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プロフィール

ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血/輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2019年01月25日
悩ましいストーマ・・・。
やはり昨日染みだしテープ補強をして
今日交換をしました。

今回は自分でいつも使っている補強剤
は1種類しか使わずサンプルで頂いた
もの主体で張りました。

浮きはないです。
何日持つかですね。


レゴ






もう替えすぎで出血が酷いです。
血が滴り落ちます。

もう自分では限界なので来週の火曜日に
ストーマ専門ナースに肺って貰う事に
しました。

良い提案、改善点が見つかれば良いの
ですがどうでしょうか、楽しみです。

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2019年01月24日
同じ夢の繰り返し・・・。
今朝は同じ夢の繰り返しで何度も同じ
夢を見て目を覚ますので一度しっかり
起きました。

内容は悪い物ではないのですがあまり
にも同じ夢を繰り返し見るので気持ち
悪いと思い断ちました。


エックスサーバー






ストーマ装具も昨日は結局1日持たず昨日
夕方に交換しました。

貼り方は新しい方法を選択しましたがやはり
下が浮いてしまいテープで止めている感じ
なので今日、明日にもダメになるでしょう。

根本的に変えないとダメかな?
難しい。

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2019年01月23日
悩ましい下痢症・・・。
ストーマに一番弱い下痢症が続いています。
酒を控えたりしても治まらず・・・

精神的なところもあるのでしょうね。
ずっと下痢が続いています。

仕事が始まる前までには止めたいですが
どうでしょうか。


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昨日替えたストーマ装具も染み出しが
始まっています。

テープ補強をしましたが明日には交換を
しないとダメでしょうね。

明日はどうするかな?
もう一度チャレンジしてみるかな。

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ムームードメイン





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2019年01月22日
苦悩のストーマ・・・。
昨日の夜に染み出しがあったので
テープ補強と一応おむつをあてがって
寝たら案の定朝一に漏れました。

眠かったのでもう少し寝てからと
思ったら皮膚が痛くて痛くて寝るどころ
ではなく朝一に交換をしました。


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次の試し張りの構想もありましたが
何をやってもダメなので一度通常通りに
戻しました。

朝一で眠いし寒いのもありましたね。
シンプルの貼り方ですが慣れている方が
もしかしたら一番持つかもですし。

休業中で良かったです。

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2019年01月20日
試し張り・・・。
一昨日張ったストーマ装具は玉砕しました。
今日は厚みのあるもので円形をカットして
棒状にして漏れる箇所に張り付けました。

私の装具は巨大ストーマ用に命一杯まで
切っているので今回は厚みで下が張り付けた
時に浮いてしまいました。


ロリポップ!






もう張り付けてしまったのでこれでやり直す
には4,000円くらいを捨てることに
なるので1日でも2日でも頑張って欲しいです。

やはり低い物でもう一度挑戦かな。

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2019年01月19日
上手くいかないストーマ・・・。
昨日サンプルを頂いた漏れ防止商品を加工
して試しましたが既に染みだしありです。

テープで補強をして今日は乗り切りたいと
思いますがどうでしょうかね。


シックスコア






次回はもう少し加工の仕方を変えてやって
みますがダメなのかも知れませんね。

今回は低めの商品を使いましたが次回は
厚みのある物を使ってみます。

ホント巨大ストーマは難しい・・・、。

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グーペ





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2019年01月18日
大惨事・・・。
肋骨が痛いのでストーマ装具交換をもう一日
って伸ばしたら大変な事になりました。

還って通常交換の方が楽に済みました。
またもや布団、絨毯を汚しました。


レゴ






今回はサンプルを頂いた新兵器を試しました。
これでどのくらい持ってくれるかです。

安価な物ではないので今回、次回と試して
ダメなら諦めます。

少し期待していますがやはり加工は必要と
なりました。


wpXクラウド






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2019年01月14日
ストーマ調子悪い・・・。
ストーマの調子がずっと悪いです。
最近で言えば金、土、月曜日って
漏れて交換をしています。

これってほぼ毎日って感じですね。
色々対策はしてもこれだから・・・。


ヘテムル






巨大ストーマで腹壁ヘルニアが酷い人って
居るのかな?

どう対処しているのか聞いてみたいです。
仕事(肉体労働)をしている以上は腹壁
ヘルニアは酷くなる一方だと思われるし
どうすれば良いのかな?

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バイクBOON





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2018年12月07日
新たな問題・・・。
今日はストーマ装具交換を行いました。
本当は1週間持たせたかったのですが
限界を迎えての交換です。

最近は少し痩せたのかな?
上が潜り込むので良く観察をしてみると
くぼみが出来ていました。


お名前.com






下に使っている保護材でカバーしましたけど
無理でしょうね。

また考えます。

うちのにゃんこミルクもよく食べるので少し
大きくなりました。

ナッツとの2ショットです。

DSC_0746ナッツ&ミルク.JPG

ミルクも生後6ヶ月に入ります。

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ヘテムル





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2018年11月23日
ストーマ装具交換・・・。
今日は朝一番で愛車フィットのブレーキランプ
の電球切れとオイル交換でディーラーに
プチ入院で引き取りに来て貰いました。

まだ帰ってきませんね。
私はストーマ装具交換がありました。

剥がしてみると最近目立つ上側の潜り込みが
ありました。


wpXレンタルサーバー







今日は上の皮膚保護剤を貼り付けてみました。
これで今回は様子を見てみます。

あとは昼寝をして今日もゆっくり過ごしました。
明日は先輩が休みなので私が遅番のリーダー
になるので3Fの出庫もやらなければならないので
頑張ってこないといけないので休みました。

明日も頑張ってきます。

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