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ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の貧血/輸血及び鉄剤、止血剤等で治療、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2017年08月01日
実家へお出かけ・・・、
今日はポン子も部活を休みました。
長男はまだ行くのを渋っていますが
皆で行く予定です。

長女も初めは行かないと言っていたの
ですがポン子が行くなら行くと。

長男はまだ分かりませんが家族で
出掛けるのは久しぶりです。

幸い天気も雨が降らずに持っているので
良いドライブ日和です。


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今日の予定は11時に家を出発して
まず実家へ行きます。

実家で嫁と長女がゆかたを借ります。
少し滞在してお暇しようと思って
います。

次に魚センターへ行って鮮魚類を
買いに行こうと思います。

帰りがけに皆でステーキ&ハンバーグ
のレストランでご飯を食べてこようと
思います。

楽しみ♪

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嬉しいです。


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2016年08月20日
夏の思い出・・・。
今日は日頃子供たちをどこへも連れて
いってあげられないので東京ジョイ
ポリスへ元嫁含め全員で行ってきました。

オープンが10時なのでそれに合わせて
出発してほぼオープンラストで遊んで
きました(^_^)/~

東京ジョイポリスは障害者には向いていない
施設で階段は多いしちょっと私には厳しい
場所でした^_^;

年齢層も子供向けではなく中学生以上を
対症とした施設ですね。

ポン子は13歳なので全アトラクションに
乗れて大満足(=^・^=)

子供達はジェットコースターが一番楽しかった
ようです^^

元嫁にも一緒に行ってもらって良かったです。
私が体験したアトラクションは2つだけ。。。

教会の悪霊払いをするアトラクションと言わば
お化け屋敷みたいなものだけでした。

1番、待ったアトラクションで105分でした。
まぁ、長い時間滞在したので子供達は沢山の
アトラクションに乗りました(*^_^*)

お昼ご飯は併設している施設でステーキランチ、
夕飯は回転寿司を食べてきました(*^^)v

私は待つばかりで足はパンパンに浮腫んで
大変でしたがご飯は大満足です^^

きっと明日の朝は起きられないと思うので夜の
うちに更新しとこうと執筆していますφ(..)メモメモ

写真も撮ろうと思ったのですが撮影禁止ばかりで
私はベンチでの待ち時間が長かったので残念
ながら写真は掲載できません。

あしからずです^^


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2016年08月14日
19日はレジャー・・・。
19日は家族が全員揃う少ない日なので
元嫁からの提案でどこかへ行かない?って。

私はディズニーは却下しました。
混むし、移動で皆足早だから付いて行けない
のだもの・・・。

そこで今話が出ているのが長女は読売ランド、
長男からは東京ジョイポリス。

私は座っていられるところがあって移動が
少なければどっちでもいいや!

去年は長女抜きで那須塩原へ旅行へ
行きました^^

今年も1泊で旅行?とも考えましたが先立つ
物がないし皆の予定が揃わないのです。

だから子供たちが楽しめるところならまぁ
どこでもいいや。

私は案が出たら調べる係で、どこへなどと
首は突っ込みません。

私だったら川へでも行って釣りでもして
釣った魚で一杯やりたい。。。



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2015年08月27日
旅行・・・。
楽しかったですよ〜♪
予定は天候が雨で予定通りには
動けなかったですが楽しかったです。
何と言っても不安だったストーマも
いい子でした。

子供たちは、到着した時間が予定より
遅れて着いたためプールは取りやめに。
ホテルにチェックインしてポン子と元妻は
大風呂へ。

私は部屋飲み。
長男はジュースにお菓子。

夕飯まで時間があったのでゲームセンターへ。
ゲームセンターは大きく色んなコインゲームが
あったり大人も楽しめましたね。
1万円くらい使ってしまった。。。

料理も、バイキングでしたがライブキッチンの
ブースがいくつもあり特にステーキが
柔らかくて美味しかったです。

そのほかにも、栃木なので宇都宮餃子が
あったり、ローストビーフ、寿司、刺身・・・。
色々楽しめました。

夜が70種、朝が40種のバイキングで朝も
たらふく食べました。
パンも何種類も焼き立てパンがあり米を
食べた後にパンも食べちゃいました^^

夕飯を食べ終わったら私と長男は貸切
露天風呂へ。
階段があり長男が支えてくれて安全に
行けることが出来ました。
お風呂は露天風呂でかなり大きかった
です。
2人では大きいくらい。
凄く、気持ちが良かったです。

初日の夕方から雨が降り、翌日も雨。。。
しかも寒かったですね。
長男と私は半袖、半ズボン。。。

予定していたアスレチックは取りやめに。
なので、チェックアウトした後にホテルに
あるボーリング場へ行きました。
ポン子と長男と元妻がやったのですが
ポン子が生まれて初めてやったのに
ストライクを出したりなんと1位。
運動神経が良いのかな。

それで、ホテルを出て千本松牧場へ。
雨だったので、目的はキャンドル作りと
ジンギスカンを食べることでした。

キャンドルはポン子と元妻が作りました。
2人とも綺麗に出来ていましたよ。

ジンギスカンは、肉は柔らかいし臭みもなく
タレがとても美味しかったです。
満足できた旅行でした。

もう、これが家族で行く旅行が最後になるかも
知れませんが、また出来れば行きたいです。

子供達にも良い思い出が出来たと思います。
まぁ、私にとっても良い思い出が出来ました♪

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2015年08月24日
明日から旅行・・・。
明日から旅行へ1泊2日で出かけてきます。
行先は栃木県那須塩原です。

今回の同行者は、元妻、長男、ポン子の
4人で出かけます。

元妻が、前日仕事が遅番で夜中の2時に
仕事が終わるとの事で10時頃からの
お出掛けになります。

初日は、ホテルへ直行して子供たちは
プールへ入り、それからボーリング。

5時半から夕飯を食べて、8時から私は
長男と貸切露天風呂へ。

その後、ゲームセンター、卓球をやり
夜は小腹が空けばラーメン。

翌日は10時に宿を出発してアスレチック
へ行き子供たちは遊んで、それから
牧場へ。

私の牧場の楽しみはジンギスカン。
一杯食べてきたいと思います。

ストーマも問題なく、楽しめたらいいな♪
後は天気も心配ですね。

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2015年08月21日
いよいよ旅行・・・
いよいよ来週の火曜日25日から1泊2日
で、栃木県の那須塩原へ旅行に行きます。
採血の結果も順調で思いっきり楽しめますね♪

やっぱり、気になるのがストーマ。
歯科口腔外科からまた強い抗生剤が処方
され下痢がまた酷いのでストーマの交換頻度
を上げているところです。

旅行では貸切露天風呂も予約したのでお風呂
には絶対に入りたいしストーマが何も問題なく
過ごせることを祈っています。

勿論、ストーマ装具は準備していきますが、
旅行中には出来れば交換しないで乗り切りたい
と思っています。

今日も、これからストーマ装具を交換しますが
これが最終チェックで月曜日にいつもより
頑丈にストーマ装具を貼り付けようと思って
います。

なんとか、私の巨大ストーマ。
旅行中はおとなしくしていてくれ・・・。

そうそう。
イエローハットから電話がありました。
明日の4時に修理に入れるらしいです。
なんとか旅行にも間に合って良かった。
明日の修理の予定時間は2時間。
何をやって過そうかな〜。。。

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2012年08月27日
夏の旅行・・・。
8月25日26日で1泊2日で箱根へ旅行へ行ってきました。
朝6時半に出発して一路彫刻の森美術館へ。
長女の宿題の為に行きました。

箱根の山間にあるため坂・階段が多く私は着いていくのが
一杯で殆ど作品は見れませんでした落ち込み

次は大涌谷に行こうと思っていたのですが同じような感じに
なりそうだったので時間は早かったですが宿に入ることにしました。

宿は大きく綺麗で立派でした。
庭園にはパワースポットの滝があって涼しく綺麗でした笑い

食事はバイキングだったのですが料理の数も多くライブキッチンも
6ブースやっていて味も美味しく大満足でした。

お風呂も私が大浴場に入れないので家族風呂を借りて
家族みんなで入りました。気持ちよかったです温泉

清掃から細かいサービスまで行き届いた素敵な宿でした笑顔

2日目は子供たちのために遊園地「相模湖プレジャーフォレスト」
に行きました。

ここも山間にあるため駐車場から入口までもずっと階段と坂です困った
園内もずっとそんな感じなため私は着いて歩けないため入口に入った
所の休憩室でずっと待っていました落ち込み

退院して3週間、まだまだ体力のなさを痛感いたしました。
全身筋肉痛って感じです。。。

でも宿が良かったので良い旅行になりました。

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2011年08月20日
明日から旅行・・・。
明日から毎年恒例になっている家族旅行に
出掛けてきます自動車

涼しくなったのは嬉しいのですが流石雨男
なので天気予報も怪しいですね雨

あれだけ暑くて晴れた日が続いたのに
よりによって旅行の日に近づいたら・・・落ち込み

これから旅行の支度をします。
旅行中、体調もそうですが、ストーマ装具
の不具合が一番怖いのでしっかり準備します笑顔

旅行は静岡県の伊東に1泊して翌日に
浜名湖まで行って1泊する予定です自動車

帰ってきたら記事にしますパソコン

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2011年02月20日
家族とレジャーランドへ・・・。
昨日は入院前に家族と千葉県の袖ヶ浦にある「東京ドイツ村」
に遊びに行ってきました笑い

9月からずっと私の入院があったので、暫くどこにも遊びに
連れて行ってあげることが出来なかったのですが、昨日は
家族で思いっきり楽しんできましたまる

昨日の千葉は曇りで気温も9度と低く寒かったですが、小さい
動物園があったり、乗り物があったりで子供たちも楽しんでいました女の子男の子ヒヨコ

お昼ご飯にはバーベキューを食べました料理

焼肉屋さんで食べるお肉も美味しいですが、こういう所で食べる
バーベキューは美味しいですね笑い

ご飯を食べてからも子供たちは色んな乗り物に乗りました笑顔

芝そりも凄く面白かったようです女の子男の子ヒヨコ

夜まで居て、イルミネーションも見てきましたキラキラ

夜になってから観覧車に乗って見たイルミネーションも
凄く綺麗で感動しました星

ポン子は一番楽しかったようで、帰りたくない・帰りたくない・・・ヒヨコ
皆、喜んでくれたようで良かったです笑い
ミンミが退院したらまた遊びに来ようねっと約束しましたOK

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

私は明日からいよいよ入院なので、今日は入院前に長男を
連れて床屋さんへ散髪に行ったり、入院に必要な物を買い物
に出掛けたり自動車

帰って来てからは、本格的に入院グッズをカバンに詰めたり
病院に持って行くストーマ用品を準備したり、入院に備えて
ストーマ装具を交換したりで忙しい1日になりました汗

これから、夕方のウォーキングに行って、子供たちにご飯を
食べさせて早く落ち着きたいと思っています笑顔

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2010年09月12日
江ノ島水族館に行ってきました。
今日も妻の仕事が休みだったので、今日はポン子との約束どおり
家族で遊びにお出掛け「江ノ島水族館」に行ってきました魚
今日もこちらは天気も良く暑くなりました太陽 湘南の海では水遊び
海水浴・サーフィンをしている方が沢山居ました泳ぐ

江ノ島水族館から見た江ノ島ですまる


夏休みが終わったにも関わらず水族館は賑わっていました笑顔
ニモはてな 可愛い熱帯魚


綺麗なイソギンチャクです。癒されますキラキラ


イルカのショーです。力強く一斉にジャンプですクジラ


タッチングプールでは、貝・ネコザメに直接触れる事が出来ます女の子


今日も家族で楽しく遊びに行けた事に感謝です^^ 帰りも遅くなってしまった
ので外食してしまいました料理 美味しいステーキに感謝ですキラキラ




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