発達障害とか情緒障害とか不登校とか

発達障害とか情緒障害とか不登校の子の母です。
子どもたちによりそえるように、
対応を間違えないように
日々、勉強中です。

その記録をしていきたいと思います。



朝起きるのがつらい。
起きれない。覚醒しない。呼んでも反応しない。
夜は元気なのに・・・

明日こそは学校行く！と言うのに
でも朝になると　とても無理・・・
もしくは、なんとか行くけどとてもつらそう・・・

などなど

「起立性調節障害」という病気かもしれないです。
普通の病院に行ってもわかりづらく、
小児科なら診断つくこともあります。

が、かなり重症化してからでないと
なかなか診断つかないです。

病院でどこも悪くないと言われたら
この本を読んでみるといいかもしれない。

今回はコチラ


起立性調節障害がよくわかる本 朝起きられない子どもの病気 (健康ライブラリーイラスト版) 単行本（ソフトカバー） – 2013/4/11




◇起立性調節障害の入門書
◇子どもからジジババまで読める
◇親や、学校の対応がわかりやすい

とてもわかりやすい本ですが
この本を読んだからといって
親がその通りに対応できるかは・・・（＾＾；）

親にとってハードル高いです。
私も、この本を何回も何回も何回も読んで
理解し、思考を変え、がんばりましたが

本当に理解できるまでには
時間がかかりました。

これは、この本に限らず
どの本を読んでも、結局は
「治そうとするのではなく、現状を受け入れ寄り添いましょう」
ということにつきるのです。

親がようやく受け入れられたとしても、
それを学校に伝えるのがまた
至難の業です。



長男が倒れたのは　小5の冬でした。

体調不良が長く長く続いた後でした。
ある日、登校前に、ちょっとだけ横になっていい？
といったきり　呼べど叫べど覚醒しなくなりました。
本当に驚きました。

40分ほど
ゆすってもたたいてもつねっても（ヒドイ）
ピクともしないのです・・・！！！

パニックになって救急車を呼びました。
（その直後　目を覚ましたのでキャンセルしました）

その時は、
小児科の先生はもうわかってたようですが
病名とかは言ってくれず
「この子はとにかく、ゆっくりゆっくり
休ましてあげなければいけない」って言われました。

しばらく寝たきりになりました。
（本当に寝たきりです。
食べれないし、トイレにも這って行きました）

本人も私も
そんなに長引くとはつゆほども思わず
「来週の試合は出れるかな」
「授業遅れちゃうな」
っていっしょに心配してました。

だんだん長引くと
「これ、いつまでこんな状態？」
と言いながら、ベッドの上で涙を浮かべて
野球のボール握ってました。
そんな姿を見るのは
本当につらかったです。

そういう状況のところに
野球の監督やら担任やらが
「とりあえず登校してみよう」とか
「がんばれ」とか「保健室でもいいから」とか
言いに来るわけです。

つらかったなぁ。

私も、「どう？今日はマシ？午後から学校行ってみる？」
とか、ついつい聞いてました。

行けるなら行くんだよ！
なに言ってんの？

って感じだったと思います。
しんどいし食べれないし夜寝れないし朝起きれないし
頭痛いし吐き気するし起き上がれないし・・・

「学校」って！！
何言ってるの？

って、今なら私も思います。
でも、そのころは、
あまりにも学校に行くことが当たり前で、

食事ができないとか
起きれないとかよりも

学校を長期的に休むことを恐れました。
（ほんと間抜けでしたT.T)




半年か1年かたったころ

病院と学校にケース会議の場を持ってもらい
主治医と心理士さんから
↓
校長・教頭・支援コーディネーター・養護教諭・担任×２
という関係者に説明してもらいました。

「今はとにかく　登校という段階にない。
充分に休養が必要。登校を促さないように。」

という指導をしてくれました。
専門家に案内してもらったのにもかかわらず、

その後、校長室に呼び出され
私が、校長と教頭から言われたことは

「病院はああ言ってましたが
今ならまだ間に合います。
なんとか登校できるように
息子さんに話してもらえませんか？」
ということでした。
今思い出しても　情けない気持ちになります。

うちの息子は、
今まで　この上なくまじめに通学し、
テストはALL100点、授業でもよく発言し
役員などもこなし、スポ少も頑張ってた。
なんの落ち度もなかったのに。

病気で学校を休みだした途端
落ちこぼれ扱いでした。

誰も共感してくれませんでしたよ。
病院で「病気だ」って言ってるにもかかわらず

「学校に行きたくない」から「休んでる」んだろう
という扱いでした。

学校だけじゃない、
親族やクラスメイトの保護者もです。

長男と仲の良かった
クラスメイト達は
そんなこと思ってなかったと思います。
性格を知ってますからね。
彼が学校休みたいわけがないんです。
（まじめ）

本人も、
「なんで俺が学校休みたいって思ってるって思うの？」
って言ってました。

後日談としては、今中1になって
起立性調節障害という
体調不良も大きいですが

学校から長く離れてみて
視野が広がってしまい、
学校の価値が下がってしまいました。

「俺、なんであんなに勉強頑張ってたんだろ・・・」
「なんで先生の言うことまじめにきいてたんだろう」
「なんで学校なんか行きたかったんだろう。」

と言うようになりました。
今中１ですが、
もし体が治ったとしても、
特に行く価値はないと考えてるようです。

（「病気じゃなくて不登校の子」は、こんな心境なのかも）

主治医からは
「とってもいい傾向です！学校に行かなきゃとか、
頑張らなきゃっていう思い込みと真面目さが
体調を悪化させていたので、
学校なんて行かなくてもいいんだ、と思えるようになったことから
今、回復に向いてるんですよ・・・」
と言われました。

もうなんというか
親は複雑な気持ちです。

学校に戻してあげたい！っていう気持ちは
邪魔なそうですよ・・・（＾＾；）



とにかく今後悔していることは、
彼が倒れる前に気づいてあげるべきだったということです。

彼は、恐ろしいほどの倦怠感の中、
目覚ましを朝4時にセットし、
時間をかけて着替え、
30分の距離を歩いて登校してました。

私、気づかなかったんです。
帰ってくるとまず玄関で倒れこむ毎日なのに
早く宿題して！
今日は野球だよ！なんて言ってました。

マジメだから、それが正しいことだと
私に反抗することもなく
ちゃんとこなそうと必死にやってたんです（T.T)
私、ひどすぎる。ゾッとします。

気づかなきゃいけなかったんです（T.T）
早め早めに、疲れたら休ませるべきだった。

長々と　読んでくださって
ありがとうございました。


ヨメレバ

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