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ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術。これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2016年01月31日
退院しました・・・。
今日は、風邪をひいていたので退院できないかと
思われていた方もいらっしゃると思いますが、
大丈夫です!!無時、退院しましたヽ(^。^)ノ

まぁ、朝は早く家へ帰りたいので荷造りでバタバタ
しましたね〜(笑)

病院では、今日が退院と前々から決まっていたので
清算も処方箋もスムーズにいきました。

予定通り、10時に迎えに来てもらって退院が
出来ました\(~o~)/

病院の帰り道にコンビニに寄って貰い楽しみに
していたビールを購入です。

帰ってからは、まず子供たちと久しぶりに顔を
合わせて、愛猫ココとの再開です。
ココは私の事を、忘れてしまったのか隠れて
しまいました^_^;

帰ってからも、入院道具を荷ほどきしたり、
郵便物に目を通したりで結構な時間を費やし
ました。

んでんで、PCに久しぶりに向かって、ツイッタ―
の画像を編集したり、ブログの消えてしまった
ブログランキングを入れ直したり・・・。

でも、大昔にやって以来の事なので、教えて
貰いながらやっとの作業で、ここまで辿り着いた
って感じです。

そうそう、楽しみのビールです。
今、開けましたよ♪
始めの一口は「苦い」って感じましたね。
なんでだろう?
いつもは、この苦味が美味しく感じるのに。

でも、1本飲んでいるうちにやっぱりビールは
旨い!ってなりますね(^J^)

今日は、元妻が夕飯も作ってくれたので私は
楽ちん、楽ちん(^O^)
洗い物をするぐらいですね。

今日から、病気のデパートミンミの日常生活を
ファンブログへ投稿していきますので宜しく
お願い致します。

今日は、やっぱり入院生活から日常生活へと
変わるときなので、疲れが出ますね。
何せ、体力が落ち切っていますからね。

直ぐに、日常生活へと、、、更にはもっともっと
パワーアップした私の生活ぶりを披露して
いきたいと思っています。

今まで、長い間更新も出来ずに、私のブログへ
訪問して下さった方や、アメブロへ訪問して
下さった方々へここでお礼を申し上げます。
有難うございました。

また、このブログで更新していきますので、
ご愛読宜しくお願い致します。








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2016年01月31日
2016年01月30日のつぶやき

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2016年01月31日
入院最終日…。
昨日は今回の入院、上顎骨髄炎の為の抜歯・
炎症した骨を削りとる手術の為の入院の
最終日でした。

そうです。
めでたく今日31日は退院日です。
11月7日に入院したから、3ヶ月近い入院期間
になりました。
考えると長かったですね。

昨日の入院最終日は、風邪を治そうと、
午前中は寝て過ごし、午後も夕方まで
寝ていましたzzz

お陰様で喉の痛みも大分、楽になり
熱も日中は37.1度で夜が37.5度で大分
良くなりました。
頭痛が気になるので、ロキソニンは
毎食後に飲みました。

入院最終日も私の居る大部屋は急患もなく
一人で過ごす事が出来ました。
誰にも気兼ねなく過ごせるのは精神的に
すっごく楽ですね。

入院も長くなって、退院が見えてくると
早く帰りたくなるし、ストレスも絶頂期を
迎えているのですよね。

そこにきて、大部屋を一人貸し切りに
出来るのは、精神的に凄く大きかったです。

今日は、朝食を食べて退院の為に、着替えや
日用品、ストーマ装具関係をバックに詰めて
退院の準備をして、事務の方から入院費の
計算が出来上がったら、支払いを済まし
ナースステーションで退院処方を受け取って
晴れて退院になります。

今日は元妻が10時に病院へ迎えに来てくれる
予定です。

早く家へ帰って、子供たちの顔を見たいし、
愛猫のココにも会いたいです。

さぁ、起きたらバタバタして直ぐに退院です。
楽しみです(^_^)

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2016年01月30日
2016年01月29日のつぶやき

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2016年01月30日
ストーマ装具交換…。
昨日も風邪の症状は良くならず逆にピーク
だった様な気がします。

朝、起きたら空気の乾燥のせいもあるでしょうが
喉が凄く痛かったです。

朝の体温は37.5度でした。
頭痛も酷いのでロキソニンを内服しました。

午後の検温では38.5度と熱が上がりました。
そんな熱で倦怠感がある中シャワーを浴びて
ストーマ装具を交換するのは、ダルい作業です。
でもこれはオストメイトの宿命ですね。
熱があろうとインフルエンザだろうと交換を
しなければならないのです。

重い腰をあげてストーマ装具交換をしました。
装具を剥がすと3時から9時方向まで潜り込み
がありました。
しかも、漏れる寸前の場所が2箇所、これは
流れ出なくて良かったと言うだけで完全に
漏れと言っていい程の酷い状態でした。

この原因を考えると、まずリハビリがハードに
なったことと、下痢をしたことが原因と考え
られます。

でも、食べ物も病院食ですし、幾らリハビリが
ハードになったからと言って、この様な状態に
なっていては退院してからの事を考えると先が
思いやられます(-_-;)

今回の処置としては、潜り込みがあった半周を
固めの皮膚保護材で覆いました。
更に漏れる寸前であった箇所には、板状の
皮膚保護材をストーマに沿わせて直接皮膚に
貼りつけました。

皮膚も酷い状態でした。
便が触れていた皮膚は赤くただれ、痛痒い状態
です。
いつも、潜り込む箇所にはびらんが悪化して
いました。

皮膚の処置は、石鹸で綺麗に洗い、ただれ、
びらん箇所には、リンデロンローション
(ステロイド剤)を塗り、専用パウダーを
はたいて皮膚皮膜剤のスプレーをします。
これが乾いたらストーマ装具を貼りつけます。

私の場合は、前日にでも出来る作業は前日の
内にやっておきます。
前々からカットしておいた装具に、皮膚保護材
を使って装具が私のお腹に綺麗に貼りつく様へ
の工夫です。

貼りつける際も、皮膚のしわを伸ばして綺麗に
貼りつく様に心がけます。

私は貼りつけた後にストーマ装具の周り1周に
まずビニールテープで覆い、更にその上から
テーピングテープで覆います。
これは、漏れ防止の為にやっています。
皮膜の弱い方は、ストーマ専用のテープを
貼ると良いでしょう。

省略して書いていますが、これで大体1時間
です。
これがまた夏は暑いし、冬は寒くて大変な
作業になります。
退院したら家は寒いから考えるだけでも
嫌です。
昨日は、熱がある中のこの作業は大変でした。

そして、昨日は退院前の病院の最終営業日
でした。
ですから、今回の入院の目的であった骨髄炎の
最後の経過観察がありました。
結果は良好で、多少痛みは残っていますが
気になる時は鎮痛剤で対応して、後は日柄もの
なので時が経つのを待つしかありません。
歯茎が完全に戻ってから入れ歯の作り直しです。

精神科の受診もありましたが、熱があるので
往診で病室に先生が来てくれました。
通常、安定剤や睡眠薬は余分には処方が
出来ない様なのですが、私も外来へ来るのに
また雪が積もったりしたらとてもじゃないけど
病院へ来れないので、今回は特別に(裏技?)
2回に分けて処方してくれる事になりました。

後は、今日はゆっくりして風邪を治して
明日は元気に退院したいと思います。


昨日の午前中まで、私の居る病室の大部屋は
満床でしたが、全員が退院して、今回の入院
3ヶ月の間で初の一人部屋になりました。
年末年始(年越し)は一人かな?と思っていたら
一人居ましたからね。
いびきや咳、物音など何も気にせず過ごせる夜
は、嬉しいです。

退院間近にして、ストレスもピークだったので
ホント嬉しいです。

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2016年01月29日
2016年01月28日のつぶやき

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2016年01月29日
退院目前に風邪…。
長くなっている入院も要約退院が31日と目の前
まできた所で、さすが病気のデパートと言った
所でしょうか?風邪をひいてしまいました(^_^;)

今の症状は、数日前から喉がイガイガして
いたのですが、本格的に痛くなり発熱、倦怠感が
あります。

昨日は朝一番でインフルエンザの検査が実施
されました。
そう、あの鼻の奥に細長い綿棒の様な物を
入れられる検査です。
検査結果は陰性でした。

ですが、正に風邪症状なので、私は大部屋に
居ますから、拡散しない様に部屋でもマスク
着用でトイレ以外は部屋から出るのを禁止
されています(^_^;)

退院に向けて励んできたリハビリもお休みです。
今日は退院前の最終訓練日ですが行けるかな?

私は病気のデパートとしてのベースとなる
疾患SLE(全身性エリテマトーテス)があるので
毎日ステロイド剤を内服しているので抵抗力が
弱く感染しやすいのですよね。
風邪やインフルエンザ、ノロやロタウィルス等
貰いやすいです。

今回は感染が原因かは分かりませんが、心当たり
もあるのですよね。
私の入院している病院は横浜でも高台にあって
屋上に上がると360度パノラマで景色が良い
のです。

東の方向には、ランドマークタワー・ベイ
ブリッジ、北東には東京タワーや都心ビル、
西には箱根の山や伊豆の山々、その後ろに
そびえ立つ雄大な富士山が大きく綺麗に見える
のですよね。

これを見ようと朝と夕方の2回はこの寒い中
見に行っていました。

病室は暑いくらいに暖房が効いていて、この
温度差で風邪をひいたかな?とも思います。

でもリハビリ室でも風邪や体調を崩して
私の様に休んでいる患者さんも多いとも
聞きました。

貰ったのか、自業自得なのかは定かでは
ありません(-_-;)

今は、病室のベッドで安静を強いられて
いますので、頭をアイスノンでクーリング
しながら回復を待っています。

ロキソニンと痰切り剤とうがい薬は処方して
もらいました。

万が一、退院予定日の31日まで熱が続いても
今回の入院の目的だった、上顎骨髄炎の手術は
終わって順調に回復しているのだから絶対に
退院はすると心で決めています。

風邪なんて退院をして家へ帰ることが出来れば
吹っ飛んじゃいます。
まぁ回復出来る様に、今は安静にして治す
努力をします。



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2016年01月28日
私の間質性膀胱炎…。
過去の病気体験の一番最初に書いた記事の続き
を今日は書きます。

病気のデパートという由縁となる病気のひとつの
間質性膀胱炎の症状緩和と「間質性膀胱炎」と
いう病名の診断をつける為に、いつも私が入院
している病院と大学病院とがチームを組んで
下さって、私の掛かり付けの病院にとっての
初の症例の手術となりました。

術式は「膀胱拡張手術」です。

手術は、下半身麻酔下で行われました。
海老の様に腰を丸めて、腰に注射で下半身だけ
麻酔をかける方法です。

麻酔が効くと、尿管から膀胱鏡を入れて膀胱を
観察します。

私の膀胱は固く萎縮していて、点状出血の跡が
確認されました。
この段階で難病の「間質性膀胱炎」と診断
されました。

続けて萎縮して固くなった膀胱を水圧によって
風船の様に拡げていきます。
これが「膀胱拡張手術」です。
この手術は、膀胱が萎縮して固くなっている為、
尿を膀胱に溜める事が出来なくなり、症状と
しては頻尿、膀胱痛が出るので、それらの
症状を緩和させるための手術です。

完治を目的とした手術ではありません。
水圧拡張で膀胱を膨らませても期間が経つに
連れて、元に戻ってきてしまいます。

治療法が確立されていなく、この術式が一番
効果が得られるとして、繰り返し行われる
患者さんも多いそうです。
私は今のところ、後にも先にもこの手術だけ
です。
これで、完治したか?と言うとそういう訳は
なく今でも頻尿はありますし、数ヶ月周期で
痛みはやってきます。

私は、間質性膀胱炎の治療で手術以外にも
薬物療法(ステロイド、精神科系の坑うつ薬)
や食事制限(柑橘類、炭酸飲料、酸性が強い物、
香辛料、コーヒー、カフェインが含まれて
いる物)全てが禁食になりました。
泌尿器科の医師から重曹を飲むと症状が
和らぐ事例があったとして私にも試されました。
私には、薬物療法も食事制限も重曹も効果は
ありませんでした。
この治験的な治療は全て入院で行われるました。

やはり、この段階では私には膀胱拡張手術しか
効果は得られませんでした。

しかし、この後また別記事で書きますが、この
治療中に腸穿孔を起こし、病気のデパート
の最大の山場の生死をさまよう事になります。

この時、必然的にバルーンと言って尿管から
管を膀胱まで入れて無意識の状態で尿が管を
通って袋(ウロバック)に溜まるものがある
のですが、これが数ヶ月続いて私が奇跡の
生還を果たす訳ですが、バルーンを抜いても
間質性膀胱炎のあの痛みが消えていたのです。

この経緯があったので、次に間質性膀胱炎が
再発した時は、またこれと同じ方法の治療を
5週間やりました。
結果は、良好で症状が治まりました。

私こと、病気のデパート・ミンミの間質性膀胱炎
には尿管バルーンが効く様です。
症状が酷くなれば1ヶ月半位の入院には
なりますが、手術以外で症状を緩和させる
治療法が見つかって良かったです。

疑問に思うのですが、間質性膀胱炎の患者さん
は、私と同じ治療をしてみても効き目は
ないのですかね?
勿論、泌尿器科のドクターは、私の事例を
どこかで試してはいるのでしょうが。

尿管に管を入れる時と抜く時は凄い痛いですが
それで、慢性的に痛い間質性膀胱炎の症状が
緩和されるのは、私的には全然我慢出来る
と思います。

ただ、尿管バルーンを入れているだけで1ヶ月半
何もする事なく、病院へ入院していなくては
いけないのが辛いです。

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2016年01月27日
バージャー病の手術…。
私の病気のデパートのデビューを飾った
バージャー病は、全国推計1万人、男女比9対1で
男性に多く、発症年齢は30代から40代が中心で
原因不明、喫煙が関与していると言われています。

私が発症したのは21歳くらいの時で23歳の時に
やっと今でも長年通っている病院で見つけてくれ
診断までに至りました。

私のバージャー病に対する手術は、交感神経
切除術という術式で、今では目覚ましい医療の
発展で脇に腹腔鏡の様に穴を幾つか開けて手術
が行える様です。

私が手術を受けた時代は、21年前ですから
まだそんな手法は取り入れられていなく
開腹手術でした。

交感神経というのは、脊髄の脇にあるのですが
脊髄に傷を付けてしまうと下半身不随になって
しまうので、開腹して内臓を1度取りだし、
前から脊髄の脇にある交感神経にアプローチ
する手法が取られました。

手術は、前日に入浴を済ませアンダーヘアー
を剃ります。
23歳だった私は凄く恥ずかしかった記憶が
残っています。

前日の夜から絶飲食が始まり、手術に挑みます。
手術は、全身麻酔下で行われ術中の事は何も
分かりませんが6時間半にも及ぶ大手術でした。

術後は、目が覚めるとお腹に今まで味わった
ことのない痛みに襲われました。
術後の初日はナースステーションの隣の
リカバリー室で経過観察が行われます。
体は、鼻からお腹から、オシッコの管と色々な
管が入っていました。
鼻の管とオシッコの管が嫌でした。
特にオシッコの管は、抜管する時には、今まで
にない、内臓ごと出てしまう様な痛みを味わう
ことになります。

それと、私は喫煙者だったので全身麻酔の
時に呼吸を管理する為に気管へ管を挿入される
為に、咳、痰がやたらでるのです。
私は、開腹手術だったので咳や痰を出すときに
お腹が痛くて仕方がありませんでした。
喫煙者の方で全身麻酔下で手術を受ける方は
私みたいに苦しまない様に気を付けましょう。

翌日からは大部屋へ移されて、お腹の傷が
物凄く痛い中、ベッドアップされたり歩か
されたりします。
お腹を30cmも切っている訳ですから咳も痛いし
笑っても痛い状況です。
なので、背中からは鎮痛剤(麻薬)が6時間毎に
体内に入る様にしてくれていました。

当時は、持病もないし何て言っても若くて体力
もあったので回復も早かったです。
外科的手術ですから退院までに要した時間は
1ヶ月くらいでした。

手術は、勿論成功して冷たかった足を触ると
温かくなり痛みも全くなくなりました。
痺れも安静にしていればなかったです。
血流は手術によって改善されました。

自覚症状としては、触ると温かい足なのですが
感覚としては、冷たいのです。
また、少し長い距離を歩くと痺れで感覚が麻痺し
歩けなくなるのです。
ですが血流は良くなっているので問題視は
されませんでした。

術後、薬を内服出来るまでになると内服薬が
処方されました。
薬は、坑血小板薬と坑凝固薬の2種類が投与
されます。
術後21年経過していますが今でも内服中です。

退院後の治療の基本は禁煙です。
私は、当時はタバコもヘビースモーカーの
様には吸っていなかったし年齢も若かったので
原因は、タバコのせいではないと自分で決めつけ
喫煙していました。
一番ダメな例です。
バージャー病の方は喫煙が一番良くないと
言われているので絶対に禁煙をしましょう。
後は、清潔に保ち傷(靴擦れ)などつけない様に
気をつけます。
傷などから壊死して最悪の場合は切断になる
ケースもあります。

退院の際にケースワーカーの方に保健所に申請
すると、国の難病指定の病気、特定疾患の
医療証を受給出来ると言う事で申請しました。
合わせて、足の痺れにより長い距離が歩けなく
なってしまっていたので、リハビリ科に受診
して身体障害者手帳も申請してみたらどうで
しょう?と言う事だったので言われた通りの
手続きをして身体障害者4級(左下肢機能障害)
の手帳が交付されました。

行政的な恩恵は、特定疾患医療証では、当時は
年に2回手当てが出ていました。
医療費も無料でした。
今では、手当ても無くなり医療費も世帯収入に
よってひと月の負担額が決まります。
これは、毎年更新があって申請をすることに
なります。

身体障害者4級の恩恵は、所得税控除が38万円
あるのと高速道路の半額と水道代の基本料が
控除、NHK受診料が半額、美術館や博物館、
テーマパークなどで割引が受けられるといった
ところでしょうか。
私の様に、左下肢機能障害ですと、警察署に
申請すれば、駐車禁止除外車指定のプレートが
与えられます。
自治体によって違う場合がありますので
お住まいの自治体に問い合わせしてみましょう。


バージャー病は、一度発症してしまうと一生
付き合っていかないといけない病気ですが
上手く付き合っていけば、私の様に大きな
壊死や切断などといった事にも進んでいかない
場合もありますから、注意事項だけは守り
ましょう。
私にはそんな事、言えないか(^_^;)


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2016年01月26日
私のバージャー病…。
過去記事のバージャー病の続きを書きたいと
思います。

私の病気のデパートの始まりの病気です。
入院するまでの事は過去記事に書いた通りです。

バージャー病とは、Buergerという方から報告
された事から、英語読みでバージャー病、または
ドイツ語読みでビュルガーとも呼ばれています。
私は、最初慢性動脈閉塞症と診断されました。

H7年4月の事ですので、私の23歳の頃の出来事
なので、記憶も薄れていますが記憶を辿って
書いてみます。

自覚症状としては、左足の膝下からの痛み、
足首から先の痺れ、冷感、発熱もありました。
感覚的には、膝辺りを紐で縛って血液の流れが
止まり、冷たくなり痺れて激痛に襲われている
という感じでした。

入院直前には、これらの症状も悪化していて
所属していた町内会のソフトボールチームも
退部するまでに至っていました。

血管外科外来に初めて受診した時は、左足の
血圧を計り、動脈が触れないと言う事で緊急
入院になりました。
これが私の生まれて初めての入院になりました。

入院してすぐに検査は行われました。
検査は、血管造影検査でした。

血管造影検査は、大掛かりの検査です。
局所麻酔をして、左足鼠径部をメスで動脈に
辿り着くところまで切ります。
動脈までメスが入るので血が「シュー」っと
いう音を立てて噴き出ます。

切開部から造影剤を流し入れます。
左足が凄く熱く感じます。
造影剤を流し入れたタイミングでレントゲン
技師により撮影されます。
撮影のタイミングが難しい様で画像を確認
しながら何度か繰り返し行われました。
撮影が終わると縫合されて検査が終了です。

検査後は、動脈にメスが入っているので
出血が止まらないので、鼠径部に重石を置かれ
ベッド上で6時間は絶対安静です。
私は、検査が夕方だったので実質翌朝まで
安静キープでした。

絶飲食をして、麻酔してメスで切られて血が
噴き出して縫合して、一晩絶対安静って
ちょっとした手術より大掛かりな検査ですね。

検査の結果は、足には動脈が3本あるのですが
1本が詰まっていると言うか途絶えていました。
慢性動脈閉塞症(バージャー病)とこの時に
診断されました。

このまま放置しておくと左足が壊死を起こして
最終的には、足を切断になると言われ手術を
勧められました。

手術は、人工血管バイパス手術が一番好ましい
手術だったのですが、私の場合は動脈が途絶えて
いて繋ぎようがなかったのです。

そこで、交感神経切除術という手法の手術を
行うことになりました。
交感神経というのは、血管を収縮させる働きが
あるそうです。
簡単に言えば、交感神経を取ってしまって
血管の収縮する機能を馬鹿にしてしまって
開きっ放しにするという事です。

手術からの記事はまた追って配信します。

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