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プロフィール

ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血/輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2019年10月30日
あわや救急搬送・・・。
体内酸素が落ち着きません。
少し良くなったと思うと酸素が下がることが
あります。

昨夜も寝る前に息苦しくなって少し頭を上げて
酸素を計ると91%〜93%を行ったり来たりで
酸素が足りなくなりました。


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すぐに訪問看護師さんに連絡をしてまずは
0.5Lで酸素を取り入れることになりました。

暫く様子を見ても酸素はあまり上がらず
苦しくて1Lに酸素量を上げで落ち着きました。


シックスコア






丸一晩、酸素を入れて完全に落ち着き朝には
酸素量も98%と完璧な数値に戻りました。

酸素の機械を保険で暫く置くことになっていて
良かったです。

無ければ、救急車で搬送されるところでした。
それと看護師さんやDrにいつでも連絡が
出来るのは心強いです。

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2019年10月28日
往診・・・。
今日は往診がありました。
ずっと調子が悪かったので週に一度
ないし臨時で来て頂いたりして
いましたが調子も安定してきたので
2週に一度になりました。

酸素の機械ですが今月いっぱいで
引き上げて貰う予定でしたが先日
またもや酸素が下がった事があり
予防のために暫くは置いておくことに
なりました。


ムームードメイン






今日は大学病院で呼吸器内科に
罹る様に紹介状も用意して頂きました。

退院時に整形外科からの紹介状も
あるので来月妻が休みの日で同時に
診察が出来る日に寝台車を予約して
行こうと思っています。

総合病院で出来なかった首の詳しい
検査と肘の手術をどうするかなど
含めての診察です。


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妻の仕事が始まって朝、昼食も
ヘルパーさんに作って貰うことに
なったので福祉サービスへの依存度が
上がり私も少々疲れ気味です。

何せ最低でも一日4サービスは
入りますし時間にすると最低でも
6時間は滞在されるのでゆっくり
する暇もありません。

今後、妻の夜勤が始まれば更に
夕飯までとなるので考えるだけでも
疲れます。

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2019年10月20日
在宅酸素完全離脱・・・。
在宅酸素は少しずつ離脱訓練をして
要約完全に離脱が出来ました。

一時、体調を崩した時に酸素が下がり
一晩したくらいでそれ以降は
なくても大丈夫です。


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退院してからずっとあった微熱も
肺炎が治ってきて熱も出なくなったので
退院後ずっと肺炎がくすぶっていた
のが原因だったのですね。

今月いっぱいは保険で酸素の機械は
家に置いときますが来月早々に
引き上げて貰います。


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リハビリも少しずつ進んで車椅子への
移乗訓練も始まっています。

ただ首にカラーを付けていても首が
フリーになると痛みと肩が異常にこって
しまって中々進展しません。

来月は頑張って大学病院へ行って
首の診察と肺のレントゲンを撮って
貰わなきゃです。


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2019年10月02日
在宅酸素離脱訓練中・・・。
昨日、お昼に訪問医による診察が
ありました。

胸の音もまだ左肺は酸素の入りが
悪いですが急性期に比べれば断然
良くなっていて在宅酸素を1Lで
吸っていたのですが血中酸素も
98%取れていました。


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2Lから治療が始まり少しずつ減らして
1Lになって昨日の診察中に一度外して
様子を見たら大丈夫だったので機械は
置いたままで外す訓練が始まりました。

午後一番でリハビリだったのですが
運動前は酸素は下がってなく順調
でしたが運動終わりには95%まで
下がってきていて動くと下がるのかも
と言うことで暫く休憩を取りました。


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その後、訪問入浴だったのですが看護師
さんが同行してくるためのバイタル
チェックがあります。

入浴前が既に95%で入浴は酸素を吸い
ながら入浴をしましょうと言うことで
酸素を1Lで入浴しました。

入浴後に再度計ると93%と低下して
昨日は離脱訓練を中止し再度今日から
離脱訓練をしています。

焦らず少しずつやっていきます。

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