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2009年03月01日 Posted by もも at 09:11 | キャッスルマン病 | この記事のURL
抗がん剤治療
難聴の症状がでて、約1週間後、先生が父と姉と私を呼びました。

「抗がん剤」による治療をしてはどうか、というのです。

知っている人も多いでしょうが、抗がん剤にはいろいろな副作用があります。

それは以前から使用しているステロイド以上のものです。

抗がん剤(とくに化学療法に用いられる薬剤)の多くは、細胞や細胞の中にあるDNAに致命的な障害を及ぼすように作られているため、細胞分裂ながん細胞はその分、攻撃にさらされやすくなるわけです。

しかし、正常の細胞も頻繁に細胞分裂をしているため、抗がん剤の作用を受けやすくなります。
赤血球の減少による貧血や白血球の減少による感染症、血小板の減少による出血などを引き起こしやすくなります。
毛根細胞が傷つくと、脱毛、口腔粘膜なら口内炎、消化管粘膜なら吐き気や下痢といった症状が副作用として現れます。

特に吐き気、脱毛、白血球の減少は聞いたことがある人も多いと思います。抗がん剤の種類によって違い、個人差もありますが、ほとんどは避けられません。


母の場合はまだ慢性的な全身のむくみがあり、水が溜まっていましたので、
通常の両の薬を投与すると全身にどのように効果が広がるかわからない、というのが先生の見解でした。

その為、まずは通常の量の半分以下を試験的に投与し、それと同時に
今までは簡単な外科手術のようにして腹水を抜いていたのですが、
お腹にチューブを差し込み、常時腹水を抜くような処置をしてもらいました。
(1日あたり1Lと決めてはいましたが)


治療方法を変えて一週間・・・・・

この治療は母の症状と体質に合っていたらしく、
改善の傾向が見られてきました。

むくみが減ることで難聴の症状もなくなっていき、
以前のように普通に話をすることができるようになりました!

すっごく良い感じです!

これからの経過が楽しみになってきました。。。。。

2009年02月16日 Posted by もも at 22:47 | キャッスルマン病 | この記事のURL
耳が聞こえない!
2週間の救急病棟での治療を終えて、ようやく一般病棟にもどってきました!

ただし、決して良くなったといくことでなく、病状が落ち着いただけでした。

ここで、更にショックなことが・・・・


母に聴覚障害がでてきました。


子供のころの中耳炎が原因で、もともと耳は弱いほうでしたが、

このころから、近くの音や声も聞こえづらくなってきているようでした。

暇でぼーっとしているからだろう・・・と最初は思っていましたが、

点滴が終わったときの大きな警告音ですら聞こえなくなってきていました。


私が家にいるときに、父が電話をかけてきました。

母に私の声を聞かせる、と言うのです。


やはり私の電話越しの声は母には聞こえなかったらしく、

聞こえない自分にイラついて叫んでいる母の声が聞こえました。


聞こえない   もう嫌だ   やめて


ごめんね・・・としか言えず、電話を切りました。


全く聞こえないわけじゃない、と父は言っていました。

それでも、「聞こえなくなってきている」という事実が

病床の母の上に重く圧し掛かっているのは明らかでした。



2,3日して病院に行ったとき、病状は変わりませんでしたが

母の気持ちは少しは落ち着いていました。

電話をしたときよりは少し聞こえやすくなっている、と言っていました。


耳鼻科の先生に診てもらったところ、両耳の鼓膜は昔から破れているようで、
破れた後が乾燥して固まっている、と言っていました。

鼓膜って破れても普通に生活できるんですね。。。。

すぐにでも補聴器を・・・・とも考えたのですが、

まだ全身にむくみがある状態で、今後良くなる可能性もある

と先生が言うので、少し様子を見ることにしました。



2009年02月11日 Posted by もも at 23:32 | キャッスルマン病 | この記事のURL
家族のこと
私の家族は、父・母・姉・私の4人家族です。

母方の祖母は、実家の隣の市に住んでいるので、実家からは車ですぐに行ける距離です。

私は実家から離れて隣の県で働いています。


母が入院してから、父と姉は毎日病院へ行っていたのですが、

病室が救急病棟に変わってから、父は病院に泊まり込むようになりました。

個室なので、病院から簡易ベッドだけ借りて、朝になると家に帰ってシャワーをあびて仕事に行く、という生活になりました。

姉も昼間は仕事をして、夕方から病院、夜には家に帰る生活です。


食事面・体力面を考えると、ひじょ〜〜〜〜に不健康です。

親戚からも、家族が体調を崩すんじゃないかと心配されていました。

お弁当を買うか、簡単なおかずとおにぎりで済ますことがほとんどでしたから。。


母も心配する気持ちはあるものの、父が傍にいないと不安だという気持ちの方が強いらしく、「帰ってほしい」ということはありませんでした。


そう、我が家の両親はラブラブなんですハートハート

食器はお箸は必ず二人お揃いです。
お風呂も寝るのも一緒です。
地元のお祭りも毎年二人で出掛けます。

そんな両親をずっと見てきたので、それが普通だと思っていたんですが、
世の中はそんなに仲が良い夫婦は多くないみたいですね悲しい

いつもは、好きなパチンコばっかりやってダラダラしている父に呆れていますが、
今回のことで初めて「父のようにいつまでも妻を大事にする人と結婚したい」と思いました。

できるかな・・・・・・・。

2009年02月11日 Posted by もも at 14:41 | キャッスルマン病 | この記事のURL
救急病棟
救急病棟は、決してきれいというものではなく、機能性のみを優先した病棟でした。

ベッドの目の前に器具が並べられて、看護師さんたちも常にその場にいます。

母のベッドは一応個室のようになっていましたが、壁はほとんどガラスで外から見える状態になっていました。ドアも完全に閉めずに、少しは開けた状態にしておくように、と言われました。

つい先日までは元気だったので、「お見舞いに行くね」と約束していた母の友人たちが何人か来てくれていましたが、救急病棟のため、親族以外はNGで、申し訳ないことに帰っていただくことになりました。


一般病棟と救急病棟の看護師さんは、仕事の特性か、性格に偏りがあるように感じました。

一般病棟は、レストランの店員さんのように、お客様(患者)を丁寧に扱う感じ。

救急病棟は、居酒屋さんみたいに、仕事をテキパキする感じ。

うぅん。。。。悪いというわけではないんですが、ちょっと冷たく感じました。救急病棟は、メンタルより病状が良ければよれでいいって感じなんですかね!?


2009年02月07日 Posted by もも at 17:07 | キャッスルマン病 | この記事のURL
容体異変
週末の金曜日、土曜には実家に帰って病院に行くつもりだったので残業して仕事を片付けていると、父から何度も電話がかかってきているのに気付きました。

私はいつも携帯を放置することが多くて、電話は1時間くらい前からかかっていたようです。

電話の内容は、

        容体急変

でした。

いつものように腹水を抜いて安静にしていたところ、血圧が急低下。

頭痛・腰痛がひどくなり、意識は朦朧とする。

血尿がでてきた為、貧血状態。輸血を行う。



私が連絡をとったときには、この後で、ようやく安定してきたところでした。


実は、この3日程前にも血圧の急低下があったらしく、その時はすぐに回復したので、私には知らせなかったようなんです。

何も知らずに能天気に生活していた自分が情けない。。。。

この日は、血圧が3段階に渡って急低下し、それで父も先生も慌てたそうです。

夜遅くでしたが、私も終電で病院へ向かい、母の弟も夜中の12時くらいにやってきました。


病院へ着いた頃にはようやく容体が落ち着き、母もようやく眠りについていました。

原因は「不明」です。

わからない病気だから、常にわからない症状との闘いです。


翌日から、今までの一般病棟から救急病棟へ移動しました。

もちろん病状のこともあるのですが、昨日のようなことが頻繁にあると、一般病棟では看護師さんの数が足りないそうです。


「絶対、すぐに一般病棟に戻ってこようね」


退院しようね、の前にまた一つ大きな目標ができてしまいました。

2009年02月07日 Posted by もも at 00:31 | キャッスルマン病 | この記事のURL
治療開始




母の病名が「キャッスルマン病」と確定しました。

キャッスルマン病についての詳細はメインページ(https://fanblogs.jp/momo28happy/)で。

さて、ようやく治療開始です。

まず、「キャッスルマン病かも・・・」という段階から打診されていた、「ステロイド治療」。

これがまず必要だそうです。キャッスルマン病っていうのは、どうも膠原病に似たような感じみたいです。症状は膠原病だけれども、検査のデータが膠原病とは一致しない、という、非常にわかりにくい状況でした。

ステロイドはやっぱりいろいろと副作用があるから、ちゃんと病名が確定しないと、お医者さんとしても使いにくいらしいです。使う前にもいろいろと説明がありました。


ステロイドの副作用
[長期間使用]
 ・副腎機能の衰え
 ・骨粗しょう症
 ・高血圧
 ・筋力低下
[大量投与]
 ・感染症にかかりやすい
 ・糖尿尿
 ・精神症状
 ・ムーンフェイス

★おすすめ本↓
ステロイドを使うといわれたとき―知っておきたい効果と副作用の不安にこたえる


母の場合は、大量投与+長期投与になりました。

腎臓はすでに転院した時からほとんど稼働していない状況だったので、引き続き体内から直接尿管をつけたまま利尿剤で尿をだしていました。

精神症状は、ひどくはありませんでしたが、少しテンションは高かったです。
薬の投与を始めたことで、症状が軽くなって嬉しかったこともあるんでしょう。

筋力は、まあ入院中なので、軽く歩く程度はできていました。

その他の症状は、細かくチェックして薬を服用していたので、心配するほどでもありませんでした。


この病気の影響でか、腹水もたまっていたので、ステロイド治療と並行して腹水を抜く外科手術を3日〜1週間ずつ空けて行いました。
お腹も軽くなり、お見舞いにきた友人とのおしゃべりもできるようになり、このころの母は上機嫌♪

私も少し安心して、社員旅行を楽しむことができました。



人生を考える201のメッセージ

しあわせに生きる言葉 101歳の贈り物 (仮)




2009年02月06日 Posted by もも at 00:40 | キャッスルマン病 | この記事のURL
キャッスルマン病
キャッスルマン病っていう病気を知っていますか?

私は、つい最近まで全く知りませんでした。



私の母がキャッスルマン病と診断されたのは、2008年の6月のことでした。


ここで、キャッスルマン病について簡単にお話させて下さい猫


この「キャッスルマン病」っていうのは、発見したお医者様からきているそうです。キャッスルマンさんですね。原因不明の病気を発見したそうです。(なんじゃ、そりゃ。発見っていうのか?って感じですけどウインク

簡単に言うと、リンパ節の病気です。リンパ節からでるインターロイキンという物質がたんぱく質と結び付き、異常な免疫蛋白に変化します。それが正常な細胞を攻撃して、いろいろな障害を引き起こしてしまうんです。

日本では、1500人くらいしか患者がいないそうです。

私もいろいろと調べたんですが、インターネットにもほぼ情報なし!
それだけ、症例が少ないってことですね。。。。。


この病気にかかる原因はわかりません。ウイルス性という説もあるようですが、
実体験者の話を読んだりする以上、その可能性は少ないようです。

だからお医者さんにとっては、「キャッスルマン病」と判断するのも難しいんです。

実際、私の母の場合・・・、

@背中が異様に痛む。
A普段から通う整骨院で相談。近所のA病院で診察。
BA病院の検査結果…異常な箇所はなし。肝臓の数値が少し高い。
C入院1週間目。尿がほとんどでない。腎機能の衰えが診られる。
D入院2週間目。A病院でこれ以上の治療は難しくなり、市外近郊のK病院へ転院。
EK病院へ移って病態悪化。利尿剤の効果だけはある為、人工透析は免れる。
F転院1週間(入院3週間)目。血液検査の結果とリンパの腫れから、キャッスルマン病の疑い。断定はできない。
G転院2週間(入院4週間)目。県外の病院でPET検査。(全身撮影で癌を発見できる検査です。結構高額!困った)小さなリンパ腫が3ヵ所見つかる。


ここでようやく、診断書に「キャッスルマン病」と記入されました。

約一か月。

これでも早いほうだそうです。

担当医の先生の話を聞く限り、「キャッスルマン病」というより、「キャッスルマン症候群」と言うようが適切みたいです。

人によって症状も違えば、効果がある治療法も違う。原因もわからない。


そんな病気です。


さて、病名が確定したところで、ようやく治療にはいることができます笑顔


ここで申し上げておきますが、私の母は、現在は自宅で入院する前に近い状態で生活しています。
まだ、一人で出歩いたりはできませんが、少しずつ回復しています。


キャッスルマン病になってしまった方、そのご家族の方、
知っている人がほとんどいないって不安ではありませんか?
完治できないって言われて、不安ではありませんか?


私は不安でした。怖くて怖くて仕方がありませんでした。


こんな病状・治療経過もあります。何かの参考になさってくれたら嬉しいです。


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