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2018年01月10日

はじめてのカルテ開示

「これは、どうなっているんだろう・・・」


そう感じるできごとがありまして、
昨年末、はじめてカルテ開示をお願いしました。



ママ的には、意見書をお願いするような気軽な気持ちで受付へ。



「カルテ開示をお願いしたいんですけど」

と言った途端に、スーツを身につけた男性が登場!

別室に通されました。



別室といっても、
ソファがある応接室のような部屋ではなく、医学書だらけの倉庫みたいな場所ですけどね(^^)



カルテ開示って、
お願いしてすぐに見せてもらえるものではないようで、以下、3つの提出をもとめられました。

・戸籍謄本
・申請者の身分証明書のコピー
・診療記録開示申請書

戸籍謄本って、面倒くさい・・・

と、ぐうたらママはちょっと思ってしまいました。



みーちゃんの病院の場合、

カルテは見るだけだったら、多分無料。

コピーを受け取る場合には、1枚10円だそうです。


申請してから、カルテ開示決定までに約1週間かかったので、まだ受け取ることができていません。

次の診察のついでに、受け取ってこようと思います。



別室に連れて行かれたときにはなんだか、やってはいけないようなことをしようとしているような感覚になりました(^^)


でも、図々しくもお願いして、良かったと思います。



カルテ開示をしたからと言って、重箱のすみをつつくようなことをしようと思ってはいません。

ただ、みーちゃんのママとして、もっともっと賢くなりたいです。



医療のことって、むずかしすぎて、あんぽんたんママには分からないことが多すぎる(-_-)


みーちゃんはそろそろ4歳。

病気のこととか体のこととか、もっともっと知らなくては。


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posted by mipromise at 08:52| Comment(4) | TrackBack(0) | にっき

2018年01月06日

自己負担が増、増、増!!!

2017年9月に
みーちゃんが誕生してから
初めての転勤を経験。



住む場所によって、
受けられるサービスや支援が、
こんなにも違うのかと驚かされます。




たとえば、訪問看護&訪問リハの自己負担分。


引っ越し前は、1回当たりの自己負担は100円でした。
(医療費0円+交通費100円)


今は、なんと6倍!!!

1回当たりの自己負担は、600円に激増。
(医療費300円+交通費300円)



引っ越し前も引っ越し後も
訪問リハと訪問看護を合わせて週3回利用しているので、
1ヶ月当たりの自己負担が、
訪問看護だけで5,000円以上増えたことになります。



訪問看護の話はほんの一例。

引っ越しをしたことによって、
みーちゃんが生活していくのにかかる負担は圧倒的に増。

受けられる支援やサポートは、減になりました。



それでも、
600円で訪問看護サービスを受けられるのは、
ありがたいんですけどね。


感謝の気持ちを忘れないようにしなければ!



そんでもって、
どこに転勤になっても良いように、
ママの稼ぐ力も磨いておかなければ!



転勤族だからこそ分かる
地方自治体ごとの支援や制度の違い。



しばらく、転勤がないことを祈りつつ、
今の環境に慣れていきたいと思います。


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2018年01月05日

3度目の新聞掲載と思いがけないプレゼント

昨年末、みーちゃん一家の記事を
またまた新聞に掲載していただきました。


これで、3回目。


引っ越した後も、
はるばる遠くまで取材にきてくださった
新聞記者さんに感謝です。



自宅の中の写真とか、
ほぼすっぴんのママの顔とかたるんだボディとか、
みーちゃんの寝ぐせとか(笑)

プライベート感満載の写真付きです(^^;)



ダイエットしておけばよかったー。

エステに行っておけばよかったー。

せめて、みーちゃんの寝ぐせを直しておけばよかったー。



なんちゃって。




新聞の影響力って、
大きいんですよね。


サボりまくりのママのブログとは訳が違います。



ちょっと頼りなくて、
なぜかいじりたくなる新聞記者さんですが、
仕事に対する想いが強くて好感がもてます。


一言で言うと熱い男です。


きっと、彼のような人がいるから、
社会が良い方向に変わっていくんだと思います。



今日も今頃、
どこかで取材しているのかなー♪



そして、新聞社を通じて、
新聞の読者さんだという88歳のおばあちゃんから、
ステキなプレゼントをいただきました。


IMG_1375.JPG


なんと、これは
ぜーんぶ切り絵です。


88歳ですよ。

すごいですよねー!!!



さらに、

『お母さん大変でしょうが
 お体に注意なされて頑張って下さい。

 お母さんの笑顔をみせてあげてね。』

などのメッセージが添えられています。



見ず知らずのみーちゃん一家に思いをはせていただき、
ママに励ましのメッセージまでくださり
本当にありがとうございます。



重度の障がいをもつみーちゃんと
おてんばすぎるなのちゃんと、
忙しすぎるパパとの生活。


大変なことも多いけれど、
助けてくれる人もたくさんいて、
気にかけてくれる人もたくさんいて、
ただただ、ありがたいです。



ママが88歳になったとき、
色紙をくださったおばあちゃんのように
優しくありたいと思います。



毎日、この寝顔に癒される♪

IMG_1333.JPG


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posted by mipromise at 16:40| Comment(2) | TrackBack(0) | にっき

2018年01月04日

1ヶ月半で3度の入院!みーちゃん、頑張りました

2017年11月から12月下旬の1ヶ月半で、
3回も入院しちゃったみーちゃんです。


しかも、3回目の入院では、かなり悪化。


右の肺に、これまで見たことがないほどの
大きな、大きな影ができました。


久しぶりに、ハラハラする展開に・・・。


心身ともに疲弊しました(^^;)




でも、今は、完全復活!!


年末年始、家族みんなで、ゆっくり過ごせたことに感謝です。




といっても、ママはお腹が壊れて、寝たきりのお正月(-_-)

パパの手厚い看病のおかげで、
ようやく復活したところです。



結婚してはじめて、
洗濯も、洗い物もしないで
ひたすらトイレと布団の往復。


ポカリと正露丸にお世話になりました。

※正露丸くさかったー(-_-)



ママの代わりをしてくれたパパに感謝です。



我が家の娘たちは、
相変わらずのぴったんこ。

IMG_4731.JPG


みーちゃんは迷惑そうにも見えなくもない(笑)。


そして、なのちゃんは、
そろそろ指ちゅぱちゅぱを卒業して欲しいところ。


ま、でも、
のんびり、ゆっくりで良いです。



2018年も、
みーちゃん一家をどうぞ、よろしくお願いします。

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posted by mipromise at 15:08| Comment(2) | TrackBack(0) | にっき

2017年11月05日

みーちゃん、肺炎のため入院です

ママがブログ再開を宣言した翌日。

みーちゃんが肺炎で、入院になりました。

がっくり(-_-)


転院後、初めての入院。

病院が変わると、いろんなルールが変わるので、
みーちゃんにとっても、ママにとっても初めての連続です。


■面会時間■
【転院前】
 11:00から21:00まで
【転院後】
 24時間いつでもOK

■ドクターからの説明■
【転院前】
 面会に行くと、看護師さんがドクターに連絡。
 ほぼ毎日、ドクターから直接現状の説明があった。
【転院後】
 看護師さんに説明希望の旨を事前に伝える必要がある。

■感染ゴミ(吸引チューブ)の捨て方■
【転院前】
 各部屋にある感染ゴミ用BOXに捨てる。
【転院後】
 看護師さんに直接手渡しをする。

などなど、こまごまといろんなことが違います。


ただ、転院前も、転院後も、
信頼できるドクターが主治医で本当にありがたいです。


新しい先生も、
「みーちゃんとご家族が幸せな時間を
 できるだけ長く過ごせるようにお手伝いをさせて下さい」
とおっしゃって下さっています。


ベテランの、お偉い先生なのに、
ちっとも威張っていないし、
自ら、なのちゃんにオモチャを持ってきてくれて、
一緒に遊んでくれたりもします。


そして、あんぽんたんママにも分かるように、
丁寧に説明してくださいます。


ありがたやー。



1番大事なみーちゃんの体調ですが
悪化する前に病院につれていくことができたので
抗生剤の投与で順調に回復しています。


そんなに長引かずに退院できそうな予感がします。

どうか、早く、お家に帰れますように。


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posted by mipromise at 21:07| Comment(4) | TrackBack(0) | にっき

2017年11月03日

ごぶさたしています

お久しぶりです。

最後の更新から2ヶ月半も経ってしまいました(^^;)



更新が全くないにもかかわらず、
アクセスして下さった皆さま。

ありがとうございますm(_ _)m



みー&なのと一緒の引っ越しは、
想像以上に大変でした。


頭使いすぎたー。

毎日が寝不足すぎたー。



引っ越しから1ヶ月以上経って、
ようやく、ちょっとだけ落ち着きました。



引っ越しのなんやかんやは、
少しずつ報告するとして・・・



みーちゃんがリハビリを頑張ってる様子をアップ♪

IMG_4526.JPG

引っ越しをしてすぐに、
訪問リハと、訪問看護をスタート♪


訪問看護もリハも、
小児をみてくださる事業所が少ないのは、全国共通らしい・・・。


新しい計画相談員さんのおかげで、
心優しい看護師さんとPTさんに出会うことができました。


訪問看護を週に2回、訪問リハ(PT)を週に1回。

おかげさまで、訪問系のサービスだけは充実しています。


でもでもでもでも、
まだまだ、いろいろ整っていません。


年内には、もう少しペースを作れるように、
今の環境に慣れていきたいと思います。



こちらは、ママのスマホに残された不審者の写真。

IMG_4095.jpg

怖い。

怖すぎる。

最近、ママのスマホは、
こんなホラー写真で埋め尽くされています。


はい。

犯人はもちろん、あの人です。

どうやら、自撮りを覚えたらしい。

そして、なぜか、モノクロにするのが好きらしい。

そんでもって、絶賛イヤイヤ期らしい。



今日から、また少しずつ更新していきたいと思います。


転勤族の我が家の経験が、
少しでもお役に立ったら嬉しいです。


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posted by mipromise at 18:32| Comment(10) | TrackBack(0) | にっき

2017年08月19日

みーちゃん入院中です

呼吸の状態が安定せず、
みーちゃんは結局ICUに入院しています。


でも、今回はそれほど悪化していないので
バイパップの出番はありません。


さんそだけよー。

IMG_4022.JPG


ICUの常連になっているみーちゃんは、
入院中だというのに、
こんなにもリラックスした表情。


家にいるみたいに、すやすや寝ています。



みーちゃんが通っている小児専門病院は
ドクターも看護師さんも優しい人ばかりです。



知っている人が1人もいない
縁もゆかりもない場所に転勤してきて、
早4年。


ママとパパのデートは、
95%以上、小児専門病院でした(^^;)
(正確には、デートではなく面会という。)



それでも、孤独を感じず、
幸せな生活を送ることができていたのは、
みーちゃんを通して出会った人たちの
おかげだと思います。



みーちゃんとの暮らしは制限が多いけれど、
心優しい人とたくさん出会えるので、
それほど悪いものではありません。

むしろ、良いことの方が多い気がします。




先日、パパのお盆休みを利用して、
新しいソーシャルワーカーさんとお会いしてきました。

これまた、めちゃくちゃ良い人です。



みーちゃん一家が安心して生活できるように、
すでに一生懸命動いて下さっています。



ママには、アンパンマンを超える
正義の味方マンのように見えます。

そのうち、空を飛んで、
助けにきてくれそうな勢いです。




正直に言うと、
転勤も、転院も不安しかありません。



特に、主治医が変わることについては
強い抵抗感があります。



引っ越しが近づくにつれて、
転院への抵抗感は日に日に強くなっています。



ま、それでも引っ越しするしかないわけで。



あと1ヶ月。



ちょっとでも良いスタートが切れるように、
準備するしかないですね。



明日、パパと一緒に新居を決めてきます。


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posted by mipromise at 20:47| Comment(8) | TrackBack(0) | にっき

2017年08月12日

早朝4時の緊急受診

今日のAM3:30。

またしても、
みーちゃんの呼吸が急に弱くなりました。


天気が不安定だと、
みーちゃんの呼吸も不安定。


というわけで、
パパを起こして、早朝4時に小児専門病院へ。


今回は連れていくタイミングが良かったのか、
入院することなく、抗生剤&整腸剤をもらって
帰ってきました。



心拍数が高めで、酸素も必要。


いつもよりも、
やっぱりちょっと苦しそうですが
お家で様子を見られそうです。


IMG_4008.JPG



こちらは、朝早くママに起こされちゃった、
なのちゃんです。


IMG_4010.JPG


11:00を過ぎても、この状態(笑)。


頑張って病院に付き合ってくれたから、
もうちょっと寝かしてあげることにします。



なのちゃんと同じく、
朝早く起こされたパパ。


実は、今日も仕事です。


病院に着いてすぐに、
「仕事だから、寝てていいよー」
ってママが言ったら、3秒で寝ました(笑)。


明るい電気がコウコウとついている
病院の硬いソファで、すぐに寝られちゃうパパ。


しかも、イビキ付き(^^;)


これは、もはや特技だと思います。



朝早くに起こしちゃったけど、
ちゃんと仕事してるかなー。


早く帰ってこられるといいなー。



何はともあれ
抗生剤が効いて、
みーちゃんの呼吸が楽になりますように。



そんでもって、なのちゃんが、
そろそろ起きてくれますように(^^;)


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posted by mipromise at 11:17| Comment(5) | TrackBack(0) | にっき

2017年08月11日

引っ越しをしたら、最初にやること!

みーちゃんは、
昨日もデイサービスを利用させてもらいました。


みーちゃんが、おでかけを楽しんでいる間、
ママとなのちゃんは市役所へ。


県外に転居するにあたっての疑問を、
いろいろと質問してきました。



まぁ、やらなくちゃいけないことがたくさんあること。
(そのうちの9割以上が、みーちゃん関連。)


独身のときなんて、転出&転入届けを出して、
新しい住民票を2、3通もらっておけばOKだったのにー!!!


今は、それだけ、社会的な資源を
利用させていただいているという証拠です。



引っ越しに必要な手続きのあれこれは、
また後日まとめるとして・・・


ママの実感として、優先度が一番高いのは、
「身体障害者手帳の住所の書き換え」
だと思います。


いろんな場面で提示が求められる身体障害者手帳。


これがあるから進められる手続きもあります。

だから、転入届けを出したら、
何よりも優先して、まずは住所の書き換え!


車の運転免許証の住所変更と同じようなスピード感で
やっつけてしまおうと思っています。



引っ越しが終わったら、
美味しいビールが飲みたいわぁ。。。


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posted by mipromise at 08:58| Comment(1) | TrackBack(0) | にっき

2017年08月07日

本日、なのちゃん孝行day

みーちゃんがデイに行く日は、
なのちゃんを外で思いっきり遊ばせてあげる日と決めています。



今日は、なのちゃんにとって、
人生初めてのミュージカルに行ってきました♪


IMG_3998.JPG


スーパーの懸賞に応募して
当選したチャリティーミュージカルなので、
お値段は0円。



前から2列目の良い席で
出演者のお顔もバッチリ見えました。



始まる前は、つまらなそうにしていたなのちゃん。


出演者が登場した瞬間から、目がキラキラ☆

家に帰ってきてからも
「またいこうね、またいこうね」
って、ずっと言っています。

IMG_3997.JPGIMG_3999.JPG



ママはくたびれたけど、
連れて行ってあげて、ホントに良かった♪


本格的な演出だったし、
キャストの皆さんも可愛かったし、
なのちゃんがめちゃくちゃ楽しそうだったし。

ママは大満足です。




ホントは、
みーちゃんとパパの分の席も当選したのに、
パパの休みがとれず・・・。



みーちゃんも連れて行ってあげたかったなぁ。



今度は、家族みんなで♪



みーちゃんにハンデがあるからと言って、
みーちゃんにも、なのちゃんにも
ガマンばっかりさせたくないと思っています。


いろんなものを見て、
いろんな音を聞いて、
たくさんの人に出会って。


楽しい思い出を、
たくさん作っていきたいと思います。



なのちゃん孝行ができるのは、
デイがあるからこそ♪

ありがたいことです。



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posted by mipromise at 16:16| Comment(4) | TrackBack(0) | にっき
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