みーちゃんとの約束

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みーちゃんが
2度目の心肺停止になってから1年。



一時はどうなることか・・・
と思ったみーちゃんですが、
今日も、元気にそばにいてくれています。



寝相が悪いみーちゃんも好きっ(*^_^*)


ぐーすかぴー。





2度目の心肺停止の第1発見者は、
なんと、1歳になりたての、なのちゃんでした。


ママは外出中。

パパがソファでうとうとしているときに、
呼吸と心拍が止まってしまったみーちゃん。


パパ曰く、みーちゃんの足下で、
なのちゃんが大号泣したから、
異変に気がついたそう。



子どもの力は、侮れません。



パパから連絡をもらって、
ママが猛ダッシュで帰宅すると、
救急車、ドクターカー、消防車が大集合。


ボスミンを1本打ってもらったみーちゃんは、
ママが到着した瞬間に、心拍が再開。


マンションの駐車場で、
気管挿管をしてもらっているところでした。




パパとママ、それぞれ1回ずつ、
みーちゃんへの心臓マッサージ&人工呼吸を経験しました。


小児専門病院で、パパと一緒に、
蘇生法を教えてもらっておいて、
ホントに良かった！


多忙なパパだけど、
みーちゃんを守ることに関しては
めちゃくちゃ熱心。


仕事を調整して、
一緒に勉強してくれていたから
守ることができた命だと思います。



そして、
みーちゃんのピンチを教えてくれたなのちゃん。

あなたは、すごいです！



みーちゃんを守ってくれた
パパとなのちゃんに感謝です。


これからも、家族みんなで
穏やかな日々が過ごせますように☆



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転勤が確定してから、市役所とか病院とか・・・
いろんなところに電話をしまくっているみーちゃんママです。



預け先問題は深刻で、
障害福祉サービス方面からのアプローチを諦めて、
保育サービスからのアプローチを試みたものの、
撃沈しました。




転居予定の地域の保育園では、
市全体で4人の医療的ケア児を預かっているそうですが、
みーちゃんを難しいとのこと。

みーちゃんどころか、
なのちゃんを預けることも難しいようで・・・。

誰かが、引っ越しをしない限り、
年度内はどの保育園にも入れないと言われています。




ママが、子どもたちをデイ or 保育園に預けたい理由は3つ。

・発育・発達を促したい

・友だちや先生方と楽しい時間を過ごして欲しい

・ママが用事（銀行でお金をおろすとか）を
　済ませる時間がちょっと欲しいし、できれば、仕事ももっと増やしたい。

特別なことではないと思うのですが、
これがかなり難しい・・・。


大苦戦しています。



でも、新生活に向けて
少しずつですが、前に進んでいます。




■新生活に向けて進めたこと■

・現小児病院への情報提供書（紹介状）作成依頼

・新小児病院の外来予約（小児神経科と小児外科）

・新リハビリ施設の外来予約

・新重症心身障がい児デイの見学予約

・新計画相談サービスの依頼
　（計画相談員さんが見つかりました♪）

・在宅酸素の調整
　（在宅支援室を通じて、業者に依頼）

・新一時預かりをしている保育園への見学予約
　（なのちゃん用）

などなど。



頼れるソーシャルワーカーさんと、
心優しい小児リハのPTさんとの出会いも大きいです。



ミニオンズなのちゃんと、ミニオンズみーちゃん。




力を貸してくださる皆さんに、感謝です。




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みーちゃん一家の転勤が9月に決まりました。


決定してから、
全力で新生活に動き出しているものの
未だ、先が見えず・・・。


あちこちに、
電話をしたり、
メールをしたりしまくっているものの、
今のところ、良い情報が得られていません。



転居予定の地域は、
重症心身障がい児向けのデイがほとんどないどころか、
小児向けの訪問看護、
訪問リハもなかなか見つからないらしい。



みんな、どうやって生活しているのかしら？

猛烈仕事人間だったパパ&ママが
納めたはずの税金はどこにいったのかしら？



そんな疑問を感じながらも、
みー&なののために、
できることを、地道に進めています。



新生活に向けて、
力を貸してくださっている皆さんに
感謝です。



良いことが1つ。

転居予定の地域で、
「ぜひ、私を頼ってください」
というソーシャルワーカーさんが現れました。


きゃー、ステキー！

きゃー、カッコイイー！！！


ネットで調べることにも、
ママの力にも限界があるので、
ソーシャルワーカーさんの力もお借りして、
より良い新生活のスタートを目指します。



力を貸してくれる人が
たくさんいるだけで、幸せでしょ♪


今日こそ、一歩前に！



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デイを利用できるようになって、
みーちゃんとなのちゃんの日常が充実してきた今日この頃。


パパに転勤の話が急浮上してきました。



ママは、この話を最初に聞いたときに、
ラッキー♪と思ったんです。


なぜなら、
・もともと、パパとママが暮らしていた場所であること。
・市長がやり手で、行動力があるイメージ。
　（ママの独断と偏見です）


今、住んでいる場所よりも、
ずっとずっと知っている所だし、
政令指定都市でもあるので、
福祉、教育、医療・・・
いろんなことが充実していると思っていました。


ところが、フタを開けてみると、
全然そんなことなかった！


特に、重症心身障がい児向けデイは、無いに等しい・・・。


急に行きたくなくなってきました(-_-)


「家族はいつも一緒」という、
数少ない我が家のルールを無視したくなりました(-_-)



今、通っているデイの隣に住もうと本気で思って、
家賃を調べちゃったことも白状します。
（パパ、ごめんね）



でも、なんだかんだいって、
結局は、パパに付いていきます。



まだ本決まりではないので、
決まったら、
みー&なのを引きこもりにさせないための方法を
本気で考えます。



日本全国、どこに行っても、
安心して暮らせる社会になったらいいなぁ。



こちらは、デイできゅうりを収穫したみーちゃんです。


あついなか、がんばったー。




みーちゃんが初収穫したきゅうりは、
ありがたく、冷やし中華にしていただきました。




あー、美味しかった♪




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みーちゃんを育ている中で、
車の運転ができないことに不便さを感じていました。


頼みの綱の福祉タクシーは、
予約がなかなかとれないし、
平気で30分以上遅れます。


先日も、運転し慣れていない場所に行くのに
福祉タクシーを利用したら、
「車が壊れた」という理由で、40分遅れ。


別の会社に頼んだときには、
「迷子になった」という理由で、35分遅れ。

とほほ・・・。


このサービスの品質は、
地方だからなのか、
福祉タクシーだからなのか・・・。



そんなわけで、ママが最も苦手としている
車の運転に挑戦することになったわけです。


教習所で2回練習をして、
その後、じぃじによるスパルタ指導を経て、
ようやく運転ができるようになりました。


教習所1日目。

脱輪、障害物への衝突、エンジンの空吹かし、
ふらふら走行、一時停止無視・・・。
（全部、教習所内でのできごと）

ありとあらゆる失敗をしまくって、
「ぶつかりそうなのに、あ〜ぶつかりそう、
　と思ってないところがダメだ」
とか、どうしようもないことで、怒られまくりました(^^;)



それでも、運転ってできるようになるんですねー。



根気強く、練習に付き合ってくれた
じぃじに感謝です。


みーちゃんが通っているデイサービスは、
奇跡的に送迎をしてくれますが
障がい児向けの施設は、
ほとんど送迎がないと感じてます。

足がないといけないし、
毎回、福祉タクシーを使っていたら、
経済的な負担が大きすぎる。



車の運転は、障がい児を育てる
ママやパパにとって必要不可欠だと感じています。


高齢者向けデイサービスの送迎は充実しているのに、
障がい児向けは・・・。



PTさんからもらったお守りにも守られて、
みーちゃん&なのちゃんと一緒に
おでかけしています。




PTさんの優しさに感謝です！


こちらは、おでかけ前に
なのちゃんに帽子をかぶせてもらったみーちゃんです。




みーちゃんと、
なのちゃんの人生を豊かにするために
ママの挑戦は続きます。


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みーちゃんが、
重症児デイサービスを利用できるようになって早4ヶ月。


お家とは違うみーちゃんの表情を、
デイサービスのFacebookでチェックするのが
ママの楽しみです。


ようやく通えるようになったデイサービス。


ある日のみーちゃんの一日を
通所記録とママの記憶から振り返ります。



■みーちゃんのデイサービスでの一日■

9：40　送迎の車が到着
　　　 みーちゃんを乗せて出発

10：00 朝の活動
　　　 エビカニビクス体操
　　　 バランスボールを使っての肺ケア
　　　 七夕の飾り作り（スイカ、ちょうちん、短冊）

11：00 お友達と職員の皆さんとのふれあい遊び
　　　 お昼ごはん（注入）

13：00 口腔ケア&マッサージ

14：00 上肢のリハビリ、にじみ絵

15：00 バランスボールを使っての肺ケア

16：25 送迎の車が到着



ママは、デイサービスを利用するまでは、
障がいが重い子は、
寝かせられてばかりいるイメージがありました。


だから預けることに、抵抗があったし、
罪悪感もありました。


それが、こんなにもいろんなことを
経験させていただいているんです。



保育園に通っているみたいに、
お友達と遊べて、

病院に通っているみたいに
看護師さんからの肺ケアが受けられて、

口腔センターに通っているみたいに
お口のケアがしてもらえて、

医療センターに通っているみたいに
リハビリが受けられて。


おまけに、通えば通うほど、
女子力がアップしています♪


髪型を編み込みにアレンジしてもらったみーちゃん。



かわいくなったよー。



アロママッサージをしてもらって、
良い香りで帰宅することも。



施設に預けるのがかわいそう・・・
なんていう考えは、
今はこれっぽちもありません。



ホントに、ホントにありがたすぎる場所です。



デイサービスで働く皆さんに感謝するとともに、
全国に広がって欲しいという思いが募ります。


全都道府県に1つといわず、
全市町村に1つ。


できないかなー。



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