みーちゃんとの約束

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みーちゃん退院しましたー！
ご心配いただき、ありがとうございました。


ただいま。みーちゃんだよ。
おうえん、ありがとう。



二度目の心肺停止を奇跡的に乗り越えてくれた、みーちゃん。


愛おしさ倍増です(*´ε`*)


大きな試練があった後なので、
お世話は、ちょっとだけ大変になりました。


◆二度目の心肺停止前後で変わったこと◆
・吸引急増
　→起きてると10分おき。寝てても2時間おき。

・エルカルチン増量
　→血液のアンモニアの量が増えていたため。

・トリクロリール（通称トリクロ）追加
　→夜よく眠れるようにするため。

・モニターの心拍数の下限値を90から60に変更
　→深く眠ると、以前よりも心拍数下がるようになったため。

・エアウェイを使用
　→舌や、分泌物によって、気道がふさがれることを防ぐため。
　　お家では、夜寝るときだけ使っています。


少し変化がありましたが、
よく、ここまで回復してくれた！
みーちゃん、ありがとう！という感じです。

いつも退院後は分泌物が多めなので、
落ち着いたら、吸引の回数が減ってくれるといいなー。


PTさんや、看護師さんたちの技を盗み見て、
ママ独自の、みーちゃん専用スペシャル呼吸リハを確立しました(￣▽￣)v


いい痰が出るようになった気がするー♪
サチュレーションが下がっても、
一気に上がるようになった気がするー♪


自分の身体のことよりも
みーちゃんの身体に詳しくなってきた
今日この頃です。


おばあちゃんのお家に出張していたなのちゃんは、
明日帰ってきます。


忙しくなるわー。


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たくさんのコメントをありがとうございます！！！
すごく嬉しいです！

返事が遅くなってしまって、申し訳ありません
<(_ _)>ﾍﾟｺﾍﾟｺﾍﾟｺﾍﾟｺ

更新も滞り、申し訳ありません
<(_ _)>ﾍﾟｺﾍﾟｺﾍﾟｺﾍﾟｺ

読んでくださっているみなさん、
いつもありがとうございます。

<(_ _)>ﾍﾟｺﾍﾟｺﾍﾟｺﾍﾟｺ


先日、みーちゃんのおかげで、クリニクラウンに会うことができました♪

クリニクラウンとは
病院を意味する『clinic（クリニック）』と
ピエロを意味する『clown（クラウン）』を合わせた造語です。

2人1組で、病棟をまわってくれて、
子どもたち&家族を楽しませてくれます。

小児専門病院ならではの
癒しのひとときです。


テレビで見たことがあったような気がしますが、会えたのは初めて。


ハーモニカをプップカプップカ吹いてくれて、
一緒に歌ったり、踊ったりしました。


かわいかったー♡


くりにくらうんみーちゃんだよ。ぐーすかぴー。



ご覧の通り、みーちゃんは夢の中♪

代わりに、ママがはしゃいでおきました( *´艸｀)

この赤いお鼻は、クリニクラウンからのプレゼントです。
みーちゃんが退院したら、またつけてあげようっと。


今日、ママは小児専門病院の理学療法士さんに
呼吸リハを教えてもらいました。

主治医との話し合いの場で、
「ママも呼吸リハができるようになりたい！」
とお願いしたら、早速叶えていただきました。


ありがたやー。

みーちゃんの呼吸に合わせて
おいっちに、おいっちに♪

ふむふむ。なるほど、なるほど。

また、一つ賢くなりました(｀・∀・´)ｴｯﾍﾝ!!


いつも、いろいろとダメ元でお願いしてみるのですが、
ほとんど叶えていただいています。

要望は口に出してみるに限りますね！


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みなさん、お気づきでしょうか？



みーちゃん、抜管しましたー！！！


*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*


ずっとテープをはってたから、頬が痛々しいのですが、
すごく元気です！

大っ嫌いな管が抜けて、スッキリ♪
みーちゃんも嬉しそう♪


呼吸状態が安定しなくて、
もう自発呼吸が出ないんじゃないかと、
不安で不安でたまらなかったパパとママ。


抜管の日が近づくにつれて、
緊張感が高まって
久しぶりに大ゲンカもしました(￣▽￣)


でも、無事に抜管できたし、めでたく仲直り。


改めて、みーちゃんの生きる力の強さを感じています。

奇跡なんて言葉では足りないぐらいスゴイです。

二度目の心肺停止を乗り越えられそうな希望が見えてきました！


もうちょっとの辛抱！

家族みんなで、がんばろう！


ちなみに、
今日からママは、みーちゃんと一緒に病院にお泊まりです。


ラブラブしながら、久しぶりのみーちゃんとの夜を満喫しようと思います。


みーちゃんだいすき、ちゅっ♡



ラブラブしすぎて、看護師さんに引かれています(￣▽￣)

いいもんねー
気にしないもんねー
それだけ、うれしいんだもんねー


ばぁばのお家に出張中のなのちゃんも、
帰ってきたら、いっぱい抱きしめてあげよう。


みーちゃんは、ホントにスゴイ！！！
自慢の娘です。


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先日、小児専門病院の夏祭りがありました。


挿管中のみーちゃんも、お医者さん2人、
看護師さん2人に付き添っていただきながら、
お祭りを満喫してきました(*^▽^*)



紫色の手は、先生の手です。
みーちゃんを守るために必死( *´艸｀)
お祭り中も、全力で守っていただきました。


みーちゃん一家は、パパ、ママはもちろん、
なのちゃん、じぃじ、ばぁばなど、総勢8人での参加♪


じぃじは、車で6時間もかけて、かけつけてくれたんですよー。


みーちゃんが移動するたびに、10人以上が大移動。
ぞろぞろ、ぞろぞろ。


みーちゃん、お外に出られて良かったね。
みんなに会えて良かったね。
お祭り行けて、良かったね。


おまつり、たのしかったー
なのちゃんにあえたーみんなにあえたー




ねぇね、だいちゅきー



みーちゃんも、久しぶりに登場のなのちゃんも、いちご甚平を着ました。
2人とも、かわいかったー♪

なのちゃんは、モグラたたきに夢中なので、真顔ですが( *´艸｀)

ペタペタ、ペタペタ、
みーちゃんに触れるなのちゃんがかわいかったです。

たった2人っきりの姉妹。会えないのは、寂しいよね。
みーちゃんも、なのちゃんも久しぶりの再会を喜んでいて、
とても幸せな時間になりました。


みーちゃんの小児専門病院の夏祭りは、かき氷やらヨーヨーやら、
子どもが喜びそうなコーナーがたくさん出て、すごく本格的です！


Jリーグの選手も来てくれて、
みーちゃんはたくさんパワーをもらいました。

ミーハーなパパとママは、みーちゃんと一緒に
写真も撮ってもらっちゃったもんねー(*^▽^*)


皆さんのおかげで、試練の夏に、
幸せな思い出ができました。

みーちゃんと私たち家族に、ステキな時間をありがとうございました！


来年もまた、みーちゃんとなのちゃんと一緒にお祭りに行けたらいいな・・・
ママはあきらめない('ω')ノ


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またまた、久しぶりの更新になってしまいました(；ﾟДﾟ)ｷﾞｸｯ！
一日が過ぎるのが、早すぎるー！！！


みーちゃんが二度目の心肺停止になってから、
10日以上が過ぎました。


厳しい状況なのは変わりませんが、
本当によく頑張ってくれています。


みーちゃん、がんばってるよー
そうかんきらいよー


ばぁばがつくってくれた新作を着たみーちゃんです。

かわいいー♪
似合ってるー♪
プリンセスー♪


不器用なママは、ばぁばのようにお裁縫ができないので、
頑張っているみーちゃんのために、
病室をかわいくしてみました。



殺風景なICUが、ちょっとだけお部屋っぽくなったー(*^▽^*)♪


といっても、アンパンマンと仲間たちをつくってくれたのは、
ICUの看護師さんです。

ママはアンパンマンさえも、上手に描けないもので・・・

忙しい中、手伝ってくれて、
看護師さんたちに、感謝です！



今後の治療等を、先生たちと話し合っています。

難しくて、厳しい判断を迫られているパパとママ。
「みーちゃんにとって何が一番いいんだろう。」
そればっかり考えています。

先生方は、結論を急がずに、
何度も何度も説明の場を設けてくださって、
パパとママの気持ちを尊重してくれます。

ありがたいです。


先生たちと一緒に、いっぱい悩もうと思います。

みーちゃんが良くなることを信じて・・・


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温かいコメントをたくさんいただいたのに、
お返事が遅くなってしまって、すみません。


更新も滞り、ご心配をおかけしてします<(_ _)>


みーちゃんは、まだ挿管していますが、
一生懸命頑張っています。




パパが左手、ママが右手を握ったら、
みーちゃんは、すやすや、いい顔で熟睡しました。


穏やかな顔のみーちゃんを見ていると、癒されます(*^▽^*)
連れて帰りたくなっちゃいます。


ヨダレが少し多いので、
NeoBarというオシャレなネーミングのものを使って
挿管チューブを固定しています。


確かに、皮膚に優しそうなのですが、
みーちゃんが首を動かすと、
挿管チューブがずれそうで、ひやひやものです。


挿管していることは、やっぱり
みーちゃんにとって、すごく苦痛そう・・・

早くとってあげたいのですが、
なかなかそうもいかず、
かわいそうな想いをさせてしまっています。


どうか無事に抜管できますように。
どうか元気に退院できますように。


パパとママは、ひたすら祈っています。


早く、みーちゃんを抱っこしたいです。


1週間以上、
抱っこしてもらえていないみーちゃんは、
泣き虫で、怒りん坊です。
毎日プンプンしています(;・∀・)


やっぱり、子どもは抱っこが大好きですね。

我が子を抱きしめられることが、いかに幸せなことか・・・
毎日、感じています。



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看護師さんから「先生から、お話が・・・」
と言われると、
まぁ、だいたい良い話ではないわけで。


パパが仕事で忙しいので、
ママ一人で話を聞いたのですが、
今は、受け止めきれずにいます。


つくづく、お医者さんとは、大変な仕事だと思います。


毎日、命と向き合って、
希望しかもっていない家族に
最悪のことまで話さなければ、いけないのですから。



特に、ママのような泣き虫が相手だと、
先生たちは、きっと大変です。

涙腺が弱すぎて、申し訳ないです・・・



どんな病気も悪いところも治しちゃう
画期的な薬ができないかなー、と思ったり。


だんだん、子どもみたいな発想になってきました(;・∀・)



それでも、パパとママは希望を捨てていません。


2度目の奇跡を信じています。



1度目の心停止、
そして抜管を乗り越えた直後のみーちゃんです。





ちっちゃかったなぁ。


今も、ちっちゃいけど。


気持ちを入れ替えて、
明日また、笑顔で、
みーちゃんに会いに行こう。


ママが行くと、目をぱちくりぱちくりして、
挿管されてるのに、うーうー言って・・・
何かを伝えようとしてくれます。


みーちゃんは、いつだって一生懸命です。


挿管されてるから、
抱っこしてあげられないのが、
もどかしい・・・


こんなことしか書けず、すみません。


明日は、明るい話題をお届けできますように。



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