ダウン症ベビーとHappy生活♪

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術後の傷。

直後は、こんな感じ。



笑

これじゃ、良く分からないですね。

もっと、シワがあって、
ボコボコと凹凸がありました。

ストーマの周りを
ぐるりと切り抜いて、

皮膚を中央に向かって引っ張って
縫ってくれたそうです。

切ったところを
縦に縫ったり、横に縫ったりは
あんまりしないみたい。

へー、ですね。

しかも、
真ん中は、横1.5センチくらい
ぱっくり開いてました。

ストーマがあったから、
皮膚の真下のところに腸の粘液？とかが、
溜まっちゃってるとのことで、
体外に出せるように表面だけ
開けておくんだそうです。

これまた、
へー、です。


奥のお肉が成長して、
盛り上がってくると、
自然にその穴が閉じて、

ボコボコしてる表面が、
平らになってくるんだそうです。

術後直後、ドクターに
うつぶせして良いかを聞いたところ、
大丈夫っ！！って。

でも、それを聞いてた看護師さんと、
まだ痛いだろうから、抑制しておきましょう！ってことで、
術後二日後あたりまでは、
抑制して、なるべくうつぶせさせないようにしてました。

でも、うつぶせしたくなっちゃうから、
本人がやりたいだけ、私はさせてました。

たしかに、
あんまり痛がってませんでした。

でも、違和感はあるよう。
お腹、なんかされちゃいました感かな。

そのせいか、いつも程はうつぶせはしなかったです。


それから、
やはり、ばい菌いっぱいの個所。

毎日、担当のドクターが診に来てくれました。
忙しいのに、合間を見て。
感謝です。

術後の翌日、ちょっと膿が出てて良くないということで、

1日2回、洗浄してくれてました。
穴の中を優しくグリグリしてました。

先生曰く、
痛がる子はいないから、痛くないと思うとのこと。

息子ちゃんも、
グリグリされても痛がらず、
なんか嫌だから止めてーってかんじでした。


治り具合はというと、

術後6日後には、
膿もあまり出てこなくなり、

お風呂オッケーになり、
お母さん、じゃぶじゃぶ洗ってって言われた。笑

形は違うけど、
ストーマで、慣れてる分、
違和感なく、じゃぶじゃぶやれてます。

看護師さんの方が、
びびってる感じです。



で、そのお風呂オッケーになった
術後5日目には、


あれ？
お傷の穴、小さくなってない？

って気がしてきて。


術後7日目には、


肌の奥で
お肉が、盛り上がってきてるのが見えてるー！


その後も、順調に
穴は小さくなり続け、
凸凹から平らのお腹に近づいてます。


すごいねー。

人間の体の再生力に感激です。

こんなにも、早く治るとは思ってなかったので、
びっくりです。


以上、お傷についてでした。

その後については、
引き続き、レポートしますねえ。

遅くなりました！

続きです。

（人工肛門を取る手術をしたのですが、
腸の手術のため、お食事制限。
そんな食事制限レポートってかメモかな？です。）

水も飲めない日を4日間我慢し、
ようやく水が飲めました。

50cc！！！笑

1日8回。

あっという間に飲み干しては、
もっとくれーーーーとぐずります。

そりゃ、そうだよね。

特に問題は起きなかったため、
次の日は、100ccへ。

もうこの日は、
もっと欲しいけど、もらえないことを悟り、
諦めモード。

一気に飲み干した後に、悲しいぜって顔するだけ。

息子ちゃんよ、偉いっ！！

そして、次の日は、ようやくミルクが飲めることにーーー。

やったー！

これで、お腹いっぱいになるぞーーー！と
思ってたけど、甘かった(>_<)

ミルク50cc×8回。

がーーーん。

一気飲みです。



これで、ウンチがちゃんと出るとgoodらしいのですが、
息子ちゃんは、いつもの量出ず。

次の日は、100ccに。

それでも、ウンチ出ず。
それだと、量増やせないってことで、

次の日も、100cc。

うーん。
飲んだミルクは、どこに行っちゃったのー。
な状態です。

次の日も、100cc。

ここで、嬉しいハプニング！
栄養を取ってる点滴が外れてしまったんです。
息子ちゃん、夜中に引っ張って、
外れたんでしょう。

ということで、
また点滴の針を入れるのは、激大変！ということで、


午後から

130ccに♪♪

ラッキー！

これで、ようやく息子ちゃんも
飲みごたえのあるミルクに一安心。

でも、ウンチいずこ、、、

ウンチが出たら、
ミルクを飲みたいだけ飲めるようになって、

離乳食も始められるとのこと。


次の日も、130cc。

水分足りないのかな？ってことで、
ミルク以外の水分は飲みたいだけ飲めるようにしてくれました！

ミルクが足りないときや、
ミルクとミルクの間に、がぶがぶ飲んでます。

ようやく、ちょっと多めウンチが出るようになったかしら？ってかんじ。

うーむ。

まだまだ、離乳食までの道のりは
遠いぞーーー！！！


ぼくは、元気じゃー、
もっとくれーーーの図。笑



つづく。

無事に、ストーマ（人工肛門）を取る手術が終了いたしましたー。涙

良かった、良かった。

１年以上、毎日一緒に過ごしたストーマちゃんとのお別れは
超嬉しい反面、ほんの少し寂しさもある感じでした。

動きたい息子ちゃんと戦いながらケアをする日がもう来ないと思うと、
少し寂しく思うのです。

嬉しさしかないだろうと思っていたので、
そんなことを思う自分にビックリです。


ストーマケアは無くなりましたが、
これからはお尻のケアを頑張らなければいけません。

これも、大変そうです。

まず、術後の説明で
「ブジーしないとダメみたいです」って言われちゃいました。

なにーーーーーー！！です。

ブジーって、超簡単＆雑に説明すると
棒でお尻の穴を無理矢理開けることなのですが、

息子ちゃんのお尻の穴が少し狭くなっちゃってるところがあるそうで、
ブジーしましょうって。

もーーー。
家で、ちゃんとブジーしてたら、解決できてたんじゃないんかい？と
思ってしまったりもするが、仕方が無い。

ブジー、すごく痛くてストレスになるんですよね。
がんばれー、息子ちゃん。


それから、便秘になります。
産まれてから一度もお腹＆お尻の筋肉を使っていないので、
筋肉の使い方が分からず、なかなかスムーズな排便は難しいようです。

ダウン症の場合、筋力が全体的に弱いため
腹筋も弱く、便秘になる子は多いんです。

鎖肛だとなおさらです。

以前、病院で、ダウン症の育児セミナーがあったのですが
そこでは１日１回の綿棒浣腸は大事だと言っていました。
癖にはならないので、ちゃんと出してあげる事が重要なんだそうです。



で。


話を戻して、、、


手術ですが、約２時間で終わりました。
予定通りの手術だったようです。

手術の前日には、腸の中をからっぽにするため
お昼過ぎから食事はSTOP。
そして、下剤を鼻から入れて、お腹をすっきりさせました。
お腹ぴーぴーになるので、ちょっと辛そうでした。

そして、点滴もスタート。
食事STOPになるので、点滴にて栄養摂取です。





この食事STOPが、術後も息子ちゃんにとって
大きなストレスとなってしまいました。


腸の手術ですので、
術後も、、、、

ちゃんと腸の傷が治るまで、
腸が動くようになるまで、

食事STOPです。
お水もNGです。

術後３日。
術前も合わせて、約４日間、食べれません。


手術翌日、同じ病室にいた女の子が
夕飯を食べる時に看護士さんが大きな声で
「いただきます」「ごちそうさま」って言っていて、

それを聞いた息子は、悲しそうな顔で
一生懸命ミルクのベビーサインをしてました。

ごめんねーーーーと
抱きしめることしかできず、切なかったです。


お腹がすいて、お腹はグーグーなってるし、
イライラしてきてるし。


やっぱり手術って大変だーと
改めて思ったのでした。


続く、、、

すくすく成長中、ダウン症の息子ちゃんです。

1歳1ヶ月になりましたが、
まだ、つかまり立ちはしてません。

毎日、ズリバイで行動範囲を広げています。
狭いですが、ウチの端から端まで、
私やお父さんを追って、ズリズリしています。
可愛いです。笑

こないだ、こんなことが。
一緒に遊んでいたお父さんがすくっと立ってトイレへ。
息子ちゃんは、お父さんどこへ？っていう顔。
私が、トイレのサインと一緒に
「お父さん、トイレだよー」っていうと
安心したらしく、ニコってして、ズリズリ動き始めた。
どこに行くのかと思ったら、トイレへ。
ちょっと遠いトイレまで、頑張ってずりずりずりずり、、、
そして、忠犬ハチ公のように、トイレの前でお父さんが出てくるのを
肩を上げて、ずーーーと待ってました。
こんな風に追いかけてきてくれるなんて、可愛すぎるー♪の毎日です。



で。


最近、できるようになったのは
ひざが９０度以上になるように座ってる姿勢からのつかまり立ち。

ひざと足首に力を入れて、
テーブルをつかんで、くいっと。

コツを掴んだようで、
すいすいできるようになってきました。
でも、９０度より曲げた状態からだと、まだまだ、、


お座りの姿勢も、安定してきました。
でも、まだお座り→うつぶせ。うつぶせ→お座りはできません。
以前よりは、左右に振れてもバランスをとるのが上手くなってきたし、
手を横へ伸ばしてうつぶせになろうと頑張ってきてるし、
あと少しかな〜、きっと。

相変わらず、右足でばかりズリバイをするので
左足を使うように促してます。
両方がバランス良く使えない子は、
立つことをせず、座った状態で飛んで移動することが多いんだとか。
なるほどっ！


あとね、
摘み食べ（？）が上手くなってきましたー。

こんなかんじ。



この時は、朝ご飯。
パンをちぎってテーブルに
「ほいよ、自分で食べなー」ってしたところ。

あとは、たまごボーロで日々練習中です。


そんなこともあり、
物を掴むのが上手くなってきた気がします。
親指の付け根部分が、くいっと中に入る動きができるようになってきました。
（って、この動き分かるかな？）
手先器用になってね作戦でつくったおもちゃが効いてるかしら？笑
（手先の動きを意識した手作りおもちゃについて書いた記事はこちら。）


喃語は、、、

気のせいかもしれないのですが、
食事前、食事中に「まんま」って言ってるよーなー。

そして、食事中は、
「うまうまうまー」って言ってる。笑

お父さんは、食事じゃない時でも
「うまうまうまー、うまうまー」ってからかうように遊んでるし。
やーめーてー。
ま、息子ちゃんはニコニコだから、いっか。笑


それから、
「たーーーーたったたたたーーー」が多い。
それ以外の喃語は、聞き取りにくい宇宙語。笑

遠くにいて、私を呼びたいときは
高い音で「あっ！」って言います。


ほんと、ゆっくりだけど、
色々と出来るようになってきたなー。
感激ですっ。


そうそう、
歯は下２本、上１本。
のんびりだけど、順調じゃないかしらん？

１歳１ヶ月になったダウン症候群の息子ちゃん。
少しばかりコミュニケーションがとれるようになってきました。

そんなエピソード。
ってか、さっきのこと。

さっきまでね、寝付きが悪くて、愚図ってた息子ちゃん。
ようやく寝てくれました。ほっ。

寝るまでが面白かったー。

最近、両手を合わせて
「いただきます」「ごちそうさま」を表現できるようになったのですが、

さっき、寝れないって愚図りはじめた時、
両手をスリスリ擦り合わせてきたんです。

「おむつ交換」サイン。

はい、おむつね〜、って交換。
息子ちゃんも、これで寝れるって思ったんでしょうね。

少し落ち着く。

でも、やっぱりダメで、今度は両手で口をたたき始める。

これ、本人的には「食べる＆飲む」サイン。
ほんとの動きは、まだ難しくて出来ないのです。

じゃ、お水ね〜って、お水見せたらニコニコ。
ごくごく飲んで、さあ寝ようっていう姿勢になったものの。

やっぱり寝れない。

しばらくして、
今後は、両手を一生懸命合わせてる。
何度も何度も。
必死に私に伝えようとしてくれている。

が、さっぱり分からない。

「もっと」？
歌を「もっと」ってこと？と歌ってみるも。
歌も良いけど、違うんだよな〜な反応。

「えーーー。何？分からないよー」って言ったら
息子ちゃんはあちゃーとでも言うように「はははーーー」って笑う。

両手を合わせるので通じなければ！！と
息子ちゃんは考えた。

これだーーーー。
（この時の顔が忘れられない！）

と両手で、必死のグーパーグーパー。
これ、ミルクのサイン。

あああああ、必死に両手を合わせてたのって、
「いただきます」してたの？です。笑

はいはい、ミルク作ってくるねと言ったら、
落ち着いて、天上見上げて大人しく待っててくれました。

ミルクを飲んでも、すぐには寝れなかったのですが、
だいぶ落ち着いたらしく、ニコニコで、ゴロゴロ。

寝る直前に、こんなに息子ちゃんとコミュニケーションを取ったは初めてでした。

あー、面白かった。



P.S.
ベビーサイン育児を始める前にできることをお伝えする
「プレベビーサイン教室」を始めました。
こちらのブログで詳細はお伝えできないため、
詳しく知りたい方は、コチラをご覧頂けると嬉しいです♪

お盆休み、
息子ちゃん、産まれて初めて水族館へ行ってきましたー。

水族館とはいえないかも、、、
っていうくらい小さい所でした。

ワタクシ、
気合いを入れて準備＆出発したので
想像以上の小ささにビックリだったけど、

息子ちゃんはお魚さんたちに興味深々で、
気に入ってくれたようでした。



息子ちゃん、真剣にお魚観察。




おいしそうだな〜。
ぺろっ。




（最近、常に唇が３枚の状態になっていることが
　増えてきたのが気になってるんだよね〜。
　OTの先生に相談したら、
　ちゃんとお口の中に舌を入れられる子だから大丈夫！
　とは言われたのですが、ちゃんとなおると良いな〜。）


ほんと、食卓に出て来るようなお魚さんが多くて、
息子ちゃんがペロペロしたくなる気持ち、分かるよーって感じでした。笑


一通り、お魚さん観察を終えると、
餌やりコーナーを発見！


その名の通り、
お魚さんたちに餌をあげられるコーナー。
夏休み中の子どもたちで賑わってました。

息子ちゃんは、お魚より少し上のお兄さん、お姉さんたちが
気になってしまって、餌やりどころじゃなかったです。

ザリガニも触れるコーナーがあって、
そこでは男の子たちがたくさん集まって、
ワイワイがやがやでした。

息子ちゃんも大きくなったら
「おれも、ザリガニ、触るーーー、触らせろーーー！」
って騒ぐかしら？と思いながら、ニヤニヤ。

私も、息子ちゃんの将来を想像することに忙しくて
餌やりどころじゃなかったです。笑



そんな感じで、息子ちゃんの
水族館デビューを果たすことができました。

次は、もっと大きい水族館行くぞーーー。
イルカショー見るぞーーーー！！！

1歳1ヶ月になった息子ちゃん。

前回の記事で
バイバイができるようになったよ、と書きました。

が、もう一つできるようになったんですー。

それは、
ご馳走様。

食後に手を合わせる仕草ですね。

ベビーサインっていうか、
日本の伝統的なマナー？かな。

ミルクしか飲んでいなかった頃から、
毎回のように、ご馳走様と息子ちゃんの手をとって
手を合わせてました。

先日、離乳食後のとき、
いつものように息子ちゃんの手をとって
ご馳走様と手を合わせました。

いつものように、私が手を離すと、、、！

自分で手を合わせたままで
上下に振ってたんです。

おや？？

自分でできるようなるのか？？

と思っていたら、

次の離乳食後に、
なんと私のご馳走様の声に合わせて
自分で手を合わせたんですーーー*\(^o^)/*

すごーーーい、
自分でできるようになったのねーーーと大興奮でした。


手を合わせるだけは出来ないらしく、
どうしても上下に振っちゃうみたい。

それとも、
私が、そうしちゃってたのかな？
ってくらい、勢い良く振ってます。笑

ラッコさんがお腹で貝を割ってる
みたいな仕草で、かなり可愛いです。

動画は、「いただきます」ですが。
しかも、最初の"い"が切れてる〜。



ご馳走様は、意味をしっかり理解しているみたいです。

以前から、食事中に「ご馳走様？」と聞いて、
ニコっとすればご馳走様。
イヤイヤ騒げば、まだ食べる。
そんなかんじでしたので、
音だけでも理解してるかんじだったんです。

それが、ご馳走様のサイン/仕草ができるようになったので、
自分からご馳走様を教えてくれるようになりました。

食べてる途中で、
お腹がいっぱいになると、
ご馳走様してくれます。

かなり助かります。

でも、急にくるので
ペース配分？を考えて与えてたのに、
完食前にご馳走様されちゃったりすると
あと少しなのにーー(ｰ ｰ;)ってなります。

今のところ、一生懸命サインしてくれるので、
サインしてくれたら、その時点でお食事終了にしてます。

だから、かなり微妙な量が余るよねー。
しょうがないので、私がいただいてます。笑

ご馳走様のサインは、
サインってより、

マナーというか、ちゃんと終わった感を出したくてやってたんです。

だから、以前のブログに載せた
やってるサイン一覧にはないです。

でも、実際に息子ちゃんがやれるようになると
すごーーーく便利なことが分かりました！

頂きます、ご馳走様は、
すんなり取り入れやすいから、
積極的にやってあげても良いんだろうなーと思います。

かくいう私は、なぜか頂きます、を忘れがちで、
息子ちゃんが頂きますをやるようになるのは
まだまだ先かな？と思ってたら、

食事するときに座ってる椅子に
座った途端、頂きますサインしてた。笑

すごいぜ、息子ちゃーん。

1歳1ヶ月になった息子ちゃん。

1歳になった頃から、
バイバイの自主練をしてたんです。

寝始めのとき、
寝起きのとき、
抱っこしてるときに、
バイバイというか、手を横に振ってたんです。

サインができる前に
必ず自主練をする息子ちゃんなので、

これは、まさか！
バイバイができるようになるのか？！と
思ってました。

手を動かす練習は、
なかなか面白かったです。

手首を動かすのって、
難しいみたいなんですよね。

最初は、ひじをつかって
腕全体を横に大きく振ってました。

それが、だんだん小振りになってきて、
手首も動かせるようになってきて、

手のひらも、ちゃんとパーできるようになってきて、、、

なんか、良い形になってきたなーと
思っていたら、

本人も、そう思ったのか、
「バイバイ」の響きに反応するようになったんです。

今では、誰かが、バイバイと言う度に
バイバイしてくれるようになりました。

残念ながら、まだ意味は曖昧みたいです。

大人って、意味不明なところで、
手を振っちゃうんですよね。

抱っこされてる息子に向かって謎のバイバイしたり、
遠くにいる息子に謎のバイバイしたり、
お別れ時にバイバイしたり。笑

意味の理解は、程遠いかんじです。

でも、動きだけでも、
できるようになると可愛くて(*^o^*)
ついつい、やらせてしまいます。


ベビーサインとまではいかないけど、
バイバイできるようになったよーの記録として、
書かせてもらいました*\(^o^)/*

最近の関心事。

やはり発語。笑
今日、信じられない話を聞いて興奮ぎみです。

私が住んでいるのは、療育がそこそこ盛んな地域なんですが、
まだ1語文の3歳児ちゃんに、
ドクターからお話の練習しましょうってことで、
STというコミュニケーションのリハビリ師に会ったら、
STさんが、2語文になってからにしましょう、ってなったらしい。

おーーーい、こらーーー。

って思うのは、素人なのでしょうか。
2語文待ってたら、遅くないですか？

っていうかね、
ママが子どものこと心配で倒れちゃう。

また別の子の知り合いで、自閉症の子は、
発語が始まったらと言われて、ずーーーーっと発語なく、
小学生になって、療育期間終了になったらしい。

えーーーーー。ですよ。
発語を促すのが、お仕事なのではないんですかーーーー！！！
やはり、素人的な考えなのかもですが。


でも、なんだか、
泣けてくる。


あんまり詳しくないけど、
療育って、アメリカって進んでるらしい。
でも、ドイツが発祥？？？
ドイツの方がすすんですのかしら？


そんなこんなで、
発達ゆっくりちゃんの子育ての現場、
あり得なーーい！と思うことが増えてききました。

今からSTになる気はないけど、ST気取りをしてみようと、
日本ベビーサイン協会認定の
ベビーサインアドバイザーになったっていうのもあるんです。

あ、レッスンは、
まだ予定してませんが、
いつでも出来る心の準備はばっちりです。笑


とはいえ、
いつもすごく良くしてくれる
リハビリ師、医療関係者、先輩方などなども、
たーーーーくさんいますよ！
でも、まだまだ少ないのかもな。


がんばれ、日本っ！

今日は、友人と会うために渋谷へ。

最近は、渋谷ばっかりです。

近いのと、
ベビールームが充実しているデパートを見つけて
そこばかり。

で、

今日もそのベビールームで
友人と会う前に

息子ちゃんのランチ＆おむつ交換をしていたんです。

おむつを替えて、
よし、行くかって時。

突然、隣でおむつを替えていたママに

「失礼だったらすいません。
　もしかして、、、、



　ダウンちゃん？」


って。


「そーーーーですーーーー。嬉」


おむつを替えてたベビーちゃんのお兄様が
ダウン症とのことで、声をかけて下さいました。



初めて知らない人に声をかけられて、
どう思ったかというと、、、、



超嬉しかったです。



自分でもびっくりですが、
嬉しいもんなんですねー。


ほんと嬉しかったんだけど、
友人を待たせていたこともあり（汗）
あんまりお話できなかったのが残念なかんじでした。

この嬉しさ、
ちゃんと伝わったかな？と
今更ながら心配。

勇気を振り絞って声をかけてくださったんでしょうに、、、、と
気にしちゃいます。

こんなブログ、見てはいないでしょうが、
もしもしもしもし、見ていたとしたら、


声かけてくれて、ありがとうございます！
超嬉しかったですーーー！


デス。
また、声かけてください♪



基本、人類みなキョウダイ的な思考の私。

ダウン症の息子が産まれて、
ますます人類みなキョウダイ感が強まっております。

というか、ダウン症だと顔も似てるし、
体の特徴も似ているし、、、で
キョウダイみたいなもんじゃなーーーいって感じ。笑


そう思うと息子が羨ましくも思うんです。

だって、大きくなって、世界中のどこに行っても

「おれ、ダウン症なんだよー。」
「おれもだよー、一緒だなー。」

って、すぐ打ち溶けて、仲良くなれそうじゃない？

実際、病院でも、
ダウン症の少し大きいお兄さんや成人を迎えた方たちが
息子ちゃんに寄ってきてくれて

「かわいーーー。
　僕も、こんなんだったんだよー。似てるなー。」って嬉しそうに。笑

嬉しそうにしてくれると、
私も嬉しくなっちゃいます。


日本人、中国人、韓国人、アメリカ人、、、、なんてカテゴリーがあるけれど、
ダウン症人というカテゴリーがあるかんじで、
国籍さえ飛び越えられる感じが凄く好きです。


「友達１００人できるかな」

なんていうフレーズがあるけれど、
息子ちゃんには、国を超えて１００人なんていわず、
ダウン症という肩書きを武器に（笑）
世界中にたくさんのお友達をつくれる子になってほしいなーーー。


って、親の私も旦那も、友達少なめですけどねー。笑