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プロフィール

ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血/輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2015年09月12日
金曜日になると疲れも&祭り・・・。
体調は、そんなに悪くありませんが足の
浮腫みが酷いですね。
朝も早よからお弁当作りでスタートして
夜も遅くまで起きているし足が悪いから
座っていることが多いから仕方がない
ですね。

浮腫みは、旅行くらいから酷くなっていて
先週、病院へ行った時に医師には
伝えていますが、入院の時にしっかり
検査するから大丈夫と言われました。。。

やっぱり金曜日になると疲れもどっと
出てきますね。
昨日なんか、朝起きるのも辛かった〜。
でも、頑張ってお弁当作りましたよ。

週末、土日はゆっくり寝れるし・・・。
ここで疲れを取っておかないとまた
来週の病院での採血の結果が怖い
ですからね。

ま〜、前回も炎症反応・白血球ともに
上昇していたから来週はあまり良い結果
は望めませんけどね^_^;

今日は、近所って言ってもタクシーで行く
のですが神社のお祭りに行ってきました。

行く前は、たこ焼きにお好み焼きに・・・。
って気合い入れて行きましたがたこ焼き
にビールでお腹一杯になりました。

最後に焼き鳥をつまみました。
座れるところが全然ないので私の体には
辛かったですね。
でも、美味しかった♪

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2015年09月10日
病院のない週&体育祭・・・。
病院のない週は、やっぱり体的にも
精神的にも楽ですね♪

やっぱり、病院のある週は病院への
通院日も朝にお弁当作って、学校へ
送り出して、それから病院へ。

帰ってくれば、洗い物やら夕飯作り
もありますからね。。。
へとへとです。

今週は水曜日も金曜日もないから
ラッキーですね。
夕飯も手抜き料理だけではなく少し
手の込んだものが作れます。

昨日は長男の体育祭でした。
生憎の雨で今日へ延期です。
昨日は、お弁当も豪華にしようと
考えていましたが、昨日は朝から
雨だったので、今日はから揚げ
揚げたり照り焼き作ったり・・・。
朝から疲れましたね。。。


お名前.com






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2015年09月09日
寝坊助・・・。
長男が毎朝、ちゃんと起きなくて
困っています。
夏休みボケも抜けてきたころなのに
相変わらず寝坊助。。。

1度起こしただけでは起きない。
時間が迫ってきても2階から降りて
来ないからまた起こしに・・・。

階段、昇るのも大変なのだから
最低でも1度で起きて欲しい。

しかも、もう中学3年生。
夕方の塾も時間通りに行かないし
受験生だしもっといろんな意味で
自覚してほしい。

これで、高校生になったら
どうなるんだろう・・・。

恋もお金も幸せひとり占め!

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2015年09月08日
応援団・・・。
ポン子が10月3日に行われる運動会で
応援団長に立候補しましたが、仲が良い子が
同じく立候補したため、副団長になったそうです。

ポン子は、家では結構気が強い方なのですが、
学校(人前)に出ると控えめな子です。

なので、応援団に立候補したのにもビックリ
しました!
私としては、子供の運動会に行くのは最後
になるので嬉しいです♪

応援団になると、クラブのバスケットボール
の他に朝練や放連があります。
でも、今回はどうしてもやりたかったそうです。

親として、また人として応援してあげたいです。

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2015年09月07日
金曜日は病院・・・。
金曜日は病院へ通院でした。
先週も精神科で1時間位待たされました。
精神科への通院は月に1回ですが
ここの所、ついていないですね。
私の診察は5分で終わってしまうのに。

歯科口腔外科では入れ歯の調整を
して貰いました。
前歯の入れ歯はまだ付けられないので
下の入れ歯の調整ですね。
噛むと痛いので削って貰いました。
少し調子が良くなった感じです。

週末は、子供たちと買い出しに。
今週は、鯖の干物が安かったので
買ってきました。
その他にも、刺身や鶏肉、豚肉・・・。
1週間分の買い物をしてきました。

今週も今日からスタートですね。
週末はゆっくり寝ましたが今日からは
5時起きでお弁当作り。
これが一番体に堪えますね。。。

そうそう昨日の夜は土砂降りでした。
あれくらい雨が降ると気持ちが良い
ですね。
これだけ降って気持ち良く晴れて
くれればいいのに。

ヘテムル





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2015年09月04日
今日も病院・・・。
今日は、今週2回目の病院への
通院日です。

今日は、精神科と歯科口腔外科。
前回の精神科では、新患の患者さん
が私の前で1時間半くらい待たされ
ましたから、今日はそんなことが
無いように願っています。
私の診察は5分かからないですから。

歯科口腔外科では、水曜日は外科
今日は歯科です。
違いは、外科は抜歯とか手術を
する方で、歯科は虫歯の治療とか
入れ歯の調整ですね。

私は、後者の入れ歯の調整です。
相変わらず、前の入れ歯は、歯茎が
腫れていて入れられず・・・。
抜歯するまでは無理ですね。
今日は、下の入れ歯の調整です。
下の入れ歯も、もう入れて何年も
経ちますが未だに落ち着きません。

まぁ、入れ歯なんてそんな物ですね。
では、行ってきます!

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2015年09月03日
採血の結果・・・。
昨日は、病院へ行ってきました。
気になる採血の結果はちょっと
炎症反応と白血球が上がって
いました。
次回の採血が怖いですね。

やっぱり、安静度が保たれているのと
通常生活に戻るのでは体にかかる
負担が全然違うのだと改めて
気づかされました。

リハビリは、リハビリ室が暑くもう嫌に
なりましたね。
お年寄りの方が多いとはいえ、私には
耐えがたい暑さでした。
その中で2時間・・・。
リハビリの技師の方も暑いと言って
いましたね。

さぁ、今週は明日も病院。
行きたくないな〜。。。

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2015年09月02日
今日は病院・・・。
先週の今頃はまだ旅行で楽しんでいたのに
今日は病院への通院です。

子供たちも、普通授業が始まってお弁当も
給食もあり、日常生活に完全に戻りました。

今日は、病院への通院日。
採血の結果は、まだ悪い数値は出ないと
思うので、気は楽ですが、行くのと待たされる
のが億劫。

しかも、今週は金曜日も病院なのですよね。
もっと病院が近ければ良いですが仕方がない。
元々は、近所の病院へ通っていたのですよね。
それが、難病と分かり大学病院→今の病院と
変わってきたのですよね。

今日は生憎の雨。
入口のすぐそばの障害者用の駐車場が
空いていればいいな〜。
では、行ってきます。

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2015年09月01日
今日から9月・・・。
今日から9月が始まりましたね。
時が過ぎるのはあっという間です。
旅行からも1週間が経ちますね。
ホント、あっという間。
これではポン子の運動会、私の
入院もあっという間に来ますね。
でも、入院すると時が経つのが
遅い・・・。

明日は、病院への通院です。
旅行疲れやら弁当が始まって
睡眠時間が短いので、採血の
結果が気になりますが、まだ
採血には影響はないと思います。

出るのは2週間後位からですかね。
まぁ、入院することも決まっていますし
内科医師も文句はないと思いますが。

明日の病院が一番疲れる。
明日は、採血、内科、歯科口腔外科、
耳鼻科、リハビリです。
あ〜病院行くの嫌だな。。。

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