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2017年06月14日

歌手のクミコさんからのプレゼント

先日、とあるコンテストで、
審査員賞(クミコ賞)をいただきました。


本来、予定されていた賞品以外に、
クミコさんから、こんなステキなプレゼントが♪



湯川れいこさんが作詞、つんくさんが作曲。

クミコさんが歌う、子守唄のCDです。


授賞した作品は、なんとな〜く、
みーちゃんのことが分かる内容だったので
クミコさんが、気を遣ってくださったのだと思います。


ママの気持ちにぴったり♪


ほんわか、優しい気持ちになります。


ちょうど、
みーちゃんが大ピンチの時に届いたこともあり、
本当に嬉しかったです。


みーちゃん、なのちゃん、
うまれてきてくれてありがとう。




早速、ICUのみーちゃんにも聞かせています。

IMG_3784.JPG


寝てる・・・(^_^;)


でも、すっごく気に入っているように見えます。



「うまれてきてくれてありがとう」は、
みーちゃんのテーマソングになりました。



クミコさん、優しさをいただき、
本当にありがとうございます。


うまれてくれてありがとう [ クミコ ]

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感想(5件)




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posted by mipromise at 15:30| Comment(0) | TrackBack(0) | にっき

使える血管がなくなったら・・・の話

今回の入院後はじめて、
主治医との話し合いの場が設けられました。


いやぁ・・・。

想像以上に、重かったです。



みーちゃんの場合、
呼吸の状態が悪いのは生まれたときから、ずっとです。


今回は、さらに「血管」のピンチについて
説明を受けました。


短期間の間に、肺炎に2度かかってしまったみーちゃん。

点滴できる血管が少なくなってきちゃいました。



主治医曰く、

・手足をほとんど動かせない重症心身障がい児は、
 ただでさえ血管が育ちにくい。

・点滴をする等してダメージを受けた血管は、
 元通りなるのに半年ぐらいかかる。

とのこと。



最悪中の最悪の話で、
今すぐどうこうということではないけれど・・・。


久しぶりに、ずどーんときました。


自分では、最悪の話に
慣れてきたと思っていたけれど、
こればっかりは、慣れるものではないですね。


ちゃんと、しっかり、すっごく落ち込みました。


でも、30分後には回復。


悩んでいても、しょうがない。


できることをやろう。



というわけで、「血管を強くする方法」で、
ググっちゃったりして(^_^;)



まずは、点滴が必要な状況にならないように
頑張るしかないことに気がつきました。




みーちゃんの排痰が
もっと上手にできるようになりたくて
PTさんのリハビリを凝視(-_-)

看護師さんが痰を吸引をするのも凝視(-_-)


自分の肺ケア技術をアップさせるヒントを探っています。



だいぶ重たい話をされていますが、
ママは、みーちゃんの生きる力を信じています。


ランドセルを背負ったみーちゃんはもちろん、
おばさんになったみーちゃんも見たいものです。




バイパップ、一時離脱中のみーちゃん。

IMG_3787.JPG

あ〜、かわいい(*^_^*)



早く、退院できますように。

パパとママが守るから、早く帰っておいでー。


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posted by mipromise at 09:30| Comment(0) | TrackBack(0) | にっき

2017年06月11日

みーちゃん快方に向かっています

おかげさまで、
みーちゃんの体調が良くなってきました。


6月8日に17まで上がってしまったCRPも、
6月9日は7まで下がり、
6月10日はさらに下がったと、ドクターから説明がありました。



CRPが17って、多分、かなり高くて、危ない値です。

よい子の皆さんは、どうかマネをしないで下さいm(_ _)m



今回も、大嫌いなバイパップをつけていて、
とにかく機嫌が悪いみーちゃん。

ほぼ、怒ってるか、ふて寝してるかの2択です。



今回の入院から、
痰が多いみーちゃんのために、
コンフォートカフ」が導入されました。


バイパップみたいなにマスクをした状態で、
みーちゃんの呼吸に合わせて、排痰を促す圧がかかります。


内側からコンフォートカフ、
外側からはゴッドハンドのPTさんによる排痰ケア。


Wで行うことで、より痰が出やすくなるとのことでした。



確かに、肺ケアをしてもらった後のみーちゃんはスッキリ♪

サチュレーションも100点満点!

ママは大満足です。



山を越えたので、とりあえず安心です。

今日は、もっと良くなっているかな♪

パパと一緒に会いに行こう。


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posted by mipromise at 06:00| Comment(4) | TrackBack(0) | にっき

2017年06月09日

みーちゃん肺炎のため入院中

ご無沙汰しています。

すっかり、ブログをサボるようになってしまった
みーちゃんママです。

コメントをいただいたのに、返信ができずにいて、
本当に申し訳ありません・・・。

猛反省ですm(_ _)m m(_ _)m m(_ _)m


ここ1ヶ月半ぐらいの間に、
みーちゃんが2回肺炎にかかってしまうなど、
いろいろありすぎて、
ブログに全くログインできていない状況が続いていました。



しかも、2度目はかなり悪化。

現在も小児専門病院のICUに入院中です。



6月6日 20:00頃

みーちゃんの呼吸状態が急激に悪化。

サチュレーションは92から93で
みーちゃんとしてはそれほど悪いわけではないものの、
すごく息苦しそうに見えたので、酸素0.75リットル投与開始。

サチュレーションが、95から97に改善。

それでも、みーちゃんの呼吸がいつもよりも速く、
弱すぎると感じたママは、救急車を要請。


6月6日 20:40頃

救急車到着。

そのまま、ICUに入院となりました。


小児専門病院に到着後、すぐに、
抗生剤の投与などの治療が開始されましたが、
6月7日は、睡眠時でも心拍数が160台まで上昇。
6月8日は、CRP(炎症反応)が14まで上昇。


日に日に悪くなっていて、
まだ好転はしていない状況です。


今日、行ったら、元気になってるといいなぁ。


先生方からは、いつものように
最悪のことばかり説明されますが、
今回も、みーちゃんは乗り切ってくれるような気がします。

根拠はありません。

母のカン(-_-)



なのちゃんは、ばぁばのお家に出張中です。


みーちゃんがピンチのときには、
いつも快く、なのちゃんを預かってくれる
ばぁばに感謝です。



寂しすぎるママは、
みー&なのの小さい頃からの写真を眺めています。


みーちゃん 生後7ヶ月ぐらい
DSC00231.JPG


なのちゃん 生後6ヶ月ぐらい
059.JPG


かわいすぎるー♪



はっ!!!

やらなくちゃいけないことがたくさんあるんだった!!!



みーちゃんに会いに行くのを楽しみに、
今日も1日頑張ります!


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posted by mipromise at 09:09| Comment(6) | TrackBack(0) | にっき

2017年04月21日

新聞記者さんとの出会い

ご縁がありまして、3月から4月にかけて、
某新聞の取材を4回ほど受けました。


取材を受けた理由は、
みーちゃんとなのちゃんが可愛いから♪

ではなく(^^;)

重症心身障がい児の暮らしと社会的資源についてです。



取材をお願いされたとき、
1回30分ぐらい話をしたらOKなんだろうと思っていましたが、
4回に渡って、6時間以上、話をしました。

いや、もっとかな・・・。


新聞の記事って、
そんなに丁寧に書かれているものなんだと、びっくり!


ハンデのないお子さんに比べて、
お金も人も圧倒的に必要になるであろう
重症心身障がい児の預け先。


不足しているとは感じつつ、
待機児童が問題になっている中で
何となく、声高に言ってはいけないような気もして・・・。



でも、新聞記者さんに言われたのが
「声を上げなきゃ変わらない」
というひと言。



勇気を出して、声を上げて下さった方がいるからこそ、
10年前よりは今、
昨日より今日が確実に良くなっているのだと改めて感じました。

みーちゃんの先輩たちと、そのご家族に感謝です。



そんなわけで、
ハンデのあるお子さんと
そのご家族の暮らしが少しでも良くなるようにと
みーちゃん一家も取材を受けました。


出る杭は打たれるなんて言葉もありますが、
打たれることを恐れてたら、
残念ながら、きっと何にも変わらないんですよね・・・。



限りある財源をちょっとでも増やすために、
ママはお家の中でコツコツ働きつつ、
自分にできることを協力していきたいと思います。


在宅医療、重症心身障がい児の預け先等の問題に、
関心を持って下さっている全ての方に感謝です。


待機児童問題も解消されて、
ハンデの有無にかかわらず
子どもたちが生き生き過ごせる社会になりますように。


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posted by mipromise at 08:30| Comment(2) | TrackBack(0) | にっき

2017年04月18日

みーちゃんに初めて「いってらっしゃい」を言った日

おかげさまで、
小児専門病院の看護師さんが立ち上げてくださった
重症心身障がい児向けデイに、みーちゃんが通っています。


行きも帰りも送迎をしてくださるので、
10時頃に、みーちゃんを「いってらっしゃい」と送り出し、
16時30分頃に「おかえり」とお出迎え。


医療的ケアが多いみーちゃんが
ママから離れて、出かけていく姿に感動!!!

こんな日がくるなんて、思っていませんでした。

みーちゃんが、たくましく見えます。



デイに行くと、みーちゃんが良い表情をして帰ってきます。

デイでくつろいでいる、みーちゃん。

IMG_3750.JPG


まだ4回の利用ですが、
週に1回から2回ぐらいのペースで
利用させてもらいたいな、と思っています。



みーちゃんがお出かけしている間、
ママはなのちゃん孝行です。

この前は、初めて子育て支援センターに行きました。

すべり台が気に入ったみたいで、
50回ぐらいすべらされて、ママはクタクタ・・・。

そして、帰りたくないとギャン泣き!

家に引きこもっているよりも、
ずっとずっと疲れますが、充実感があります。

なのちゃんが大喜びするから、ママは頑張る!


子育て支援センターでは、ハッスルしすぎて写真が撮れず・・・。

お家で遊ぶなのちゃんです。

IMG_3755.JPG


これも、全部、
重症心身障がい児向けデイの皆さんのおかげ。


みーちゃんを可愛がってくださって、
大切にケアしてくださって、
本当に、本当にありがとうございます!


2017年の目標の1つ「脱!引きこもり」。

着実に進んでいます。


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posted by mipromise at 08:09| Comment(4) | TrackBack(0) | にっき

2017年04月05日

医療的ケアが必要な子どもの親の会

先日、医療的ケアを必要とする子どもの親の会
かけはしねっと
のパンフレットを見つけて、早速仲間に入れていただきました。

IMG_3752.JPG


かけはしねっとは、
「もっと医療的ケアを必要とする子どもを持つ親どうしや
 各機関とのかけはしを作りたい」との想いで発足したそうです。


災害時を含めた「相互協力」という一文に、
ママは、特に惹きつけられました。



困ったときにも、
支え合える関係を築いていけたら嬉しいです。



代表の方に許可をもらったので、
ブログでも紹介させていただきました。


「医ケアの先輩ママとしてお役に立てることもあるかもしれません。
 何か心配や不安がありましたら、ご相談ください。」

こんな嬉しいメッセージまでもらっちゃいました♪

ありがたや〜。



引きこもり生活を送っているママですが、
2017年は脱引きこもりを目指して、
いろいろ動いています。



先輩ママって、心強いですねー。

医療的ケアが必要な子どもたちがもっと生活しやすくなるように、
ママもできることを積み重ねていきたいと思います。



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posted by mipromise at 17:24| Comment(7) | TrackBack(0) | にっき

2017年03月28日

みーちゃん退院しました!

またしても、ご無沙汰しています。

温かいコメントをたくさんいただき、
本当にありがとうございます。



おかげさまで、みーちゃんは元気に退院しました!


大嫌いなバイパップ。

IMG_3733.JPG

とれたよー。

IMG_3738 (1).JPG


今回の診断名は、一応「肺炎」です。


でも、みーちゃんの脳障害はとても重いので、
いろんな要因が絡み合って、
今回の呼吸悪化につながってしまったとのだと思います。


みーちゃんとの日常は、
呼吸との闘いです。

今日も、朝から、吸引三昧!

それでも、家族が全員そろっていることが幸せです。



2週間ぐらい前に退院したのですが、
ご報告が遅れてしまいました・・・m(_ _)m



ばぁばの家に出張に行っていたなのちゃんが、
度を超えた甘えんぼうに大変身!


パパとママに会えないところで、
なのちゃんなりに、がんばってきたんだと思います。


おかげで、パソコンに向き合っている時間も、
仕事に費やせる時間も激減!!!


ママは、今日も納期に追われています。

トホホ・・・。



仲良し姉妹に癒やされながら、深夜にこっそり頑張ります!

IMG_3724.JPG

相変わらずの、お昼寝の風景。

今日も、ぴったんこ。


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posted by mipromise at 15:16| Comment(6) | TrackBack(0) | にっき

2017年03月09日

呼吸状態悪化のため緊急入院

みーちゃんが、
久しぶりに小児専門病院に入院しています。


おとといの朝、
みーちゃんの呼吸があまりに弱々しくて、
モニターを付けたら、サチュレーションが80台前半。


吸引をしたら、95以上をキープできたものの、
呼吸の弱々しさは変わらず・・・。


なんか、怪しい。



病院に行ったら、
そのままICUに入院になりました。



血液検査の結果、
体の中の二酸化炭素濃度が69もありました。

通常は、45ぐらいだそうなので、
かなり高い値です。

分泌物がつまっちゃって、
呼吸のうち、
特に、吐く方がうまくできなくなってしまったと思われます。



今は、バイパップを装着して、
器械に呼吸を助けてもらいながら、
身体の中に溜まった二酸化炭素を、外に出しています。


今日、行ったら、
体内の二酸化炭素の値は44まで下がっていました。

ほーーーーっ。



でも、バイパップが大嫌いなみーちゃんは、
終始プンプンしています。

プンプン、プンプン!!!


体調が回復して、早くとってあげられますように。



サチュレーションが問題なさそうに見えても、
身体の中に、二酸化炭素が溜まってしまうことってあるんですね!

二酸化炭素の値は、
血液検査をしないと分からないのですが、
「なんか、いつもと違う・・・」
母親としての直感を、大事にして良かったです。



あのタイミングで病院に連れていってなかったら・・・。

怖い、怖い。



小児専門病院の入院病棟に入ることができないなのちゃんは、
ばぁばのお家に出張中。

久しぶりにパパと2人きり。


さみしすぎるー。



そんなことも言ってられないので、
みーちゃんにパワーを注入しつつ、
やらなきゃいけないのに、放置されたままの
何やかんやを一気に片付けたいと思います。


みーちゃんと、なのちゃんが
早くお家に帰ってこられますように。


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posted by mipromise at 19:10| Comment(12) | TrackBack(0) | にっき

2017年03月01日

新しい施設の見学に行ってきました

先日ブログに書いた
元小児専門病院の看護師さんがつくる
重症心身障がい児向けの一時預かり施設を見学してきました。


ひとことで言うと
「こんな場所が欲しかった♪」
そう思える場所です。



ハード面も、ソフト面も充実しています。



細かいところにまで、
女性らしい細やかな配慮が行き届いていて、
かわいくて、めちゃくちゃオシャレ!



「あー、みーちゃんだぁ。」

大歓迎してくれて、
本当に嬉しかったです。


吸引が頻回で、
2回も心肺停止状態になっているみーちゃんを
快く迎えてくださいました。



そして、代表をしている看護師さんは、
ママが予想していた通りの美人看護師さん!


みーちゃんが痰を詰まらせて窒息気味になったときに、
アンビューバックを使いながら、
痰を根こそぎとってくれた救世主です。


知識も経験も豊富で、
信頼できる看護師さんです。


何よりも、人柄がすばらしいんですけどね!


他にも、元小児専門病院の看護師さんが3人もいらっしゃいます。


ICUで活躍されていた方など、
経験豊富で、優しい方ばかり。


ありがたすぎるー♪



吸引器、酸素、アンビューバック、モニターなんかもそろっていて、
何よりも、それらを使いこなせる頼もしい看護師さんがいます。

安心して、みーちゃんをお任せできるわー。



そして、なんと土日祝日もあずかってくれます!!!

年末年始はお休みするとおっしゃっていましたが、
土日祝日もあずかってくれるところなんて、
なかなか無いから、ありがたいです!


みなさんと譲り合いながら、
みーちゃんの家も、
ありがたく利用させていただこうと思います。

早速、予約しました♪



みーちゃんの発達にも良さそうだから期待しています。

楽しみ(*^_^*)♪



こんなありがたい場所が、
全国にたくさんできたらいいなー。



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低酸素性虚血性脳症で生まれたみーちゃんと 妹なのちゃんの2人のママです。 皆さんと仲良くなれたら、嬉しいです。 よろしくお願いします。
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