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ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血/輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2019年11月28日
左肺に水が・・・。
救急で来て頂いた医師の往診以来
2度目の往診がありました。

聴診器で胸の音を良く聴きます。
左肺の空気の入りが悪いのと水(膿み)
が溜まっている様だと言われました。


グーペ






大学病院で検査をすれば原因やら
この水を抜くのかどうするのか決まる
でしょうけど何だか今回は怖いです。

12月5日(木)に診察へ行くことが
決まりました。

行くにせよ次は寝台車(介護タクシー)
の手配やら酸素の携帯用がどのくらいの
時間持つのか確認して足りなければ
ボンベも頼まなきゃです。


ロリポップ!






今回の病気は肺ですが実は今までに
無かったストーマからの便が全くと
言って良いくらいの便秘でお腹も
パンパンに張っています。

普通は浣腸などをすれば良いのですが
ストーマだと出来ないし下剤も
看護師さんも怖くて使えません。

お腹の苦しさから酸素も落ちている
様な気がします。

重なりますねぇ、、、。

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2019年11月24日
またもや肺炎・・・。
元気なときも痰は良く出ていて
痰切り剤や酸素の機械が手放せない
のですが木曜日の朝方に痰絡みで
苦しくて目が覚めて痰で溺れるかと
思いました。

酸素を計ると87%で酷く低くめっちゃ
苦しくてすぐに酸素吸入を開始
しました。


エックスサーバー






0.5Lの酸素から始めるも取り込めず
3Lまで使うことになりました。

看護師に連絡をしてDrに報告をして貰って
午前中に診察に来ました。

またもや左肺の肺炎になっていました。
いつも肺炎になる肺は左の肺です。


wpX






当然、大学病院へ検査へ行く様に勧め
られるのですが嫁の休みがよりによって
週末が休みで行けるのが12月の一週目
になっちゃいます。

先生は今考えられる肺の病気はSLEから
間質性肺炎、肺に膿みが溜まる病気、
最悪は癌かと。。。。。

今年の夏から3回目の左の肺の肺炎なので
何かしらの病変があることは間違いない
様でちょっと私もねぇ、、、。

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2019年11月13日
W往診・・・。
昨日は主治医の往診と歯科医の往診が
Wでありました。

主治医の診察ではやはり先日も痰絡み
で苦しくなり酸素を使ったので部屋でも
乾燥して来ているので加湿器を使う様に
指導がありました。

妻が次の仕事の休みの日に出して貰う
様にします。


ダニ・ハウスダストにふとんクリーナーレイコップ






やはり立て続けの肺炎以来、肺の調子も
イマイチなので早く大学病院で胸の
検査をしてくるように言われました。

手の調子も左手の症状が進んでいるので
手術日などの事も合わせての予約を
取らねばです。

首は肩こり、肩甲骨回りのコリが
相変わらずですがまだ寝たきりなので
少しは楽なように感じます。


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歯科は首の調子が悪かったときに
どうしても歯を食い縛っちゃって義歯が
割れちゃったので上下共に作り直しで
四苦八苦しています。

義歯はどちらか良い方の噛み合わせで
作ると良いらしいのですが一編と
なると作るのが難しいそうです。

病院でやって難しい物を訪問で自宅での
治療になっているので更にですね。

通院していた頃も忙しかったですが自宅でも
忙しいです。


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2019年11月04日
福祉サービス・・・。
現在、入って頂いている福祉サービスは
ホームDr、歯科医、看護師、リハビリ、
ヘルパー(朝、昼、夕)、マッサージ、
訪問入浴です。

毎日入れ替わり立ち替わり一週間で
延べ43人の方が入ります。

因みにヘルパーさんは現在5社が入って
います。


ロリポップ!






一日の時間で言うと、ヘルパーさん(朝)が
2時間半、日中が30分、夕方が1時間半〜
2時間になっています。

マッサージが30分で他は大体1時間になります。
診察、治療を抜いて大体毎日5つのサービスが
入ります。

時間にすると6時間〜7時間です。
妻が土日関係なく夜勤もある仕事なので
どうしても必要なサービスになっています。


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寝たきりでストマ管理はおろか着替えすら
自分で出来ないので情けないのですが仕方が
ないと思っています。

感謝の気持ちもあるのですがやはり毎日
これだけの人が出入りをするので精神的な
疲労も大きいです。

日中に昼寝も出来ないにも関わらず夜も
最近は寝られず精神的にも少し参って
来ています。

リハビリを頑張って自分で出来ることを
少しずつでも増やしていかなきゃです。

情けない話、全く稼ぎがなくなって
しまっているので是非、ぽちポチッと
応援ぽちをして頂けたら幸いです。


Z.com WP






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