ファン
<< 2017年02月 >>
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28        
最新記事
写真ギャラリー
カテゴリーアーカイブ

2017年02月26日

経管栄養は亜鉛が不足しがち


血液検査の結果、
亜鉛不足を指摘されたみーちゃんです。


先生曰く、
生きていくためには体内に微量の金属が必要だけど、
経管栄養の場合、亜鉛不足になってしまう方が多いとのこと。


亜鉛が足りなくなると
口の周りがタダれたりするみたいですが、
みーちゃんには、目立った症状はありません。



ちなみに、体の中で亜鉛が足りなくなると、
逆に銅が増えるそうです。


みーちゃんの場合、
銅は基準値内の上限ギリギリ。




先生と相談して、
2度目の心肺停止以降お休みしていた
ママの手作りごはんを再開することにしました!



亜鉛をとろうと意識をせずに
なのちゃんも食べているようなものを!

とアドバイスいただいたので、
お家にあったバナナ、イチゴ、ヨーグルト、牛乳、
ごま、はちみつをミキサーにかけて、お腹から注入。



IMG_3719.JPG



みーちゃん、なのちゃん、ママ、
3人で美味しくいただきました。



やっぱり、栄養剤だけに頼ると、
体のバランスが崩れちゃうんですね。



ママの手作りごはんで、
みーちゃんの亜鉛不足が改善されますように。



こちらは、看護師さんに
モンスターズインクのブーに似てると言われた
なのちゃんです。


IMG_3718.JPG

ママも、看護師さんに言われて初めて気がついたのですが、
結構似ています(*^_^*)


ブーを知らない方は、
東京ディズニーランドのホームページをご覧下さい。



ピンクの洋服を着ている
ちっちゃな女の子がブー(なのちゃん)です。


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ
posted by mipromise at 07:45| Comment(0) | TrackBack(0) | にっき

2017年02月21日

福祉車両の購入について

納品待ちのママの車は、
みーちゃんのお世話が楽なように福祉車両にしました。


簡単な操作で、助手席が外に出ますし、
後部座席にはバギーがそのまま乗せられます。


小児専門病院で他のママさんたちが
どんな車を乗っているかチェックしましたが、
車いすのお子さんがいらっしゃる場合は、
セレナとか、ベルファイヤーとか、大きい車の方が多いですね。


大きい車を颯爽と運転するママさんたち、ステキ(o^―^o)

尊敬します!


でもでも、
ペーパードライバーのママにはハードルが高すぎるため、
ママの車は、コレです。


みーちゃん、でかっ!!!

IMG_3711.JPG



吸引が頻回なみーちゃんは、
必ず隣に吸引できる人が乗らないといけません。



だから、パパがいない時には
【運転席】ママ
【助手席】みーちゃん(車載搭載シート)
【運転席の後ろ】なのちゃん(チャイルドシート)
【助手席の後ろ】誰も乗っていないバギー


パパがいる時には
【運転席】パパ
【助手席】なのちゃん(チャイルドシート)
【運転席の後ろ】ママ
【助手席の後ろ】バギーに乗ったみーちゃん

という使い方をしようと思っています。



これなら、新しい車でも、
家族みんなでお出かけができます。



ここからは、福祉車両の購入について、
ママが学んだことをまとめます。


【お金のこと】

・減税について

障がい者手帳があると車を購入するときに減税されます。

ただし、減税対象の車は、手帳を持っている人1人に付き1台まで。

みーちゃんの家はパパの車を減税申請しているので、
新しい車は減税対象ではありません。

ご家族に何人か手帳を持っている方がいる場合は、
手帳を持っている人の人数分の車が減税されます。




・福祉車両にすると50万円から60万円増

ディーラーや車種によっても違うかもしれません。

参考まで。

ちなみに、普通の車を、
後から福祉車両に改造することはできないそうです。

使う部品とか、作り方が全然違うのだと思います。



・車の購入は1月が狙い目

セコセコおばちゃんのママが営業さんに
「車は何月に買うと一番お得ですか?」と、
セコイ質問をしてみたところ、1月から2月と回答していただきました。

自動車業界は、だいたい3月が決算期ですよね。

3月中に納車ができるギリギリラインが、
一番お勉強していただけるみたいです。



【納期のこと】

・福祉車両にすると、普通の車の納期+2週間ぐらいかかるそうです。

これも、ディーラーや車種によって違うかもしれません。



【福祉車両にできる車種のこと】

・全ての車が福祉車両にできるわけではないようです。



・後部座席に車イスをそのまま乗せたい場合、
ミニバンなどの大きい車をのぞくと、
後ろが車イスで埋まってしまうタイプが多いです。

だから、車イスを乗せると、
後ろの座席は1つも使うことができません。

つまり、運転席、助手席、車イスに乗った人の3人しか乗ることができません。

大きい車をのぞくと、このタイプがほとんど。

4人家族のみーちゃん家には適しませんでした。




車のことを全然知らないママが書いているので、
とんちんかんな表現のところがあるかもしれません。

ご了承下さい。



スライドドアとかバックモニターという言葉さえ知らなかったもので・・・。

パパ、ドン引き・・・。



ママがメインで運転する車ですが、
あんぽんたんなママが意見を求められたのは色だけです( ̄ー ̄)


そして、営業さんとパパに自動ブレーキをつけられました。


じぃじにいたっては、「交通安全祈願に行こう」と言っています。



誰もママの運転技術を信用してくれません( ´△`)


困ったときの神頼みになってきました。




いいもんねー。


がんばるもんねー。


いじいじ。


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ
posted by mipromise at 08:00| Comment(10) | TrackBack(0) | にっき

2017年02月19日

パパ、ミラノに行く

パパの海外出張が決まりました。

国内の出張で、2、3日、家をあけることはよくありますが、
1週間以上いないのは、みーちゃんが生まれてから初めてです。


ママ1人のときに、みーちゃん何かあったら・・・

不安が全くないというわけではないけれど、
ママはパパの海外出張に大賛成です。



パパはおじさんだけど、
まだまだ可能性は無限大だと思うので、
せっかくのチャンスを楽しんできて欲しいと思います。


みーちゃんのことを心配すぎるあまり、
何かをあきらめることはして欲しくありません。


みーちゃんも、なのちゃんも、パパも、
各々の人生を思いっきり楽しんで欲しいと思います。



もちろん、ママもね( ̄ー ̄)


みーちゃん&なのちゃんのお世話があるから多少制限はあるけれど、
子どもたちを守りながら、自分の人生をしっかり生きます。




みーちゃん、いつも癒やしてくれてありがとう。

IMG_3703.JPG



たくましく生きている、おてんばなのちゃん。

IMG_3686.JPG


メロンパンナちゃん→んぱんちゃん

あかちゃんマン→あんちゃんかん

ドキンちゃん→んちゃん

言い間違いだらけが、かわいいです。



ミラノと香港に出張予定のパパ。

日本語しか話せない気がするんだけど、
果たして何語を話すことやら???


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ
posted by mipromise at 08:15| Comment(0) | TrackBack(0) | にっき

2017年02月03日

元小児専門病院の看護師さんがつくる一時預かり施設

最近、ママの近辺では、
新しくできる障がい児向け一時預かり施設が話題になっています。



と言っても、ママが知ったのはつい最近。



ママの車を買うために通っているディーラーで教えてもらいました。

偶然にも、新しい施設を立ち上げようとしている方と、
ママの新車購入を担当してくださっている営業さんが同じだったんです。


ものすごく、ありがたい施設が、みーちゃんのお家の近くにできます。



営業さんと、ママ友からの話を総合すると

・みーちゃんが通っている
 小児専門病院の看護師さんが立ち上げる。

・医療ケアが必要な重症心身障がい児の
 日中一時預かりをしてくれる。

・なんと、送迎付き!

・理学療法士さん、保育士さんが常駐!
 その子に合わせたケアをしてくれる。

・3月1日オープン!


ママ友から話を聞いて、
立ち上げてくれようとしている看護師さんは
みーちゃんのピンチを救ってくれた
美人看護師さんのような気がしています。


全部、人づてに聞いた情報なので不確かなのですが・・・

本当にありがたい話です。


「小児専門病院の看護師さんがいるなんて、安心だよねー。嬉しいよねー。」
ママ友たちと感激していました。


かなり広く知られている情報なので、
みーちゃんが話題の施設に通えるかは微妙なところです。

でも、通えなかったとしても、応援したいと思っています。


みーちゃんを育てている中で、
医療ケアが必要な子どもたちの居場所は、
本当に少ないなぁ、と感じています。


だからこそ、
今回の話は本当にありがたいです。




寝相が悪いみーちゃん。

かんごしさん、がんばれ〜!
ふれふれ〜!

IMG_3407.JPG


小室哲哉となのちゃん。

くりすます、だいちゅきー。

IMG_3412.JPG

FNS歌謡祭の映像が映り込んじゃって、
記念撮影みたいになりました。

ご覧の通り、
毎日、机の上も、床の上も、
いろんなところが、しっちゃかめっちゃかです。

でも、今はコレで良しとします。



なのちゃんよ、
さんざん散らかすがいい。

ママは、
何度でも片付けよう。

パパよ、
手伝うのだ。

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

2017年02月02日

終末期卒業宣言!

ご無沙汰しています。

ブログの更新をサボりまくっている、みーちゃんママです。



おかげさまで、仕事が忙しくなってきました。

みーちゃん&なのちゃんが
同時に寝てくれているときしか仕事ができないから、
なかなかハードです。

でも、それが、とっても心地良い♪

ママにとって、働くということは大切なことだと実感しています。




2回も心配停止状態になってしまったみーちゃん。


2回目の心配停止から復活して、
退院するときに、「終末期」という言葉を何度も使われました。

「退院できますが、我々ドクターの中では、
 終末期であるという認識は変わりません。」

こんな感じ。

だから、正直、覚悟しながら生活を送っていました。



朝起きて、みーちゃんが息していることにほっとして。

寝る前に、今日も1日、生きていてくれたことに、ほっとして。


退院したばかりは、か弱く見えたみーちゃん。

今はすっかりたくましくなりました。




感情表現がすごく豊かになりましたよー。

イヤなことには、めちゃくちゃプンプンするし、
抱っこしてほしいときに抱っこしてくれないと、
目に涙をいっぱい溜めて泣いています。


笑うことは、まだちょっぴり苦手ですが、
親としては、泣いた顔も怒った顔も、たまらなく愛おしいです。


体調が急激に悪化することもなく、
半年以上も入院せずに、
穏やかに生活しています。


呼吸もしっかりしてきたし、
ママの目には、
みーちゃんは終末期から卒業したように見えます。


そこで、本日ここに
終末期の卒業を宣言させていただきます。


みーちゃん、めでたく卒業しました。

どうも、どうも。

IMG_3683.JPG

みなさんのおかげです。

どうも、どうも。



なのちゃんのおてんばぶりはスゴイですよー。

朝から晩まで走り回って、1日中おしゃべりしています。

「あんぱんまん、とってー」

「ばいきんまん、おっこっちゃったー」

「これとって」「あれとって」

「あっちいって」「こっちいって」

ママは、なのちゃんのパシリです。



「なんか、ちゅかれちゃったー」

とか言っちゃって。

思わず、吹き出してしまいました。


1歳児でも、なんか疲れる日があるみたいです^_^



にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ
posted by mipromise at 08:00| Comment(4) | TrackBack(0) | にっき

2017年01月05日

WIN-WINの関係

以前、オムツのBIGタイプのテープが、
どこに行っても売ってない!
http://fanblogs.jp/mipromise/archive/132/0


そんなことを書かせていただいたのですが、
近所のドラッグストアで置いてくれるようになりましたー♪



わーい、わーい。




なのちゃんのオムツを買いに行ったら、

ん???

みーちゃんのオムツも置いてくれてるー♪



テンションが上がりまくって、
一緒にお買い物に行ったなのちゃんに
見て見て攻撃(*^_^*)


仕事から帰ってきたパパにも、
良いことあったもんねーっと自慢げに報告しました。




ママは忘れっぽいので、
みーちゃんのオムツ発注業務から解放されただけでも、大助かりです♪



いつ行っても置いてくれてるという安心感。

ん〜、幸せ。



本当にありがたいね。

パパとも、そう話してました。



ドラッグストアから見たら、「売れるから置いてる」。

それ以上のことはないのかもしれないけれど、
みーちゃんのお家にとって、
利便性がアップしたことは変わりません。



何でも、当たり前だと思わないようにしたいねー。

がパパとママの口癖です。



こんなWIN-WINの関係を、
少しずつ築いていきたいと思います。



こちらは、初詣に行ってきた、みー&なのです。

神社の中は、車いすでは行けなかったので、
みーちゃんは、ママが抱っこしました。


IMG_3446.JPGIMG_3445.JPG


来年も、みんなで初詣に行けますように♪

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ
posted by mipromise at 14:45| Comment(0) | TrackBack(0) | にっき

2017年01月01日

感謝の気持ちと脱引きこもり宣言

2016年は超ネガテイブblogで締めくくってしまって・・・。

大変失礼しました。

マイナスオーラ全開のひどい内容に
たくさんのコメントをいただき、
本当にありがとうございます。

コメントへの返事が年をまたいでしまったことも、
本当に申し訳ありません。


おかげさまで、
クリスマスも年越しも
家族みんなで、楽しく過ごせました。

そして、気持ち悪いぐらいの超ポジティブママに戻っています( ̄∀ ̄)

いゃあ、お正月は楽しいですね。

家族一緒って、幸せですね。


ママは、2017年に絶対やる!と決めていることが3つあります。


そのうちの一つが、脱引きこもり!

10年以上ぶりに車の運転をすると決めました。

ちなみに免許をとってから、一回しか運転したことがありません。

この世で一番苦手なことは、車の運転です。

それでも、みーちゃん、なのちゃんのためにペーパードライバーを卒業します。

なのちゃんが保育園でお友達をたくさんつくれるように。

みーちゃんをいろんな場所に連れて行ってあげられるように。

子どもたちの人生をより豊かにできるように。


苦手なことを克服します。


どんどん外に出るわよー。


強くなって、一皮も二皮もむけたいと思います。



ちなみに、ご近所の教習所のペーパードライバー講習は、2時間で14000円だそうです。


高っ!!!


お金も稼がねばー!!!



2016年は、優しさをたくさんいただいた1年になりました。

みなさん、本当にありがとうございました。

2017年は、感謝の気持ちを忘れずに、少しずつでも恩返しができたら・・・と思っています。


今年も、どうぞよろしくお願いします。


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ
posted by mipromise at 22:32| Comment(6) | TrackBack(0) | にっき

2016年12月19日

社会は冷たいと感じた日

みー&なののママになって初めて、
社会は冷たいと思った日。


ちょっとだけ、
子育てをしていく自信を失いました。


詳しいことを書くと悲しくなるので、
ちょこっとだけ・・。



なのちゃんの健診のために、
保健センターにみーちゃん、なのちゃん、ママの3人で行きました。


1カ月前から予約したタクシーが何と45分遅れで到着!



一番のりで健診を受けようと思っていたのに、結局46番目。


激混みの中、なのちゃんの1歳6ヶ月健診が始まりました。




・・・まぁ、イヤなことしか無かったですね。




バギーで混み合ってる待合室に入ったら、
他のママにあからさまにイヤな顔をされ( ;´Д`)



ママとみーちゃん、なのちゃん3人ぽっち、
さむーい廊下で1時間以上、待ちました。




みんな見ないふり。


みんな知らんぷり。



待合室の件は序の口で、
イヤなことしか無かったこの日。



ママはどっぷり落ち込みました。



保健センターだから、行ったら何とかなるだろう。

そんな考えは甘いんだと分かりました。


保健センターって、弱い人の味方じゃないのね…。




たくさん職員の方がいたって、
誰も助けてくれやしない。


孤独な1日でした。



なんて、

さんざん落ち込んだけど、一晩寝たら復活!


もっともっと外に出てやるー!

逆に燃えてきました。



別に悪いことしてるわけじゃないし、
みーちゃんを隠して生きるつもりもないし。


もっと快適にお出かけする方法を編み出します。



ママの宝物♪

IMG_3397.JPGIMG_3398.JPG



ママはママで反省することが一つあります。


タクシーが遅れたせいで、
正直めちゃくちゃイライラしてました。


イライラしていなかったら、
もっと上手に誰かを頼ることができたかも・・・。


そんな風にも思うのです。




寒い廊下で待っていたせいで、
どうやら、みーちゃんがカゼをひいたっぽいです。

ごめんね、みーちゃん。


みーちゃんの体調が早く良くなりますように☆



悲しいこともあれば、
良いこともあるさー。


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ



posted by mipromise at 14:45| Comment(24) | TrackBack(0) | にっき

2016年12月09日

トリクロを少しずつ減らしています

お久しぶりです。

更新がないのにアクセスして下さっているみなさん、
いつも、ありがとうございますm(_ _)mペコペコペコ



なのちゃんからスタートした風邪が、
みーちゃんにうつり、ママにうつり・・・




ようやく、落ち着きました。



一人がひくと、気をつけてても、
みんなうつっちゃうよね。




話は変わりまして、


みーちゃんは、ほぼほぼ、
二度目の心肺停止前の状態に戻りました。


分泌物もだいぶ減ったし、
緊張もだいぶ和らいできたし♩


ふっかーつ(^^)/



よかった、よかった。



だいぶ落ち着いてきたので、
お薬の調整を進めています。



退院直後は6mlだったトリクロを
今では2mlまで減らせています。



心肺停止後、緊張が強くてピンピンしていたみーちゃん。

トリクロは、夜よく眠れるように使っていたのですが、
もう無くてもいけそうな気がします♪



ぐーすかぴー。
IMG_3207.JPG


いやぁ、子どもの回復力って本当にスゴイですね!

このまま、何事もなく2017年を迎えられますように☆



こちらは、アンパンマンからワンワンに乗り換えた人です。


わんわんだいちゅきー。

IMG_3312.JPG

テレビを見ているときと、眠っているときだけおとなしい・・・。

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ



posted by mipromise at 14:00| Comment(4) | TrackBack(0) | にっき

2016年11月26日

肉芽を焼く?!

10月の定期受診で、
胃ろうのところに初めて肉芽ができたみーちゃん。

直径5mmぐらいの小さな肉芽。

先生に言われるまで、ママは気がつきませんでした(-_-)ドヨーン



毎日、見てるのにー!!!

毎日、ガーゼを交換してるのにー!!!



母親としての実力不足です。

これから、もっとじっくり観察しなければ!


先生からは、「小さいから、焼くほどじゃないでしょ」と言われ、
「肉芽を焼く」という今まで聞いたことのない響きに
恐ろしさを感じたママでした。



みーちゃんに痛い思いをさせたくないママは、
処方された「リンデロン」を真面目に3日間塗りました。



あら不思議♪

3日で、肉芽はキレイに消えました。


子どもの回復力ってすごいですね!



これで、焼かなくて済むわーと一安心。



11月の定期受診で、
「もう大丈夫でしょ♪」
と太鼓判を押されて、また安心。



胃ろうの手術をしてから、
1年半以上ノートラブルだったので、
正直、安心しきっていました。


胃ろうのバルーンが入っているところは、
やっぱりデリケートなんですね。


みーちゃんに痛い思いをさせないように、
もっと大事にケアしなければ。



パパに手をにぎにぎされるみーちゃんです。


みーちゃん、やかれたくないの。

IMG_3178.JPG


かしこまりー♪


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ



posted by mipromise at 00:32| Comment(2) | TrackBack(0) | にっき
検索
最新コメント
福祉車両の購入について by みーちゃんママ (02/26)
福祉車両の購入について by ちゃぱる (02/24)
福祉車両の購入について by みーちゃんママ (02/24)
福祉車両の購入について by みーちゃんママ (02/24)
福祉車両の購入について by みーちゃんママ (02/24)
タグクラウド
プロフィール
さんの画像

低酸素性虚血性脳症で生まれたみーちゃんと 妹なのちゃんの2人のママです。 皆さんと仲良くなれたら、嬉しいです。 よろしくお願いします。
プロフィール