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ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血/輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2021年09月14日
久々の通院でPCR検査・・・。
8月、9月になってからも熱を出すことが多かったです。
普通に朝から悪寒が始まって38度台の熱が。

8月も熱が多かったので8/30日に抗原検査をして
今日は病院でPCR検査をしてきました。

もちろんどちらも陰性です。

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採血検査、胸とお腹のレントゲンも行いましたが特に
酷い肺炎もなく熱の続く原因は誤嚥性肺炎と小水の管を
入れているので感染かと。

炎症反応が高く目で診て何か原因がわからず血液検査の
結果には表れたようです。


ムームードメイン






うーん、これから年末にかけて大腸ポリープの切除も
あるしリハビリも頑張りたいしこの体調では。

最近では家でのリハビリもマッサージ中心でお休みがちで
何も出来ていないので入院の機にはリハビリも充実
させたいと思ってはいますが・・・。

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2021年07月09日
ワクチン接種副反応・・・。
先日の抗生剤の副作用から肝機能の数値もあまり
良くなっていない様で身体が怠い事が多いです。

熱も度々出していますが先日合間にワクチン接種
を強行して行いました。


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私の副反応はすぐに打った手に出ました。
最初は手が痺れる感じが段々痛みに変わっていき
手が上がらないまでになりました。

後は熱です。
38.5分の熱が出ていつもの熱よりも倦怠感を
感じました。


ムームードメイン






解熱剤は最近ではロキソニンでも良いと言うことで
飲み慣れているロキソニンを内服しました。

中々熱も下がらず6時間空けて更に1錠内服しました。
眠りにつけたら翌日には熱も下がりました。

1回目がこんな状態だったので2回目が怖いです。

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2021年05月26日
薬害・・・。
今月初旬に肺炎っぽい症状が出て在宅酸素を
日中も再開して抗生剤ジスロマックと言う薬剤
が処方されました。

3日内服すると一週間効くと言う薬剤でしたが
私は大体抗生剤を内服すると熱は治まるのですが
今回は長引きました。


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熱が下がらないので毎日ロキソニンを内服して
身体をクーリングしていました。

一週間経っても熱が下がらないので訪問医に
採血をして貰って発熱時と比較が出来ないのですが
肝機能の数値が悪いのと炎症反応も高かったです。


wpX






それでも医者からの指示はロキソニン内服くらいしか
指示が貰えず更に一週間毎日38度以上の熱が継続
しました。

再度、採血を嘆願するとして貰えて肝機能の数値が
先週より更に悪くなっていたのでジスロマックの
副作用と言うことになりました。


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更に熱は毎日続き40.1度まで上がりました。
ここまで上がったのは私も人生初だったと思います。

訪問看護師さんが救急搬送してくれようとしたのですが
このコロナ過で病院に断られました。

結局熱は連続15日間出ていました。
この間お酒も一口も飲んでいないのに肝機能障害には
参ります。

一応抗原検査をして陰性でした。

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2021年04月28日
中々前へ進めません・・・。
相変わらずちょこちょこと熱を出すのは変わらず
で今日も発熱して抗生剤、解熱剤内服中です。

往診医も考えてくれて地中海熱の薬を試したり
してますが効くまでには至りません。


Z.com






先月、閉尿してバルーンを入れていましたが先日
抜けて自尿がありました。

ただ排尿時痛があり間質性膀胱炎の時と似ていて
嫌な感じです。


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指先も不自由になってきて手のリハビリも
始めました。

足の方も週に3回やっていますが体調を崩すことが
多く前に進めない状態が続いています。

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2021年03月19日
次から次へと・・・。
前の主治医のクリニックへ先日行ってきましたが
先生がクリニックヘ居る以上主治医にはなれない
と言われました。

今の膠原病センターと往診医には手紙を書いてくれる
と言ってくれました。


ロリポップ!






でも会えたのは嬉しかったですし今後何かあった
時には頼れると思いました。

相変わらず週に一回は悪寒に見舞われ先日は38.9度
の熱を出しました。


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同時に目の痛みと右目の瞼の重さを感じます。
右足も前回と同じ場所が蜂窩織炎になりました。

それから深夜に突然おしっこが出なくなりました。
往診医に掛けてつけて貰ってバルーンを入れて貰い
ました。

月曜日の朝一で抜去してお昼までにおしっこが
出せていれば外れたのですが出ず留置中です。

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2021年02月24日
明日はクリニックへ・・・。
最近はと言うと38度以上の熱を出したり
目眩、吐き気が多くて参っています。

頭を打って以来目眩と吐き気が続いています。
血圧も安定せず乱高下するし入浴サービスで
お風呂に入れば血圧低下で目眩を誘発するしで
トホホです。


ムームードメイン






今年は大腸ポリープ切除術も受けなきゃ
いけないしどうしたものかと悩んでいました。

往診医、膠原病センターに行っても私の病気は
型に填まる物ではないので最後の切り札を
出すことにしました。


エックスサーバー






私を20台前半から診てくれた長年罹ってきた病院
の先生の元へ行ってみようと決断しました。

何故、今更って言うと開業された場所が車椅子で
通院が出来ないことと、クリニックなので
すぐに採血結果が出ないと言うところでした。

12月に移転されて電話を入れてみたら車椅子で
入れるようになったと言うことで妻と準備を
して来て明日行ってきます。

感動の再会になることでしょう。

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2021年01月17日
大変な年末年始・・・。
体調が悪くご挨拶が遅れましたけど
今年も宜しくお願いします。

イブが妻の誕生日でしたが前日に妻の介助で
立ち上がって体重を量ろうとしたら意識を
無くし後ろに倒れ後頭部を打ち付けました。

脳神経外科で頭の検査を色々して頂き
脳出血は見つからなかったのですが後頭部
だったので要観察で安静を強いられました。


エックスドメイン






倒れた原因は恐らく起立性貧血で血圧の
急激の低下が考えられたので降圧剤が
休薬になりました。

その後も目前と吐き気が酷く再検査を年明け
に受けましたが頭の外傷に依るものよりも
耳鼻科範疇か自律神経の問題らしいとの事
でした。

晦日には39度以上の熱を出し左の肺は
真っ白でまたも肺炎の再発で抗生剤治療を
受けました。


Z.com WP






先日は寝る支度のためベッドをジャッキアップ
した際に血の気がひいて気分が悪くなり
血圧が急降下してショック状態を起こして
酸素が取り入れなくなり深夜にドクターに
来て貰いました。

医師の指示で酸素を3Lに上げ鼻チューブから
マスクに替えたら30分くらいで90%台まで
戻り救急搬送は免れました。

今も血圧が安定せず気分が悪いことが多く
調子が安定しない日々が続いていて食事も
摂れたり摂れなかったりの日々です。

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2020年11月26日
退院しました・・・。
入院中に抗生剤で肺炎は一旦完治しました。
日中は酸素も外せるくらいです。

肝機能は入院中も数値が上昇し抗生剤中止後
数値が下がってきて薬害と判明し入院中には
数値が戻りませんでしたが一安心です。


エックスサーバー






飲み込みが悪いのはファイバースコープ検査、
造影剤を流しながらのX線検査をして
異常は甲状腺が腫れていて気道が狭くなって
いるところがありました。

胃カメラでも食道には問題は無く見つかったのは
悪い物ではない胃潰瘍くらいでした。


wpX Speed







大腸カメラではポリープが見つかりこれは切除
しなくてはいけないものらしく切除術が必要との
ことでした。

血便の原因がわかり切除術は血液さらさらの薬を
中止して数日後にしか出来ないので一旦退院
しました。


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現在も飲み込みは悪く入院中もヨーグルトやアイス
ゼリーしか食べられず夏から比べると22kg
体重が減っちゃいました。

退院後も食欲はありませんが一日一食はのどごしが
良い物を食べています。

それとお酢は苦手だったのですが酸っぱい物を欲し
都こんぶや酸っぱい駄菓子系を食べています。

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2020年10月26日
予約入院・・・。
19日に膠原病内科へ行ってきて胸のCTを
撮って貰いコロナではない感染性の肺炎と
診断されました。

採血検査でも炎症反応、白血球の数値も
高く確定診断です。


Z.com WP






それと肝機能の数値が異常に高く肝機能
障害を起こしているそうです。

アルコールを疑われましたがかなり前から
体調が悪くお酒も飲めない状態だったので
副鼻腔炎で処方された抗生剤が疑われます。


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29日に入院をして肺炎の治療、肝臓の検査、
食道の検査で内視鏡、大腸の検査で大腸カメラ
を予定しています。

夏の入院は2週間で済みましたが今回は
どのくらいの期間になるかですが今回は
食事もまともに摂れない状態なのでしっかり
治して退院をして来たいと思います。

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2020年10月07日
状態悪化・・・。
先月からまた肺炎を繰り返し食欲も全く
なくなってたところに今度は喉の奥に
水分でも飲み込むときに痛みと引っかかり
があり飲み込みが悪く更に体調が悪化
していました。

急遽予定していた耳鼻咽喉科の受診を早め
ファイバースコープを使い喉の奥まで
診て貰いました。


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食道の手前までは特に何もありませんでした。
問題は食道にあるのかもです。

副鼻腔炎も診て貰い肺炎との因果関係は
はっきりしない答えでした。

抗生剤2種類と炎症を抑える薬が処方され
今は肺炎も少し改善されてきて食事も
一日一回ですがうどんなどは食べられる
様になりました。


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体重も15kg落ちました。
運動で痩せるのならまだしもこう言う形で
痩せるのは嫌ですね。

サービスで来る人皆に日に日に痩せていると
言われ切なかったです。

食道の検査は19日に通院予定だったので
そこで主治医に相談をして入院検査で
して貰おうかと思っています。

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