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ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血/輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2016年03月11日
頭痛が酷い・・・。
今日は、長男の寝坊による遅刻もそうですが
長女の休みには参りましたわ〜。


今日は元妻が夕方夜勤前にうちへ顔を出して
子供達とも話をしましたが・・・。


結局はどうしたらいの〜〜〜〜〜?????
って話に。


長女、長男、ポン子は前みたく皆で一緒に住みたい♪
妻は、それには条件を飲んでもらわないと
できないことが沢山あると。。。



言われる前に、病気のデパート・ミンミの方が
条件は沢山あるわ〜〜〜〜〜〜〜(−−〆)


まず、私は仕事が不定期なので基本の料理はそっちが
やること(ー_ー)!!

その弐、昼間は寝たいし朝から夕方までは家を空ける
こと・・・・(−−〆)

その三、・・・その四・・・その五・・・・・・・・・・(ー_ー)!!
ウザいんだよ〜〜〜〜〜〜〜(^_^;)

なんで、私ばかりが要求を受けて住みたくないお前と
住まなきゃいけないのだか????





今日は、そんな話があったからかな〜〜〜〜?
頭痛が酷いっす。
ロキソニン飲んでも効かないので今日はポイント・
アンケサイトも諦めて寝まっすわ(ー_ー)!!


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2016年03月11日
自分の身体以外にも悩みは一杯・・・。
今日は朝6時半に起きたのですが長女は起きない。
声をかけて体をゆすっても怠いからいかなーーーい。

お前、今日って試験じゃん!
試験にもいかないんかに(ー_ー)!!

長男は、昨日は私が寝る時間3時にはゲームを
やっていたから起きるわけもなく・・・・・・・(−−〆)

ぎりぎりまで寝かせて行かせようとしましたが
全然起きない(・_・;)

30分は遅刻っす^_^;
私の責任でもありますねーーーーーー(@_@;)
あと一日で卒業式なのに、、、、だらしがない!


ポン子だけは自分で起きて、シリアル食べて
マイペースで学校へ行ってくれます(=^・^=)


長女の学校からは家電、携帯にも電話がありました。
試験を休むとなると卒業も危ういと・・・・(・_・;)


もう高校は私は義務教育外と考えて個人の尊重を
大事にしています。

だから行くのも行かないのも本人が決めることだし
わたしの意見はありません^^


そっれは学校からの電話は私が受けますよ!
今日も、担任の先生から電話がありました。

試験を受けないと成績のつけようがないし
卒業も危ういですと(ー_ー)!!


学校を卒業するのも止めるのも本人の意思!
私は、とやかく言うつもりはありません(−−〆)


まぁ、元妻はガヤガヤ言うのでしょうが・・・。
だって、高校生ってもう十分な大人です^^

非も肯定も自分で考えられる年です。
親が無理やり学校へ行かせても良いことって
ありますか?



今日の夕飯は長男がざる蕎麦が食べたいと・・・。
この寒いのに。。。

昨日のロールキャベツの汁が残っているから
温かいお蕎麦が食べい私はそれで食そうと^^


後の3人は冷たいそばを食べるのかなーーー?
長男は無類のざるそば好きっす^^

寒かろうが冷たいので食べるのだろうな〜♪
私は今日も寒いから温かい派だな。

昨日の肉汁を吸ったロールキャベツの汁を
リメイクしてそばつゆにしようと考え中です^^




あ〜あ〜昨日はストーマについての質問でしたが
他に私の罹った病気なら詳しく相談にのれるのは
のりますのでコメントして下さい^^




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2016年03月11日
2016年03月10日のつぶやき
















































































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2016年03月11日
ストーマコメント頂いたので・・・。
今日の夕飯は予定通りロールキャベツっす^^
皆、大喜びで汁一滴残さず食べましたよ〜♪

なんて言ったって制作時間は4時間かけて
煮込んでいますから肉汁やらキャベツの
甘みもたっぷりです(=^・^=)

味が濃すぎて水を追加するのもしばしば。
それだけ食材の旨味が出たってことです(=^・^=)

相棒のミートボールは適当にやっつけられて
可哀想っす^_^;



今日はストーマの事についてコメントを頂いたので
ストーマについて少し書きたいと思います^^
なんかWebライター記事を書くみたいでイヤだな〜(笑)


ストーマ(オストメート)になる人は様々な原因です。
癌で腸を切除せざる負えない人から難病に認定され
ている腸の病気やホント様々です。

私は突然大腸が破れて(腸穿孔)ストーマになった
訳ですが初めは3ヶ月で取れると言われていました^_^;

その後に、様々な合併症に合い人工呼吸器を着ける
はめになったわけですが・・・。

今日は、何かしてあげたいのですが?的な質問でしたが
やっぱり一杯話しかけてあげることでしょう?

私は、人工呼吸器着いて意識も殆ど飛ばされている
状態ですが話しかけてくれたことは今でも感謝
していますわーーーーー(=^・^=)

それと家族の一員としてストーマが永久にしろ一時的
にしろ本人には着くわけですからダメージがでかいっす。

それを理解してあげることは一番大事な事かも?
私は、ストーマで妻と別れましたからーーーーー(苦笑)



病院で色々レクチャーをしてくれますがそれはあくまでも
教科書なのですよーーーー(@_@;)

実際にストーマに起こることは教科書には載っていない
ことばかりが起こるから病気のデパート・ミンミも
ストーマ歴10年になりますが悩まされているのですよ!



こればっかりは、幾ら経験の積んだETナース(ストーマ
専門看護師)に出会おうが無理なのです(−−〆)


中には、いますよーーーーー。
癌でストーマになりました。でも3ヶ月なんですって。
前々から準備して、しわや足の屈折をしてもなんの
影響も出来ない場所に作ってもらえる人が(ー_ー)!!


そんな人たちはストーマになっても楽みたいです。
楽とは語弊ですね。(ごめんなさい)
漏れないし交換も長期であったり装具にフィットするし
術前から教育を受けていますから。



ストーマになった人に声を掛けてあげる言葉は、
短気でも永久でも一緒にがんばっていこうね!って
言葉が一番嬉しいのではないでしょうか?


私はストーマの管理が嫌になった妻と別れましたから。
ストーマは、私は一人で管理していますが本当の
管理は一人ではできないですから・・・・(−−〆)

それを支えてあげる家族が必要なんではないでしょうか?
私には必要ないですがね(ー_ー)!!フン。。。。


うちのお婆ちゃんが死ぬ間際にストーマになりました^_^;
親族には良く自分でやっているね!
と言われましたわ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜(ー_ー)!!


それだけストーマって手は掛かるし人様にも迷惑を
掛けるものなのです!

そうは言ってもストーマも生きていますから機嫌の
良いときもありますよ(^_^;)


でも、それに幾ら手を掛けてあげられるか、嫌な顔を
しないで受け入れられるかが大事だと思います^^


実際ストーマって、健康な皆さんも一緒だと思いますが
便が出ると臭いですよね???

私は臭くないと言う人は別としてストーマから出る便って
もの凄く臭いんです(−−〆)

私も嫌になる位ですわーーーーーーーーー(ー_ー)!!
それを、どれだけ受け入れてあげるかですよ。

ペットも犬や猫を飼っていると便の後は臭いですよね?
うちのココちゃんはめっちゃ臭いですわ〜〜〜(^_^;)


簡単に言えば、お腹にお尻が付いた人を受け入れるか
受け入れないかです。

お尻だったら便をもよおしたらトイレに行って便をしますが
ストーマ保持者は便意を感じませんから出っ放し(−−〆)


私は、それを止めようと朝、昼はご飯を抜いて夜の一食に
しています。
それに、ストーマを作った場所によっては軟便、固めの便
など決まってきます。

私は一番厄介な水様便です^_^;
これも運命として受け入れて自分で管理しています。



うちでは長男が少し理解があるのかな〜???
今日、日中ストーマをリビングで替えていたのでしたが
横で昼飯を食べていました^_^;
ただのバカかも知れませんが(−−〆)



いずれにせよ、、ストーマってご自身だけの問題でなく
家族にも迷惑を掛けることになりますから、ご家族の
ご理解が一番大切なことだと思います^^


私の元妻もそれくらいの寛大な気持ちがあれば
今でも夫婦をしていたでしょう♪


ストーマになる?ならない?受け入れる?って
それくらいの選択だと私は思っています。


ストーマでお悩みのかたはどしどしコメント下さい。
答えられる範囲でご回答します(=^・^=)





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