みーちゃんとの約束

この広告は30日以上更新がないブログに表示されております。
新規記事の投稿を行うことで、非表示にすることが可能です。

みーちゃんと、なのちゃん、ママは
周りから、すごく心配されています。


◆心配されている理由◆

�@ママとパパの友達が近くに一人もいないこと

　パパが転勤族で、妊娠発覚後に
　縁もゆかりもない場所に引っ越してきました。
　あれよあれよという間に、みーちゃんを出産し、
　気軽に外出することが難しくなったため
　友達が一人もできていません。
　
　ママが車の運転ができないことも
　外出を難しくさせています。

　そして、もうすぐまた転勤になる予感。。。


�Aママとパパの実家が遠いこと

　ママの実家は車で片道3時間半、パパの実家は車で片道2時間です。
　残念ながら、気軽に助けを呼べる距離ではありません。
　みーちゃんが通院する時に、月に1回〜2回程度、
　パパのお母さんが助けにきてくれます。
　ママの兄弟もみーんな遠くに住んでいて、めったに会えません。


�Bパパの仕事が忙しすぎること

　パパは朝早くから夜遅くまで、一生懸命お仕事をしています。
　しかも、お休みは日曜日だけ。
　出張も多く、遠く離れた場所に行っちゃうことも少なくありません。
　みー&なの、ママ、3人だけの時間がとっても多いです。


これが、みーちゃん家族が心配されている3大要因だと思います。

私が知らないところで、何かあった時（災害とか）
あの3人はいったいどうするんだとか
どこに逃げるんだとか
話し合ってくれたみたいです。

ある施設の職員の方が「うちにきてー」といってくれたので
万が一の時は、お邪魔したいと思います。

このままじゃ、
ママの心が病んじゃうじゃないか・・・ということも
本気で心配されています。

そんなに大変じゃないんだけどなぁ。

のんきなのはママだけね・・・

心配してくださっているみなさま
ありがとうございます。

なんとか、平凡な毎日を送っております。



正直なことをいうと

他の方のブログで、お友達と遊んだり、
じぃじやばぁばに日常的にヘルプされている様子を見ると
いいなー、うらやましいなーと思います。


でも、望んで授かったみーちゃんとなのちゃんです。
3人での時間をママは前向きに、楽しみたいと思います。


転勤族のみなさま、
大変なことが多いと思いますが、がんばりましょー。


みー&なの（ついでにパパ）はママの癒しです。





にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

みーちゃんは生後6ヶ月の時、
お昼寝中に心臓と呼吸が止まりました。

ある日突然です。
何の前触れもありませんでした。

ママとみーちゃんの経験の中で
お役に立つことがあれば・・・
そう思い、あの日のことを振り返ります。

※時系列で書きますが、ちょっと記憶が曖昧なところがあります。


11:00
みーちゃんを寝かしつけるため、抱っこしたままママもうとうとする。

この頃、みーちゃんの筋緊張はかなり強く、
抱っこすると和らいだので
寝かしつける時にはいつも抱っこしていました。


11:25
ママ起きる。

みーちゃんの唇の色がいつもより紫色だと感じる。
分泌物が溜まってるのかと思い、注入を止めて、吸引する。何もひけず。
みーちゃんの顔にママの顔を近づけてみる。
呼吸してない？ちょっと不安になる。
胸に耳をくっつけてみる。音がしない？さらに不安になる。
みーちゃんの顔を叩いてみる。反応なし。
みーちゃんの足のウラを叩いてみる。反応なし。

11:30
119番に電話する。
娘の呼吸が止まっているかもしれないと伝える。
電話越しに心肺蘇生を行うように指示される。

救急車を呼んでみたものの、この時点では半信半疑でした。
50%ぐらいの確率で心臓が止まってるかもしれない、よく寝ているだけかもしれない、そんな感覚でした。

11:35
ママによる心肺蘇生開始。

1回目の人口呼吸をしたときに、半信半疑は確信に変わりました。
みーちゃんが全く嫌がらず、反応もなかったからです。

1回目の人口呼吸後、仕事中のパパに電話。
「みーちゃんが息してないっ」それだけ伝えて、すぐに切る。
以降、心肺蘇生を繰り返す。

11:45
救急車到着。

ママはみーちゃんを抱っこして、救急車に乗り込む。
みーちゃんの病歴や、心肺停止するまでの経緯を聞かれる。
ママは「みーちゃんがいつも通っている病院に連れて行ってください」
とお願いする。

11:50
救急車出発。
パパも間に合ったので、一緒に乗り込む。

12:00
飲食店の駐車場で、ドクターカーと待ち合わせる。
救急車に小児科のドクターと看護師さんが乗り込む。
ママとパパはドクターカーに乗り換える。
救急車の中でみーちゃんは気管挿管される。

12:10
病院到着。
みーちゃんのことをよく知っている先生方が勢揃い（10人ぐらい）して迎えてくれる。

12:30
みーちゃんの心臓が動き始める。


このみーちゃんの復活劇は、どこに行ってもびっくりされます。

「よく戻ってきたねー」
小児科の先生方が特に驚きます。

1時間から1時間半近く、
心臓も呼吸も止まっていたのに奇跡的に戻ってきてくれました。


ママの心肺蘇生がどこまで役に立ったのか分かりませんが
いつでも、どんなときにでもできるように
しっかり頭に入れておいて良かったです。

ママに心肺蘇生法を伝授してくれた
子ども専門病院のお医者さんに感謝です。

蘇生法の練習の時に使う、あのお人形さん。
本当によくできています。
特に、人口呼吸をした時の感覚は
実際とお人形さんとよく似ていました。

お子さんがいらっしゃる方は万が一の時に備えて、
心肺蘇生ができるように準備しておくことをおすすめします。


天国をチラ見してきたけど
戻ってきてくれたみーちゃん。


ありがとう。

みーちゃん
てんごくより、ぱぱとままがいいー♪




にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

着脱のしやすさや胃ろうのケアのことを考えると
前開きでロンパースタイプの洋服が便利だと感じます。


リハビリでうつ伏せや、横向き、お座り、たっちなど
いろんな姿勢をとっても、背中が出ませんし、
大きいボタンや衣服の境目がないので、痛くもないと思います。


みーちゃんは手足の緊張が強いので、
特にかぶりもののお洋服が苦手です。

手がつっぱった状態だと、
なかなか袖に通すことができません。

緊張がゆるくなるのを待つか
ごめんよぉと思いながら、
ちょっと失礼して、腕を曲げて袖を通しています。

特にお風呂上りはいつも手足ピーン！！！
洋服を着させるのが大変です。


そんな便利で扱いやすいロンパースタイプのお洋服ですが
80cmまでは種類が豊富で、たくさんあります。
選び放題といっても過言ではありません。

ところが、90cmから一気に激減します。

ベビー用品を扱っているお店を5件以上まわっても
90cmのロンパースを一着も見つけられませんでした。
そんなに需要がないのかしら？


そのため、みーちゃんのお洋服はもっぱら通販に頼っています。
※通販でも100cm以上のロンパースは全く見かけません・・・( ;∀;)



90cmのロンパースをお探しの方はベルメゾンが便利です。




特に、このパジャマは肌ざわりがよくて
生地が伸びるので重宝しています。




この肌着も着脱しやすくて、便利♪




お気に入りのパジャマでリハビリをがんばるみーちゃんです。
みーちゃんにとっては、これがトレーニングウェアです。



昨日、先生にすごくほめられたんですよー。

先生が引き上げてないのに、
背筋がよく伸びていて
反応もとってもいいそうです。

ママはうれしくて、写真をとりまくりましたー。


みーちゃん、
いっぱいほめられたー




みーちゃん、よくがんばりましたー。
はなまる。



にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

みーちゃんとなのちゃんの前髪が目にかかってるー

ずっと気になっていたママです。



昨日、はじめてカットに挑戦しました。



みーちゃんのBEFORE。

だいぶ伸びちゃったね。ごめんね。




みーちゃんのAFTER。



ちょっと切りすぎちゃった？
すみっこにいくほど、上がってる気もする・・・

でも、かわいいー(*´▽｀*）♪

パパには「田舎っこになった」って言われたけど、
そんなの気にしないもんねー。

今日、訪問リハのPTさんにも
かわいいって褒められちゃいました。



続いて、なのちゃんです。
なのちゃんは生まれて初めてのカットです。



なのちゃんのBEFORE。
頼んでないのに、五郎丸ポーズ( *´艸｀)




なのちゃんのAFTER。


かわいいー♪


これはプロ級でしょ？

カットの技術にちょっと自信がつきました。



みーちゃんのカットはこれまで美容院にお願いしていました。
ママもパパも不器用なもので・・・


首がすわってないうえ、吸引の回数が多すぎるみーちゃん。
そんなみーちゃんを快く受け入れてくれる美容院を見つけたんです。

ママがだっこした状態でみーちゃんのcutをしてくれます。
パパは吸引担当、なのちゃんは応援担当です。
1000円という良心的なお値段なのも助かります。


身体が不自由な人にも理解のある、
優しい美容院がどんどん増えたら、いいなー。

障がいがあっても、オシャレをしたい気持ちはみんな同じです。


今回は節約のためにママcutだったけど、
後ろも切る時には、また美容院にお願いしたいと思います。


まだ1歳なのに、行きつけの美容院を見つけたみーちゃんでした。



にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

昨日、みーちゃん関連の書類を整理しました。


障がい者のためのいろんな制度を利用していることもあり、
あっという間に、書類が増えていきます。



どんどん増えるのが
紙じゃなくて、お金だったらいいのにー( *´艸｀)



それで、
気がついちゃったことがあります。



「身障者等用駐車場利用証」って
全国共通じゃないの、知ってました？


駐車場の車イスマークのスペースに
車をとめるために必要なものです。


書類には
「協定を結んでいる全国34府県市において
当県の利用証を提示すれば、同様に利用できる」
といったことが書いてあります。


ということは、逆に
協定を結んでない県や市の身障者スペースは
利用できないということ？！


知らなかった−！！！



みーちゃんが持っている利用証では
憧れのディズニーランドがある場所も
サンリオピューロランドがある場所も対象外です。


あらまぁ、残念( ;∀;)


これって、全国共通じゃダメなのかしら？


ママのあんぽんたんな頭では
34の府県市、とても覚えられませぬ・・・(*'▽')




整理整とんを進める中で
知りたくないことを、知ってしまったママでした。



こんな穏やかな表情のみーちゃんも
重大な事実に気が付いていません。




なんと、背後からなのちゃんが！

みーちゃん、気を付けてー。






にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

障害児福祉手当や障害基礎年金などを受給している人のために
金利優遇サービスがあるのをご存じですか？



『ニュー福祉定期預金』
預入期間：1年
適用金利：定期預金（1年）の店頭表示金利＋0.25%
預入限度額：一人300万円
※日本郵政グループのサービスです。


んー、分かりにくいですね。


ちょっと説明させていただきます、


今、ゆうちょ銀行で定期預金に1年間お金を預けると金利は0.025%です。

少なっ！！！

でも、ゆうちょ銀行の金利が特別低いのではなく
大手の銀行はどこも同じです。
（東京三菱UFJ銀行も、みずほ銀行も、三井住友銀行もみーんな定期1年の金利は0.025%）


このとっても低い金利に
障害基礎年金などの受給者の皆さんにだけ特別に
「ちょっと上乗せしますよー」
というのがニュー福祉定期預金です。



100万円を1年間預けたと仮定して
普通の定期預金に預けた場合と
ニュー福祉定期預金に預けた場合を比較してみますねー。


・定期預金（金利0.025%）
　1年後にもらえるお金は250円です。

・ニュー福祉定期預金（金利0.275%）
　1年後にもらえるお金は2750円です。


※分かりやすくするために、税金は考慮していません。


その差10倍以上。

公園デート代が、ファミレスデート代ぐらいにUPします(*´▽｀*)



他の銀行でも、同じようなサービスがないかなー♪

と思って、調べてみたのですが、

みーちゃんのお家の近くの銀行に、
同じようなサービスはありませんでした。


残念('ω')


手続きがちょっと面倒なのと、
1年ごとに更新が必要なのがデメリットですが
ご興味のある方はぜひ♪


マル優との併用もできますよ。


ままー、
なのちゃんちょきんは
どうなってますか？




ないよー


あー、やってらんない





にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

みー＆なののパパは、自称イクメンです。



忙しい中、一生懸命やってくれるのですが
とにかく不器用。。。



オムツをかえると、なぜかおっきい方が手につきます。
「くせっ」「やべっ」
一人で大騒ぎです。



みーちゃんを寝かしつけると
なぜか、みーちゃんの生活リズムが狂いはじめます。
みーちゃんは深夜にふがふが、手足ピーンです。



なのちゃんを寝かせると
なぜか、パパは布団にくるまってしまいます。
布団も毛布もとられたなのちゃんは、
寒くて泣きだします。




この前、なのちゃんがなかなか寝つけなかった時の話です。



ママが苦戦していると
「オレのやり方で寝かしつけてやるぜ」
とはりきってくれたパパ。



頼りになるー♪
やさしいー♪と思って、お任せしたのですが


3分後に聞こえてきたのは
パパのいびきと、なのちゃんの鳴き声でした( ;∀;)ﾔｯﾊﾟﾘﾈ



パパが言う「オレのやり方」がなんだったのか
ママには今でもわかりません。

一つ言えるのは「オレのやり方」で眠りにつけるのは
パパだけのようです。



翌朝は、オレがなのちゃんを寝かしつけたぜ
と言わんばかりの得意顔。

正直、イラッとします（笑）



でも、やる気はあるし、
子どもへの愛情は深いし、
一生懸命働いてくれるし・・・


たぶん
世界一のパパです。


そして
戦力になるかは微妙ですが( ´艸｀)
きっと、これが世にいうイクメンなんでしょうね。。



高倉健さんをはるかに超えるであろう不器用すぎるパパ。


うまくいかないことが多いけど(笑)
いつも、ありがとう。




みーちゃんね、
ぱぱがとなりにいるとおきちゃうの。




いつも、五郎丸ポーズで眠りにつくなのちゃんです。



るーてぃんだよ





にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

昨日、パパと一緒にテレビ『深イイ話』を見ました。


聴覚障がいのある旦那さんと全盲の奥さんに密着していたのですが
お二人の言葉に、ママはうるうるきました。



「障がいはかわいそうじゃない」


正確な言葉は忘れてしまったのですが、
こんな内容のことをおっしゃていました。




みーちゃんがNICUから帰ってきたばかりの頃


ママはみーちゃんとおでかけできるのが嬉しくて
抱っこしながら、ドラッグストアやら、銀行やら、
どこにでも一緒に行きました。



ある日、スーパーでお買い物していた時のことです。


ちっちゃいみーちゃん（3ヵ月ぐらい）を抱っこしているママを見て
一人の女性が近づいてきました。

「何か月？」と言いながら、みーちゃんの顔をのぞきこんできたので
ママは超CUTEなみーちゃんの寝顔をはりきって見せました。


すると、
その女性は眉をひそめて
「かわいそう・・・」と言いました。


当時、みーちゃんは経管栄養のチューブをお鼻に入れていたので
それを見て、障がいがあることを悟ったのだと思います。


ママは「かわいいー♪」と言われることを期待したのですが
みーちゃんに向けられたのは「かわいそう」の一言。



みーちゃんは生まれたばっかりなのに、
「あなたは、かわいそうな人」
そう決めつけられたみたいで
ママはとっても悔しかったことを覚えています。



そのあと、ママは目に涙をいっぱいためながら
お家まで帰りました。


お家に入って、みーちゃんをぎゅっとしたら
ぽろぽろ涙がこぼれ落ちました。



悲しいやら、悔しいやら、
みーちゃんに申し訳ないやら・・・



みーちゃんは大脳の損傷が大きいので
できないことがたくさんあります。


それでも、パパとママは
みーちゃんをかわいそうじゃなく、
かわいいと思います。


パパとママはみーちゃんが生まれてきてくれて
とっても幸せです。


かわいそうな人生じゃなく、
超HAPPYな人生をおくって欲しいと思います。



テレビを見て、そんなことを思ったママでした。



去年のクリスマスにとった、みーちゃんサンタです。

みーちゃんは
はっぴーよ。



そう思ってくれてるといいな。。。



にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

ばぁばから、ステキなプレゼントをもらいました。



障がい児を育てているママが書いた「重症児ガール」です。




この本で登場する「ぴょんちゃん」は
みーちゃんと同じ、重症心身障がい児です。



吸引、胃ろう注入、てんかん発作があるのも同じ。


大脳に大きなダメージを受けているのも同じです。



障がい児を育てているママとして
分かる、分かるー♪と、すごく共感できるところと、
そんな感じ方もあるのね！とびっくり、新鮮なところがありました。



いずれにしても
先輩ママの経験は参考になりますねー！




とりあえず
乳歯が抜けるお年頃になったら、
歯の観察を怠らないようにします( ｀ー´)ｷﾘｯ



定期的に歯医者さんに通わせようっと。



そして、
今すぐにでもサンリオピューロランドに
連れって行ってあげたくなりました。



痛いことばっかりされているみーちゃんに
楽しい経験をたくさんさせてあげたいです。



訪問看護師さんから
東京ディズニーリゾートも
障がい者に優しいと聞いたことがあります。



みー&なのをいろんなところに連れていってあげたいな♪



みーちゃん
みっきーにあいたいの






にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

みーちゃんはたくさんの人に支えられて、
毎日生活しています。



みーちゃんを支えてくれている人たちからの
ありがたい言葉を紹介します。


今日は訪問看護師さん編です。


看護師さんに
「何で訪問看護という仕事を選んだのか」
たずねてみたときの一言です。



『誰かの人生に寄り添える
　ステキな仕事じゃない？』



キャー、かっこいいー

ステキすぎるー(*´▽｀*)♡




はい。
がっつり寄り添っていただいています。



みーちゃんが心肺停止になったときも、
真っ先に病院までかけつけてくれました。


去年のお正月には
ママにこんなステキなプレゼントまで。。。




ありがたすぎて
まだ使えていません。


訪問看護師さんの優しさに
何度、支えられたことか・・・


これからも、みー&なの、
ついでにママ&パパを
どうぞ、よろしくお願いします。




みーちゃんに寄り添ってくれてる
なのちゃんです。


猿の毛づくろいみたいです( *´艸｀)


おさるさんなんかじゃない( *｀ω´)
しつれいしちゃうわー





にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ