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2017年03月28日

みーちゃん退院しました!

またしても、ご無沙汰しています。

温かいコメントをたくさんいただき、
本当にありがとうございます。



おかげさまで、みーちゃんは元気に退院しました!


大嫌いなバイパップ。

IMG_3733.JPG

とれたよー。

IMG_3738 (1).JPG


今回の診断名は、一応「肺炎」です。


でも、みーちゃんの脳障害はとても重いので、
いろんな要因が絡み合って、
今回の呼吸悪化につながってしまったとのだと思います。


みーちゃんとの日常は、
呼吸との闘いです。

今日も、朝から、吸引三昧!

それでも、家族が全員そろっていることが幸せです。



2週間ぐらい前に退院したのですが、
ご報告が遅れてしまいました・・・m(_ _)m



ばぁばの家に出張に行っていたなのちゃんが、
度を超えた甘えんぼうに大変身!


パパとママに会えないところで、
なのちゃんなりに、がんばってきたんだと思います。


おかげで、パソコンに向き合っている時間も、
仕事に費やせる時間も激減!!!


ママは、今日も納期に追われています。

トホホ・・・。



仲良し姉妹に癒やされながら、深夜にこっそり頑張ります!

IMG_3724.JPG

相変わらずの、お昼寝の風景。

今日も、ぴったんこ。


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posted by mipromise at 15:16| Comment(0) | TrackBack(0) | にっき

2017年03月09日

呼吸状態悪化のため緊急入院

みーちゃんが、
久しぶりに小児専門病院に入院しています。


おとといの朝、
みーちゃんの呼吸があまりに弱々しくて、
モニターを付けたら、サチュレーションが80台前半。


吸引をしたら、95以上をキープできたものの、
呼吸の弱々しさは変わらず・・・。


なんか、怪しい。



病院に行ったら、
そのままICUに入院になりました。



血液検査の結果、
体の中の二酸化炭素濃度が69もありました。

通常は、45ぐらいだそうなので、
かなり高い値です。

分泌物がつまっちゃって、
呼吸のうち、
特に、吐く方がうまくできなくなってしまったと思われます。



今は、バイパップを装着して、
器械に呼吸を助けてもらいながら、
身体の中に溜まった二酸化炭素を、外に出しています。


今日、行ったら、
体内の二酸化炭素の値は44まで下がっていました。

ほーーーーっ。



でも、バイパップが大嫌いなみーちゃんは、
終始プンプンしています。

プンプン、プンプン!!!


体調が回復して、早くとってあげられますように。



サチュレーションが問題なさそうに見えても、
身体の中に、二酸化炭素が溜まってしまうことってあるんですね!

二酸化炭素の値は、
血液検査をしないと分からないのですが、
「なんか、いつもと違う・・・」
母親としての直感を、大事にして良かったです。



あのタイミングで病院に連れていってなかったら・・・。

怖い、怖い。



小児専門病院の入院病棟に入ることができないなのちゃんは、
ばぁばのお家に出張中。

久しぶりにパパと2人きり。


さみしすぎるー。



そんなことも言ってられないので、
みーちゃんにパワーを注入しつつ、
やらなきゃいけないのに、放置されたままの
何やかんやを一気に片付けたいと思います。


みーちゃんと、なのちゃんが
早くお家に帰ってこられますように。


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posted by mipromise at 19:10| Comment(12) | TrackBack(0) | にっき

2017年03月01日

新しい施設の見学に行ってきました

先日ブログに書いた
元小児専門病院の看護師さんがつくる
重症心身障がい児向けの一時預かり施設を見学してきました。


ひとことで言うと
「こんな場所が欲しかった♪」
そう思える場所です。



ハード面も、ソフト面も充実しています。



細かいところにまで、
女性らしい細やかな配慮が行き届いていて、
かわいくて、めちゃくちゃオシャレ!



「あー、みーちゃんだぁ。」

大歓迎してくれて、
本当に嬉しかったです。


吸引が頻回で、
2回も心肺停止状態になっているみーちゃんを
快く迎えてくださいました。



そして、代表をしている看護師さんは、
ママが予想していた通りの美人看護師さん!


みーちゃんが痰を詰まらせて窒息気味になったときに、
アンビューバックを使いながら、
痰を根こそぎとってくれた救世主です。


知識も経験も豊富で、
信頼できる看護師さんです。


何よりも、人柄がすばらしいんですけどね!


他にも、元小児専門病院の看護師さんが3人もいらっしゃいます。


ICUで活躍されていた方など、
経験豊富で、優しい方ばかり。


ありがたすぎるー♪



吸引器、酸素、アンビューバック、モニターなんかもそろっていて、
何よりも、それらを使いこなせる頼もしい看護師さんがいます。

安心して、みーちゃんをお任せできるわー。



そして、なんと土日祝日もあずかってくれます!!!

年末年始はお休みするとおっしゃっていましたが、
土日祝日もあずかってくれるところなんて、
なかなか無いから、ありがたいです!


みなさんと譲り合いながら、
みーちゃんの家も、
ありがたく利用させていただこうと思います。

早速、予約しました♪



みーちゃんの発達にも良さそうだから期待しています。

楽しみ(*^_^*)♪



こんなありがたい場所が、
全国にたくさんできたらいいなー。



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2017年02月26日

経管栄養は亜鉛が不足しがち


血液検査の結果、
亜鉛不足を指摘されたみーちゃんです。


先生曰く、
生きていくためには体内に微量の金属が必要だけど、
経管栄養の場合、亜鉛不足になってしまう方が多いとのこと。


亜鉛が足りなくなると
口の周りがタダれたりするみたいですが、
みーちゃんには、目立った症状はありません。



ちなみに、体の中で亜鉛が足りなくなると、
逆に銅が増えるそうです。


みーちゃんの場合、
銅は基準値内の上限ギリギリ。




先生と相談して、
2度目の心肺停止以降お休みしていた
ママの手作りごはんを再開することにしました!



亜鉛をとろうと意識をせずに
なのちゃんも食べているようなものを!

とアドバイスいただいたので、
お家にあったバナナ、イチゴ、ヨーグルト、牛乳、
ごま、はちみつをミキサーにかけて、お腹から注入。



IMG_3719.JPG



みーちゃん、なのちゃん、ママ、
3人で美味しくいただきました。



やっぱり、栄養剤だけに頼ると、
体のバランスが崩れちゃうんですね。



ママの手作りごはんで、
みーちゃんの亜鉛不足が改善されますように。



こちらは、看護師さんに
モンスターズインクのブーに似てると言われた
なのちゃんです。


IMG_3718.JPG

ママも、看護師さんに言われて初めて気がついたのですが、
結構似ています(*^_^*)


ブーを知らない方は、
東京ディズニーランドのホームページをご覧下さい。



ピンクの洋服を着ている
ちっちゃな女の子がブー(なのちゃん)です。


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2017年02月21日

福祉車両の購入について

納品待ちのママの車は、
みーちゃんのお世話が楽なように福祉車両にしました。


簡単な操作で、助手席が外に出ますし、
後部座席にはバギーがそのまま乗せられます。


小児専門病院で他のママさんたちが
どんな車を乗っているかチェックしましたが、
車いすのお子さんがいらっしゃる場合は、
セレナとか、ベルファイヤーとか、大きい車の方が多いですね。


大きい車を颯爽と運転するママさんたち、ステキ(o^―^o)

尊敬します!


でもでも、
ペーパードライバーのママにはハードルが高すぎるため、
ママの車は、コレです。


みーちゃん、でかっ!!!

IMG_3711.JPG



吸引が頻回なみーちゃんは、
必ず隣に吸引できる人が乗らないといけません。



だから、パパがいない時には
【運転席】ママ
【助手席】みーちゃん(車載搭載シート)
【運転席の後ろ】なのちゃん(チャイルドシート)
【助手席の後ろ】誰も乗っていないバギー


パパがいる時には
【運転席】パパ
【助手席】なのちゃん(チャイルドシート)
【運転席の後ろ】ママ
【助手席の後ろ】バギーに乗ったみーちゃん

という使い方をしようと思っています。



これなら、新しい車でも、
家族みんなでお出かけができます。



ここからは、福祉車両の購入について、
ママが学んだことをまとめます。


【お金のこと】

・減税について

障がい者手帳があると車を購入するときに減税されます。

ただし、減税対象の車は、手帳を持っている人1人に付き1台まで。

みーちゃんの家はパパの車を減税申請しているので、
新しい車は減税対象ではありません。

ご家族に何人か手帳を持っている方がいる場合は、
手帳を持っている人の人数分の車が減税されます。




・福祉車両にすると50万円から60万円増

ディーラーや車種によっても違うかもしれません。

参考まで。

ちなみに、普通の車を、
後から福祉車両に改造することはできないそうです。

使う部品とか、作り方が全然違うのだと思います。



・車の購入は1月が狙い目

セコセコおばちゃんのママが営業さんに
「車は何月に買うと一番お得ですか?」と、
セコイ質問をしてみたところ、1月から2月と回答していただきました。

自動車業界は、だいたい3月が決算期ですよね。

3月中に納車ができるギリギリラインが、
一番お勉強していただけるみたいです。



【納期のこと】

・福祉車両にすると、普通の車の納期+2週間ぐらいかかるそうです。

これも、ディーラーや車種によって違うかもしれません。



【福祉車両にできる車種のこと】

・全ての車が福祉車両にできるわけではないようです。



・後部座席に車イスをそのまま乗せたい場合、
ミニバンなどの大きい車をのぞくと、
後ろが車イスで埋まってしまうタイプが多いです。

だから、車イスを乗せると、
後ろの座席は1つも使うことができません。

つまり、運転席、助手席、車イスに乗った人の3人しか乗ることができません。

大きい車をのぞくと、このタイプがほとんど。

4人家族のみーちゃん家には適しませんでした。




車のことを全然知らないママが書いているので、
とんちんかんな表現のところがあるかもしれません。

ご了承下さい。



スライドドアとかバックモニターという言葉さえ知らなかったもので・・・。

パパ、ドン引き・・・。



ママがメインで運転する車ですが、
あんぽんたんなママが意見を求められたのは色だけです( ̄ー ̄)


そして、営業さんとパパに自動ブレーキをつけられました。


じぃじにいたっては、「交通安全祈願に行こう」と言っています。



誰もママの運転技術を信用してくれません( ´△`)


困ったときの神頼みになってきました。




いいもんねー。


がんばるもんねー。


いじいじ。


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posted by mipromise at 08:00| Comment(10) | TrackBack(0) | にっき

2017年02月19日

パパ、ミラノに行く

パパの海外出張が決まりました。

国内の出張で、2、3日、家をあけることはよくありますが、
1週間以上いないのは、みーちゃんが生まれてから初めてです。


ママ1人のときに、みーちゃん何かあったら・・・

不安が全くないというわけではないけれど、
ママはパパの海外出張に大賛成です。



パパはおじさんだけど、
まだまだ可能性は無限大だと思うので、
せっかくのチャンスを楽しんできて欲しいと思います。


みーちゃんのことを心配すぎるあまり、
何かをあきらめることはして欲しくありません。


みーちゃんも、なのちゃんも、パパも、
各々の人生を思いっきり楽しんで欲しいと思います。



もちろん、ママもね( ̄ー ̄)


みーちゃん&なのちゃんのお世話があるから多少制限はあるけれど、
子どもたちを守りながら、自分の人生をしっかり生きます。




みーちゃん、いつも癒やしてくれてありがとう。

IMG_3703.JPG



たくましく生きている、おてんばなのちゃん。

IMG_3686.JPG


メロンパンナちゃん→んぱんちゃん

あかちゃんマン→あんちゃんかん

ドキンちゃん→んちゃん

言い間違いだらけが、かわいいです。



ミラノと香港に出張予定のパパ。

日本語しか話せない気がするんだけど、
果たして何語を話すことやら???


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posted by mipromise at 08:15| Comment(0) | TrackBack(0) | にっき

2017年02月03日

元小児専門病院の看護師さんがつくる一時預かり施設

最近、ママの近辺では、
新しくできる障がい児向け一時預かり施設が話題になっています。



と言っても、ママが知ったのはつい最近。



ママの車を買うために通っているディーラーで教えてもらいました。

偶然にも、新しい施設を立ち上げようとしている方と、
ママの新車購入を担当してくださっている営業さんが同じだったんです。


ものすごく、ありがたい施設が、みーちゃんのお家の近くにできます。



営業さんと、ママ友からの話を総合すると

・みーちゃんが通っている
 小児専門病院の看護師さんが立ち上げる。

・医療ケアが必要な重症心身障がい児の
 日中一時預かりをしてくれる。

・なんと、送迎付き!

・理学療法士さん、保育士さんが常駐!
 その子に合わせたケアをしてくれる。

・3月1日オープン!


ママ友から話を聞いて、
立ち上げてくれようとしている看護師さんは
みーちゃんのピンチを救ってくれた
美人看護師さんのような気がしています。


全部、人づてに聞いた情報なので不確かなのですが・・・

本当にありがたい話です。


「小児専門病院の看護師さんがいるなんて、安心だよねー。嬉しいよねー。」
ママ友たちと感激していました。


かなり広く知られている情報なので、
みーちゃんが話題の施設に通えるかは微妙なところです。

でも、通えなかったとしても、応援したいと思っています。


みーちゃんを育てている中で、
医療ケアが必要な子どもたちの居場所は、
本当に少ないなぁ、と感じています。


だからこそ、
今回の話は本当にありがたいです。




寝相が悪いみーちゃん。

かんごしさん、がんばれ〜!
ふれふれ〜!

IMG_3407.JPG


小室哲哉となのちゃん。

くりすます、だいちゅきー。

IMG_3412.JPG

FNS歌謡祭の映像が映り込んじゃって、
記念撮影みたいになりました。

ご覧の通り、
毎日、机の上も、床の上も、
いろんなところが、しっちゃかめっちゃかです。

でも、今はコレで良しとします。



なのちゃんよ、
さんざん散らかすがいい。

ママは、
何度でも片付けよう。

パパよ、
手伝うのだ。

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2017年02月02日

終末期卒業宣言!

ご無沙汰しています。

ブログの更新をサボりまくっている、みーちゃんママです。



おかげさまで、仕事が忙しくなってきました。

みーちゃん&なのちゃんが
同時に寝てくれているときしか仕事ができないから、
なかなかハードです。

でも、それが、とっても心地良い♪

ママにとって、働くということは大切なことだと実感しています。




2回も心配停止状態になってしまったみーちゃん。


2回目の心配停止から復活して、
退院するときに、「終末期」という言葉を何度も使われました。

「退院できますが、我々ドクターの中では、
 終末期であるという認識は変わりません。」

こんな感じ。

だから、正直、覚悟しながら生活を送っていました。



朝起きて、みーちゃんが息していることにほっとして。

寝る前に、今日も1日、生きていてくれたことに、ほっとして。


退院したばかりは、か弱く見えたみーちゃん。

今はすっかりたくましくなりました。




感情表現がすごく豊かになりましたよー。

イヤなことには、めちゃくちゃプンプンするし、
抱っこしてほしいときに抱っこしてくれないと、
目に涙をいっぱい溜めて泣いています。


笑うことは、まだちょっぴり苦手ですが、
親としては、泣いた顔も怒った顔も、たまらなく愛おしいです。


体調が急激に悪化することもなく、
半年以上も入院せずに、
穏やかに生活しています。


呼吸もしっかりしてきたし、
ママの目には、
みーちゃんは終末期から卒業したように見えます。


そこで、本日ここに
終末期の卒業を宣言させていただきます。


みーちゃん、めでたく卒業しました。

どうも、どうも。

IMG_3683.JPG

みなさんのおかげです。

どうも、どうも。



なのちゃんのおてんばぶりはスゴイですよー。

朝から晩まで走り回って、1日中おしゃべりしています。

「あんぱんまん、とってー」

「ばいきんまん、おっこっちゃったー」

「これとって」「あれとって」

「あっちいって」「こっちいって」

ママは、なのちゃんのパシリです。



「なんか、ちゅかれちゃったー」

とか言っちゃって。

思わず、吹き出してしまいました。


1歳児でも、なんか疲れる日があるみたいです^_^



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posted by mipromise at 08:00| Comment(4) | TrackBack(0) | にっき

2017年01月05日

WIN-WINの関係

以前、オムツのBIGタイプのテープが、
どこに行っても売ってない!
http://fanblogs.jp/mipromise/archive/132/0


そんなことを書かせていただいたのですが、
近所のドラッグストアで置いてくれるようになりましたー♪



わーい、わーい。




なのちゃんのオムツを買いに行ったら、

ん???

みーちゃんのオムツも置いてくれてるー♪



テンションが上がりまくって、
一緒にお買い物に行ったなのちゃんに
見て見て攻撃(*^_^*)


仕事から帰ってきたパパにも、
良いことあったもんねーっと自慢げに報告しました。




ママは忘れっぽいので、
みーちゃんのオムツ発注業務から解放されただけでも、大助かりです♪



いつ行っても置いてくれてるという安心感。

ん〜、幸せ。



本当にありがたいね。

パパとも、そう話してました。



ドラッグストアから見たら、「売れるから置いてる」。

それ以上のことはないのかもしれないけれど、
みーちゃんのお家にとって、
利便性がアップしたことは変わりません。



何でも、当たり前だと思わないようにしたいねー。

がパパとママの口癖です。



こんなWIN-WINの関係を、
少しずつ築いていきたいと思います。



こちらは、初詣に行ってきた、みー&なのです。

神社の中は、車いすでは行けなかったので、
みーちゃんは、ママが抱っこしました。


IMG_3446.JPGIMG_3445.JPG


来年も、みんなで初詣に行けますように♪

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posted by mipromise at 14:45| Comment(0) | TrackBack(0) | にっき

2017年01月01日

感謝の気持ちと脱引きこもり宣言

2016年は超ネガテイブblogで締めくくってしまって・・・。

大変失礼しました。

マイナスオーラ全開のひどい内容に
たくさんのコメントをいただき、
本当にありがとうございます。

コメントへの返事が年をまたいでしまったことも、
本当に申し訳ありません。


おかげさまで、
クリスマスも年越しも
家族みんなで、楽しく過ごせました。

そして、気持ち悪いぐらいの超ポジティブママに戻っています( ̄∀ ̄)

いゃあ、お正月は楽しいですね。

家族一緒って、幸せですね。


ママは、2017年に絶対やる!と決めていることが3つあります。


そのうちの一つが、脱引きこもり!

10年以上ぶりに車の運転をすると決めました。

ちなみに免許をとってから、一回しか運転したことがありません。

この世で一番苦手なことは、車の運転です。

それでも、みーちゃん、なのちゃんのためにペーパードライバーを卒業します。

なのちゃんが保育園でお友達をたくさんつくれるように。

みーちゃんをいろんな場所に連れて行ってあげられるように。

子どもたちの人生をより豊かにできるように。


苦手なことを克服します。


どんどん外に出るわよー。


強くなって、一皮も二皮もむけたいと思います。



ちなみに、ご近所の教習所のペーパードライバー講習は、2時間で14000円だそうです。


高っ!!!


お金も稼がねばー!!!



2016年は、優しさをたくさんいただいた1年になりました。

みなさん、本当にありがとうございました。

2017年は、感謝の気持ちを忘れずに、少しずつでも恩返しができたら・・・と思っています。


今年も、どうぞよろしくお願いします。


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posted by mipromise at 22:32| Comment(6) | TrackBack(0) | にっき
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