みーちゃんとの約束

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引っ越し後、初めての歯科検診。


歯のことよりも、
呼吸や嚥下のことを中心にアドバイスをいただきました。




いつもゼコゼコしていて、
吸引が頻回なみーちゃん。



嚥下を促すためには、
鼻呼吸を鍛えた方が良いとのこと。



幸運にも、
みーちゃんは鼻呼吸ができているけれど、
弱くて、しかも、さぼりがちだそうです。



「口を止めるテープ、ドラッグストアで売ってるよ」

「鼻呼吸を鍛えて、損はない！！！」

と、歯科の先生。




善は急げ！！！

というわけで、鼻呼吸テープを買ってきました。


【ナイトミン 鼻呼吸テープ】


たくさん種類があった中から、
肌に1番優しそうなものを選びました。



触ったり、貼ったりしてみた感じ、
経管栄養のチューブを止めるために使っていた
白いテープと似ています。



複雑なつくりでもないから、
自分で切ってつくれそう。




口にテープを貼られたみーちゃんは、
目を見開いて、びっくり(◎-◎)

左がテープを貼る前。右が貼った後。



なんか、必死な感じがする･･･。


刺激が強かったようなので、
初めての口呼吸テープは10分程度にしておきました。



先生からいただいたアドバイズは、
とりあえず全部試してみます。


脳性マヒって、まだまだ未知数。


だからこそ、可能性があると思います。




吸引の回数が減って、
少しでも口から食べられますように。



みーちゃん、がんばろー。


ホントはパパの口にも貼りたいママでした。

昨日、結婚して初めて
出張じゃないのに、
パパが家に帰ってきませんでした！！！


なんて、書くと、
ドキドキするでしょー。


浮気だと思うでしょー。


でしょ、でしょー♪




どうやら、酔いつぶれて
車の中で寝ていたようです(^^;)


お酒の失敗が多すぎるパパ。


とりあえず、凍死しなくて良かったです。


できれば、そろそろ、
お酒の飲み方を覚えて下さい・・･。




パパが帰ってこなかったもんだから、
なのちゃんにふざけて
「パパ、浮気かねー。」と言ったところ



なの「うわきだよ（あっさり）」

ママ「え〜、浮気なのー？」

なの「そうだよ」

ママ「パパに浮気されちゃったら、
　　　ママ泣いてもいい？」

なの「ないちゃだめよ。
　　　ぱぱに、うわきはだめよっていえばいいんだよ」

ママ「そっかぁ。なるほどねー。」

なの「そうだよ（どや顔）。」



ご意見番みたいな返しに、
ママは笑ってしまいました。


2歳のなのちゃん。


うわきって、絶対分かってないのに、
それっぽく返してくるから、面白い。


いったい、なんだと思っているのやら。



酔いつぶれた翌日。

帰宅したパパは、なのにお尻をペンペンされ、
ママには、こっぴどく怒られました。

みーちゃんは、いつもパパに優しい♪



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ママがみーちゃんと寝るときは
必ず腕まくらをしています。


これは、四年近くの歳月をかけて
みーちゃんの命を守るためにママが生み出した方法です。



腕まくらをすると、
パルスオキシメーターでは拾えない
異変に気づくことができます。


みーちゃんの場合、痙攣していても、
サチュレーションも下がらないし、
心拍数も変わらないことが多い。



そんなときにも、腕まくらは大活躍！




ちょっとピクッとしただけでも
すぐに気がつくことができます。




そして、もう一つの大きな理由は、
みーちゃんの姿勢を変えること。



腕まくらをし続けていると
1時間半から2時間ぐらいで痺れます。


このタイミングで
寝返りを自分でできない
みーちゃんは「寝返り」をします。



ママの寝返りのタイミングと
みーちゃんの寝返りのタイミングは
いつも同じ。


そうです。

みーちゃんとママは毎晩ラブラブです。




この地道な腕まくら作戦で、
みーちゃんの肺を守っていると思うし、
身体の変形を少なくできていると思います。



でも、最大の問題点は、
慢性的に睡眠不足になるということ。




1時間半おきぐらいに起きることが習慣になっているので、

365日、毎日寝不足です。



みーちゃんが入院していて家にいなくたって
毎晩、何度も起きちゃうのよね。。。




だから、紹介しておいて何ですが
オススメはしませんw




いっつも寝不足なので、
朝までぐっすり寝ているパパを見ると
踏んづけたくなることもあります(-_-)



サチュレーションが下がって、
「ビービービービー」モニターが鳴っていても
イビキをかいて爆睡し続けているパパを見ると、
鼻をギューッって握りつぶしたくなります(-_-)



一度寝たら、全く役に立ちません(-_-)




ま、それでも、ママにとってパパは、
みー&なのと同じぐらい大切な存在ですが(^^;)





あ〜、ぐっすり眠ってみたい。



快眠生活に憧れます。



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「これは、どうなっているんだろう･･･」


そう感じるできごとがありまして、
昨年末、はじめてカルテ開示をお願いしました。



ママ的には、意見書をお願いするような気軽な気持ちで受付へ。



「カルテ開示をお願いしたいんですけど」

と言った途端に、スーツを身につけた男性が登場！

別室に通されました。



別室といっても、
ソファがある応接室のような部屋ではなく、医学書だらけの倉庫みたいな場所ですけどね(^^)



カルテ開示って、
お願いしてすぐに見せてもらえるものではないようで、以下、3つの提出をもとめられました。

・戸籍謄本
・申請者の身分証明書のコピー
・診療記録開示申請書

戸籍謄本って、面倒くさい･･･

と、ぐうたらママはちょっと思ってしまいました。



みーちゃんの病院の場合、

カルテは見るだけだったら、多分無料。

コピーを受け取る場合には、1枚10円だそうです。


申請してから、カルテ開示決定までに約1週間かかったので、まだ受け取ることができていません。

次の診察のついでに、受け取ってこようと思います。



別室に連れて行かれたときにはなんだか、やってはいけないようなことをしようとしているような感覚になりました(^^)


でも、図々しくもお願いして、良かったと思います。



カルテ開示をしたからと言って、重箱のすみをつつくようなことをしようと思ってはいません。

ただ、みーちゃんのママとして、もっともっと賢くなりたいです。



医療のことって、むずかしすぎて、あんぽんたんママには分からないことが多すぎる(-_-)


みーちゃんはそろそろ4歳。

病気のこととか体のこととか、もっともっと知らなくては。



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2017年9月に
みーちゃんが誕生してから
初めての転勤を経験。



住む場所によって、
受けられるサービスや支援が、
こんなにも違うのかと驚かされます。




たとえば、訪問看護&訪問リハの自己負担分。


引っ越し前は、1回当たりの自己負担は100円でした。
（医療費0円＋交通費100円）


今は、なんと6倍！！！

1回当たりの自己負担は、600円に激増。
（医療費300円＋交通費300円）



引っ越し前も引っ越し後も
訪問リハと訪問看護を合わせて週3回利用しているので、
1ヶ月当たりの自己負担が、
訪問看護だけで5,000円以上増えたことになります。



訪問看護の話はほんの一例。

引っ越しをしたことによって、
みーちゃんが生活していくのにかかる負担は圧倒的に増。

受けられる支援やサポートは、減になりました。



それでも、
600円で訪問看護サービスを受けられるのは、
ありがたいんですけどね。


感謝の気持ちを忘れないようにしなければ！



そんでもって、
どこに転勤になっても良いように、
ママの稼ぐ力も磨いておかなければ！



転勤族だからこそ分かる
地方自治体ごとの支援や制度の違い。



しばらく、転勤がないことを祈りつつ、
今の環境に慣れていきたいと思います。



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昨年末、みーちゃん一家の記事を
またまた新聞に掲載していただきました。


これで、3回目。


引っ越した後も、
はるばる遠くまで取材にきてくださった
新聞記者さんに感謝です。



自宅の中の写真とか、
ほぼすっぴんのママの顔とかたるんだボディとか、
みーちゃんの寝ぐせとか（笑）

プライベート感満載の写真付きです(^^;)



ダイエットしておけばよかったー。

エステに行っておけばよかったー。

せめて、みーちゃんの寝ぐせを直しておけばよかったー。



なんちゃって。




新聞の影響力って、
大きいんですよね。


サボりまくりのママのブログとは訳が違います。



ちょっと頼りなくて、
なぜかいじりたくなる新聞記者さんですが、
仕事に対する想いが強くて好感がもてます。


一言で言うと熱い男です。


きっと、彼のような人がいるから、
社会が良い方向に変わっていくんだと思います。



今日も今頃、
どこかで取材しているのかなー♪



そして、新聞社を通じて、
新聞の読者さんだという88歳のおばあちゃんから、
ステキなプレゼントをいただきました。





なんと、これは
ぜーんぶ切り絵です。


88歳ですよ。

すごいですよねー！！！



さらに、

『お母さん大変でしょうが
　お体に注意なされて頑張って下さい。

　お母さんの笑顔をみせてあげてね。』

などのメッセージが添えられています。



見ず知らずのみーちゃん一家に思いをはせていただき、
ママに励ましのメッセージまでくださり
本当にありがとうございます。



重度の障がいをもつみーちゃんと
おてんばすぎるなのちゃんと、
忙しすぎるパパとの生活。


大変なことも多いけれど、
助けてくれる人もたくさんいて、
気にかけてくれる人もたくさんいて、
ただただ、ありがたいです。



ママが88歳になったとき、
色紙をくださったおばあちゃんのように
優しくありたいと思います。



毎日、この寝顔に癒される♪





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2017年11月から12月下旬の1ヶ月半で、
3回も入院しちゃったみーちゃんです。


しかも、3回目の入院では、かなり悪化。


右の肺に、これまで見たことがないほどの
大きな、大きな影ができました。


久しぶりに、ハラハラする展開に･･･。


心身ともに疲弊しました(^^;)




でも、今は、完全復活！！


年末年始、家族みんなで、ゆっくり過ごせたことに感謝です。




といっても、ママはお腹が壊れて、寝たきりのお正月(-_-)

パパの手厚い看病のおかげで、
ようやく復活したところです。



結婚してはじめて、
洗濯も、洗い物もしないで
ひたすらトイレと布団の往復。


ポカリと正露丸にお世話になりました。

※正露丸くさかったー(-_-)



ママの代わりをしてくれたパパに感謝です。



我が家の娘たちは、
相変わらずのぴったんこ。




みーちゃんは迷惑そうにも見えなくもない（笑）。


そして、なのちゃんは、
そろそろ指ちゅぱちゅぱを卒業して欲しいところ。


ま、でも、
のんびり、ゆっくりで良いです。



2018年も、
みーちゃん一家をどうぞ、よろしくお願いします。


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