ファン
<< 2017年11月 >>
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30    
最新記事
写真ギャラリー
カテゴリーアーカイブ

2017年11月05日

みーちゃん、肺炎のため入院です

ママがブログ再開を宣言した翌日。

みーちゃんが肺炎で、入院になりました。

がっくり(-_-)


転院後、初めての入院。

病院が変わると、いろんなルールが変わるので、
みーちゃんにとっても、ママにとっても初めての連続です。


■面会時間■
【転院前】
 11:00から21:00まで
【転院後】
 24時間いつでもOK

■ドクターからの説明■
【転院前】
 面会に行くと、看護師さんがドクターに連絡。
 ほぼ毎日、ドクターから直接現状の説明があった。
【転院後】
 看護師さんに説明希望の旨を事前に伝える必要がある。

■感染ゴミ(吸引チューブ)の捨て方■
【転院前】
 各部屋にある感染ゴミ用BOXに捨てる。
【転院後】
 看護師さんに直接手渡しをする。

などなど、こまごまといろんなことが違います。


ただ、転院前も、転院後も、
信頼できるドクターが主治医で本当にありがたいです。


新しい先生も、
「みーちゃんとご家族が幸せな時間を
 できるだけ長く過ごせるようにお手伝いをさせて下さい」
とおっしゃって下さっています。


ベテランの、お偉い先生なのに、
ちっとも威張っていないし、
自ら、なのちゃんにオモチャを持ってきてくれて、
一緒に遊んでくれたりもします。


そして、あんぽんたんママにも分かるように、
丁寧に説明してくださいます。


ありがたやー。



1番大事なみーちゃんの体調ですが
悪化する前に病院につれていくことができたので
抗生剤の投与で順調に回復しています。


そんなに長引かずに退院できそうな予感がします。

どうか、早く、お家に帰れますように。


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ
posted by mipromise at 21:07| Comment(2) | TrackBack(0) | にっき

2017年11月03日

ごぶさたしています

お久しぶりです。

最後の更新から2ヶ月半も経ってしまいました(^^;)



更新が全くないにもかかわらず、
アクセスして下さった皆さま。

ありがとうございますm(_ _)m



みー&なのと一緒の引っ越しは、
想像以上に大変でした。


頭使いすぎたー。

毎日が寝不足すぎたー。



引っ越しから1ヶ月以上経って、
ようやく、ちょっとだけ落ち着きました。



引っ越しのなんやかんやは、
少しずつ報告するとして・・・



みーちゃんがリハビリを頑張ってる様子をアップ♪

IMG_4526.JPG

引っ越しをしてすぐに、
訪問リハと、訪問看護をスタート♪


訪問看護もリハも、
小児をみてくださる事業所が少ないのは、全国共通らしい・・・。


新しい計画相談員さんのおかげで、
心優しい看護師さんとPTさんに出会うことができました。


訪問看護を週に2回、訪問リハ(PT)を週に1回。

おかげさまで、訪問系のサービスだけは充実しています。


でもでもでもでも、
まだまだ、いろいろ整っていません。


年内には、もう少しペースを作れるように、
今の環境に慣れていきたいと思います。



こちらは、ママのスマホに残された不審者の写真。

IMG_4095.jpg

怖い。

怖すぎる。

最近、ママのスマホは、
こんなホラー写真で埋め尽くされています。


はい。

犯人はもちろん、あの人です。

どうやら、自撮りを覚えたらしい。

そして、なぜか、モノクロにするのが好きらしい。

そんでもって、絶賛イヤイヤ期らしい。



今日から、また少しずつ更新していきたいと思います。


転勤族の我が家の経験が、
少しでもお役に立ったら嬉しいです。


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ
posted by mipromise at 18:32| Comment(10) | TrackBack(0) | にっき

2017年08月19日

みーちゃん入院中です

呼吸の状態が安定せず、
みーちゃんは結局ICUに入院しています。


でも、今回はそれほど悪化していないので
バイパップの出番はありません。


さんそだけよー。

IMG_4022.JPG


ICUの常連になっているみーちゃんは、
入院中だというのに、
こんなにもリラックスした表情。


家にいるみたいに、すやすや寝ています。



みーちゃんが通っている小児専門病院は
ドクターも看護師さんも優しい人ばかりです。



知っている人が1人もいない
縁もゆかりもない場所に転勤してきて、
早4年。


ママとパパのデートは、
95%以上、小児専門病院でした(^^;)
(正確には、デートではなく面会という。)



それでも、孤独を感じず、
幸せな生活を送ることができていたのは、
みーちゃんを通して出会った人たちの
おかげだと思います。



みーちゃんとの暮らしは制限が多いけれど、
心優しい人とたくさん出会えるので、
それほど悪いものではありません。

むしろ、良いことの方が多い気がします。




先日、パパのお盆休みを利用して、
新しいソーシャルワーカーさんとお会いしてきました。

これまた、めちゃくちゃ良い人です。



みーちゃん一家が安心して生活できるように、
すでに一生懸命動いて下さっています。



ママには、アンパンマンを超える
正義の味方マンのように見えます。

そのうち、空を飛んで、
助けにきてくれそうな勢いです。




正直に言うと、
転勤も、転院も不安しかありません。



特に、主治医が変わることについては
強い抵抗感があります。



引っ越しが近づくにつれて、
転院への抵抗感は日に日に強くなっています。



ま、それでも引っ越しするしかないわけで。



あと1ヶ月。



ちょっとでも良いスタートが切れるように、
準備するしかないですね。



明日、パパと一緒に新居を決めてきます。


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ
posted by mipromise at 20:47| Comment(8) | TrackBack(0) | にっき

2017年08月12日

早朝4時の緊急受診

今日のAM3:30。

またしても、
みーちゃんの呼吸が急に弱くなりました。


天気が不安定だと、
みーちゃんの呼吸も不安定。


というわけで、
パパを起こして、早朝4時に小児専門病院へ。


今回は連れていくタイミングが良かったのか、
入院することなく、抗生剤&整腸剤をもらって
帰ってきました。



心拍数が高めで、酸素も必要。


いつもよりも、
やっぱりちょっと苦しそうですが
お家で様子を見られそうです。


IMG_4008.JPG



こちらは、朝早くママに起こされちゃった、
なのちゃんです。


IMG_4010.JPG


11:00を過ぎても、この状態(笑)。


頑張って病院に付き合ってくれたから、
もうちょっと寝かしてあげることにします。



なのちゃんと同じく、
朝早く起こされたパパ。


実は、今日も仕事です。


病院に着いてすぐに、
「仕事だから、寝てていいよー」
ってママが言ったら、3秒で寝ました(笑)。


明るい電気がコウコウとついている
病院の硬いソファで、すぐに寝られちゃうパパ。


しかも、イビキ付き(^^;)


これは、もはや特技だと思います。



朝早くに起こしちゃったけど、
ちゃんと仕事してるかなー。


早く帰ってこられるといいなー。



何はともあれ
抗生剤が効いて、
みーちゃんの呼吸が楽になりますように。



そんでもって、なのちゃんが、
そろそろ起きてくれますように(^^;)


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ


posted by mipromise at 11:17| Comment(5) | TrackBack(0) | にっき

2017年08月11日

引っ越しをしたら、最初にやること!

みーちゃんは、
昨日もデイサービスを利用させてもらいました。


みーちゃんが、おでかけを楽しんでいる間、
ママとなのちゃんは市役所へ。


県外に転居するにあたっての疑問を、
いろいろと質問してきました。



まぁ、やらなくちゃいけないことがたくさんあること。
(そのうちの9割以上が、みーちゃん関連。)


独身のときなんて、転出&転入届けを出して、
新しい住民票を2、3通もらっておけばOKだったのにー!!!


今は、それだけ、社会的な資源を
利用させていただいているという証拠です。



引っ越しに必要な手続きのあれこれは、
また後日まとめるとして・・・


ママの実感として、優先度が一番高いのは、
「身体障害者手帳の住所の書き換え」
だと思います。


いろんな場面で提示が求められる身体障害者手帳。


これがあるから進められる手続きもあります。

だから、転入届けを出したら、
何よりも優先して、まずは住所の書き換え!


車の運転免許証の住所変更と同じようなスピード感で
やっつけてしまおうと思っています。



引っ越しが終わったら、
美味しいビールが飲みたいわぁ。。。


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ


posted by mipromise at 08:58| Comment(1) | TrackBack(0) | にっき

2017年08月07日

本日、なのちゃん孝行day

みーちゃんがデイに行く日は、
なのちゃんを外で思いっきり遊ばせてあげる日と決めています。



今日は、なのちゃんにとって、
人生初めてのミュージカルに行ってきました♪


IMG_3998.JPG


スーパーの懸賞に応募して
当選したチャリティーミュージカルなので、
お値段は0円。



前から2列目の良い席で
出演者のお顔もバッチリ見えました。



始まる前は、つまらなそうにしていたなのちゃん。


出演者が登場した瞬間から、目がキラキラ☆

家に帰ってきてからも
「またいこうね、またいこうね」
って、ずっと言っています。

IMG_3997.JPGIMG_3999.JPG



ママはくたびれたけど、
連れて行ってあげて、ホントに良かった♪


本格的な演出だったし、
キャストの皆さんも可愛かったし、
なのちゃんがめちゃくちゃ楽しそうだったし。

ママは大満足です。




ホントは、
みーちゃんとパパの分の席も当選したのに、
パパの休みがとれず・・・。



みーちゃんも連れて行ってあげたかったなぁ。



今度は、家族みんなで♪



みーちゃんにハンデがあるからと言って、
みーちゃんにも、なのちゃんにも
ガマンばっかりさせたくないと思っています。


いろんなものを見て、
いろんな音を聞いて、
たくさんの人に出会って。


楽しい思い出を、
たくさん作っていきたいと思います。



なのちゃん孝行ができるのは、
デイがあるからこそ♪

ありがたいことです。



にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

posted by mipromise at 16:16| Comment(4) | TrackBack(0) | にっき

2017年07月31日

2度目の心肺停止から1年

みーちゃんが
2度目の心肺停止になってから1年。



一時はどうなることか・・・
と思ったみーちゃんですが、
今日も、元気にそばにいてくれています。



寝相が悪いみーちゃんも好きっ(*^_^*)


ぐーすかぴー。

IMG_3989.JPG



2度目の心肺停止の第1発見者は、
なんと、1歳になりたての、なのちゃんでした。


ママは外出中。

パパがソファでうとうとしているときに、
呼吸と心拍が止まってしまったみーちゃん。


パパ曰く、みーちゃんの足下で、
なのちゃんが大号泣したから、
異変に気がついたそう。



子どもの力は、侮れません。



パパから連絡をもらって、
ママが猛ダッシュで帰宅すると、
救急車、ドクターカー、消防車が大集合。


ボスミンを1本打ってもらったみーちゃんは、
ママが到着した瞬間に、心拍が再開。


マンションの駐車場で、
気管挿管をしてもらっているところでした。




パパとママ、それぞれ1回ずつ、
みーちゃんへの心臓マッサージ&人工呼吸を経験しました。


小児専門病院で、パパと一緒に、
蘇生法を教えてもらっておいて、
ホントに良かった!


多忙なパパだけど、
みーちゃんを守ることに関しては
めちゃくちゃ熱心。


仕事を調整して、
一緒に勉強してくれていたから
守ることができた命だと思います。



そして、
みーちゃんのピンチを教えてくれたなのちゃん。

あなたは、すごいです!

IMG_3962.JPG

みーちゃんを守ってくれた
パパとなのちゃんに感謝です。


これからも、家族みんなで
穏やかな日々が過ごせますように☆


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ




posted by mipromise at 09:04| Comment(6) | TrackBack(0) | にっき

2017年07月24日

預け先はないけれど・・・新生活に希望が見えてきました

転勤が確定してから、市役所とか病院とか・・・
いろんなところに電話をしまくっているみーちゃんママです。



預け先問題は深刻で、
障害福祉サービス方面からのアプローチを諦めて、
保育サービスからのアプローチを試みたものの、
撃沈しました。




転居予定の地域の保育園では、
市全体で4人の医療的ケア児を預かっているそうですが、
みーちゃんを難しいとのこと。

みーちゃんどころか、
なのちゃんを預けることも難しいようで・・・。

誰かが、引っ越しをしない限り、
年度内はどの保育園にも入れないと言われています。




ママが、子どもたちをデイ or 保育園に預けたい理由は3つ。

・発育・発達を促したい

・友だちや先生方と楽しい時間を過ごして欲しい

・ママが用事(銀行でお金をおろすとか)を
 済ませる時間がちょっと欲しいし、できれば、仕事ももっと増やしたい。

特別なことではないと思うのですが、
これがかなり難しい・・・。


大苦戦しています。



でも、新生活に向けて
少しずつですが、前に進んでいます。




■新生活に向けて進めたこと■

・現小児病院への情報提供書(紹介状)作成依頼

・新小児病院の外来予約(小児神経科と小児外科)

・新リハビリ施設の外来予約

・新重症心身障がい児デイの見学予約

・新計画相談サービスの依頼
 (計画相談員さんが見つかりました♪)

・在宅酸素の調整
 (在宅支援室を通じて、業者に依頼)

・新一時預かりをしている保育園への見学予約
 (なのちゃん用)

などなど。



頼れるソーシャルワーカーさんと、
心優しい小児リハのPTさんとの出会いも大きいです。



ミニオンズなのちゃんと、ミニオンズみーちゃん。

IMG_3978.JPGIMG_3982.JPG



力を貸してくださる皆さんに、感謝です。



にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ


posted by mipromise at 15:11| Comment(6) | TrackBack(0) | にっき

2017年07月19日

転勤決定!いろんなことが振り出しに戻る

みーちゃん一家の転勤が9月に決まりました。


決定してから、
全力で新生活に動き出しているものの
未だ、先が見えず・・・。


あちこちに、
電話をしたり、
メールをしたりしまくっているものの、
今のところ、良い情報が得られていません。



転居予定の地域は、
重症心身障がい児向けのデイがほとんどないどころか、
小児向けの訪問看護、
訪問リハもなかなか見つからないらしい。



みんな、どうやって生活しているのかしら?

猛烈仕事人間だったパパ&ママが
納めたはずの税金はどこにいったのかしら?



そんな疑問を感じながらも、
みー&なののために、
できることを、地道に進めています。



新生活に向けて、
力を貸してくださっている皆さんに
感謝です。



良いことが1つ。

転居予定の地域で、
「ぜひ、私を頼ってください」
というソーシャルワーカーさんが現れました。


きゃー、ステキー!

きゃー、カッコイイー!!!


ネットで調べることにも、
ママの力にも限界があるので、
ソーシャルワーカーさんの力もお借りして、
より良い新生活のスタートを目指します。



力を貸してくれる人が
たくさんいるだけで、幸せでしょ♪


今日こそ、一歩前に!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ
posted by mipromise at 09:45| Comment(6) | TrackBack(0) | にっき

2017年07月14日

転勤が現実味を帯びてきて知る、厳しい現実

デイを利用できるようになって、
みーちゃんとなのちゃんの日常が充実してきた今日この頃。


パパに転勤の話が急浮上してきました。



ママは、この話を最初に聞いたときに、
ラッキー♪と思ったんです。


なぜなら、
・もともと、パパとママが暮らしていた場所であること。
・市長がやり手で、行動力があるイメージ。
 (ママの独断と偏見です)


今、住んでいる場所よりも、
ずっとずっと知っている所だし、
政令指定都市でもあるので、
福祉、教育、医療・・・
いろんなことが充実していると思っていました。


ところが、フタを開けてみると、
全然そんなことなかった!


特に、重症心身障がい児向けデイは、無いに等しい・・・。


急に行きたくなくなってきました(-_-)


「家族はいつも一緒」という、
数少ない我が家のルールを無視したくなりました(-_-)



今、通っているデイの隣に住もうと本気で思って、
家賃を調べちゃったことも白状します。
(パパ、ごめんね)



でも、なんだかんだいって、
結局は、パパに付いていきます。



まだ本決まりではないので、
決まったら、
みー&なのを引きこもりにさせないための方法を
本気で考えます。



日本全国、どこに行っても、
安心して暮らせる社会になったらいいなぁ。



こちらは、デイできゅうりを収穫したみーちゃんです。


あついなか、がんばったー。

IMG_3939.JPG


みーちゃんが初収穫したきゅうりは、
ありがたく、冷やし中華にしていただきました。

IMG_3945.JPG


あー、美味しかった♪



にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ


posted by mipromise at 07:15| Comment(0) | TrackBack(0) | にっき
検索
最新コメント
みーちゃん、肺炎のため入院です by 名犬ママ (11/06)
みーちゃん、肺炎のため入院です by ちー姉 (11/06)
ごぶさたしています by みーちゃんママ (11/05)
ごぶさたしています by みーちゃんママ (11/05)
ごぶさたしています by みーちゃんママ (11/05)
タグクラウド
プロフィール
さんの画像

低酸素性虚血性脳症で生まれたみーちゃんと 妹なのちゃんの2人のママです。 皆さんと仲良くなれたら、嬉しいです。 よろしくお願いします。
プロフィール