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2017年06月28日
4度の119番体験から学んだこと
みーちゃんは、これまで4回、
救急車のお世話になっています。
①生後6ヶ月：心肺停止
②1歳6ヶ月頃：けいれい発作
③2歳4ヶ月：心肺停止
④3歳2ヶ月：呼吸状態の悪化
みーちゃんの命を4回も救っていただいて、
救急隊の皆さん、本当にありがとうございます！
今日は、救急車にお世話になった経験から学んだことを
書いてみようと思います。
■電話のやりとり
先日、ママが救急車を呼んだときの電話でのやりとりです。
119「救急ですか？消防ですか？」
ママ「救急です。」
119「何歳の、誰が、どうしましたか？」
ママ「3歳の娘の呼吸が、20：00過ぎぐらいが弱くなっています。
娘は、重度の脳障害があります。」
119「3歳の女の子の呼吸が弱くなっているんですね。
それは、よくあることですか？」
ママ「よくあることではありませんが、
これまでに2度、心肺停止になっています。」
119「それでは、救急隊が向かいます。
住所を教えてください。」
ママ「○○県××市のほにゃららです。」
119「今、救急車と消防車が向かっています。
救急車が到着するまでに呼吸が止まったら、
また電話して下さい。」
他にも、みーちゃんの生年月日とか、
体重を聞かれたような気がします。
生後6ヶ月のときには、出生体重も聞かれたような記憶が、
ぼんやりとあります。
119番に電話をすると、
落ち着いているフリをしていても、
やっぱり焦っているのか
住所も子どもの誕生日もぶっ飛んで、すぐに出てこなくなります。
母子手帳に住所とか、電話番号とか、
聞かれそうなことをメモしておいて、
緊急時には、それを見ながら対応するとスムーズです。
■救急車を呼んだのに、なぜか消防車も一緒にくる件
みーちゃんの場合、②のけいれん発作を除き、
他の3回は救急車と一緒に消防車も来ました。
火事でもないのに、なんで消防車も来るのかなぁ・・・と
ちょっと疑問に感じていたママ。
先日、ついに、その謎が解けました！
6月に救急車を呼んだときに、
「消防車まできて、大げさになってすみません。
呼吸の状態が悪いときは、そういう決まりなので。」
と救急隊の方から説明がありました。
ほー。
なるほど。
呼吸状態が悪いときは、
救急車と一緒に消防車も行くというルールみたいです。
（全国共通のルールかは分かりません）
消防車がサイレンを鳴らして走っているからといって、
必ずしも火事ではないことを、初めて知ったママでした。
■ドクターが来るときと来ないとき
みーちゃんの場合、心肺停止状態になったときに、
ドクターも来てくれました。
つまり、心肺停止のときは、
救急車、消防車、ドクターカーの3台が動いてくれたことになります。
これは、ママがお願いしたわけではなく、救急隊の判断。
6月に119番に電話したとき、
電話を切る直前に「呼吸が止まったら、またすぐに電話して」
と言い残されたのは、呼吸が止まった時点で、
ドクターカーも呼んでくれたんじゃないかと推測します。
救急隊には、できることとできないことがあります。
気管挿管をはじめとした医療行為は、
お医者さんしかできないので、
緊急時はドクターカーも出動してくれます。
そして、ママが1番学んだことは、
どうやら、もっと早く救急車を呼んでもいいということ。
「救急車をタクシー代わりに使っている人がいる」
なんていうニュースを見聞きしすぎて、
なるべく救急車を使わずに
何としてでも、自力で病院まで行こう！
と思っているところが、ママにはあります。
この考えは、よくないですね・・・。
特に、4回目は、
もっと早く救急車を呼ぶべきだったと反省しています。
慢性的な疾患を持っている人が、
目に見えて体調が悪いときは、相当具合が悪いとき。
ためらわず、救急車を呼ぶことをオススメします。
（できずにいる、自分に言い聞かせています。）
4かいも、たすけてくれてありがとう。
日本の救急隊は、
めちゃくちゃ優秀だと実感しているママでした。
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救急車のお世話になっています。
①生後6ヶ月：心肺停止
②1歳6ヶ月頃：けいれい発作
③2歳4ヶ月：心肺停止
④3歳2ヶ月：呼吸状態の悪化
みーちゃんの命を4回も救っていただいて、
救急隊の皆さん、本当にありがとうございます！
今日は、救急車にお世話になった経験から学んだことを
書いてみようと思います。
■電話のやりとり
先日、ママが救急車を呼んだときの電話でのやりとりです。
119「救急ですか？消防ですか？」
ママ「救急です。」
119「何歳の、誰が、どうしましたか？」
ママ「3歳の娘の呼吸が、20：00過ぎぐらいが弱くなっています。
娘は、重度の脳障害があります。」
119「3歳の女の子の呼吸が弱くなっているんですね。
それは、よくあることですか？」
ママ「よくあることではありませんが、
これまでに2度、心肺停止になっています。」
119「それでは、救急隊が向かいます。
住所を教えてください。」
ママ「○○県××市のほにゃららです。」
119「今、救急車と消防車が向かっています。
救急車が到着するまでに呼吸が止まったら、
また電話して下さい。」
他にも、みーちゃんの生年月日とか、
体重を聞かれたような気がします。
生後6ヶ月のときには、出生体重も聞かれたような記憶が、
ぼんやりとあります。
119番に電話をすると、
落ち着いているフリをしていても、
やっぱり焦っているのか
住所も子どもの誕生日もぶっ飛んで、すぐに出てこなくなります。
母子手帳に住所とか、電話番号とか、
聞かれそうなことをメモしておいて、
緊急時には、それを見ながら対応するとスムーズです。
■救急車を呼んだのに、なぜか消防車も一緒にくる件
みーちゃんの場合、②のけいれん発作を除き、
他の3回は救急車と一緒に消防車も来ました。
火事でもないのに、なんで消防車も来るのかなぁ・・・と
ちょっと疑問に感じていたママ。
先日、ついに、その謎が解けました！
6月に救急車を呼んだときに、
「消防車まできて、大げさになってすみません。
呼吸の状態が悪いときは、そういう決まりなので。」
と救急隊の方から説明がありました。
ほー。
なるほど。
呼吸状態が悪いときは、
救急車と一緒に消防車も行くというルールみたいです。
（全国共通のルールかは分かりません）
消防車がサイレンを鳴らして走っているからといって、
必ずしも火事ではないことを、初めて知ったママでした。
■ドクターが来るときと来ないとき
みーちゃんの場合、心肺停止状態になったときに、
ドクターも来てくれました。
つまり、心肺停止のときは、
救急車、消防車、ドクターカーの3台が動いてくれたことになります。
これは、ママがお願いしたわけではなく、救急隊の判断。
6月に119番に電話したとき、
電話を切る直前に「呼吸が止まったら、またすぐに電話して」
と言い残されたのは、呼吸が止まった時点で、
ドクターカーも呼んでくれたんじゃないかと推測します。
救急隊には、できることとできないことがあります。
気管挿管をはじめとした医療行為は、
お医者さんしかできないので、
緊急時はドクターカーも出動してくれます。
そして、ママが1番学んだことは、
どうやら、もっと早く救急車を呼んでもいいということ。
「救急車をタクシー代わりに使っている人がいる」
なんていうニュースを見聞きしすぎて、
なるべく救急車を使わずに
何としてでも、自力で病院まで行こう！
と思っているところが、ママにはあります。
この考えは、よくないですね・・・。
特に、4回目は、
もっと早く救急車を呼ぶべきだったと反省しています。
慢性的な疾患を持っている人が、
目に見えて体調が悪いときは、相当具合が悪いとき。
ためらわず、救急車を呼ぶことをオススメします。
（できずにいる、自分に言い聞かせています。）
4かいも、たすけてくれてありがとう。
日本の救急隊は、
めちゃくちゃ優秀だと実感しているママでした。
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2017年06月24日
退院したみーちゃん！なのちゃんとの姉妹愛
みーちゃんが退院しました♪
といっても、1週間ぐらい前なんですけどね。。。
お昼に退院して、
その日の夕方にまた入院したことがあるみーちゃん。
「退院したよー」って報告するタイミングが、実に難しい。
でも、今回は、退院後の体調がすごく安定しています。
入院中は、酸素が必需品だったのに
退院した翌日に、試しに外してみたら、
サチュレーションも心拍数も良好♪
とっちゃったもんねー。
あー、スッキリした！
写真に映っているウサギさんは、ばぁばのてづくりです。
なのちゃんが、毎日みーちゃんに握らせてくれています。
とにかく、みーちゃんのことが大好きななのちゃん。
タオルでお口をふいたり
ブランケットをかけたり、
おもちゃを握らせたり。
毎日、いろんな形で愛情を表現してくれています。
昨日は、みーちゃんのオムツに
キラキラシールを貼りまくって、
「かわいくなったよー」って嬉しそう。
しかも、シールを貼ってくれたのは、オムツの内側。
これは、ママ的には大迷惑なんですけど。。。
でも、みーちゃんのハンデを自然に受け入れて
仲良くしてくれている様子は、すごく嬉しいです。
「みーちゃんは、なんでいつも寝てるんだろう」
「なんで、話せないんだろう」
これから先、疑問に感じたり、
悩むこともたくさんあると思うけれど、
親として、なのちゃんの思いをしっかりと受け止めていきたいと思います。
みーちゃんを好きっていう気持ちを、
ずっと持ち続けてくれたら嬉しいなぁ。。。
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といっても、1週間ぐらい前なんですけどね。。。
お昼に退院して、
その日の夕方にまた入院したことがあるみーちゃん。
「退院したよー」って報告するタイミングが、実に難しい。
でも、今回は、退院後の体調がすごく安定しています。
入院中は、酸素が必需品だったのに
退院した翌日に、試しに外してみたら、
サチュレーションも心拍数も良好♪
とっちゃったもんねー。
あー、スッキリした！
写真に映っているウサギさんは、ばぁばのてづくりです。
なのちゃんが、毎日みーちゃんに握らせてくれています。
とにかく、みーちゃんのことが大好きななのちゃん。
タオルでお口をふいたり
ブランケットをかけたり、
おもちゃを握らせたり。
毎日、いろんな形で愛情を表現してくれています。
昨日は、みーちゃんのオムツに
キラキラシールを貼りまくって、
「かわいくなったよー」って嬉しそう。
しかも、シールを貼ってくれたのは、オムツの内側。
これは、ママ的には大迷惑なんですけど。。。
でも、みーちゃんのハンデを自然に受け入れて
仲良くしてくれている様子は、すごく嬉しいです。
「みーちゃんは、なんでいつも寝てるんだろう」
「なんで、話せないんだろう」
これから先、疑問に感じたり、
悩むこともたくさんあると思うけれど、
親として、なのちゃんの思いをしっかりと受け止めていきたいと思います。
みーちゃんを好きっていう気持ちを、
ずっと持ち続けてくれたら嬉しいなぁ。。。
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2017年06月14日
歌手のクミコさんからのプレゼント
先日、とあるコンテストで、
審査員賞（クミコ賞）をいただきました。
本来、予定されていた賞品以外に、
クミコさんから、こんなステキなプレゼントが♪
湯川れいこさんが作詞、つんくさんが作曲。
クミコさんが歌う、子守唄のCDです。
授賞した作品は、なんとな～く、
みーちゃんのことが分かる内容だったので
クミコさんが、気を遣ってくださったのだと思います。
ママの気持ちにぴったり♪
ほんわか、優しい気持ちになります。
ちょうど、
みーちゃんが大ピンチの時に届いたこともあり、
本当に嬉しかったです。
みーちゃん、なのちゃん、
うまれてきてくれてありがとう。
早速、ICUのみーちゃんにも聞かせています。
寝てる・・・(^_^;)
でも、すっごく気に入っているように見えます。
「うまれてきてくれてありがとう」は、
みーちゃんのテーマソングになりました。
クミコさん、優しさをいただき、
本当にありがとうございます。
審査員賞（クミコ賞）をいただきました。
本来、予定されていた賞品以外に、
クミコさんから、こんなステキなプレゼントが♪
湯川れいこさんが作詞、つんくさんが作曲。
クミコさんが歌う、子守唄のCDです。
授賞した作品は、なんとな～く、
みーちゃんのことが分かる内容だったので
クミコさんが、気を遣ってくださったのだと思います。
ママの気持ちにぴったり♪
ほんわか、優しい気持ちになります。
ちょうど、
みーちゃんが大ピンチの時に届いたこともあり、
本当に嬉しかったです。
みーちゃん、なのちゃん、
うまれてきてくれてありがとう。
早速、ICUのみーちゃんにも聞かせています。
寝てる・・・(^_^;)
でも、すっごく気に入っているように見えます。
「うまれてきてくれてありがとう」は、
みーちゃんのテーマソングになりました。
クミコさん、優しさをいただき、
本当にありがとうございます。
使える血管がなくなったら・・・の話
今回の入院後はじめて、
主治医との話し合いの場が設けられました。
いやぁ・・・。
想像以上に、重かったです。
みーちゃんの場合、
呼吸の状態が悪いのは生まれたときから、ずっとです。
今回は、さらに「血管」のピンチについて
説明を受けました。
短期間の間に、肺炎に2度かかってしまったみーちゃん。
点滴できる血管が少なくなってきちゃいました。
主治医曰く、
・手足をほとんど動かせない重症心身障がい児は、
ただでさえ血管が育ちにくい。
・点滴をする等してダメージを受けた血管は、
元通りなるのに半年ぐらいかかる。
とのこと。
最悪中の最悪の話で、
今すぐどうこうということではないけれど・・・。
久しぶりに、ずどーんときました。
自分では、最悪の話に
慣れてきたと思っていたけれど、
こればっかりは、慣れるものではないですね。
ちゃんと、しっかり、すっごく落ち込みました。
でも、30分後には回復。
悩んでいても、しょうがない。
できることをやろう。
というわけで、「血管を強くする方法」で、
ググっちゃったりして(^_^;)
まずは、点滴が必要な状況にならないように
頑張るしかないことに気がつきました。
みーちゃんの排痰が
もっと上手にできるようになりたくて
PTさんのリハビリを凝視(-_-)
看護師さんが痰を吸引をするのも凝視(-_-)
自分の肺ケア技術をアップさせるヒントを探っています。
だいぶ重たい話をされていますが、
ママは、みーちゃんの生きる力を信じています。
ランドセルを背負ったみーちゃんはもちろん、
おばさんになったみーちゃんも見たいものです。
バイパップ、一時離脱中のみーちゃん。
あ～、かわいい(*^_^*)
早く、退院できますように。
パパとママが守るから、早く帰っておいでー。
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主治医との話し合いの場が設けられました。
いやぁ・・・。
想像以上に、重かったです。
みーちゃんの場合、
呼吸の状態が悪いのは生まれたときから、ずっとです。
今回は、さらに「血管」のピンチについて
説明を受けました。
短期間の間に、肺炎に2度かかってしまったみーちゃん。
点滴できる血管が少なくなってきちゃいました。
主治医曰く、
・手足をほとんど動かせない重症心身障がい児は、
ただでさえ血管が育ちにくい。
・点滴をする等してダメージを受けた血管は、
元通りなるのに半年ぐらいかかる。
とのこと。
最悪中の最悪の話で、
今すぐどうこうということではないけれど・・・。
久しぶりに、ずどーんときました。
自分では、最悪の話に
慣れてきたと思っていたけれど、
こればっかりは、慣れるものではないですね。
ちゃんと、しっかり、すっごく落ち込みました。
でも、30分後には回復。
悩んでいても、しょうがない。
できることをやろう。
というわけで、「血管を強くする方法」で、
ググっちゃったりして(^_^;)
まずは、点滴が必要な状況にならないように
頑張るしかないことに気がつきました。
みーちゃんの排痰が
もっと上手にできるようになりたくて
PTさんのリハビリを凝視(-_-)
看護師さんが痰を吸引をするのも凝視(-_-)
自分の肺ケア技術をアップさせるヒントを探っています。
だいぶ重たい話をされていますが、
ママは、みーちゃんの生きる力を信じています。
ランドセルを背負ったみーちゃんはもちろん、
おばさんになったみーちゃんも見たいものです。
バイパップ、一時離脱中のみーちゃん。
あ～、かわいい(*^_^*)
早く、退院できますように。
パパとママが守るから、早く帰っておいでー。
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2017年06月11日
みーちゃん快方に向かっています
おかげさまで、
みーちゃんの体調が良くなってきました。
6月8日に17まで上がってしまったCRPも、
6月9日は7まで下がり、
6月10日はさらに下がったと、ドクターから説明がありました。
CRPが17って、多分、かなり高くて、危ない値です。
よい子の皆さんは、どうかマネをしないで下さいm(_ _)m
今回も、大嫌いなバイパップをつけていて、
とにかく機嫌が悪いみーちゃん。
ほぼ、怒ってるか、ふて寝してるかの2択です。
今回の入院から、
痰が多いみーちゃんのために、
「コンフォートカフ」が導入されました。
バイパップみたいなにマスクをした状態で、
みーちゃんの呼吸に合わせて、排痰を促す圧がかかります。
内側からコンフォートカフ、
外側からはゴッドハンドのPTさんによる排痰ケア。
Wで行うことで、より痰が出やすくなるとのことでした。
確かに、肺ケアをしてもらった後のみーちゃんはスッキリ♪
サチュレーションも100点満点！
ママは大満足です。
山を越えたので、とりあえず安心です。
今日は、もっと良くなっているかな♪
パパと一緒に会いに行こう。
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みーちゃんの体調が良くなってきました。
6月8日に17まで上がってしまったCRPも、
6月9日は7まで下がり、
6月10日はさらに下がったと、ドクターから説明がありました。
CRPが17って、多分、かなり高くて、危ない値です。
よい子の皆さんは、どうかマネをしないで下さいm(_ _)m
今回も、大嫌いなバイパップをつけていて、
とにかく機嫌が悪いみーちゃん。
ほぼ、怒ってるか、ふて寝してるかの2択です。
今回の入院から、
痰が多いみーちゃんのために、
「コンフォートカフ」が導入されました。
バイパップみたいなにマスクをした状態で、
みーちゃんの呼吸に合わせて、排痰を促す圧がかかります。
内側からコンフォートカフ、
外側からはゴッドハンドのPTさんによる排痰ケア。
Wで行うことで、より痰が出やすくなるとのことでした。
確かに、肺ケアをしてもらった後のみーちゃんはスッキリ♪
サチュレーションも100点満点！
ママは大満足です。
山を越えたので、とりあえず安心です。
今日は、もっと良くなっているかな♪
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2017年06月09日
みーちゃん肺炎のため入院中
ご無沙汰しています。
すっかり、ブログをサボるようになってしまった
みーちゃんママです。
コメントをいただいたのに、返信ができずにいて、
本当に申し訳ありません・・・。
猛反省ですm(_ _)m m(_ _)m m(_ _)m
ここ1ヶ月半ぐらいの間に、
みーちゃんが2回肺炎にかかってしまうなど、
いろいろありすぎて、
ブログに全くログインできていない状況が続いていました。
しかも、2度目はかなり悪化。
現在も小児専門病院のICUに入院中です。
6月6日 20：00頃
みーちゃんの呼吸状態が急激に悪化。
サチュレーションは92から93で
みーちゃんとしてはそれほど悪いわけではないものの、
すごく息苦しそうに見えたので、酸素0.75リットル投与開始。
サチュレーションが、95から97に改善。
それでも、みーちゃんの呼吸がいつもよりも速く、
弱すぎると感じたママは、救急車を要請。
6月6日 20：40頃
救急車到着。
そのまま、ICUに入院となりました。
小児専門病院に到着後、すぐに、
抗生剤の投与などの治療が開始されましたが、
6月7日は、睡眠時でも心拍数が160台まで上昇。
6月8日は、CRP（炎症反応）が14まで上昇。
日に日に悪くなっていて、
まだ好転はしていない状況です。
今日、行ったら、元気になってるといいなぁ。
先生方からは、いつものように
最悪のことばかり説明されますが、
今回も、みーちゃんは乗り切ってくれるような気がします。
根拠はありません。
母のカン(-_-)
なのちゃんは、ばぁばのお家に出張中です。
みーちゃんがピンチのときには、
いつも快く、なのちゃんを預かってくれる
ばぁばに感謝です。
寂しすぎるママは、
みー&なのの小さい頃からの写真を眺めています。
みーちゃん 生後7ヶ月ぐらい
なのちゃん 生後6ヶ月ぐらい
かわいすぎるー♪
はっ！！！
やらなくちゃいけないことがたくさんあるんだった！！！
みーちゃんに会いに行くのを楽しみに、
今日も１日頑張ります！
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すっかり、ブログをサボるようになってしまった
みーちゃんママです。
コメントをいただいたのに、返信ができずにいて、
本当に申し訳ありません・・・。
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ここ1ヶ月半ぐらいの間に、
みーちゃんが2回肺炎にかかってしまうなど、
いろいろありすぎて、
ブログに全くログインできていない状況が続いていました。
しかも、2度目はかなり悪化。
現在も小児専門病院のICUに入院中です。
6月6日 20：00頃
みーちゃんの呼吸状態が急激に悪化。
サチュレーションは92から93で
みーちゃんとしてはそれほど悪いわけではないものの、
すごく息苦しそうに見えたので、酸素0.75リットル投与開始。
サチュレーションが、95から97に改善。
それでも、みーちゃんの呼吸がいつもよりも速く、
弱すぎると感じたママは、救急車を要請。
6月6日 20：40頃
救急車到着。
そのまま、ICUに入院となりました。
小児専門病院に到着後、すぐに、
抗生剤の投与などの治療が開始されましたが、
6月7日は、睡眠時でも心拍数が160台まで上昇。
6月8日は、CRP（炎症反応）が14まで上昇。
日に日に悪くなっていて、
まだ好転はしていない状況です。
今日、行ったら、元気になってるといいなぁ。
先生方からは、いつものように
最悪のことばかり説明されますが、
今回も、みーちゃんは乗り切ってくれるような気がします。
根拠はありません。
母のカン(-_-)
なのちゃんは、ばぁばのお家に出張中です。
みーちゃんがピンチのときには、
いつも快く、なのちゃんを預かってくれる
ばぁばに感謝です。
寂しすぎるママは、
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みーちゃん 生後7ヶ月ぐらい
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