眠り戦士

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ととの状態を記入しなきゃならない時、
いつも、凹む。
ないないづくし　というかね。

ととは、目も耳も機能していない、と
ととがこの体になった1歳の時に
言われたけど、そうかなぁ？と思ってしまう。

確かに当時、瞳孔は開き追視などできなかった、
今もだけど。話している方を黒目をキョロと
動かし、みている感じあるんだけどな。
抱っこして絵本読んでいる時は特にね。

心の目や耳？

伝えようとする本人、
それをキャッチしようとする人が
いれば判定上のこと、考えなくてもいいか・・・
再判定してもらっても思うような
結果がでなかったり、測定不能かもな。
ととをみて、ずっと思ってること・・・

ととをはじめてみる人は
意思表示なし、意思疎通不可
と思うんだろうな。
そうと言えばそうなんだけど・・・
違うと言えば違うんだけど・・・
意思疎通困難なだけ？

私はどのような状態になっても
意思はあると思うんです。
それを表示できないだけというか。
ととも状態的には遷延性意識障害
だけどー。

ととは右手の親指、人差し指を
上げて反応する。
目、特に右目のまばたきまでいかない
まばたき様をする。
大きく目を見開いたり、
黒目を左右にキョロキョロさせたり。
泣いたり（声はでない）。
キュッと縮こまる緊張したり。

それらが不随意運動だったり、
反射だったりも確かにある。

それでも、
ととに関わってくれている人たちは
何を言ってるのか、
キャッチしてくれる、
キャッチしようとしてくれている。

妄想でもないんだよな。
わかってもらえないだろうけどね。


ある日の事。
入浴介助後、一連のケアをして、
うつぶせをするのが流れ。
うつぶせする準備中、ととは、
首を小刻みに振り、
口をぱぁ〜くと大きく開けてる。

どうしたんかなぁとヘルパーさん。
なんか言ってるねぇ。

時間が余ったら、シーツブランコして
もらうことがあって、
これじゃない(うつぶせ)、
あっち(シーツブランコ）って言ってると
思うと私。

うつ伏せ終わったらね、約束とヘルパーさん。

うつ伏せ後、お待ちかねのシーツブランコ。

目をぱちりと開け、分泌も止めてる。
シーツブランコ終わってー

なんか、脚伸びた？とヘルパーさん。

ホンマにね。

自分の思いが伝わったことと、
シーツブランコで筋緊張がとれ、
とてもリラックスしたからだと思うー

筋緊張が強いととには
その思いをキャッチしてあげることは
大事だなー
緊張が入ったままだと変形、拘縮が
進むもんね。

ととでなくても、
言ってもわかってもらえないと
ギュっと力が入ったり、地団駄を踏んだり
してー緊張はいってるもんね、一緒だよね。


意思表示の方法が大きく、
また、増えていくといいなぁ。




とと姉は今、期末考査真っただ中！
時々、ととを抱っこしたり、ハグして
なんかわからんけどパワーもらってる





















読んだよってことで

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タグ：医療的ケア児 人工呼吸器 遷延性意識障害 意思表示 意思疎通 筋緊張 変形 拘縮