ちょっと一息いれませんか？

みなさんこんばんわ(≧▽≦)/

いつも皆さんの優しい言葉に支えられ、

本当に嬉しい気持ちでいっぱいです

本当に有り難うございます


私は元気ですので安心してくださいね

『先天性橈尺骨癒合症(とうしゃくこつゆごうしょう)』は

肘の関節を回せないので手首がほとんど回らないのですが、

うちの子の場合、肩の関節を代償的に動かして、

日常生活動作のほとんどが可能ですので

息子を見ていても普通に学校へも行っていますし、

あまり気にならないくらいです。


若干違和感は感じてしまうのですが、先日お話した

病気の後遺症なのかなって思っていたくらいで

先生に指摘されなければ分からなかったくらいです。


実際、

(　昨日はこの病気のことをネットで調べていたら

２ちゃんねるで、同じ病気をもたれている方やお子さんを

お持ちの方のスレを見つけて読みふけっていました　)

成人するまで気づかなれない場合もあるそうですので・・・。



だから今は何故違和感があったのかも理解でき、

病気のことも少しずつではありますが、理解し、

その病気と向き合うことが出来、スッキリしたくらいです。


ですので安心してください


あまり暗い話ばかりをしていたら、

私のブログタイトル『ちょっと一息いれませんか？』に

反して一息入れてもらえなくなっちゃいますので

このへんで、もうこのお話はやめようと思います

またどうしても辛くて愚痴りたくなったら

お話してしまうかもしれませんが・・・〓


さて、今から龍馬伝(BS)が始まりますので

観てきま〜す(≧▽≦)v

終わったら、皆さんのところへ

お邪魔しますのでお待ちくださいね(＠´ﾟ艸｀)ｳﾌｳﾌ

みなさんこんばんわ(≧▽≦)/

昨日の記事へたくさんの応援コメ有り難うございました

息子を連れて今日、病院で再検査を受けてきました。


結果から言いますと、夏の手術は無くなりました。

まぁ無くなったと言うよりは、してもあまり改善される可能性はなく

腕に大きな傷が残るだけになるかもしれず、負担の方が大きいから

と言った感じです


息子の肘の病気？障害？の名前は

『先天性橈尺骨癒合症(とうしゃくこつゆごうしょう)』と言います。

肘から手首にかけて橈骨と尺骨と言う骨が二本あるのですが、

肘の関節につながるところでこの二本の骨がひっついてしまっているのです。

ですので肘を曲げることは出来るのですが、

肘の関節で腕をうまく回すことが出来ないんです。


この病気もけっこう稀な病気みたいで、症例も少なく

手術が大成功したとしても多少改善されるくらいで、健常者のように

戻ることはなく、少し動きがつくくらいになる可能性が高いそうです。

ですので、いま息子がずっと付き合っている自分の腕を

動かせる範囲で自然と工夫して使っているところに

手術をすることで違和感が生じてよい結果にならないかもという

判断でした。


ですので先生との相談の上、手術はせずに

半年置きにレントゲンで息子の腕を診て

様子をみるということになったんです。


息子には、辛い思いをさせてしまって

ゴメンねって気持ちでいっぱいですが、

私が落ち込んでいては、息子にとっても

自分にとっても良い結果にならないので、

息子がコンプレックスに思わないように

フォローしつつ、頑張っていけたらなって思います


PS.

あっ息子が辛い思いをって書きましたが

実際は息子はずっとその腕で生活をしており、

特に不便に思ったことは無いそうなので・・・

どちらかと言うと手術が無くなったので

喜んでいるくらいです

私がそうじゃないかな思っているだけなので


これからはこの病気(？)のことを

あまり口には出さずに息子があまり意識をしないように

気をつけなきゃ

昨日の記事への皆さんの温かくて優しいお言葉、

とても嬉しくて、ウルウルってきてしまいました。

いつも優しく接していただき本当に感謝の気持ちでいっぱいです

本当にありがとうございます


でも今私は、元気です

息子も今年で10歳、あれからもう9年付き合ってきましたから

息子の腕のことで凹んじゃったりしましたけど

これからのこと、気になったりしますけど、

悩んでずっとくよくよしている訳にはいかないですからね


そして皆さんのコメントでまたたくさんの元気を分けてもらったし、

だから私は大丈夫ですから

また落ち込むことがあるかもしれませんけど、

そのときは、また落ち込んでる〜って笑い飛ばして

やってください



では昨日の続きを書かせて下さいね



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入院した翌日から検査と薬の投与が始まりました

検査は、脳波の検査、MRI、血液など色々な検査を行い、

薬は最初ビタミン剤の投与でした。

ビタミン剤で治る可能性はほぼ無いそうなのですが、

副作用がほとんどないので、もしこれで治るのであればラッキーくらいのものです。


先生のお話によると

点頭てんかんが治る可能性は１０人に１人くらいだそうです。


1週間ほど、薬をヨーグルトなどに混ぜて飲ませましたが効果は出ず、

それから治療法を変えてホルモン剤の注射を１日１回打つことになりました。

点頭てんかんの治療はまず発作を出ないようにすることが大切で

脳波が乱れている間は成長も止まってしまうとのことでした

幸い、うちの子は発作が出始めたのが首が座ってからだったので

それがとてもよい事だったと先生はおっしゃっていました。

ホルモン剤は副作用が強く、ホッペも赤く膨らみ、

口も紫色になり毎日、泣いてばかり・・・

見ていると少し辛かったのですが、これで息子が治ってくれると信じ、

一緒に頑張りました。そして２週間くらいたったとき

発作が出なくなったのです。


それから１週間くらいしたときのこと、

息子をお風呂に入れていると

息子が笑ったんです。発作が始まって、全然笑わなくなり

泣いているか、寝ているかだった息子が笑ったんです


すごい嬉しくて、嬉しくて、でも目から涙が溢れてきました

息子が笑うたびに目から涙が出てくるのが止まりませんでした。

多分、これが嬉し泣きなんだろうなと思います。

こんなに嬉しくて泣いたのって今までにありませんでした

今でもあの時の嬉しさは忘れられません。

このとき、今まで止まっていた

息子の時間が動き出したように感じました。


それから少しずつホルモン剤の薬の量を減らし、

今度は抗けいれん剤の注射に変わりました。

けいれんが起こってしまうと、また発作が出てしまう

可能性があるので抑える為です。

なので今でも下の娘以上に、上の子には熱が出たときに

敏感になってしまいます。解熱剤を飲ませることも

良くないらしく、退院してからも飲ましたことがありません。


入院してから３ヵ月後、脳波の検査を行った時、

もう点頭てんかんにみられる波形がなくなっていました。

先生からももう大丈夫だろうとのお話を聞き

やっと退院することになったんです。


発作が起こってから治まるまでの期間の

成長は止まっていましたが、それからの成長は

普通どおりの成長をしてくれるそうで

今、息子は止まっていたブランクを埋める為に

頑張っています。


退院してからも、

他の子たちについていってくれるのだろうか

小学校に入る時は養護学校に入れるべきなのだろうかと

たくさん悩みましたが、

今は普通の学校に通いだしてもう今年の４月で４年生です

毎日、子供の成長に一喜一憂しています。




米子医大に入院して本当に自分がどれだけ

心が小さくて馬鹿な人間だったかと言うのを

本当に思い知らされました。

「なんでうちのこだけ・・・」なんて

私の息子、以上に大変な病気で苦しんでいる子たち

それをちゃんと受け止め、子供と真剣に向き合い

笑顔で接しておられるお母様たちを見ていると、

本当に自分が恥ずかしくなりました。


毎日、一生懸命診てくださった先生、

そして周りで支えてくださった同じように病気の子供を

持っておられるお母様方には本当にお世話になりました。

今でも感謝の気持ちを忘れることはありません。

あまり、暗いお話はブログに書きたくなかったのですが、

今回、暗いお話をしてしまうことを、お許しください


先日、息子の検診に行ってきました

息子は理由があって、現在半年に一度の間隔で

検診に行っているのですが、

今回の検診のときに、夏に両肘の関節の手術を受けることに

なるかもしれないという話になりました

まだ、はっきりしていないのですが、30日にもう一度、

専門の先生に診てもらってからどうするのかを決めるそうです


どうも肘の関節がうまくかみ合っていなくて、

前ならえをして手のひらを上に向けられないような状態なのです

これが成長すると関節のずれが酷くなって

痛みが出てくるかもしれないので

治療した方がいいかもしれないという話でした


それで凹んでしまい更新が出来ませんでした

すみません


今日は、その息子のことをお話させてください

ずっと前から、皆さんに聞いて欲しくて記事にしようかと

思っていたのですが、暗くなってしまうのが嫌で躊躇していました


でも、今回のことを機に

皆さんに聞いてほしいと思ったので書かせてもらうことにしました

重たく、長いお話になってしまうので、

スルーしてもらっても構いませんので



あっ最初にお話しておきますが

うちの息子、今も悩みはたくさんありますが

元気に過ごしていますから安心してくださいね




息子が生まれて5ヶ月ちょっとくらいの時です

今まで普通に笑ったり、遊んでいたりしていた息子が

笑わなくなったんです。

いつも泣いてばかり、機嫌が悪いのかなと

最初のうちは思っていたのですが、何か様子がおかしいんです

抱っこしているといきなり頭突きをするようなことがあったり、

寝ているときに両手がピクッっと万歳のような格好になったりと

変な行動が続きました


旦那の父が一度病院に見てもらってきたほうがいい

何事もなければ、それでいいのだからと言うことで

ちょうど9年前の1月に病院で診てもらうことになりました


検査をしてもらった結果、

どうも脳波の形が良くないみたいで、

あまり良くない状態みたいでした

ここの病院では詳しく検査することが出来ないので

鳥取県にある米子医大を紹介するので

すぐにみてもらった方が良いとのことでした。


発達障害の可能性も頭に入れておいた方がよいと・・・


とてもショックでした、米子医大へ行くまでの間、

「なんでうちの子だけ・・・」と毎日泣きました

どれだけ泣いたか分かりません

いっぱいいっぱい考えました

本屋に行って自分の子供と同じような症例のことが

書かれている医学書をいっぱい読みました

自分が今、いくら頑張ってそんなことをしても

何も変わらないのは分かっているのですが

何も出来ないのが悔しくて悔しくて

本当に辛くて、それでまた泣いてしまうような毎日でした




でも「なんでうちの子だけ」と考えていたことは

どれだけ馬鹿で愚かなことだったかと言うことを

米子医大に行って考えさせられたんです




米子医大に行って詳しい検査をしてもらうことになり

先生に入院の準備もしていってください、と言われていたので

入院する覚悟で米子医大に行きました。

たくさんの検査をされました、そして

検査の結果、自分の息子は「点頭てんかん」と言う

病気と言うことが分かりました。

もうその時にはたくさんの医学書を読んで調べていたので

多分そうなのであろうと言うことは覚悟していました。


「点頭てんかん」という病気は

1から3秒程度の短い時間に、四肢と頭部が瞬間的に強直する発作が起こり

イスラム教徒の点頭、おじぎするような動作に似ていることから

名づけられたそうです。発症率は1万人に3人くらい、

脳波の波形は乱れていて、この状態では成長を阻害されてしまうとの

ことでした。


「点頭てんかん」についての詳しい話

これからどうやって治療していくのかなど

いろいろな話を聞いて

私と息子と二人の入院生活が始まりました。


このときの私は本当に嫌な人間だったと思います。



ちょっと長くなってきたのでまた

続きはこんど書かさせてください