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ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術。これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2016年05月30日
ストレスの発端・・・。
今日も元嫁は予告通りやってきました。
私は昨日のメールの事もあるし一言も
口を聞いていません。

子供達もあ〜また来たのか?ってな感じで
ちょこちょこ来ると有難味もないですね!

私のストレスの発端になっています(−−〆)
顔を見るのも嫌なのに泊まっていくのだから。


今日は子供たちの夕飯は元嫁が作って
いました。

私は外食でカツ定食をワンコインで食べて
きました(=^・^=)

ずっと元嫁はリビングに居座るから私は
部屋へ閉じこもって本を読んだり、外食に
出掛けたりって感じでした^_^;

さっきは、もう息がつまりそうだからコンビニに
行ってコーヒーを飲んできました(^_^;)

やっと上へ行ったのでPC再開です。
なんだか明日も居るのだか?来るのだか?
もう勘弁してほしい^_^;



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2016年05月30日
ストーマサッパリするも気持ちは・・・。
今日の朝は6時50分に起きて長男、ポン子、
長女の順で送り出しました^^

いつもはポン子が一番最後だったのですが
部活の朝練が始まったのですよね♪

私は送り出した後、洗濯をして今日の横浜は
雨だったので部屋干しです。

洗濯が終わったら二度寝zzz
お昼には起きてストーマ装具交換です。

今回は皮膚の調子は良かったです^^
ただ貼りつけ作業で失敗したらしく
またしっくりきていない感じがします^_^;


今日の夜は元嫁がまた来るって言っていた。
なんか、その事ばっかり考えちゃって凄く
憂鬱な気持ちです(−−〆)

何も手につかないって感じですっごく嫌な
気分ですがく〜(落胆した顔)

くれば、一言、二言文句は言われるし
子供たちの夕飯作ったってやりっ放しふらふら

もう、この上嫌な気持ちはないですね(ー_ー)!!



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2016年05月29日
今日の夜はホッと・・・。
今日はポン子は日中に遊びに行き
塾が試験対策であったみたいですが
自由参加と言うことで行かず。。。。

長男は夕方から遊びに行きました。
長女は夕方からバイトです^^


今日の夜は元嫁は夜勤なので来る
ことは出来ないのでホッとです(=^・^=)

ゆっくりできますね〜(^_^)/~
居ると緊張感があってゆっくりすることも
出来ない(−−〆)


今日の夕飯はかき揚げ丼にチャレンジ
しました♪

具材は玉ねぎ、にんじん、枝豆、コーン
で作ったのですが味は良しですが
しんなりしていてパリっとは揚がらなかった
です^_^;

これも経験が必要ですね!
次はもっとカラッと揚がるように勉強するぞ。


木曜日から血液サラサラにする薬も増量
されて、もう効いてくる頃ですねるんるん

もう、血栓が飛ぶ心配をしなくても大丈夫
そうですねわーい(嬉しい顔)

なんだか、元嫁に引っ掻き回されて血栓の
こともすっかり忘れていた感じがく〜(落胆した顔)



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2016年05月29日
くったくた^_^;・・・。
元嫁は昨日の夜にもう一度来て
泊まっていきました^_^;

私も早く起こされて洗濯回したから
干してこいだの、子供たちのご飯は
作ったから洗い物はあんたね!とか。

もう、指図されてやらされていると
めっちゃイライラしますね〜ふらふら

14時頃、ご出勤で出掛けて行きましたが
夜勤が明けたら帰って来るのだとか^_^;

普通の人とは私の身体は違うのだから
もう少し気を遣ってくれても良いはずちっ(怒った顔)


今日はポン子の中学校の吹奏楽部の
楽器が正式に決まったので、それに付随
するものをネットショッピングしました。

ポン子は「ホルーン」になりました♪
チューナーセットとマイクセット、マウスピース
を買いました。

ヤマハで買うよりは安いみたいですけど
やっぱり高いがく〜(落胆した顔)

まぁ3年まで使うものだから仕方が
ないか〜。



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2016年05月28日
具合が悪いのに・・・。
今日は、長男は学校から帰って来てからは
遊びに出掛けました。

20時に無言で帰って来てこはんは〜?
って聞くとシカトで上へ上がっていきました。

こっちは怠いから早く作って済ませたいと思って
ご飯は〜って大きな声で言うと元嫁が居て
あんたホント人を怒らせるの得意だねって。

だったらお前が何もしないで家に来るのでなく
ご飯くらい作れよ〜〜〜〜(−−〆)

こっちは具合悪くて作ろうと思っているのに
イラつくわ〜^_^;

もう、腹立って横になりました。。。
元嫁が帰るまで自室からは出なかったです。

もう、何も用のないときは来ないでほしいです。



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2016年05月28日
今日も身体が怠い・・・。
今日は土曜日ですが長男は私立高校
なので午前中授業でした。

ポン子は試験も近いって言うのもある
ので部活はお休みで遊びに出掛けました^^

長女は17時からバイトだそうです。
試験休みでいっぱいお休みを貰っちゃった
から仕方がありませんね。


私は朝起きると体が怠い(−−〆)
お昼近くまで横になって洗濯機回して
終わるまで横になっていました。

この怠さは一体どこからきているのかな?
かなり怠くて起きているのも辛いです^_^;

あと1時間くらい横になろうかな?



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2016年05月27日
夕方も貧血状態に・・・。
今日は、昼くらいにクラクラっときたので
2時間くらい横になって良くなったと思って
活動を開始したら夕方もグラッときました^_^;

何なのでしょうね?
ストーマ保持者がお尻から粘液みたいな
物がドバっと出るとまずいのかな〜(^_^;)

時々、便をもようして堅い白いものが出る
事はありましたがドバっと粘液みたいな
物が出たのは初めて・・・。

血圧が下がったのかな〜?
まだ計っていませんが計ってみたほうが
良さそうですね。


今日の夕飯は手抜きの手抜きで乾麺の
うどんを茹でて海苔切ってつけうどん!

だって作っているときに具合が悪くなると
困るし楽したかったのです(−−〆)



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2016年05月27日
貧血状態でくらっと・・・。
今日の朝は6時50分に起きて長男、
長女、ポン子と学校へ送り出しました。

ポン子は、三浦へ遠足でしたが朝は
生憎の雨雨

お昼前には止んで風は強いですが
曇りですね。


私は送り出してからは二度寝zzz
お昼前に起きて活動開始!

すると突然私は永久用のストーマ
だから下から便が出ることはないのですが
もよおしたのですよねがく〜(落胆した顔)

急いでトイレに行くと白い粘液みたいな
物がドバっと出ましたあせあせ(飛び散る汗)

すると血圧が下がったのか突然クラクラっと
貧血症状が・・・ふらふら

すぐにベットに行って横になって2時間くらい
で治まりましたるんるん

今は、大分落ち着いてきました。
一体なんだったのだろうかexclamation&question



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2016年05月27日
足の浮腫み・・・。
今日の夕飯はポン子のリクエストで
イカフライでもなく肉団子でもなく
メンチカツになりました^^

メンチカツは冷凍食品でパン粉もついて
揚げるだけのものです(^_^)/~

揚げるだけなので調理時間は短く
今日も楽でしたわーい(嬉しい顔)

でも、それだけじゃ栄養のバランスも
悪いから味噌汁にサラダ、お新香は
作りましたるんるん

明日こそ肉団子かイカフライですね。
明日も簡単調理です(=^・^=)


ずっと足の浮腫みが気になっていたのですが
やっぱり血栓のせいだったのですね!

先生に言われた通り1時間に1度は立つように
したり足を動かしたり、休める時はベットで
横になって足を高くして寝ると浮腫みも治まります。

今日なんて21時から23時まで2時間足を高くして
横になったら足の浮腫みもすっかり取れましたexclamation

ただ、浮腫みって足に老廃物が溜まっている
らしいからトイレが近いのです^_^;

だから、今までも夜中に何度かトイレに起きて
いたのかも知れませんがく〜(落胆した顔)

先生には水分は控えちゃいけないって言われ
ましたがトイレに起きたくないから必然的に
夜は水分を控えちゃいますねたらーっ(汗)



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2016年05月26日
月に1日、憂鬱な日・・・。
今日の朝は元嫁がきてお弁当を作って
子供たちの送り出しもしてくれて、なんと
今日は洗濯までやっていってくれました♪

お陰様で私はゆっくり寝れたし、血栓効果
が出たのかな〜(=^・^=)

血栓は、肺に飛んでいないしまだ健在です!
細目に足を動かすようにしています^^

昨日は夜遅くまでPCやっていたら長女が
降りてきて何かあったら119番だからねって。

今回の血栓は長女も心配してくれているわーい(嬉しい顔)
いつも私の病気へは無関心ですから^_^;


今日は月に1度カード明細が届く日です。。。
今月は自動車保険の更新もあったし使った
感じっすね(−−〆)

家計簿をつけて来月の金策を練りました。
10日までには銀行へ行って定期を崩さないと
長男の学費が落ちないですあせあせ(飛び散る汗)あせあせ(飛び散る汗)

毎月、この月末に迫った時に10日払いの
カードの請求書が来るのが一番嫌っす爆弾


今日の夕飯は、何にするかな〜?
この前捌いたイカを冷凍してあるので
イカフライか肉団子だなるんるん

ポン子が学校から帰ってきたら今日の
夕飯の気分を聞いてみよう耳



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