ダウン症ベビーとHappy生活♪

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退院はいつになるのだろう。

入院２週間の予定でしたが、
なんと入院してから４週目になりました。

明日、今後の治療方針が決まる予定になってますので、それを待つのみです。

どきどき。
どきどき。

実は、こないだ先生が来てくれたとき、
再手術の可能性が高いってお話をしてくれました。

理由としては、
つくった肛門周りの傷が全然直ってなくて
パカッと開いてしまってるからなんです。

手術で肛門までひっぱった腸も
1センチくらい、奥にひっこんでしまってるようです。

あまり良い状態ではないとのこと。

私も、毎日のように看護師さんと傷口を見てますが、
やはり私が見ても良い状態なのか、悪い状態なのか、
さっぱり分かりません。

とほほ。

心配ではありますが、
先生たちにお任せするしかない！
のです。

でも、相変わらず
息子ちゃんは元気！元気！元気！

それだけで、ほっとします。

そうそう

入院が長期化&寝たきりの状態のため、
同室の子のマネっこして、

ヘッドに紐をつけて
上からおもちゃを吊せるようにしてみましたー！



息子ちゃん、楽しんでくれてますヾ(^▽^)ノ

良かった良かった。

寝たきりベビーは、
やっぱり上におもちゃがあった方が楽しいよねえ。

参考にしたい方は
ぜひ病院のご迷惑にならないように、
看護師さんにOKもらってからにしてくださいね〜♪


おもちゃを吊るすには、
クリップタイプのおもちゃホルダーだと使えないんです。
普通の紐でも良いけど、たくさん吊るすとおもちゃの移動が出来ない。
移動させやすいこういう↓両サイドがスナップタイプの
おもちゃホルダーたちは超便利なのだ〜。

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こういうのも使えます。

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最近、病院で離乳食を始めました。

一週間で退院できると思ってたので
実は離乳食はお休みーと思って、
お願いしてなかったんです。

でも、まだまだ入院が長引きそうだったし、
病院の離乳色はちゃんとトロトロなので
練習に丁度良いかなと思ってお願いしてみました。


メニューは
おもゆ、お芋など、スープ、麦茶。

スープもあるなんて豪華です。

が、息子ちゃん、スープが嫌いで全然飲まない、、、、
家で飲めるスープじゃないのよ〜と言い聞かせてるんだけど（笑）

家では、３口くらいが限度だったお食事が
今は１０口は軽くペロっと食べてくれます♪

嬉しい〜。

ってか、病院のお芋系、トロトロで凄く美味しいんです。

ぱくぱく食べてくれるのは嬉しいのですが、
遊びながら食べるのが大好きな息子ちゃん。

かぼちゃを食べてる時も、
にんじんを食べてる時も、、、

ひとまず、スプーンで掴んで遊んでみる。
ひとまず、一口食べたら指をしゃぶってみる。

そのまま
黄色い手で、オレンジ色の手で、
あっちを触って、こっちを触って、

よだれかけを掴んで、左右に振りまくる！！！笑
そして、右か左によってしまうよだれかけ君。

も〜〜〜。です。

よだれかれしないと、
お口からトローっと出てくる離乳食を
お洋服にべったりくっついちゃうので、
よだれかけは必須。

でも、息子ちゃんが、
左右に振る度にちゃんと位置を戻してあげるのが
面倒で、面倒で。

そこで、こんなよだれかけを思い出しました！！

以前から、
良いかもって思ってた

マールマール


のよだれかけ。


こういう感じとか、





こういう感じのとか、





こういう感じのとか、





でも、ホームページでちゃんと見た方がめっちゃ可愛いんですよ。
ぜひ見て下さ〜い。

webサイト↓
マールマール



このショップで、
実は以前に友人のお子さんのお誕生日お祝いのお買い物をしたことがあるんです〜。

その時に買ったのは、
これこれ。






エプロンです。

も〜、かわいすぎ。





男の子は、こっち。



」




写真を見てるだけで癒される〜。

って、息子ちゃんのために買ってあげなきゃ。
何色にしようかしら。

いたずら大好きだぜー！！

ついに到来です。
タグひもブーム。

まだ入院中の息子ちゃん。

体を縛るための紐が大好物です。



でも、看護師さんに
なめなめしてるところ見られて
紐ひどけるから、ダメよー！と
注意されて、シュンとなってます。(笑)

以前から遊んでるおもちゃも、
紐の部分、タグの部分ばかりを、
おくちへ持っていって、
パクってして、ちゅっちゅ。

タグひも好き赤ちゃんの噂は
聞いてたけど、まさか息子ちゃんにも
そんな日がやってくるとは！！

同室の2ヶ月上の女の子は、
最近、手先が器用になったらしく
袋状になってるタグは、
指を入れようと必死みたい！

かわいいーー。
ラブリーー。

タグひも好き息子ちゃんのために
遊べるおもちゃを作ってあげよーかなと
思ったんたけど、

一応、検索してみた。


そしたら、あったあった！
素敵なおもちゃ。

タグひも好きベビーちゃんママ、
必見です。


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入院、１週間の予定でしたが、
２週間と長くなり、

術後、ずーっと点滴してます。
抗生剤をうってくれているようです。
抗生剤は、傷の具合等で、期間は変わってくるみたいなのですが、
息子ちゃんは少し長めのようです。

ちゃんと治してほしいから
しょうがない。

でも、わたくし。
悩みがありまして、、、、

点滴してると
着替えさせたい時に、着替えさせてもらえないこと。

毎回、毎回、看護士さんを呼んで
着替えをさせてもらってます。

でも、とても忙しい看護士さんを
着替えで呼ぶのは申し訳なくて、、、

退院直前の今頃になって、これを思い出しました。

↓↓↓↓


術前の息子ちゃん。笑
モニターの線で遊んでます。

息子ちゃんが着ているのは手術着。
このお洋服、腕にもスナップ（ボタン）がついていて
体のあちこちに何かを付けていても簡単に着脱できるお洋服だったんです。

すごーい！
こんな服があるのかー！と思って
術前にブランド（？）をチェックしてたんです。

そしたら、可愛いこあらマークがあって、
「こあら」っていう会社がつくっているらしいことが分かったんです。

で、検索してみました！
さっき。笑

そしたら、医療現場で使えるお洋服が
普通に買えるじゃないですかーーーー！

てっきり、業者向けだと思ってた。
もっと早く思い出して、検索していたら
買ってたのにー。

勝手にリンクさせてもらいますが、こあらさんです。
http://koalabear.jp/

もし、点滴等で着替えが困難な方は
チェックしてみてください。

ほんと、すばらしいお洋服だと思います。
次の手術でも点滴が長くなりそうなら
今度こそ購入しようと思ってます。

早めに準備だな。


準備といえば、、、
入院準備にタオルを新調しましたー♪
タオルは、早めの準備ばっちりでした。笑

というか、いつも使っているタオルのふわふわ感が
減ってきたので新しく買いたかったんですよね。

ずーーーっと前からチェックしてた
UCHINOタオル＆バスショップのタオル。

色んなタオルを触りに触って、、、
デザインも考えて。

これにしましたー。
これのバスタオルの白。

実際に使ってるタオルの写真が
上手く撮影できず。
すいません。

（内野）UCHINO TOWEL GALLERY(ウチノタオルギャラリー) 無撚糸ボーダーD フェイスタオル 約35×83cm 【楽ギフ_包装】【楽ギフ_のし】【楽ギフ_のし宛書】 価格:1,296円 (2015/2/8 22:46時点)

もうね、触り心地、最高ですよ。
ふわふわ。ふわふわ。
そして、デザインが可愛い。

今回、バスタオルしか購入しなかったんですが、
フェイスタオルも買おうっと思ってます！
家族人数分、買っちゃおうかな。

でも、UCHINOタオル＆バスショップのタオル、
どれも本当に良くて。。。

ちょっと迷うな。


あとね、
刺繍でオリジナルタオルっていうのがあって、
息子ちゃんが絵を書き始めたら、このオリジナルタオル作ろうかなって思ってます。
楽しみだな〜。

「お絵かき」がタオルに！世界に一つだけのオリジナルタオルお絵かき刺しゅうタオルチケット ベ...

ベッドの上で過ごすことになれてきた息子ちゃん。
最近は、いつもニコニコです。



あと、もう少し。
頑張ってね♪

息子ちゃん、人生2度目の手術。
肛門会陰形成術、してきましたー。

手術2日前に入院し、
手術前日におしりの筋肉の検査をしました。

筋電図っていうようです。

筋肉の有無を調べるものなのかと思ってましたが、
おしりの筋肉の中心はどこなのか、
どこに穴をあけるべきなのかを調べる検査だったようです。

検査後におしりを見たら、
検査で穴の位置がわかるように
マジックで印がたくさんありました。

検査当日。

予定より1時間くらい長い長い手術となりました。

手術前は、心配なかったのですが、
なかなか終わらない手術を待つ間、
不安でいっぱいになりました。

今まで感じたことのない恐怖で
ずっとそわそわしちゃいました。

もう手術を待つなんてことしたくない！！！

けど、もう一回あるんだもんね。
嫌だなあ。


手術が終わり、
個室で先生から説明がありました。

息子ちゃんは、手術前に鎖肛の中間位と診断され、
腸をかなり長くおしりまで引っ張らないといけず、

そのために、
体にくっついてる腸を体から切り離したんだそうです。


ここで、トラブル。

その剥がす作業中に、
尿道まで、ちょきん！と切ってしまい
傷つけてしまったんだそうです。

そんなことがあり、
少し手術が長引いたようでした。

尿道に傷がつき、縫ったことで、
狭窄（きょうさく）が心配なんだそうです。

今回つくったおしりの穴も同じなのですが、
皮膚？や筋肉？が、
きゅっと縮まることです。

尿道に狭窄がみられたら、
尿道が狭くなってしまうのて、
おしっこがスムーズに出なくなったりするよです。

狭窄も心配ですが、傷から尿が漏れてしまい、
体に尿が溜まってしまうことも考えられるということでした。


あちゃー。

腸とおしりを繋げてくる予定が、
尿道に傷がついてしまったなんて！！！

何もないと良いのですが、、、(>_<｡)


先生方、難しくなった手術ありがとうございました！ですよ、ほんと。


手術が終わり、
無事に息子ちゃんはお部屋に戻ってきてくれました。

これも手術前は予定してなかったんですが、
股を開かないように、足はぐるぐる巻きにされてました。

思ったより、腸を引っ張ったこと、
尿道を傷付いたこで手術で尿道にいれた管がとれないため、安静にしてないといけなくなりました。

腕には点滴。
引っ張って取らないように、腕も縛られました。


麻酔が切れて目をさますと、
手足をしばられていることに
大パニック！！！

大泣きです。

見ていられず。

ちょっとウトウトしてきた隙に
帰宅しちゃいました。


手術がこんなにも大変とは思ってなかったので、
かなり驚いてます。

息子ちゃん、本当に頑張った！！

ても、息子ちゃんの本番はこれからと言っても過言じゃありません。

手足をしばられている状態が
二週間続くと説明をうけました。

二週間、ベッドに背中をつけたまま。

寝返り大好きなのに。
抱っこ大好きなのに。

辛すぎる。


というのが、入院から手術まで。


やっぱり、入院も手術も、大変だあああ。