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2017年07月19日

転勤決定!いろんなことが振り出しに戻る

みーちゃん一家の転勤が9月に決まりました。


決定してから、
全力で新生活に動き出しているものの
未だ、先が見えず・・・。


あちこちに、
電話をしたり、
メールをしたりしまくっているものの、
今のところ、良い情報が得られていません。



転居予定の地域は、
重症心身障がい児向けのデイがほとんどないどころか、
小児向けの訪問看護、
訪問リハもなかなか見つからないらしい。



みんな、どうやって生活しているのかしら?

猛烈仕事人間だったパパ&ママが
納めたはずの税金はどこにいったのかしら?



そんな疑問を感じながらも、
みー&なののために、
できることを、地道に進めています。



新生活に向けて、
力を貸してくださっている皆さんに
感謝です。



良いことが1つ。

転居予定の地域で、
「ぜひ、私を頼ってください」
というソーシャルワーカーさんが現れました。


きゃー、ステキー!

きゃー、カッコイイー!!!


ネットで調べることにも、
ママの力にも限界があるので、
ソーシャルワーカーさんの力もお借りして、
より良い新生活のスタートを目指します。



力を貸してくれる人が
たくさんいるだけで、幸せでしょ♪


今日こそ、一歩前に!


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2017年07月14日

転勤が現実味を帯びてきて知る、厳しい現実

デイを利用できるようになって、
みーちゃんとなのちゃんの日常が充実してきた今日この頃。


パパに転勤の話が急浮上してきました。



ママは、この話を最初に聞いたときに、
ラッキー♪と思ったんです。


なぜなら、
・もともと、パパとママが暮らしていた場所であること。
・市長がやり手で、行動力があるイメージ。
 (ママの独断と偏見です)


今、住んでいる場所よりも、
ずっとずっと知っている所だし、
政令指定都市でもあるので、
福祉、教育、医療・・・
いろんなことが充実していると思っていました。


ところが、フタを開けてみると、
全然そんなことなかった!


特に、重症心身障がい児向けデイは、無いに等しい・・・。


急に行きたくなくなってきました(-_-)


「家族はいつも一緒」という、
数少ない我が家のルールを無視したくなりました(-_-)



今、通っているデイの隣に住もうと本気で思って、
家賃を調べちゃったことも白状します。
(パパ、ごめんね)



でも、なんだかんだいって、
結局は、パパに付いていきます。



まだ本決まりではないので、
決まったら、
みー&なのを引きこもりにさせないための方法を
本気で考えます。



日本全国、どこに行っても、
安心して暮らせる社会になったらいいなぁ。



こちらは、デイできゅうりを収穫したみーちゃんです。


あついなか、がんばったー。

IMG_3939.JPG


みーちゃんが初収穫したきゅうりは、
ありがたく、冷やし中華にしていただきました。

IMG_3945.JPG


あー、美味しかった♪



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2017年07月09日

脱ペーパードライバー!10年以上ぶりに運転中

みーちゃんを育ている中で、
車の運転ができないことに不便さを感じていました。


頼みの綱の福祉タクシーは、
予約がなかなかとれないし、
平気で30分以上遅れます。


先日も、運転し慣れていない場所に行くのに
福祉タクシーを利用したら、
「車が壊れた」という理由で、40分遅れ。


別の会社に頼んだときには、
「迷子になった」という理由で、35分遅れ。

とほほ・・・。


このサービスの品質は、
地方だからなのか、
福祉タクシーだからなのか・・・。



そんなわけで、ママが最も苦手としている
車の運転に挑戦することになったわけです。


教習所で2回練習をして、
その後、じぃじによるスパルタ指導を経て、
ようやく運転ができるようになりました。


教習所1日目。

脱輪、障害物への衝突、エンジンの空吹かし、
ふらふら走行、一時停止無視・・・。
(全部、教習所内でのできごと)

ありとあらゆる失敗をしまくって、
「ぶつかりそうなのに、あ〜ぶつかりそう、
 と思ってないところがダメだ」
とか、どうしようもないことで、怒られまくりました(^^;)



それでも、運転ってできるようになるんですねー。



根気強く、練習に付き合ってくれた
じぃじに感謝です。


みーちゃんが通っているデイサービスは、
奇跡的に送迎をしてくれますが
障がい児向けの施設は、
ほとんど送迎がないと感じてます。

足がないといけないし、
毎回、福祉タクシーを使っていたら、
経済的な負担が大きすぎる。



車の運転は、障がい児を育てる
ママやパパにとって必要不可欠だと感じています。


高齢者向けデイサービスの送迎は充実しているのに、
障がい児向けは・・・。



PTさんからもらったお守りにも守られて、
みーちゃん&なのちゃんと一緒に
おでかけしています。

IMG_3790.JPG


PTさんの優しさに感謝です!


こちらは、おでかけ前に
なのちゃんに帽子をかぶせてもらったみーちゃんです。

IMG_3930.JPG


みーちゃんと、
なのちゃんの人生を豊かにするために
ママの挑戦は続きます。

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2017年07月05日

ありがたすぎるデイサービスでの一日

みーちゃんが、
重症児デイサービスを利用できるようになって早4ヶ月。


お家とは違うみーちゃんの表情を、
デイサービスのFacebookでチェックするのが
ママの楽しみです。


ようやく通えるようになったデイサービス。


ある日のみーちゃんの一日を
通所記録とママの記憶から振り返ります。



■みーちゃんのデイサービスでの一日■

9:40 送迎の車が到着
    みーちゃんを乗せて出発

10:00 朝の活動
    エビカニビクス体操
    バランスボールを使っての肺ケア
    七夕の飾り作り(スイカ、ちょうちん、短冊)

11:00 お友達と職員の皆さんとのふれあい遊び
    お昼ごはん(注入)

13:00 口腔ケア&マッサージ

14:00 上肢のリハビリ、にじみ絵

15:00 バランスボールを使っての肺ケア

16:25 送迎の車が到着



ママは、デイサービスを利用するまでは、
障がいが重い子は、
寝かせられてばかりいるイメージがありました。


だから預けることに、抵抗があったし、
罪悪感もありました。


それが、こんなにもいろんなことを
経験させていただいているんです。



保育園に通っているみたいに、
お友達と遊べて、

病院に通っているみたいに
看護師さんからの肺ケアが受けられて、

口腔センターに通っているみたいに
お口のケアがしてもらえて、

医療センターに通っているみたいに
リハビリが受けられて。


おまけに、通えば通うほど、
女子力がアップしています♪


髪型を編み込みにアレンジしてもらったみーちゃん。

IMG_3835.JPG

かわいくなったよー。



アロママッサージをしてもらって、
良い香りで帰宅することも。



施設に預けるのがかわいそう・・・
なんていう考えは、
今はこれっぽちもありません。



ホントに、ホントにありがたすぎる場所です。



デイサービスで働く皆さんに感謝するとともに、
全国に広がって欲しいという思いが募ります。


全都道府県に1つといわず、
全市町村に1つ。


できないかなー。


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2017年06月28日

4度の119番体験から学んだこと

みーちゃんは、これまで4回、
救急車のお世話になっています。



@生後6ヶ月:心肺停止

A1歳6ヶ月頃:けいれい発作

B2歳4ヶ月:心肺停止

C3歳2ヶ月:呼吸状態の悪化


みーちゃんの命を4回も救っていただいて、
救急隊の皆さん、本当にありがとうございます!


今日は、救急車にお世話になった経験から学んだことを
書いてみようと思います。



■電話のやりとり

先日、ママが救急車を呼んだときの電話でのやりとりです。

119「救急ですか?消防ですか?」

ママ「救急です。」

119「何歳の、誰が、どうしましたか?」

ママ「3歳の娘の呼吸が、20:00過ぎぐらいが弱くなっています。
   娘は、重度の脳障害があります。」

119「3歳の女の子の呼吸が弱くなっているんですね。
   それは、よくあることですか?」

ママ「よくあることではありませんが、
   これまでに2度、心肺停止になっています。」

119「それでは、救急隊が向かいます。
   住所を教えてください。」

ママ「○○県××市のほにゃららです。」

119「今、救急車と消防車が向かっています。
   救急車が到着するまでに呼吸が止まったら、
   また電話して下さい。」

他にも、みーちゃんの生年月日とか、
体重を聞かれたような気がします。

生後6ヶ月のときには、出生体重も聞かれたような記憶が、
ぼんやりとあります。

119番に電話をすると、
落ち着いているフリをしていても、
やっぱり焦っているのか
住所も子どもの誕生日もぶっ飛んで、すぐに出てこなくなります。

母子手帳に住所とか、電話番号とか、
聞かれそうなことをメモしておいて、
緊急時には、それを見ながら対応するとスムーズです。



■救急車を呼んだのに、なぜか消防車も一緒にくる件

みーちゃんの場合、Aのけいれん発作を除き、
他の3回は救急車と一緒に消防車も来ました。

火事でもないのに、なんで消防車も来るのかなぁ・・・と
ちょっと疑問に感じていたママ。

先日、ついに、その謎が解けました!


6月に救急車を呼んだときに、
「消防車まできて、大げさになってすみません。
 呼吸の状態が悪いときは、そういう決まりなので。」
と救急隊の方から説明がありました。


ほー。

なるほど。


呼吸状態が悪いときは、
救急車と一緒に消防車も行くというルールみたいです。
(全国共通のルールかは分かりません)


消防車がサイレンを鳴らして走っているからといって、
必ずしも火事ではないことを、初めて知ったママでした。



■ドクターが来るときと来ないとき

みーちゃんの場合、心肺停止状態になったときに、
ドクターも来てくれました。

つまり、心肺停止のときは、
救急車、消防車、ドクターカーの3台が動いてくれたことになります。


これは、ママがお願いしたわけではなく、救急隊の判断。

6月に119番に電話したとき、
電話を切る直前に「呼吸が止まったら、またすぐに電話して」
と言い残されたのは、呼吸が止まった時点で、
ドクターカーも呼んでくれたんじゃないかと推測します。


救急隊には、できることとできないことがあります。

気管挿管をはじめとした医療行為は、
お医者さんしかできないので、
緊急時はドクターカーも出動してくれます。



そして、ママが1番学んだことは、
どうやら、もっと早く救急車を呼んでもいいということ。


「救急車をタクシー代わりに使っている人がいる」
なんていうニュースを見聞きしすぎて、
なるべく救急車を使わずに
何としてでも、自力で病院まで行こう!
と思っているところが、ママにはあります。


この考えは、よくないですね・・・。

特に、4回目は、
もっと早く救急車を呼ぶべきだったと反省しています。



慢性的な疾患を持っている人が、
目に見えて体調が悪いときは、相当具合が悪いとき。


ためらわず、救急車を呼ぶことをオススメします。
(できずにいる、自分に言い聞かせています。)



4かいも、たすけてくれてありがとう。

IMG_3834.JPG



日本の救急隊は、
めちゃくちゃ優秀だと実感しているママでした。


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2017年06月24日

退院したみーちゃん!なのちゃんとの姉妹愛

みーちゃんが退院しました♪

といっても、1週間ぐらい前なんですけどね。。。



お昼に退院して、
その日の夕方にまた入院したことがあるみーちゃん。

「退院したよー」って報告するタイミングが、実に難しい。




でも、今回は、退院後の体調がすごく安定しています。


入院中は、酸素が必需品だったのに

IMG_3792.JPG



退院した翌日に、試しに外してみたら、
サチュレーションも心拍数も良好♪

IMG_3791.JPG



とっちゃったもんねー。

IMG_3816.JPG


あー、スッキリした!


写真に映っているウサギさんは、ばぁばのてづくりです。

なのちゃんが、毎日みーちゃんに握らせてくれています。



とにかく、みーちゃんのことが大好きななのちゃん。

タオルでお口をふいたり
ブランケットをかけたり、
おもちゃを握らせたり。

毎日、いろんな形で愛情を表現してくれています。


昨日は、みーちゃんのオムツに
キラキラシールを貼りまくって、
「かわいくなったよー」って嬉しそう。

しかも、シールを貼ってくれたのは、オムツの内側。

これは、ママ的には大迷惑なんですけど。。。



でも、みーちゃんのハンデを自然に受け入れて
仲良くしてくれている様子は、すごく嬉しいです。



「みーちゃんは、なんでいつも寝てるんだろう」

「なんで、話せないんだろう」


これから先、疑問に感じたり、
悩むこともたくさんあると思うけれど、
親として、なのちゃんの思いをしっかりと受け止めていきたいと思います。


みーちゃんを好きっていう気持ちを、
ずっと持ち続けてくれたら嬉しいなぁ。。。


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posted by mipromise at 00:10| Comment(8) | TrackBack(0) | にっき

2017年06月14日

歌手のクミコさんからのプレゼント

先日、とあるコンテストで、
審査員賞(クミコ賞)をいただきました。


本来、予定されていた賞品以外に、
クミコさんから、こんなステキなプレゼントが♪



湯川れいこさんが作詞、つんくさんが作曲。

クミコさんが歌う、子守唄のCDです。


授賞した作品は、なんとな〜く、
みーちゃんのことが分かる内容だったので
クミコさんが、気を遣ってくださったのだと思います。


ママの気持ちにぴったり♪


ほんわか、優しい気持ちになります。


ちょうど、
みーちゃんが大ピンチの時に届いたこともあり、
本当に嬉しかったです。


みーちゃん、なのちゃん、
うまれてきてくれてありがとう。




早速、ICUのみーちゃんにも聞かせています。

IMG_3784.JPG


寝てる・・・(^_^;)


でも、すっごく気に入っているように見えます。



「うまれてきてくれてありがとう」は、
みーちゃんのテーマソングになりました。



クミコさん、優しさをいただき、
本当にありがとうございます。


うまれてくれてありがとう [ クミコ ]

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感想(5件)




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posted by mipromise at 15:30| Comment(0) | TrackBack(0) | にっき

使える血管がなくなったら・・・の話

今回の入院後はじめて、
主治医との話し合いの場が設けられました。


いやぁ・・・。

想像以上に、重かったです。



みーちゃんの場合、
呼吸の状態が悪いのは生まれたときから、ずっとです。


今回は、さらに「血管」のピンチについて
説明を受けました。


短期間の間に、肺炎に2度かかってしまったみーちゃん。

点滴できる血管が少なくなってきちゃいました。



主治医曰く、

・手足をほとんど動かせない重症心身障がい児は、
 ただでさえ血管が育ちにくい。

・点滴をする等してダメージを受けた血管は、
 元通りなるのに半年ぐらいかかる。

とのこと。



最悪中の最悪の話で、
今すぐどうこうということではないけれど・・・。


久しぶりに、ずどーんときました。


自分では、最悪の話に
慣れてきたと思っていたけれど、
こればっかりは、慣れるものではないですね。


ちゃんと、しっかり、すっごく落ち込みました。


でも、30分後には回復。


悩んでいても、しょうがない。


できることをやろう。



というわけで、「血管を強くする方法」で、
ググっちゃったりして(^_^;)



まずは、点滴が必要な状況にならないように
頑張るしかないことに気がつきました。




みーちゃんの排痰が
もっと上手にできるようになりたくて
PTさんのリハビリを凝視(-_-)

看護師さんが痰を吸引をするのも凝視(-_-)


自分の肺ケア技術をアップさせるヒントを探っています。



だいぶ重たい話をされていますが、
ママは、みーちゃんの生きる力を信じています。


ランドセルを背負ったみーちゃんはもちろん、
おばさんになったみーちゃんも見たいものです。




バイパップ、一時離脱中のみーちゃん。

IMG_3787.JPG

あ〜、かわいい(*^_^*)



早く、退院できますように。

パパとママが守るから、早く帰っておいでー。


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posted by mipromise at 09:30| Comment(2) | TrackBack(0) | にっき

2017年06月11日

みーちゃん快方に向かっています

おかげさまで、
みーちゃんの体調が良くなってきました。


6月8日に17まで上がってしまったCRPも、
6月9日は7まで下がり、
6月10日はさらに下がったと、ドクターから説明がありました。



CRPが17って、多分、かなり高くて、危ない値です。

よい子の皆さんは、どうかマネをしないで下さいm(_ _)m



今回も、大嫌いなバイパップをつけていて、
とにかく機嫌が悪いみーちゃん。

ほぼ、怒ってるか、ふて寝してるかの2択です。



今回の入院から、
痰が多いみーちゃんのために、
コンフォートカフ」が導入されました。


バイパップみたいなにマスクをした状態で、
みーちゃんの呼吸に合わせて、排痰を促す圧がかかります。


内側からコンフォートカフ、
外側からはゴッドハンドのPTさんによる排痰ケア。


Wで行うことで、より痰が出やすくなるとのことでした。



確かに、肺ケアをしてもらった後のみーちゃんはスッキリ♪

サチュレーションも100点満点!

ママは大満足です。



山を越えたので、とりあえず安心です。

今日は、もっと良くなっているかな♪

パパと一緒に会いに行こう。


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posted by mipromise at 06:00| Comment(4) | TrackBack(0) | にっき

2017年06月09日

みーちゃん肺炎のため入院中

ご無沙汰しています。

すっかり、ブログをサボるようになってしまった
みーちゃんママです。

コメントをいただいたのに、返信ができずにいて、
本当に申し訳ありません・・・。

猛反省ですm(_ _)m m(_ _)m m(_ _)m


ここ1ヶ月半ぐらいの間に、
みーちゃんが2回肺炎にかかってしまうなど、
いろいろありすぎて、
ブログに全くログインできていない状況が続いていました。



しかも、2度目はかなり悪化。

現在も小児専門病院のICUに入院中です。



6月6日 20:00頃

みーちゃんの呼吸状態が急激に悪化。

サチュレーションは92から93で
みーちゃんとしてはそれほど悪いわけではないものの、
すごく息苦しそうに見えたので、酸素0.75リットル投与開始。

サチュレーションが、95から97に改善。

それでも、みーちゃんの呼吸がいつもよりも速く、
弱すぎると感じたママは、救急車を要請。


6月6日 20:40頃

救急車到着。

そのまま、ICUに入院となりました。


小児専門病院に到着後、すぐに、
抗生剤の投与などの治療が開始されましたが、
6月7日は、睡眠時でも心拍数が160台まで上昇。
6月8日は、CRP(炎症反応)が14まで上昇。


日に日に悪くなっていて、
まだ好転はしていない状況です。


今日、行ったら、元気になってるといいなぁ。


先生方からは、いつものように
最悪のことばかり説明されますが、
今回も、みーちゃんは乗り切ってくれるような気がします。

根拠はありません。

母のカン(-_-)



なのちゃんは、ばぁばのお家に出張中です。


みーちゃんがピンチのときには、
いつも快く、なのちゃんを預かってくれる
ばぁばに感謝です。



寂しすぎるママは、
みー&なのの小さい頃からの写真を眺めています。


みーちゃん 生後7ヶ月ぐらい
DSC00231.JPG


なのちゃん 生後6ヶ月ぐらい
059.JPG


かわいすぎるー♪



はっ!!!

やらなくちゃいけないことがたくさんあるんだった!!!



みーちゃんに会いに行くのを楽しみに、
今日も1日頑張ります!


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posted by mipromise at 09:09| Comment(6) | TrackBack(0) | にっき
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低酸素性虚血性脳症で生まれたみーちゃんと 妹なのちゃんの2人のママです。 皆さんと仲良くなれたら、嬉しいです。 よろしくお願いします。
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