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プロフィール

ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血/輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2016年01月27日
バージャー病の手術…。
私の病気のデパートのデビューを飾った
バージャー病は、全国推計1万人、男女比9対1で
男性に多く、発症年齢は30代から40代が中心で
原因不明、喫煙が関与していると言われています。

私が発症したのは21歳くらいの時で23歳の時に
やっと今でも長年通っている病院で見つけてくれ
診断までに至りました。

私のバージャー病に対する手術は、交感神経
切除術という術式で、今では目覚ましい医療の
発展で脇に腹腔鏡の様に穴を幾つか開けて手術
が行える様です。

私が手術を受けた時代は、21年前ですから
まだそんな手法は取り入れられていなく
開腹手術でした。

交感神経というのは、脊髄の脇にあるのですが
脊髄に傷を付けてしまうと下半身不随になって
しまうので、開腹して内臓を1度取りだし、
前から脊髄の脇にある交感神経にアプローチ
する手法が取られました。

手術は、前日に入浴を済ませアンダーヘアー
を剃ります。
23歳だった私は凄く恥ずかしかった記憶が
残っています。

前日の夜から絶飲食が始まり、手術に挑みます。
手術は、全身麻酔下で行われ術中の事は何も
分かりませんが6時間半にも及ぶ大手術でした。

術後は、目が覚めるとお腹に今まで味わった
ことのない痛みに襲われました。
術後の初日はナースステーションの隣の
リカバリー室で経過観察が行われます。
体は、鼻からお腹から、オシッコの管と色々な
管が入っていました。
鼻の管とオシッコの管が嫌でした。
特にオシッコの管は、抜管する時には、今まで
にない、内臓ごと出てしまう様な痛みを味わう
ことになります。

それと、私は喫煙者だったので全身麻酔の
時に呼吸を管理する為に気管へ管を挿入される
為に、咳、痰がやたらでるのです。
私は、開腹手術だったので咳や痰を出すときに
お腹が痛くて仕方がありませんでした。
喫煙者の方で全身麻酔下で手術を受ける方は
私みたいに苦しまない様に気を付けましょう。

翌日からは大部屋へ移されて、お腹の傷が
物凄く痛い中、ベッドアップされたり歩か
されたりします。
お腹を30cmも切っている訳ですから咳も痛いし
笑っても痛い状況です。
なので、背中からは鎮痛剤(麻薬)が6時間毎に
体内に入る様にしてくれていました。

当時は、持病もないし何て言っても若くて体力
もあったので回復も早かったです。
外科的手術ですから退院までに要した時間は
1ヶ月くらいでした。

手術は、勿論成功して冷たかった足を触ると
温かくなり痛みも全くなくなりました。
痺れも安静にしていればなかったです。
血流は手術によって改善されました。

自覚症状としては、触ると温かい足なのですが
感覚としては、冷たいのです。
また、少し長い距離を歩くと痺れで感覚が麻痺し
歩けなくなるのです。
ですが血流は良くなっているので問題視は
されませんでした。

術後、薬を内服出来るまでになると内服薬が
処方されました。
薬は、坑血小板薬と坑凝固薬の2種類が投与
されます。
術後21年経過していますが今でも内服中です。

退院後の治療の基本は禁煙です。
私は、当時はタバコもヘビースモーカーの
様には吸っていなかったし年齢も若かったので
原因は、タバコのせいではないと自分で決めつけ
喫煙していました。
一番ダメな例です。
バージャー病の方は喫煙が一番良くないと
言われているので絶対に禁煙をしましょう。
後は、清潔に保ち傷(靴擦れ)などつけない様に
気をつけます。
傷などから壊死して最悪の場合は切断になる
ケースもあります。

退院の際にケースワーカーの方に保健所に申請
すると、国の難病指定の病気、特定疾患の
医療証を受給出来ると言う事で申請しました。
合わせて、足の痺れにより長い距離が歩けなく
なってしまっていたので、リハビリ科に受診
して身体障害者手帳も申請してみたらどうで
しょう?と言う事だったので言われた通りの
手続きをして身体障害者4級(左下肢機能障害)
の手帳が交付されました。

行政的な恩恵は、特定疾患医療証では、当時は
年に2回手当てが出ていました。
医療費も無料でした。
今では、手当ても無くなり医療費も世帯収入に
よってひと月の負担額が決まります。
これは、毎年更新があって申請をすることに
なります。

身体障害者4級の恩恵は、所得税控除が38万円
あるのと高速道路の半額と水道代の基本料が
控除、NHK受診料が半額、美術館や博物館、
テーマパークなどで割引が受けられるといった
ところでしょうか。
私の様に、左下肢機能障害ですと、警察署に
申請すれば、駐車禁止除外車指定のプレートが
与えられます。
自治体によって違う場合がありますので
お住まいの自治体に問い合わせしてみましょう。


バージャー病は、一度発症してしまうと一生
付き合っていかないといけない病気ですが
上手く付き合っていけば、私の様に大きな
壊死や切断などといった事にも進んでいかない
場合もありますから、注意事項だけは守り
ましょう。
私にはそんな事、言えないか(^_^;)


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