みーちゃんとの約束

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1週間前に突然ママのワキに現れた謎のしこり。



ワキのしこり。


＝乳がん？？？




ネットで調べたら、
大丈夫なような、
大丈夫じゃないような･･･。



小林麻央さんと同年代のママは、
急に自分の健康が心配に･･･。



そして、とりあえず、こんな本を熟読。




自己判断をしている場合じゃないと思い直し、
パパが休みの日に病院へ。



「んー。エコーを見てみないとなんとも･･･。」



ドキドキ、ドキドキ･･･

ドキドキ、ドキドキ･･･



結果、悪性じゃありませんでした！



ほーっ。



でも、とっておいた方がよいと言われたので、
近々、謎のしこりをとってもらいます。




異変に気づいてからじゃ、
遅いこともあるっていうじゃない･･･。


1年に1回は、
ちゃんと健康診断に行こうと反省しました。



目指せ！120歳！！！

そして、生涯現役！！！



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これまで、何度もピンチを乗り越えてきたみーちゃん。


おかげさまで4歳になりました！





みーちゃんにとって、
「健康」は当たり前ではありません。


だからこそ、一日一日がとっても大切。



今年も無事に誕生日を迎えることができて、
本当に幸せです。





天気も良かったので、
家族みんなで公園へ。。。



4さいになりました。
どうも。




身長がのびて、
顔もだいぶお姉さんになりました。



こちらは、自由に生きる人です。




おてんばだけど、ビビリな
なのちゃん。


優しく育ってくれています。



目指せ！5歳！



4歳は、1日も入院しないで過ごせますように。




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昨年、入院中の血液検査で、
アンモニアの数値が高いと指摘されたみーちゃん。



「何か、新しい病気にかかってしまった
というわけではないと思いますが･･･。」



先生から、そんなことを言われちゃったママはドキドキでした。




でも、すぐに問題解決！



パルブロ酸（デパケン）の量を減らしたら、
アンモニアの数値が落ち着きました。



抗けいれん薬のパルブロ酸（デパケン）は
体内にアンモニアを溜め込んでしまう副作用があるそう。

その予防として、エルカルチンを
併せて飲むことが推奨されているようです。



みーちゃんも、
パルブロ酸（デパケン）&エルカルチンを
3年ぐらい飲み続けていますが
エルカルチンを飲む理由を初めてちゃんと理解したママでした。


勉強になったわー。



パルブロ酸（デパケン）を減らした代わりに、
フェノバールを増量。


でも、緊張が強めで、分泌物も多めです。


抗けいれん薬の調整って、本当に難しい･･･。


ちょっとの量で、全然違うもんね･･･。





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引っ越しをしてから、
1回当たりの訪問看護の時間が1時間だったみーちゃんです。



ほぼ完全ワンオペ育児のママにとっては
1時間でも十分ありがたい貴重な時間ですが、
短いなー、もっと長くしてもらえないかなーと思っていました。



みーちゃんの健康チェックに付き合って15分。
（看護師さんがみーちゃんに慣れるまではもっと長かった）

なのちゃんと一緒にパパのYシャツをクリーニングに出して15分。

スーパーにお買い物に行って30分。



とにかく、ひたすらに用事を足すだけの1時間でした。




なのちゃんから見ても、
外に出で遊ぶというよりは、
ママに連れ回されるだけの1時間。



そこで、ダメ元で
訪問看護の時間を延長できないか相談してみました。



すると、
長時間訪問の加算（1回当たり520円）がとられるとのことですが
2時間まで延長できるとのこと。



というわけで、早速使って、
なのちゃんと一緒に、思いっきり公園で遊んできました。



ブランコもしたでしょー。

すべり台もしたでしょー。

鉄棒もしたでしょー。

お馬パカパカもしたでしょー。

砂遊びもしたでしょー。



公園にある遊具を全制覇してきました。



公園には、なのちゃんと同年代のお友達もいて、
なのちゃんの楽しそうなこと♪


子どもにとって、やっぱり外遊びは大事です。




正直、1回当たり520円は痛いといったら痛い･･･。

でも、まぁ、働いて稼げばいいやぁ。



まだ、定期的に長時間訪問が利用できるわけではないけれど、
2時間まで使えることを知っただけでも、気持ちに余裕が出ました。



1時間の差。

めちゃくちゃ大きいです。





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2歳半を過ぎたなのちゃん。


みーちゃんが、お友達やいとこと、
ちょっと違うことに気がついています。



いつも寝てるか、
ママやパパに抱っこされているし、
ごはんはミルク（正確にはエネーボ＋ソリタ水）。


お腹には謎のボタンがついていて、
お話もできないし、
どうやら、お世話が欠かせないらしい。




この状況を、なのちゃんは、
なのちゃんなりに一生懸命考えています。



そして、導き出した結論が
「みーちゃんが赤ちゃんだから」
になったようです。




最近、みーちゃんのことを
「みーちゃんあかちゃん」
と言うことがあります。




「みーちゃんあかちゃん、ねんねよー」

「みーちゃんあかちゃん、おくちふくよー」

やたらと、みーちゃんのお世話をしたがります。




2歳児なりに、みーちゃんは
優しくしなくちゃいけない存在で、
お世話をいっぱいしなくちゃいけないのだと
理解しているようです。





「みーちゃんは、なのちゃんのお姉ちゃんよ」

と言ってみたことがあるけれど、

しっくりきてない様子・・・。




みーちゃんの病気のことを理解するのは、
きっと、とっても難しいことだと思います。


受け入れるのは、もっと難しいのかも。




なのちゃんの成長に合わせて、
ゆっくり説明をしていきたいと思います。




そんななのちゃんは、
ばぁばのお家でエンジョイ中。


さんざんワガママを言って、
遊びまくっているようです。



ばぁば、なのちゃんと遊んでくれて、ありがとう。




ママをひとりじめしている、みーちゃんです。

どうも。






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引っ越し後、初めての歯科検診。


歯のことよりも、
呼吸や嚥下のことを中心にアドバイスをいただきました。




いつもゼコゼコしていて、
吸引が頻回なみーちゃん。



嚥下を促すためには、
鼻呼吸を鍛えた方が良いとのこと。



幸運にも、
みーちゃんは鼻呼吸ができているけれど、
弱くて、しかも、さぼりがちだそうです。



「口を止めるテープ、ドラッグストアで売ってるよ」

「鼻呼吸を鍛えて、損はない！！！」

と、歯科の先生。




善は急げ！！！

というわけで、鼻呼吸テープを買ってきました。


【ナイトミン 鼻呼吸テープ】


たくさん種類があった中から、
肌に1番優しそうなものを選びました。



触ったり、貼ったりしてみた感じ、
経管栄養のチューブを止めるために使っていた
白いテープと似ています。



複雑なつくりでもないから、
自分で切ってつくれそう。




口にテープを貼られたみーちゃんは、
目を見開いて、びっくり(◎-◎)

左がテープを貼る前。右が貼った後。



なんか、必死な感じがする･･･。


刺激が強かったようなので、
初めての口呼吸テープは10分程度にしておきました。



先生からいただいたアドバイズは、
とりあえず全部試してみます。


脳性マヒって、まだまだ未知数。


だからこそ、可能性があると思います。




吸引の回数が減って、
少しでも口から食べられますように。



みーちゃん、がんばろー。


ホントはパパの口にも貼りたいママでした。

昨日、結婚して初めて
出張じゃないのに、
パパが家に帰ってきませんでした！！！


なんて、書くと、
ドキドキするでしょー。


浮気だと思うでしょー。


でしょ、でしょー♪




どうやら、酔いつぶれて
車の中で寝ていたようです(^^;)


お酒の失敗が多すぎるパパ。


とりあえず、凍死しなくて良かったです。


できれば、そろそろ、
お酒の飲み方を覚えて下さい・・･。




パパが帰ってこなかったもんだから、
なのちゃんにふざけて
「パパ、浮気かねー。」と言ったところ



なの「うわきだよ（あっさり）」

ママ「え〜、浮気なのー？」

なの「そうだよ」

ママ「パパに浮気されちゃったら、
　　　ママ泣いてもいい？」

なの「ないちゃだめよ。
　　　ぱぱに、うわきはだめよっていえばいいんだよ」

ママ「そっかぁ。なるほどねー。」

なの「そうだよ（どや顔）。」



ご意見番みたいな返しに、
ママは笑ってしまいました。


2歳のなのちゃん。


うわきって、絶対分かってないのに、
それっぽく返してくるから、面白い。


いったい、なんだと思っているのやら。



酔いつぶれた翌日。

帰宅したパパは、なのにお尻をペンペンされ、
ママには、こっぴどく怒られました。

みーちゃんは、いつもパパに優しい♪



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ママがみーちゃんと寝るときは
必ず腕まくらをしています。


これは、四年近くの歳月をかけて
みーちゃんの命を守るためにママが生み出した方法です。



腕まくらをすると、
パルスオキシメーターでは拾えない
異変に気づくことができます。


みーちゃんの場合、痙攣していても、
サチュレーションも下がらないし、
心拍数も変わらないことが多い。



そんなときにも、腕まくらは大活躍！




ちょっとピクッとしただけでも
すぐに気がつくことができます。




そして、もう一つの大きな理由は、
みーちゃんの姿勢を変えること。



腕まくらをし続けていると
1時間半から2時間ぐらいで痺れます。


このタイミングで
寝返りを自分でできない
みーちゃんは「寝返り」をします。



ママの寝返りのタイミングと
みーちゃんの寝返りのタイミングは
いつも同じ。


そうです。

みーちゃんとママは毎晩ラブラブです。




この地道な腕まくら作戦で、
みーちゃんの肺を守っていると思うし、
身体の変形を少なくできていると思います。



でも、最大の問題点は、
慢性的に睡眠不足になるということ。




1時間半おきぐらいに起きることが習慣になっているので、

365日、毎日寝不足です。



みーちゃんが入院していて家にいなくたって
毎晩、何度も起きちゃうのよね。。。




だから、紹介しておいて何ですが
オススメはしませんw




いっつも寝不足なので、
朝までぐっすり寝ているパパを見ると
踏んづけたくなることもあります(-_-)



サチュレーションが下がって、
「ビービービービー」モニターが鳴っていても
イビキをかいて爆睡し続けているパパを見ると、
鼻をギューッって握りつぶしたくなります(-_-)



一度寝たら、全く役に立ちません(-_-)




ま、それでも、ママにとってパパは、
みー&なのと同じぐらい大切な存在ですが(^^;)





あ〜、ぐっすり眠ってみたい。



快眠生活に憧れます。



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「これは、どうなっているんだろう･･･」


そう感じるできごとがありまして、
昨年末、はじめてカルテ開示をお願いしました。



ママ的には、意見書をお願いするような気軽な気持ちで受付へ。



「カルテ開示をお願いしたいんですけど」

と言った途端に、スーツを身につけた男性が登場！

別室に通されました。



別室といっても、
ソファがある応接室のような部屋ではなく、医学書だらけの倉庫みたいな場所ですけどね(^^)



カルテ開示って、
お願いしてすぐに見せてもらえるものではないようで、以下、3つの提出をもとめられました。

・戸籍謄本
・申請者の身分証明書のコピー
・診療記録開示申請書

戸籍謄本って、面倒くさい･･･

と、ぐうたらママはちょっと思ってしまいました。



みーちゃんの病院の場合、

カルテは見るだけだったら、多分無料。

コピーを受け取る場合には、1枚10円だそうです。


申請してから、カルテ開示決定までに約1週間かかったので、まだ受け取ることができていません。

次の診察のついでに、受け取ってこようと思います。



別室に連れて行かれたときにはなんだか、やってはいけないようなことをしようとしているような感覚になりました(^^)


でも、図々しくもお願いして、良かったと思います。



カルテ開示をしたからと言って、重箱のすみをつつくようなことをしようと思ってはいません。

ただ、みーちゃんのママとして、もっともっと賢くなりたいです。



医療のことって、むずかしすぎて、あんぽんたんママには分からないことが多すぎる(-_-)


みーちゃんはそろそろ4歳。

病気のこととか体のこととか、もっともっと知らなくては。



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2017年9月に
みーちゃんが誕生してから
初めての転勤を経験。



住む場所によって、
受けられるサービスや支援が、
こんなにも違うのかと驚かされます。




たとえば、訪問看護&訪問リハの自己負担分。


引っ越し前は、1回当たりの自己負担は100円でした。
（医療費0円＋交通費100円）


今は、なんと6倍！！！

1回当たりの自己負担は、600円に激増。
（医療費300円＋交通費300円）



引っ越し前も引っ越し後も
訪問リハと訪問看護を合わせて週3回利用しているので、
1ヶ月当たりの自己負担が、
訪問看護だけで5,000円以上増えたことになります。



訪問看護の話はほんの一例。

引っ越しをしたことによって、
みーちゃんが生活していくのにかかる負担は圧倒的に増。

受けられる支援やサポートは、減になりました。



それでも、
600円で訪問看護サービスを受けられるのは、
ありがたいんですけどね。


感謝の気持ちを忘れないようにしなければ！



そんでもって、
どこに転勤になっても良いように、
ママの稼ぐ力も磨いておかなければ！



転勤族だからこそ分かる
地方自治体ごとの支援や制度の違い。



しばらく、転勤がないことを祈りつつ、
今の環境に慣れていきたいと思います。



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