ダウン症ベビーとHappy生活♪

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今日、高校時代の友人と会ってきました。
なんと、その友人は今年かわいい女の子を出産。

そして、なんと！なんと！

ダウン症の女の子だったんです。

彼女は、そこそこ（笑）田舎の町に住んでいて、
療育センターは、2歳児からしかみてくれないのだそう。

2歳までが、大事だと私は思うんだけどなあ。
って、息子ちゃん、すぐに2歳になっちゃうわーーー。

で。

なんで、教育のプロたちが、2歳からね、って言うのかな？
なんで？なんで？

きっと、なんで？なんて、素人的な考えなのでしょうが、なぜなのか、知りたい。

で、その友人から、

PTで何やったの？と聞かれて、
すっかり忘れていることに気づきました。笑

うつ伏せの練習を良くやってたので、
それは良く覚えてるんですが、、、

ズリバイの練習って何を教わったっけな？と。

かなり自己流で、いろんなことやってたので、PTさんの教えを忘れてしまった！！

ということで、

メモとして、誰かのお役に立てるかもしれない記事として、

PTさんたちから教わったことを書いていこうと思っています。


まずは、現在1歳4ヶ月の息子ちゃんは、
ハイハイを促していきます。

ハイハイは、膝の曲げ伸ばしが大事な動きになります。
ダウン症の場合は、曲げることが難しくて、嫌い。

息子ちゃんは、膝を曲げるのは嫌いじゃないよう。でも、やはり苦手です。

そこで、捕まり立ちができるようになったので、立った姿勢から膝を曲げて座る練習を課せられてます。

どうやるかというと、

息子ちゃんが立つ後ろで、
自分の膝を椅子のようにして、

安心して座れる、
安心して膝を曲げられる環境を作ってあげます。

息子ちゃんの場合、
これがないと、膝を伸ばしきったまま後ろへドーンと倒れていきます。笑

膝を曲げて座って、
また立って、座って、立って、、、

の繰り返しで、膝の曲げ伸ばしの経験を
たくさんさせてあげます。

1日にずーっとやってあげられないので、
夕食後に数回ってのが現実ですが、
前よりは曲げ伸ばしがスムーズになってきたよーな気がします。


やってあげるのは、それだけだけど、
安心させてあげられること、
たくさん経験させてあげられること、
大事なんだろうなあと思います。

息子ちゃんよ、ハイハイがたくさんできるように、毎日の積み重ね、していこーねー。

最近の関心事。

やはり発語。笑
今日、信じられない話を聞いて興奮ぎみです。

私が住んでいるのは、療育がそこそこ盛んな地域なんですが、
まだ1語文の3歳児ちゃんに、
ドクターからお話の練習しましょうってことで、
STというコミュニケーションのリハビリ師に会ったら、
STさんが、2語文になってからにしましょう、ってなったらしい。

おーーーい、こらーーー。

って思うのは、素人なのでしょうか。
2語文待ってたら、遅くないですか？

っていうかね、
ママが子どものこと心配で倒れちゃう。

また別の子の知り合いで、自閉症の子は、
発語が始まったらと言われて、ずーーーーっと発語なく、
小学生になって、療育期間終了になったらしい。

えーーーーー。ですよ。
発語を促すのが、お仕事なのではないんですかーーーー！！！
やはり、素人的な考えなのかもですが。


でも、なんだか、
泣けてくる。


あんまり詳しくないけど、
療育って、アメリカって進んでるらしい。
でも、ドイツが発祥？？？
ドイツの方がすすんですのかしら？


そんなこんなで、
発達ゆっくりちゃんの子育ての現場、
あり得なーーい！と思うことが増えてききました。

今からSTになる気はないけど、ST気取りをしてみようと、
日本ベビーサイン協会認定の
ベビーサインアドバイザーになったっていうのもあるんです。

あ、レッスンは、
まだ予定してませんが、
いつでも出来る心の準備はばっちりです。笑


とはいえ、
いつもすごく良くしてくれる
リハビリ師、医療関係者、先輩方などなども、
たーーーーくさんいますよ！
でも、まだまだ少ないのかもな。


がんばれ、日本っ！

言葉を話せるようには
口周りの発達が大事なんだそうです。

なので言葉のリハビリ師（ST）は
食べ方の指導をすることもあるんだそうですよ。

ちなみに、息子ちゃんは
作業面のリハビリ師（OT）に食べ方の指導を受けてます。

大きくなった時に、発語がなかなか進まなかったりしたら
STさんにお世話になるみたい。


でね。


口周りの発達を促すために
離乳食を食べさせながら
口の筋トレができる！！んです。

っていうか、
ちゃんと食べさせ方を勉強している方には
当たり前なのかもですが、ご参考まで。


――――――――――
赤ちゃんが「あーん」ってしてくれたら
口の近くに持っていってあげて

赤ちゃんが自分でスプ―ン（箸など）をパクってして、
赤ちゃんが自分で口をちゃんと閉じて、
赤ちゃんが自分で食べ物を唇で掴んで、
スプ―ン（箸など）を自分で離すのを"待つ"。
――――――――――

それだけです。

食べさせることが目的になっちゃうと
舌に乗せてあげちゃったり、
口を閉じたらすぐにスプーンを
こっちから抜いちゃったりしちゃうよねー。

でも、ちゃーんと待ってあげた方が
お口の筋トレになるんだそう。

食べ方も綺麗になるらしいです。


これは先輩ママに聞いたんだけど、
もし、離乳食が終わってる大きい子はシェイクがお薦めみたい。

あれって、超がんばって
口をすぼめてストローを吸わないと
食べれない（飲めない）ですよね。

その口の動きが
口周りの筋トレになって

発語の準備にもなるんだそうです。

これから暑い季節になります。
何かのご褒美にシェイクも良いかもですね〜。


口をすぼめるって、こういうことかい！？な息子ちゃん。笑



食べ方と発語の関係が書かれている本のようです。
私も購入予定。
でも、ちょっと高いから躊躇しちゃった、、、笑
いや、買おう！

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今は月に１回のペースで
PT（理学療法士）さんに会って

息子ちゃんの状態を見てもらい、
体の動きをサポートするためのアドバイスをもらってます。

先日も、PTさんのところへ行きました。

PTさんって、
息子ちゃんをただうつぶせにさせたり、
おもちゃを見せたり、座らせていたり、、、

ただ遊んでいるようにしか見えないのですが、

随所で体を触って
筋肉の動きをチェックいてたんです〜。

息子ちゃんを触りながら
「お〜、こっちの筋肉凄いね〜」

とか、

急に、
「ふむふむ」「へ〜」「なるほどね〜」って。

え、何？何？何？って
こっちは思うかんじ。

担当してくれているPTさん、
とっても優しいんです。

きょとんとしている私を気づいて
「こっちに、こーやってやるのが得意なんですねー」とか
「ここ、ちゃんと筋肉使ってますよー」とか
言ってくれます。ホント、優しい。感謝です。


で、

数分、息子ちゃんチェックを終わると
私への宿題を出してくれます。

もうすぐで６ヶ月の息子ちゃんには
コレをお家でやってください、という内容。


・お座りの姿勢をとらせてあげる。
　お座り体験させてあげるためです。

・お座りからうつ伏せの姿勢をとってあげる。
　新しい体の動きを体験させてあげるためです。
　◆ポイント：自然な形として、座った状態からうつ伏せになる時は、
　斜め前に両手をついてから足を伸ばしますよね？（やってみてくださいね）
　なので、斜め前に両手をついてあげて、自然に足を伸ばせるようにしてあげる。

・うつぶせの状態で両腕（肩）を持って、左右にゆらゆらゆらす。
　息子ちゃんは左で体を支えるのが得意なので、いっつも左。
　なので、右でも体を支える体験をさせてあげるためです。

・いつもやらない方向で寝返りをさせてあげる。
　息子ちゃんは、いつも左回りしかできないので、
　右回りも体験させてあげるためです。

・うつ伏せから仰向けの姿勢にゴロンしてあげる。
　これも体の動きを体験させてあげるためです。

以上！
たくさんでーす。

担当のPTさんは「体験させてあげましょう」って
言ってくれます。

たくさん体験することで
「こんなこともできるんだ」と知って
自分でやりたくなる、やれるようになるんだそうです。


なるほど、です。

大きくなっても
いろんなこと、体験させてあげよーっと。

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NICUに入院している時、
リハビリが必要とのことで
（結局、鎖肛で必要なのか、
　ダウン症で必要なのかは分からなかったのですが。笑）

リハビリの計画書作りに同意サインを下さい、と
サインをしたのですが、

リハビリが開始される前に、
退院になってしまったんです。

里帰り出産だったため、
病院を変えないといけず。

先生には

「新しい病院なら色々あるから
　そこでリハビリしてもらってください」

と言われ、それなら安心！！

だったのですが、

実際に、こっちの病院の初診で

「あの〜。リハビリって、やってくれるんでしょうか？」

って聞いたら

「う〜ん、まだ早いな〜。
　１歳くらいになった時に遅れがあるようならで良いんじゃない！？」と

あっさり言われてしまったんです。


ええええええええ。
里帰り先では術後の経過OKが出たらすぐに対応してくれたのにいいいい。


がっかり。しょんぼり。です。


自力でリハビリらしいことをやれる自信はないため
色んな人のブログを読みあさりました。笑


そしたら、なんと皆さん「療育センター」という所に通っているらしい
ということが分かったんです！！

どんな所か調べていると、

なんと！！

うちから徒歩７分くらいのところにある施設が
療育センターであることが発覚！！！

行っちゃいました。笑

対応してくれたソーシャルワーカーさんに、
「こうやって来る方は、いないですよ〜。」（超優しい口調です）

と言われてしまいました。
あはっ。

でも、とても丁寧に施設を利用する流れを教えてもらい安心しました。



私たちの住む地域では、


「主治医からの紹介」

または

「４ヶ月検診時の診察ドクターによる紹介」

または

「特別に実施している内科診察の実施」

が必要ということが分かりました。



療育センターで説明してくれたソーシャルワーカーさんが
保健師さんに連絡してくれたこともあり、
その後は、とんとん拍子に話が進んでいったんです。

感謝〜。


その後、保健師さんがうちに訪問してくれ、
上記の３つ目、特別に実施している内科を案内してくれたんです。

月に１度、必要なお子さんだけが受診できる
スペシャルな内科です。


その内科では、
ドクターによる診察だけじゃなくて
その後、PTさんによるリハビリもしてくれます。

月に１度のペースで実施され、
私たちは、療育センターでのリハビリが開始されるまで
月に１度通えるように手配してくれました。


９月は、ドクター＆PTさんに診てもらいましたが、
１０月は、PTさんのみでした。
（とはいっても、横でドクターも居て一緒におもちゃで遊んでくれたりしてくれましたよ）


肝心な療育センターはというと
なんと人気爆発！らしく、２〜３ヶ月待ちなんだとか。

ひょえ〜。

鎖肛の手術が終わってからが良いのかも？とか
言われ始めちゃったので、

外科の先生に許可もらってきてます！と伝え、
なんとか、今の段階で早い予約を取ってくれることになりました。

で、その予約日は、

なんと

２月！！！


早めに相談していなかったら、
もっと遅れていたかもしれないと思うと、
こわ〜。


２月までは、
スペシャル内科に通って、
PTさんに会ってくださいということなので


安心です。


１０月は、PTさんに
寝返りできたことを報告し、
前に進みたいけど進めなくて大泣きすることを相談すると


「ずり這いは、まだ早いんですよ。
　発達には順番があって、、、、」と

息子の今の状況を見ながら
詳しく説明してくれました。

専門家にアドバイスもらえると安心です。


今の所、鎖肛以外、障がいのない子と
変わらなそうな息子ちゃん。


ダウン症だからという理由で
サービス受けまくりで、超ラッキーだなと思います。

病院にも月に何度も通うし、
スペシャル内科も通うし、
予防接種もあるし、

色んな専門家に会える機会がたくさんあるので
その都度、小さなことでも相談できるから
初めての子育て、本当に安心できます。


で、話を戻して。


発達が遅いかも！？と心配になってきたママさんは、
保健師さんや保健センターなど地域の方に
療育センターのこと、聞いてみるのも良いかもしれませんね！