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ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血/輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2015年08月31日
日常生活・・・。
今日から今週も始まり私の日常生活が
始まりました。

今までは、夏休みはお弁当作りが
無かったから楽でしたが本格的に
旅行の帰ってきた翌日からもう
始まっていますからね。。。

週末の買い出しデーもいつもの食材に
加えてお弁当も食材も買いこみました。

夏休み中はゆっくり寝れたので、体が
凄く楽でしたが、今は5時起き。

寝るのが1時半頃。
って言うことは睡眠時間は4時間半です。

夜も早く寝れれば良いのですが、不眠症
で中々寝付けないのですよね。

だから、仕方がない。
さぁ、今日から始まりましたが頑張ります。

そうそう、金曜日は日中ストーマの交付券
の申請があって区役所に行ってきました。
それから夕方からエリシオンのドアミラー
の不具合の修理のための車の引き取り、
納車。
なんだか、金曜日は疲れまくってました。

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2015年08月28日
旅行が終わり次は・・・。
旅行疲れがある中、昨日いきなり
学校が始まったのですが、中学校は
いきなりお弁当。
疲れ切った体に鞭を打ちお弁当を
作りました。

今週は、旅行が終わってしまって次は
ポン子の運動会ですね。
ポン子の運動会は10月上旬。

運動会が、終われば私の抜歯の為の
入院が待っています。

まずは、ポン子の運動会を楽しみたい。
家の子供も3人居ますが運動会に行く
のは孫が生まれれば分からないですが
自分の子供の運動会に行くのは最後。

なんか、寂しい気持ちとやっと終わったか
という気持ちと・・・。
こちらでは、中学生に上がれば親は
運動会に殆どの人は行きません。

元妻は、高校の体育祭には行きますが。
まぁ、来週からは子供たちのお弁当も
始まるし、私は夏休み中の良い体調を
保てるようにやっていきたいと思います。

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2015年08月27日
旅行・・・。
楽しかったですよ〜♪
予定は天候が雨で予定通りには
動けなかったですが楽しかったです。
何と言っても不安だったストーマも
いい子でした。

子供たちは、到着した時間が予定より
遅れて着いたためプールは取りやめに。
ホテルにチェックインしてポン子と元妻は
大風呂へ。

私は部屋飲み。
長男はジュースにお菓子。

夕飯まで時間があったのでゲームセンターへ。
ゲームセンターは大きく色んなコインゲームが
あったり大人も楽しめましたね。
1万円くらい使ってしまった。。。

料理も、バイキングでしたがライブキッチンの
ブースがいくつもあり特にステーキが
柔らかくて美味しかったです。

そのほかにも、栃木なので宇都宮餃子が
あったり、ローストビーフ、寿司、刺身・・・。
色々楽しめました。

夜が70種、朝が40種のバイキングで朝も
たらふく食べました。
パンも何種類も焼き立てパンがあり米を
食べた後にパンも食べちゃいました^^

夕飯を食べ終わったら私と長男は貸切
露天風呂へ。
階段があり長男が支えてくれて安全に
行けることが出来ました。
お風呂は露天風呂でかなり大きかった
です。
2人では大きいくらい。
凄く、気持ちが良かったです。

初日の夕方から雨が降り、翌日も雨。。。
しかも寒かったですね。
長男と私は半袖、半ズボン。。。

予定していたアスレチックは取りやめに。
なので、チェックアウトした後にホテルに
あるボーリング場へ行きました。
ポン子と長男と元妻がやったのですが
ポン子が生まれて初めてやったのに
ストライクを出したりなんと1位。
運動神経が良いのかな。

それで、ホテルを出て千本松牧場へ。
雨だったので、目的はキャンドル作りと
ジンギスカンを食べることでした。

キャンドルはポン子と元妻が作りました。
2人とも綺麗に出来ていましたよ。

ジンギスカンは、肉は柔らかいし臭みもなく
タレがとても美味しかったです。
満足できた旅行でした。

もう、これが家族で行く旅行が最後になるかも
知れませんが、また出来れば行きたいです。

子供達にも良い思い出が出来たと思います。
まぁ、私にとっても良い思い出が出来ました♪

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2015年08月24日
明日から旅行・・・。
明日から旅行へ1泊2日で出かけてきます。
行先は栃木県那須塩原です。

今回の同行者は、元妻、長男、ポン子の
4人で出かけます。

元妻が、前日仕事が遅番で夜中の2時に
仕事が終わるとの事で10時頃からの
お出掛けになります。

初日は、ホテルへ直行して子供たちは
プールへ入り、それからボーリング。

5時半から夕飯を食べて、8時から私は
長男と貸切露天風呂へ。

その後、ゲームセンター、卓球をやり
夜は小腹が空けばラーメン。

翌日は10時に宿を出発してアスレチック
へ行き子供たちは遊んで、それから
牧場へ。

私の牧場の楽しみはジンギスカン。
一杯食べてきたいと思います。

ストーマも問題なく、楽しめたらいいな♪
後は天気も心配ですね。

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2015年08月22日
憤り・・・。
いつもは、土曜日は更新しないけど
今日は憤りを感じ書きます。

今日は、イエローハットに4時から
ピットイン。
修理は2時間の予定でした。

先日、電話で確認をし修理の予約を
して修理に行って、保険屋が休みなので
修理が出来ないとの事で出直し。。
しかも、ドアミラーの内張りを傷つけられ。

今日は確認が取れ部品が届いたとの事で
修理が出来るとの事でまた足を運びました。

なので、予定通り4時前にイエローハットへ。
受け付けを済ませ修理時間は2時間との事。

待つ事、1時間。
店内アナウンスでカウンターへ呼ばれ
行ってみると、取り寄せた部品が違うとの事。
先日、ミラーをバラしモーターがダメだとの
事でしたが、今日行ってみると取り寄せた
部品はミラー調節の部品。。。

私の怒りは心頭。
カウンターで怒りまくりました。
今日は、内貼りの傷つけられた部品の交換
とミラーのモーターがうなりっ放しだったので
それを止めて貰いました。

結果、次回は代車を持って車を引き取りに
来るとに事。
旅行までに治らなかった・・・。
今日の戦利品はトイレットペーパー36ロール
と洗剤2本。

しかし、イエローハットの対応は悪いですね。
結局、今日も2時間待たされて治らない・・・。

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2015年08月21日
いよいよ旅行・・・
いよいよ来週の火曜日25日から1泊2日
で、栃木県の那須塩原へ旅行に行きます。
採血の結果も順調で思いっきり楽しめますね♪

やっぱり、気になるのがストーマ。
歯科口腔外科からまた強い抗生剤が処方
され下痢がまた酷いのでストーマの交換頻度
を上げているところです。

旅行では貸切露天風呂も予約したのでお風呂
には絶対に入りたいしストーマが何も問題なく
過ごせることを祈っています。

勿論、ストーマ装具は準備していきますが、
旅行中には出来れば交換しないで乗り切りたい
と思っています。

今日も、これからストーマ装具を交換しますが
これが最終チェックで月曜日にいつもより
頑丈にストーマ装具を貼り付けようと思って
います。

なんとか、私の巨大ストーマ。
旅行中はおとなしくしていてくれ・・・。

そうそう。
イエローハットから電話がありました。
明日の4時に修理に入れるらしいです。
なんとか旅行にも間に合って良かった。
明日の修理の予定時間は2時間。
何をやって過そうかな〜。。。

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2015年08月20日
昨日は病院・・・。
昨日は、病院への通院でした。
まず、気になるのが採血検査の結果。

現状維持で炎症反応は許容範囲内、
白血球の数値は普通の人より少し
高いくらいの数値でした。

先生にまたもや誉められましたよ♪
PCから遠ざかり、空いている時間は
体を休めるようにしているし安静度が
保たれていますからね。

先生に言われたことは守ってきました。
これで、25日からの旅行は安心して
行けます。

ストーマに若干の不安は残りますが
最悪、便を止めちゃうくらいな気持ちで
行こうかと思っています。

勿論、温泉にも入るので、ストーマ装具の
周囲の補強はいつもより頑丈にして行こう
と考えています。

まずは、今週も採血の結果が良くて良かった。

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2015年08月19日
通院日・・・。
今日は病院への通院日です。
今日の予約は午後一から入っています。

今日は採血検査、内科、耳鼻科、リハビリ
歯科口腔外科が入っています。

採血の結果は、現状維持で良好な数値
が出ることを期待しています。
それと歯科口腔外科で抜歯になって
入院になったことも報告しなければ。
まぁ、骨粗鬆症の注射を止めることや
抜歯の事は歯科口腔外科部長から
報告が行っていると思いますが。
何と言っても、私の内科の主治医は
副院長だから。

リハビリは、来週に旅行があるので、
筋肉痛になると嫌なので軽めな調整で
お願いしたいと思っています。

そうは言っても最低限な筋トレ、指の
リハビリはやらされると思います。

それにしても、リハビリ室がお年寄りが
多いため室温が高いのですよね。
私はあまり汗をかきたくないのですね。
ストーマも蒸れるし汗で剥がれやすく
なるし・・・。

まぁ仕方がないこと。
頑張って汗かいてきますよ^^

では、行ってきます。

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2015年08月18日
明日は病院・・・。
明日は、病院ですがこれが終われば
来週は待ちに待った旅行ですから
頑張れちゃいますね。

旅行で着る洋服も揃ったし明日病院へ
行って薬を貰えば、薬の準備も
出来るし。

後は、行く前日にストーマ装具を替えて
持っていくストーマ装具を作っておけば
準備完了。

まだ、旅行まで1週間ありますが気持ちは
旅行気分ですね。
しっかり今の体調を維持していかなければ。

minne







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2015年08月17日
今週は病院の週です・・・。
さて、今週も始まりました。
今週は病院への通院の週です。
採血検査、内科、耳鼻科、リハビリ、
歯科口腔外科です。
歯科は入院が決まりプラスアルファー
ですね。

今週の検査は旅行に行く前のチェック
ですね。
採血の結果も前回同様、引き続き良い
数値が出ることを期待しています。
安静度は保たれているので大丈夫かと。

週末は、長女が居ないので、ポン子と
長男と3人で買い出しに行きました。
いつも4人分の食材を買うので何でも
4切れとかを買っていましたが今週は
3人なので少し変な感じでしたね。
中々3人分を買うのが難しい。

まぁ、長女が居ないので夕飯作りも
簡単なもので済ましちゃいますけどね。
食べ物には長女が一番うるさいので。
でも、グラタンが食べたいとリクエストが
あり明日グラタンを作ります。

さぁ、今週も頑張ろう。

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