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ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血/輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2018年01月31日
家族の理解が欲しい・・・。
昨日、病院から帰ってきてから
検査結果表を見せながら皆に
肝機能の数値がこれだけ悪くて
大変な状況な事を説明した
つもりです。

十分の安静が保たれないと数値も
下がらないし入院になるかも
知れないし命にだって関わる
状況だと・・・。


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日中はほぼ横になって安静を保つ
事が出来ました。

夕方からですね。
嫁が夜勤に行く前に今日の夕飯は
チャーハンを作ってくれとか
長女は迎えに来いだとか・・・。

怠くて夕飯を作るどころじゃないので
スーパーの弁当を買うことにしました。


シックスコア






長男に買いに行くよう頼むと
もう着替えたのに面倒くせーなー
って言われました。

うちの家族は誰も彼も私の身体に
理解がありません。

自分で弁当を買いに行きましたよ。
長女も迎えに行って40分待たされ
ました。

お弁当箱や洗い物も済ませました。
もう少し家族の理解が欲しい・・・。

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2018年01月31日
怠い・・・。
肝機能障害を起こすとやはり怠いです。
寝ても寝ても寝たりないって感じです。

そして何もする気が起きません。
夕飯を作るように言われましたが今日は
お弁当で済まそうかと思います。

怠くて夕飯を作るどころではないです。
無理をして数値が下がらなくて仕事復帰が
遅れるのが一番嫌ですし。


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午後からもずっと寝っぱなしです。
数値が改善されてくればこの怠さも
良くなるのでしょうね。

今週の土曜日に嫁が私の壊れた
ガラケーをスマホの機種変してきて
くれる予定でしたが延期だそうです。

仕事にいつ復帰できるかわからない
状態で買えないと言われました。

壊れたガラケーに毎月7000円も
払っていてもしょうがないのに・・・。

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2018年01月31日
安静・・・。
今日は午前中に一回起きて少しPC
やって朝食を食べてキッチンの
洗い物をすべて片付けました。

一通り終えてまた寝ました。
14時半までは寝ていましたね。

やっぱり肝臓が悪いから疲れているのです。
よく寝れます。


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安静ってこれで出来ているのかな?
十分ですよね。

嫁が夜勤の連チャンで起きてきました。
今日の夕飯はチャーハンを作ってくれと
言っていました。

夜の仕事があるからまた少し横に
なっていようかな。

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2018年01月31日
肝機能障害の自覚賞症状・・・。
肝機能障害って言われてみればやはり
身体がだるかったですね。

仕事をしていてもいつも以上に疲れている
って感じがしていましたかね。

昨日、診断されてからはやっぱり身体が
だるいですもんね。


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でも一日寝ているわけにはいきません。
やはり家のことはやらないとですね。

朝も洗い物が凄い溜まっているし
これからご飯を食べたら片付けようと
思っています。

夕飯だって作らなきゃいけませんしね。
身体を壊すと小言を言われるわけですよ。

それでも入院よりはいいかな。

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2018年01月30日
肝機能障害の食事・・・。
私事ミンミは過去に入院中にやはり
薬の薬害で肝機能障害に陥ったことが
あります。

その時も今回と同じ様な感じだった
かな。

でも入院中だったので疲れはそんなに
感じていなかったと思います。

でも食事制限をされて寂しい食事だった
事を覚えています。


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肝機能障害の食事って何種類か
病院ではあるのだと思います。

私の食事には肝Aとか書いてあった
様な気がします。

確か量も少なかったですよ。
今日のうちの夕飯は嫁が夜勤前に
手作り焼き豚を作っていって
くれたのでそれを食べました。

入院中にこんな脂は絶対にあり得ない
食事ですね。

入院しなくて良かった。

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2018年01月30日
命の危険、今週二度目・・・。
今週二度目ってまだ火曜日ですね。
月曜日はアナキラフィーショックで
今日は肝機能障害・・・。

皮膚科で手紙を貰ってからかかりつけ医
に行ってきました。

早速、診察室に入ると皮膚科で採血した
結果のデータの話です。

肝機能の数値が正常値の10倍以上を
超えている項目もありました。


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正確なデータが欲しいとのことで
本日2回目の採血です。

そして肝臓のCT検査をしました。
診察前に予測をして検査を入れておいて
くれれば待ち時間も半分で済むのに
倍の時間が掛かりました。

CT検査の結果は今のところ大きな異常は
ないようです。


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採血の結果は肝機能の数値はめちゃくちゃ
でした。

検査項目  基準値     結果
AST    13−30   263
ALT    10−42   367
LDH    124−222 403
ALP    106−322 856
γ-GTP   13−64   739
               でした。

これで発疹は蕁麻疹でなく肝機能を壊す
薬疹、すなわち薬害であることが
わかりました。


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医師から薬を出した責任も感じている
のでしょう。

入院をして安静に過ごして数値を
下げましょうと言われましたが「いいえ」
と答えました。

命に関わるほどの数値ですけど本当に
大丈夫ですか?と聞かれ二言返事で「ハイ」
と答えました。

だって私の場合は入院をすると1週間や
2週間で済まないことがわかっています。


シックスコア






それに断った理由は今回は薬害の
わけなので薬を絶てば数値が下がって
くると思われます。

しかも私、お酒飲まないので。
昨年の夏の貧血は輸血や治療が必要
でしたが今回は安静で済むと自分では
思って判断しました。

会社は最低でも今週一杯は休みます。
連絡も済ませました。


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薬害って言っても薬メーカーや医師が
悪いわけではありません。

ただ単に私の身体に適応しなかった
だけのことです。

何万人に一人とかの確立だと思われます。
それよか、これだけ病院に行っていると
インフルの感染の方が心配です。

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2018年01月30日
採血結果・・・。
午前中に行った病院から電話が
ありました。

採血の結果が出たようです。
数値が悪く電話を至急でくれました。

肝機能の数値が200とか300とか
異常な数値が出ているようです。


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至急紹介状を書いておくので病院に
連絡をつけておいて欲しいとの事
でした。

担当医はいませんでしたが内科の
医師が診てくれるそうです。

これから行ってきます。
どうか入院だけはなりませんように。

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2018年01月30日
皮膚科へ行ってきました・・・。
昨日と同じ皮膚科へ行ってきました。
診察で発疹を見ると薬を一日内服して
塗り薬も塗っているのに改善されて
いませんねって言われました。

医師はアレルギーよりSLEからの
発疹を疑っているようです。

採血検査と採尿検査をしました。
結果は木曜日の朝に電話をくれる
そうです。


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大きな病院ではないのでその場で
結果は出ません。

結果を早く知りたかったらいつもの
病院へ行けばいいことですが入院を
させられる可能性があるので嫌です。

検査の結果、問題がなければ原因は
疲労とストレスになりそうです。

明日も休みならこの2日間は良く
身体を休めるように言われました。

出来る限り休めます。

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2018年01月30日
薬の効果・・・。
少しは薬が効いているのかも知れません。
何度か痒みで起きましたが寝れました。

起きてからの方が痒みがまた出てきました。
今日は昨日行った病院へ検査に行って
来ます。


ロリポップ!






検査の結果アレルギーとかだったら
良いのですけど・・・。

病気系だと困っちゃう。
兎に角検査に行かなきゃですね。

ゆっくり寝ているつもりが痒くて
そうは行きませんでした。

帰ってきたらまた寝ます。

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2018年01月29日
病気のデパートですね・・・。
次から次へと病気が出てきます。
ちょっと前に頭痛が酷くて検査をしたら
副鼻腔炎。

今回は全身が痒くて仕事前に皮膚科へ
行ったら全身蕁麻疹・・・。

本当に病気のデパートですね。
今日は病院に行ったらステロイドを
維持量10mgでこの湿疹は尋常では
ないと言われました。


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採血をして全身の状態を検査した方が
良いと言われました。

しかし今日は仕事があるので時間が
ないので薬だけ下さいと言うと
これだけの症状だとアナキラフィーショック
で命の危険だって考えられますよと
言われました。

でも今日は休めないのでと断って
薬だけ処方して下さいと言うと医師は
ボールペンを落としました。


シックスコア






薬は処方してくれてすぐに内服しました。
1日1回空腹時内服です。

塗り薬が頭用と全身用が処方されました。
帰ってきてから先ほど塗りました。

内服薬は今日は全然効きませんでした。
仕事中も痒くて痒くて仕方がありません
でした。

仕事にも集中できずミスも犯しました。
先輩も顔にも蕁麻疹が出ているので
無理しないで帰ってもいいよとも
行って頂きました。

寝不足もあって本当に辛い仕事でしたが
最後までやってきました。


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明日は休みを貰ってきました。
なので、いつも通っている主治医の居る
病院に行こうかと考えていましたが
それを嫁に言うと絶対に入院になるの
じゃないの?って言われました。

確かにそうかも知れません。
今日行った病院では尋常ではない状態
って言われたので間違いなさそうです。

明日はやはり今日行った病院にもう一度
行って検査をして貰ってこようと
思います。

今日も寝れるかわからないので起きた時間
で午前に行くか午後に行くか決めます。

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