みーちゃんとの約束

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昨年末、みーちゃん一家の記事を
またまた新聞に掲載していただきました。


これで、3回目。


引っ越した後も、
はるばる遠くまで取材にきてくださった
新聞記者さんに感謝です。



自宅の中の写真とか、
ほぼすっぴんのママの顔とかたるんだボディとか、
みーちゃんの寝ぐせとか（笑）

プライベート感満載の写真付きです(^^;)



ダイエットしておけばよかったー。

エステに行っておけばよかったー。

せめて、みーちゃんの寝ぐせを直しておけばよかったー。



なんちゃって。




新聞の影響力って、
大きいんですよね。


サボりまくりのママのブログとは訳が違います。



ちょっと頼りなくて、
なぜかいじりたくなる新聞記者さんですが、
仕事に対する想いが強くて好感がもてます。


一言で言うと熱い男です。


きっと、彼のような人がいるから、
社会が良い方向に変わっていくんだと思います。



今日も今頃、
どこかで取材しているのかなー♪



そして、新聞社を通じて、
新聞の読者さんだという88歳のおばあちゃんから、
ステキなプレゼントをいただきました。





なんと、これは
ぜーんぶ切り絵です。


88歳ですよ。

すごいですよねー！！！



さらに、

『お母さん大変でしょうが
　お体に注意なされて頑張って下さい。

　お母さんの笑顔をみせてあげてね。』

などのメッセージが添えられています。



見ず知らずのみーちゃん一家に思いをはせていただき、
ママに励ましのメッセージまでくださり
本当にありがとうございます。



重度の障がいをもつみーちゃんと
おてんばすぎるなのちゃんと、
忙しすぎるパパとの生活。


大変なことも多いけれど、
助けてくれる人もたくさんいて、
気にかけてくれる人もたくさんいて、
ただただ、ありがたいです。



ママが88歳になったとき、
色紙をくださったおばあちゃんのように
優しくありたいと思います。



毎日、この寝顔に癒される♪





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2017年11月から12月下旬の1ヶ月半で、
3回も入院しちゃったみーちゃんです。


しかも、3回目の入院では、かなり悪化。


右の肺に、これまで見たことがないほどの
大きな、大きな影ができました。


久しぶりに、ハラハラする展開に･･･。


心身ともに疲弊しました(^^;)




でも、今は、完全復活！！


年末年始、家族みんなで、ゆっくり過ごせたことに感謝です。




といっても、ママはお腹が壊れて、寝たきりのお正月(-_-)

パパの手厚い看病のおかげで、
ようやく復活したところです。



結婚してはじめて、
洗濯も、洗い物もしないで
ひたすらトイレと布団の往復。


ポカリと正露丸にお世話になりました。

※正露丸くさかったー(-_-)



ママの代わりをしてくれたパパに感謝です。



我が家の娘たちは、
相変わらずのぴったんこ。




みーちゃんは迷惑そうにも見えなくもない（笑）。


そして、なのちゃんは、
そろそろ指ちゅぱちゅぱを卒業して欲しいところ。


ま、でも、
のんびり、ゆっくりで良いです。



2018年も、
みーちゃん一家をどうぞ、よろしくお願いします。


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ママがブログ再開を宣言した翌日。

みーちゃんが肺炎で、入院になりました。

がっくり(-_-)


転院後、初めての入院。

病院が変わると、いろんなルールが変わるので、
みーちゃんにとっても、ママにとっても初めての連続です。


■面会時間■
【転院前】
　11：00から21：00まで
【転院後】
　24時間いつでもOK

■ドクターからの説明■
【転院前】
　面会に行くと、看護師さんがドクターに連絡。
　ほぼ毎日、ドクターから直接現状の説明があった。
【転院後】
　看護師さんに説明希望の旨を事前に伝える必要がある。

■感染ゴミ（吸引チューブ）の捨て方■
【転院前】
　各部屋にある感染ゴミ用BOXに捨てる。
【転院後】
　看護師さんに直接手渡しをする。

などなど、こまごまといろんなことが違います。


ただ、転院前も、転院後も、
信頼できるドクターが主治医で本当にありがたいです。


新しい先生も、
「みーちゃんとご家族が幸せな時間を
　できるだけ長く過ごせるようにお手伝いをさせて下さい」
とおっしゃって下さっています。


ベテランの、お偉い先生なのに、
ちっとも威張っていないし、
自ら、なのちゃんにオモチャを持ってきてくれて、
一緒に遊んでくれたりもします。


そして、あんぽんたんママにも分かるように、
丁寧に説明してくださいます。


ありがたやー。



1番大事なみーちゃんの体調ですが
悪化する前に病院につれていくことができたので
抗生剤の投与で順調に回復しています。


そんなに長引かずに退院できそうな予感がします。

どうか、早く、お家に帰れますように。



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お久しぶりです。

最後の更新から2ヶ月半も経ってしまいました(^^;)



更新が全くないにもかかわらず、
アクセスして下さった皆さま。

ありがとうございますm(_ _)m



みー&なのと一緒の引っ越しは、
想像以上に大変でした。


頭使いすぎたー。

毎日が寝不足すぎたー。



引っ越しから1ヶ月以上経って、
ようやく、ちょっとだけ落ち着きました。



引っ越しのなんやかんやは、
少しずつ報告するとして・・・



みーちゃんがリハビリを頑張ってる様子をアップ♪



引っ越しをしてすぐに、
訪問リハと、訪問看護をスタート♪


訪問看護もリハも、
小児をみてくださる事業所が少ないのは、全国共通らしい・・・。


新しい計画相談員さんのおかげで、
心優しい看護師さんとPTさんに出会うことができました。


訪問看護を週に2回、訪問リハ（PT）を週に1回。

おかげさまで、訪問系のサービスだけは充実しています。


でもでもでもでも、
まだまだ、いろいろ整っていません。


年内には、もう少しペースを作れるように、
今の環境に慣れていきたいと思います。



こちらは、ママのスマホに残された不審者の写真。



怖い。

怖すぎる。

最近、ママのスマホは、
こんなホラー写真で埋め尽くされています。


はい。

犯人はもちろん、あの人です。

どうやら、自撮りを覚えたらしい。

そして、なぜか、モノクロにするのが好きらしい。

そんでもって、絶賛イヤイヤ期らしい。



今日から、また少しずつ更新していきたいと思います。


転勤族の我が家の経験が、
少しでもお役に立ったら嬉しいです。



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呼吸の状態が安定せず、
みーちゃんは結局ICUに入院しています。


でも、今回はそれほど悪化していないので
バイパップの出番はありません。


さんそだけよー。




ICUの常連になっているみーちゃんは、
入院中だというのに、
こんなにもリラックスした表情。


家にいるみたいに、すやすや寝ています。



みーちゃんが通っている小児専門病院は
ドクターも看護師さんも優しい人ばかりです。



知っている人が1人もいない
縁もゆかりもない場所に転勤してきて、
早4年。


ママとパパのデートは、
95%以上、小児専門病院でした(^^;)
（正確には、デートではなく面会という。）



それでも、孤独を感じず、
幸せな生活を送ることができていたのは、
みーちゃんを通して出会った人たちの
おかげだと思います。



みーちゃんとの暮らしは制限が多いけれど、
心優しい人とたくさん出会えるので、
それほど悪いものではありません。

むしろ、良いことの方が多い気がします。




先日、パパのお盆休みを利用して、
新しいソーシャルワーカーさんとお会いしてきました。

これまた、めちゃくちゃ良い人です。



みーちゃん一家が安心して生活できるように、
すでに一生懸命動いて下さっています。



ママには、アンパンマンを超える
正義の味方マンのように見えます。

そのうち、空を飛んで、
助けにきてくれそうな勢いです。




正直に言うと、
転勤も、転院も不安しかありません。



特に、主治医が変わることについては
強い抵抗感があります。



引っ越しが近づくにつれて、
転院への抵抗感は日に日に強くなっています。



ま、それでも引っ越しするしかないわけで。



あと1ヶ月。



ちょっとでも良いスタートが切れるように、
準備するしかないですね。



明日、パパと一緒に新居を決めてきます。



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今日のAM3:30。

またしても、
みーちゃんの呼吸が急に弱くなりました。


天気が不安定だと、
みーちゃんの呼吸も不安定。


というわけで、
パパを起こして、早朝4時に小児専門病院へ。


今回は連れていくタイミングが良かったのか、
入院することなく、抗生剤&整腸剤をもらって
帰ってきました。



心拍数が高めで、酸素も必要。


いつもよりも、
やっぱりちょっと苦しそうですが
お家で様子を見られそうです。






こちらは、朝早くママに起こされちゃった、
なのちゃんです。





11：00を過ぎても、この状態（笑）。


頑張って病院に付き合ってくれたから、
もうちょっと寝かしてあげることにします。



なのちゃんと同じく、
朝早く起こされたパパ。


実は、今日も仕事です。


病院に着いてすぐに、
「仕事だから、寝てていいよー」
ってママが言ったら、3秒で寝ました（笑）。


明るい電気がコウコウとついている
病院の硬いソファで、すぐに寝られちゃうパパ。


しかも、イビキ付き(^^;)


これは、もはや特技だと思います。



朝早くに起こしちゃったけど、
ちゃんと仕事してるかなー。


早く帰ってこられるといいなー。



何はともあれ
抗生剤が効いて、
みーちゃんの呼吸が楽になりますように。



そんでもって、なのちゃんが、
そろそろ起きてくれますように(^^;)



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みーちゃんは、
昨日もデイサービスを利用させてもらいました。


みーちゃんが、おでかけを楽しんでいる間、
ママとなのちゃんは市役所へ。


県外に転居するにあたっての疑問を、
いろいろと質問してきました。



まぁ、やらなくちゃいけないことがたくさんあること。
（そのうちの9割以上が、みーちゃん関連。）


独身のときなんて、転出&転入届けを出して、
新しい住民票を2、3通もらっておけばOKだったのにー！！！


今は、それだけ、社会的な資源を
利用させていただいているという証拠です。



引っ越しに必要な手続きのあれこれは、
また後日まとめるとして・・・


ママの実感として、優先度が一番高いのは、
「身体障害者手帳の住所の書き換え」
だと思います。


いろんな場面で提示が求められる身体障害者手帳。


これがあるから進められる手続きもあります。

だから、転入届けを出したら、
何よりも優先して、まずは住所の書き換え！


車の運転免許証の住所変更と同じようなスピード感で
やっつけてしまおうと思っています。



引っ越しが終わったら、
美味しいビールが飲みたいわぁ。。。



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みーちゃんがデイに行く日は、
なのちゃんを外で思いっきり遊ばせてあげる日と決めています。



今日は、なのちゃんにとって、
人生初めてのミュージカルに行ってきました♪





スーパーの懸賞に応募して
当選したチャリティーミュージカルなので、
お値段は0円。



前から2列目の良い席で
出演者のお顔もバッチリ見えました。



始まる前は、つまらなそうにしていたなのちゃん。


出演者が登場した瞬間から、目がキラキラ☆

家に帰ってきてからも
「またいこうね、またいこうね」
って、ずっと言っています。




ママはくたびれたけど、
連れて行ってあげて、ホントに良かった♪


本格的な演出だったし、
キャストの皆さんも可愛かったし、
なのちゃんがめちゃくちゃ楽しそうだったし。

ママは大満足です。




ホントは、
みーちゃんとパパの分の席も当選したのに、
パパの休みがとれず・・・。



みーちゃんも連れて行ってあげたかったなぁ。



今度は、家族みんなで♪



みーちゃんにハンデがあるからと言って、
みーちゃんにも、なのちゃんにも
ガマンばっかりさせたくないと思っています。


いろんなものを見て、
いろんな音を聞いて、
たくさんの人に出会って。


楽しい思い出を、
たくさん作っていきたいと思います。



なのちゃん孝行ができるのは、
デイがあるからこそ♪

ありがたいことです。




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みーちゃんが
2度目の心肺停止になってから1年。



一時はどうなることか・・・
と思ったみーちゃんですが、
今日も、元気にそばにいてくれています。



寝相が悪いみーちゃんも好きっ(*^_^*)


ぐーすかぴー。





2度目の心肺停止の第1発見者は、
なんと、1歳になりたての、なのちゃんでした。


ママは外出中。

パパがソファでうとうとしているときに、
呼吸と心拍が止まってしまったみーちゃん。


パパ曰く、みーちゃんの足下で、
なのちゃんが大号泣したから、
異変に気がついたそう。



子どもの力は、侮れません。



パパから連絡をもらって、
ママが猛ダッシュで帰宅すると、
救急車、ドクターカー、消防車が大集合。


ボスミンを1本打ってもらったみーちゃんは、
ママが到着した瞬間に、心拍が再開。


マンションの駐車場で、
気管挿管をしてもらっているところでした。




パパとママ、それぞれ1回ずつ、
みーちゃんへの心臓マッサージ&人工呼吸を経験しました。


小児専門病院で、パパと一緒に、
蘇生法を教えてもらっておいて、
ホントに良かった！


多忙なパパだけど、
みーちゃんを守ることに関しては
めちゃくちゃ熱心。


仕事を調整して、
一緒に勉強してくれていたから
守ることができた命だと思います。



そして、
みーちゃんのピンチを教えてくれたなのちゃん。

あなたは、すごいです！



みーちゃんを守ってくれた
パパとなのちゃんに感謝です。


これからも、家族みんなで
穏やかな日々が過ごせますように☆



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転勤が確定してから、市役所とか病院とか・・・
いろんなところに電話をしまくっているみーちゃんママです。



預け先問題は深刻で、
障害福祉サービス方面からのアプローチを諦めて、
保育サービスからのアプローチを試みたものの、
撃沈しました。




転居予定の地域の保育園では、
市全体で4人の医療的ケア児を預かっているそうですが、
みーちゃんを難しいとのこと。

みーちゃんどころか、
なのちゃんを預けることも難しいようで・・・。

誰かが、引っ越しをしない限り、
年度内はどの保育園にも入れないと言われています。




ママが、子どもたちをデイ or 保育園に預けたい理由は3つ。

・発育・発達を促したい

・友だちや先生方と楽しい時間を過ごして欲しい

・ママが用事（銀行でお金をおろすとか）を
　済ませる時間がちょっと欲しいし、できれば、仕事ももっと増やしたい。

特別なことではないと思うのですが、
これがかなり難しい・・・。


大苦戦しています。



でも、新生活に向けて
少しずつですが、前に進んでいます。




■新生活に向けて進めたこと■

・現小児病院への情報提供書（紹介状）作成依頼

・新小児病院の外来予約（小児神経科と小児外科）

・新リハビリ施設の外来予約

・新重症心身障がい児デイの見学予約

・新計画相談サービスの依頼
　（計画相談員さんが見つかりました♪）

・在宅酸素の調整
　（在宅支援室を通じて、業者に依頼）

・新一時預かりをしている保育園への見学予約
　（なのちゃん用）

などなど。



頼れるソーシャルワーカーさんと、
心優しい小児リハのPTさんとの出会いも大きいです。



ミニオンズなのちゃんと、ミニオンズみーちゃん。




力を貸してくださる皆さんに、感謝です。




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