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ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血/輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2010年05月29日
入院の準備です。
今日は、明後日の入院に控えて、病院から預かっている書類関係の準備をしました。持ち物等は日常使っている物が多いので明日準備する予定です。

まず必要な書類は入院申込書(兼誓約書)です。これには入院患者の氏名・住所・連絡先・勤務先、身元保証人(近親者)、入院履歴に関する質問(過去3ヶ月に入院したか否か)を記入します。

次に入院時問診票です。これには、入院中に24時間連絡がとれる連絡先を2箇所以上記入します。続いて、今回の入院までの経過・現在の症状・医師からどのような説明を受けているか・生活リズムはどうか・アレルギーの有無・今までに輸血の有無・現在薬を内服しているか・嗜好品について・今までの入院・通院の有無(病歴)・食事の好き嫌い・この1ヶ月間の体重の変化・食事の回数(規則的か否か、食事療法をしているか否か、食欲の有無)、排便に関して(排便回数、便秘の有無、便の性状)、日常動作で自分で出来ないもの、歩行で不自由があるか否か、皮膚に関して問題があるか否か、入浴またはシャワーを浴びているか否か、入れ歯の有無、呼吸に関して症状があるか否か、睡眠時間、睡眠状態、血圧に異常があるか否か、心臓が悪いと言われたことがあるか否か、視力・聴力について、家族について(同居人・入院中世話をしてくれる人)、現在仕事をしているか否か、ストレスを感じることがあるか否か、入院中医療スタッフに配慮してもらいたいこと・心配事の有無、信仰や信念上で配慮してほしいこと、平熱は何度、等々の質問があります。私が平成7年の初めての入院のときから全く同じ物を記入している気がします。せめて病院も電子カルテに進化したのですから、当病院での通院、入院の有無(細かい病歴)の記入は省略させて頂きたいものです。

続いて、消化管内視鏡検査(胃カメラ)の説明・同意書、消化管内視鏡検査(大腸カメラ)の説明・同意書、大腸ポリープの手術・麻酔・処置・検査の実施の説明・同意書への署名です。これらには検査・手術に伴う合併症の可能性と危険性が記されています。良く読めば読むほど、不安に感じることもあるので、署名も躊躇します。

一応、入院(検査及び手術)の心構えも出来たので全て記入・署名を終えました。まな板の鯉ではないですが、あとは先生に任せるだけです。




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2010年05月12日
ガン告知以来初の外来受診。
昨日は、やはり今日がガン告知以来の初めての病院への受診ということで、昨日は中々寝つくことが出来ませんでした。また朝起きてからも病院へ行くまではずっと緊張していました。

今日は予定通り、肺塞栓(胸部造影CT検査)と採血及び内科受診、リハビリを行いました。まず胸部造影CT検査ではいつもは1回の撮影で終わるのに今日に限って、造影剤も3回追加し撮影も3回行いました。何か悪いところが見つかったのか?機械に異常があったのか?かなり心配になりましたが結果は来週の水曜日です。結果が出るまでは、これはまたこれで不安です・・・。

今日の最大の目的である外科受診ですが、予約外だったので多少待たされましたが無事受診することが出来ました。まず先日見つかったガンについて聞くと組織診断報告書というものを頂きました。
その内容は、

病理診断   :Tubular adenocarcinoma,well diff.,m,ly0,v0,cut end(-)
組織学的所見:人工肛門部 polyp が切除されています。
 組織学的には不規則な分岐を示す異型腺菅が認められます。増殖する上皮細胞の核腫大と偽重層が強く、構造異型も目立ちます。高分化の腺癌です。粘膜固有層に限局しています。脈管浸襲はありません。断端は陰性です。

とありました。結論から言えば、今回見つかったガンの進行度はステージ1の初期で、断端が陰性ということなので転移もなければ、今回の外来手術でガンも全て取りきれていて根治ということでした。少しホットした瞬間でした。

しかし、何メートルもあると言われている腸の中、ストーマ部(露出部、縦の直径9.5cm、横の直径5cm)のポリープ3つのうち1つに(大腸ガン)が見つかったのですから、実際腸の中がどうなっているのか心配です。

今後の検査の日程が決まりました。5/31入院(腹部エコー・胆のう検査)、6/1(胃カメラ、胸部造影CT検査)、6/2(大腸内視鏡検査・ポリープが見つかり次第切除術、ストーマ部ポリープ切除術)、6/3(頸部エコー・甲状腺検査)の予定です。

入院期間については、ポリープ次第、切除術次第になるとのことです。順調に行けば1週間くらいの入院で済むかな?と思っています。後は、ガンが出来ていないことを祈るのみです。


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2010年05月11日
明日は病院。
明日は毎週恒例の病院への通院日です。ゴールデンウィークがあったので4月28日のガン告知を受けた日以来の病院へ通院です。ガン告知以来連休で病院も休みだったので間隔が開きましたがそれも良かったのか?悪かったのか?色々と考えてしまうこともありました。実際病院へ通院する日が近づいてきたせいなのか昨日は、ガンに関する悪い夢を見てしまいました。恐ろしくて夜中に目を覚ましてしまいました。

明日の病院での予定は、肺塞栓(胸部造影CT検査)と採血及び内科受診、足(PT)手(OT)のリハビリでしたが、やはり大腸ガンのことが今は最も気になるので19日の受診の予定でしたが、予定の時間より早めに行って外科に受診して見つかったガンについて、今後の治療方針など聞いてこようかと考えています。ただ予約外なので受診できればいいのですが・・・。

考える時間も沢山合ったので色々ネットで調べてみたりしましたが、見れば見るほど悪い方、悪い方に考えてしまいます。それに今後のことについても予定が分からないと就職活動どころではない状況になってしまっています。このまま病気に負けるつもりもありませんし、主夫を続けるつもりもありません。なので早く自分のガンがどんな状況なのか知りたいのです。

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2010年04月30日
今日はやっと日常の生活に戻った感じです。
一昨日大腸がん告知から落ち込んでいましたが、次の検査まで何もしようがない上に考えすぎも体に良くないと思い、暫くは心の中に封印しておくことにしました。

今日は、今出きる唯一の小遣い稼ぎのポイントサイト巡回、午後からは入力業務に勤しんでいました。いつの間にか登録件数もポイントサイト32社、アンケートサイト20社にまでなっていました。これだけ手間も時間も掛かる割りにあまり稼げませんが、今出来る唯一の小遣い稼ぎなので、毎日取りこぼしのないようにやっています。それと1社請負契約を結んでいる入力業務、これも時間は掛かる割りに単価が安いので時給にしたら100円〜200円で案件の件数も少ないので稼げませんが、今出来る唯一の仕事と思って毎日頑張っています。何より、何もしないでボーっと悪いことを考えているよりも没頭できるので続けられていると思います。それよりもやらないといけないという義務になりつつありますかね(笑)

私も登録しているポイントサイト・アンケートサイトについてもまた詳しく紹介したいと思います。ポイントサイトのいいところは、たかが1円、されど1円なのです。今まではたかが1円と思っていましたが1円を大事にするようになりました。


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2010年04月29日
ガン告知から一夜明けて。
やはり昨日のガン告知。昨夜は中々寝付けませんでした・・・。これからどうなっていくのか、ガンはどういう風に進んでいくのか?また大腸検査の結果ガンが見つかったらどうなっていくのか・・・等など。私の体は医師から全身麻酔を伴う手術は体が持たないと言われています。現に腸穿孔を起こしたときに、合併症で何度も死に掛けていますし、人工呼吸器も何度も付いています・・・。今もステロイドは内服していますし、ワーファリンも多量に内服しているので、内視鏡で処理出来る手術ならまだ良いのですが、そうでない場合はどうなってしまうのか・・・。悪い方、悪い方に考えてしまいます。

つい最近、このブログを書き始めたばかりですが、ブログを始めたきっかけは、これだけの病気・障害を持って、一度は完全に社会から見放されましたが、病気・障害と上手く付き合いながら社会復帰(昔のように働けるようになる)を果たして、家族5人が幸せに生活をしていける事を書いていけることを頭の中で描いていました。書いてる私も書き始めたばかりで正直ガン告知には想定外でビックリしています。大体「ガン」って病気の名前が悪いですよね?ガン=誰もが死を想像する病名ですよね?私自身、国の難病指定(特定疾患)の病気を2つ患っていますが、病名が難しいから誰も死を連想するような事はなかったですからね。なってしまった事はしょうがないですが、病気になった本人以上にやはり家族への負担が一番大きいと思うので、最小限の負担で克服出切ればと今は考えています。

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2010年04月28日
突然の大腸ガン告知!
毎週水曜日が通院日で今日病院に行ってきました。2ヶ月前位にストーマ外来で、ETナースにストーマにポリープらしき物が出来ているので外科で診てもらった方がいいと言われ、先週の水曜日に外科にて外来手術でポリープ切除術を行った。その時医師は間違いなく良性なので問題ないと言ってくれていたので、私は何も疑いもなく心配してなかったのですが、今日主治医から病理組織検査の結果を聞いたら、初め横文字で何を言っているのか分からなかったのですが、良く聞くと主治医もこんな簡単に告知していいのかな〜?と言いながら「転移のないガン」だと告知されました。大腸ガンだと言われました。私も今まで色々な病気を経験してきているので、ちょっとやそっとでは驚きませんが流石に私もガンは初体験なのでビックリしました。それよりも病院の帰りの車の中、家に帰ってから、色々と考えてしまいました。取り敢えず今回見つかったガンは転移なくきれいに取れているとの事なので細かいことを考えても仕方がないので、次のCF検査(内視鏡検査)までは、考えるなと言われても考えてしまいますが極力気にしないようにしようと思っています。妻には帰ってきてから話をしましたが、子供たちにはガン=死ぬと考えているので話さないでいようと思っています。これからの検査の予定は、来月5月12日に肺塞栓(胸部造影CT検査)、19日にCF(内視鏡検査)のための入院の日程の打ち合わせとなっています。

流石に今日は参りましたが、今行っている入力業務・ポイントサイトだけでは子供たち3人、マイホームを守っていけないので、私はここで負けるわけにいかないので就職活動を続けながら検査を行っていこうと考えています。

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