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2017年08月19日

みーちゃん入院中です

呼吸の状態が安定せず、
みーちゃんは結局ICUに入院しています。


でも、今回はそれほど悪化していないので
バイパップの出番はありません。


さんそだけよー。

IMG_4022.JPG


ICUの常連になっているみーちゃんは、
入院中だというのに、
こんなにもリラックスした表情。


家にいるみたいに、すやすや寝ています。



みーちゃんが通っている小児専門病院は
ドクターも看護師さんも優しい人ばかりです。



知っている人が1人もいない
縁もゆかりもない場所に転勤してきて、
早4年。


ママとパパのデートは、
95%以上、小児専門病院でした(^^;)
(正確には、デートではなく面会という。)



それでも、孤独を感じず、
幸せな生活を送ることができていたのは、
みーちゃんを通して出会った人たちの
おかげだと思います。



みーちゃんとの暮らしは制限が多いけれど、
心優しい人とたくさん出会えるので、
それほど悪いものではありません。

むしろ、良いことの方が多い気がします。




先日、パパのお盆休みを利用して、
新しいソーシャルワーカーさんとお会いしてきました。

これまた、めちゃくちゃ良い人です。



みーちゃん一家が安心して生活できるように、
すでに一生懸命動いて下さっています。



ママには、アンパンマンを超える
正義の味方マンのように見えます。

そのうち、空を飛んで、
助けにきてくれそうな勢いです。




正直に言うと、
転勤も、転院も不安しかありません。



特に、主治医が変わることについては
強い抵抗感があります。



引っ越しが近づくにつれて、
転院への抵抗感は日に日に強くなっています。



ま、それでも引っ越しするしかないわけで。



あと1ヶ月。



ちょっとでも良いスタートが切れるように、
準備するしかないですね。



明日、パパと一緒に新居を決めてきます。


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posted by mipromise at 20:47| Comment(8) | TrackBack(0) | にっき

2017年08月12日

早朝4時の緊急受診

今日のAM3:30。

またしても、
みーちゃんの呼吸が急に弱くなりました。


天気が不安定だと、
みーちゃんの呼吸も不安定。


というわけで、
パパを起こして、早朝4時に小児専門病院へ。


今回は連れていくタイミングが良かったのか、
入院することなく、抗生剤&整腸剤をもらって
帰ってきました。



心拍数が高めで、酸素も必要。


いつもよりも、
やっぱりちょっと苦しそうですが
お家で様子を見られそうです。


IMG_4008.JPG



こちらは、朝早くママに起こされちゃった、
なのちゃんです。


IMG_4010.JPG


11:00を過ぎても、この状態(笑)。


頑張って病院に付き合ってくれたから、
もうちょっと寝かしてあげることにします。



なのちゃんと同じく、
朝早く起こされたパパ。


実は、今日も仕事です。


病院に着いてすぐに、
「仕事だから、寝てていいよー」
ってママが言ったら、3秒で寝ました(笑)。


明るい電気がコウコウとついている
病院の硬いソファで、すぐに寝られちゃうパパ。


しかも、イビキ付き(^^;)


これは、もはや特技だと思います。



朝早くに起こしちゃったけど、
ちゃんと仕事してるかなー。


早く帰ってこられるといいなー。



何はともあれ
抗生剤が効いて、
みーちゃんの呼吸が楽になりますように。



そんでもって、なのちゃんが、
そろそろ起きてくれますように(^^;)


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posted by mipromise at 11:17| Comment(5) | TrackBack(0) | にっき

2017年08月11日

引っ越しをしたら、最初にやること!

みーちゃんは、
昨日もデイサービスを利用させてもらいました。


みーちゃんが、おでかけを楽しんでいる間、
ママとなのちゃんは市役所へ。


県外に転居するにあたっての疑問を、
いろいろと質問してきました。



まぁ、やらなくちゃいけないことがたくさんあること。
(そのうちの9割以上が、みーちゃん関連。)


独身のときなんて、転出&転入届けを出して、
新しい住民票を2、3通もらっておけばOKだったのにー!!!


今は、それだけ、社会的な資源を
利用させていただいているという証拠です。



引っ越しに必要な手続きのあれこれは、
また後日まとめるとして・・・


ママの実感として、優先度が一番高いのは、
「身体障害者手帳の住所の書き換え」
だと思います。


いろんな場面で提示が求められる身体障害者手帳。


これがあるから進められる手続きもあります。

だから、転入届けを出したら、
何よりも優先して、まずは住所の書き換え!


車の運転免許証の住所変更と同じようなスピード感で
やっつけてしまおうと思っています。



引っ越しが終わったら、
美味しいビールが飲みたいわぁ。。。


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posted by mipromise at 08:58| Comment(1) | TrackBack(0) | にっき

2017年08月07日

本日、なのちゃん孝行day

みーちゃんがデイに行く日は、
なのちゃんを外で思いっきり遊ばせてあげる日と決めています。



今日は、なのちゃんにとって、
人生初めてのミュージカルに行ってきました♪


IMG_3998.JPG


スーパーの懸賞に応募して
当選したチャリティーミュージカルなので、
お値段は0円。



前から2列目の良い席で
出演者のお顔もバッチリ見えました。



始まる前は、つまらなそうにしていたなのちゃん。


出演者が登場した瞬間から、目がキラキラ☆

家に帰ってきてからも
「またいこうね、またいこうね」
って、ずっと言っています。

IMG_3997.JPGIMG_3999.JPG



ママはくたびれたけど、
連れて行ってあげて、ホントに良かった♪


本格的な演出だったし、
キャストの皆さんも可愛かったし、
なのちゃんがめちゃくちゃ楽しそうだったし。

ママは大満足です。




ホントは、
みーちゃんとパパの分の席も当選したのに、
パパの休みがとれず・・・。



みーちゃんも連れて行ってあげたかったなぁ。



今度は、家族みんなで♪



みーちゃんにハンデがあるからと言って、
みーちゃんにも、なのちゃんにも
ガマンばっかりさせたくないと思っています。


いろんなものを見て、
いろんな音を聞いて、
たくさんの人に出会って。


楽しい思い出を、
たくさん作っていきたいと思います。



なのちゃん孝行ができるのは、
デイがあるからこそ♪

ありがたいことです。



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posted by mipromise at 16:16| Comment(4) | TrackBack(0) | にっき

2017年07月31日

2度目の心肺停止から1年

みーちゃんが
2度目の心肺停止になってから1年。



一時はどうなることか・・・
と思ったみーちゃんですが、
今日も、元気にそばにいてくれています。



寝相が悪いみーちゃんも好きっ(*^_^*)


ぐーすかぴー。

IMG_3989.JPG



2度目の心肺停止の第1発見者は、
なんと、1歳になりたての、なのちゃんでした。


ママは外出中。

パパがソファでうとうとしているときに、
呼吸と心拍が止まってしまったみーちゃん。


パパ曰く、みーちゃんの足下で、
なのちゃんが大号泣したから、
異変に気がついたそう。



子どもの力は、侮れません。



パパから連絡をもらって、
ママが猛ダッシュで帰宅すると、
救急車、ドクターカー、消防車が大集合。


ボスミンを1本打ってもらったみーちゃんは、
ママが到着した瞬間に、心拍が再開。


マンションの駐車場で、
気管挿管をしてもらっているところでした。




パパとママ、それぞれ1回ずつ、
みーちゃんへの心臓マッサージ&人工呼吸を経験しました。


小児専門病院で、パパと一緒に、
蘇生法を教えてもらっておいて、
ホントに良かった!


多忙なパパだけど、
みーちゃんを守ることに関しては
めちゃくちゃ熱心。


仕事を調整して、
一緒に勉強してくれていたから
守ることができた命だと思います。



そして、
みーちゃんのピンチを教えてくれたなのちゃん。

あなたは、すごいです!

IMG_3962.JPG

みーちゃんを守ってくれた
パパとなのちゃんに感謝です。


これからも、家族みんなで
穏やかな日々が過ごせますように☆


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posted by mipromise at 09:04| Comment(6) | TrackBack(0) | にっき

2017年07月24日

預け先はないけれど・・・新生活に希望が見えてきました

転勤が確定してから、市役所とか病院とか・・・
いろんなところに電話をしまくっているみーちゃんママです。



預け先問題は深刻で、
障害福祉サービス方面からのアプローチを諦めて、
保育サービスからのアプローチを試みたものの、
撃沈しました。




転居予定の地域の保育園では、
市全体で4人の医療的ケア児を預かっているそうですが、
みーちゃんを難しいとのこと。

みーちゃんどころか、
なのちゃんを預けることも難しいようで・・・。

誰かが、引っ越しをしない限り、
年度内はどの保育園にも入れないと言われています。




ママが、子どもたちをデイ or 保育園に預けたい理由は3つ。

・発育・発達を促したい

・友だちや先生方と楽しい時間を過ごして欲しい

・ママが用事(銀行でお金をおろすとか)を
 済ませる時間がちょっと欲しいし、できれば、仕事ももっと増やしたい。

特別なことではないと思うのですが、
これがかなり難しい・・・。


大苦戦しています。



でも、新生活に向けて
少しずつですが、前に進んでいます。




■新生活に向けて進めたこと■

・現小児病院への情報提供書(紹介状)作成依頼

・新小児病院の外来予約(小児神経科と小児外科)

・新リハビリ施設の外来予約

・新重症心身障がい児デイの見学予約

・新計画相談サービスの依頼
 (計画相談員さんが見つかりました♪)

・在宅酸素の調整
 (在宅支援室を通じて、業者に依頼)

・新一時預かりをしている保育園への見学予約
 (なのちゃん用)

などなど。



頼れるソーシャルワーカーさんと、
心優しい小児リハのPTさんとの出会いも大きいです。



ミニオンズなのちゃんと、ミニオンズみーちゃん。

IMG_3978.JPGIMG_3982.JPG



力を貸してくださる皆さんに、感謝です。



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posted by mipromise at 15:11| Comment(6) | TrackBack(0) | にっき

2017年07月19日

転勤決定!いろんなことが振り出しに戻る

みーちゃん一家の転勤が9月に決まりました。


決定してから、
全力で新生活に動き出しているものの
未だ、先が見えず・・・。


あちこちに、
電話をしたり、
メールをしたりしまくっているものの、
今のところ、良い情報が得られていません。



転居予定の地域は、
重症心身障がい児向けのデイがほとんどないどころか、
小児向けの訪問看護、
訪問リハもなかなか見つからないらしい。



みんな、どうやって生活しているのかしら?

猛烈仕事人間だったパパ&ママが
納めたはずの税金はどこにいったのかしら?



そんな疑問を感じながらも、
みー&なののために、
できることを、地道に進めています。



新生活に向けて、
力を貸してくださっている皆さんに
感謝です。



良いことが1つ。

転居予定の地域で、
「ぜひ、私を頼ってください」
というソーシャルワーカーさんが現れました。


きゃー、ステキー!

きゃー、カッコイイー!!!


ネットで調べることにも、
ママの力にも限界があるので、
ソーシャルワーカーさんの力もお借りして、
より良い新生活のスタートを目指します。



力を貸してくれる人が
たくさんいるだけで、幸せでしょ♪


今日こそ、一歩前に!


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posted by mipromise at 09:45| Comment(6) | TrackBack(0) | にっき

2017年07月14日

転勤が現実味を帯びてきて知る、厳しい現実

デイを利用できるようになって、
みーちゃんとなのちゃんの日常が充実してきた今日この頃。


パパに転勤の話が急浮上してきました。



ママは、この話を最初に聞いたときに、
ラッキー♪と思ったんです。


なぜなら、
・もともと、パパとママが暮らしていた場所であること。
・市長がやり手で、行動力があるイメージ。
 (ママの独断と偏見です)


今、住んでいる場所よりも、
ずっとずっと知っている所だし、
政令指定都市でもあるので、
福祉、教育、医療・・・
いろんなことが充実していると思っていました。


ところが、フタを開けてみると、
全然そんなことなかった!


特に、重症心身障がい児向けデイは、無いに等しい・・・。


急に行きたくなくなってきました(-_-)


「家族はいつも一緒」という、
数少ない我が家のルールを無視したくなりました(-_-)



今、通っているデイの隣に住もうと本気で思って、
家賃を調べちゃったことも白状します。
(パパ、ごめんね)



でも、なんだかんだいって、
結局は、パパに付いていきます。



まだ本決まりではないので、
決まったら、
みー&なのを引きこもりにさせないための方法を
本気で考えます。



日本全国、どこに行っても、
安心して暮らせる社会になったらいいなぁ。



こちらは、デイできゅうりを収穫したみーちゃんです。


あついなか、がんばったー。

IMG_3939.JPG


みーちゃんが初収穫したきゅうりは、
ありがたく、冷やし中華にしていただきました。

IMG_3945.JPG


あー、美味しかった♪



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posted by mipromise at 07:15| Comment(0) | TrackBack(0) | にっき

2017年07月09日

脱ペーパードライバー!10年以上ぶりに運転中

みーちゃんを育ている中で、
車の運転ができないことに不便さを感じていました。


頼みの綱の福祉タクシーは、
予約がなかなかとれないし、
平気で30分以上遅れます。


先日も、運転し慣れていない場所に行くのに
福祉タクシーを利用したら、
「車が壊れた」という理由で、40分遅れ。


別の会社に頼んだときには、
「迷子になった」という理由で、35分遅れ。

とほほ・・・。


このサービスの品質は、
地方だからなのか、
福祉タクシーだからなのか・・・。



そんなわけで、ママが最も苦手としている
車の運転に挑戦することになったわけです。


教習所で2回練習をして、
その後、じぃじによるスパルタ指導を経て、
ようやく運転ができるようになりました。


教習所1日目。

脱輪、障害物への衝突、エンジンの空吹かし、
ふらふら走行、一時停止無視・・・。
(全部、教習所内でのできごと)

ありとあらゆる失敗をしまくって、
「ぶつかりそうなのに、あ〜ぶつかりそう、
 と思ってないところがダメだ」
とか、どうしようもないことで、怒られまくりました(^^;)



それでも、運転ってできるようになるんですねー。



根気強く、練習に付き合ってくれた
じぃじに感謝です。


みーちゃんが通っているデイサービスは、
奇跡的に送迎をしてくれますが
障がい児向けの施設は、
ほとんど送迎がないと感じてます。

足がないといけないし、
毎回、福祉タクシーを使っていたら、
経済的な負担が大きすぎる。



車の運転は、障がい児を育てる
ママやパパにとって必要不可欠だと感じています。


高齢者向けデイサービスの送迎は充実しているのに、
障がい児向けは・・・。



PTさんからもらったお守りにも守られて、
みーちゃん&なのちゃんと一緒に
おでかけしています。

IMG_3790.JPG


PTさんの優しさに感謝です!


こちらは、おでかけ前に
なのちゃんに帽子をかぶせてもらったみーちゃんです。

IMG_3930.JPG


みーちゃんと、
なのちゃんの人生を豊かにするために
ママの挑戦は続きます。

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posted by mipromise at 07:10| Comment(10) | TrackBack(0) | にっき

2017年07月05日

ありがたすぎるデイサービスでの一日

みーちゃんが、
重症児デイサービスを利用できるようになって早4ヶ月。


お家とは違うみーちゃんの表情を、
デイサービスのFacebookでチェックするのが
ママの楽しみです。


ようやく通えるようになったデイサービス。


ある日のみーちゃんの一日を
通所記録とママの記憶から振り返ります。



■みーちゃんのデイサービスでの一日■

9:40 送迎の車が到着
    みーちゃんを乗せて出発

10:00 朝の活動
    エビカニビクス体操
    バランスボールを使っての肺ケア
    七夕の飾り作り(スイカ、ちょうちん、短冊)

11:00 お友達と職員の皆さんとのふれあい遊び
    お昼ごはん(注入)

13:00 口腔ケア&マッサージ

14:00 上肢のリハビリ、にじみ絵

15:00 バランスボールを使っての肺ケア

16:25 送迎の車が到着



ママは、デイサービスを利用するまでは、
障がいが重い子は、
寝かせられてばかりいるイメージがありました。


だから預けることに、抵抗があったし、
罪悪感もありました。


それが、こんなにもいろんなことを
経験させていただいているんです。



保育園に通っているみたいに、
お友達と遊べて、

病院に通っているみたいに
看護師さんからの肺ケアが受けられて、

口腔センターに通っているみたいに
お口のケアがしてもらえて、

医療センターに通っているみたいに
リハビリが受けられて。


おまけに、通えば通うほど、
女子力がアップしています♪


髪型を編み込みにアレンジしてもらったみーちゃん。

IMG_3835.JPG

かわいくなったよー。



アロママッサージをしてもらって、
良い香りで帰宅することも。



施設に預けるのがかわいそう・・・
なんていう考えは、
今はこれっぽちもありません。



ホントに、ホントにありがたすぎる場所です。



デイサービスで働く皆さんに感謝するとともに、
全国に広がって欲しいという思いが募ります。


全都道府県に1つといわず、
全市町村に1つ。


できないかなー。


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