ダウン症ベビーとHappy生活♪

この広告は30日以上更新がないブログに表示されております。
新規記事の投稿を行うことで、非表示にすることが可能です。

１歳５ヶ月になった息子ちゃん。

今は、お座りも上手だし、
掴まり立ちだって出来るようになりました。

本当に凄いよね〜。

で、

数ヶ月前までは
お座りも不安定。

でも、ズリバイをして
何処にでも行っちゃう！時期がありました。


お風呂もそうです。

産まれてから
毎日２人きりバスタイムなのですが、

最初はベビーバス。

ベビーバスを卒業し、
脱衣場に息子ちゃんをバンボに座らせ、
ドアを開けっ放しにし、私が先に体を洗うように。

バンボに入らなくなり（笑）、
マットを敷いて、息子を寝かせ、息子の体を洗って、
横に座らせて、私も体を洗ように。
このお座りの姿勢から自分で動けない時期が一番楽でした。笑

１歳を過ぎると、
お座りからズリバイの姿勢に変えて動けるようになっちゃうと、、、

私、体洗ってる暇なし。


みんな、どーーーしてるのーーーーー？？

でした。


で、どこでか忘れたのですが、
こんなものを発見！！！


バスチェアなるものです。

こんな↓



こんなにもなる↓



前には、手をおけるような、ベルトの役割もしてくれるようなものも
超簡単に、取り外せる。


これ、すごーーーーーーーーく便利でした。


これに座ると、
かなり動けるようになるまでは出られません。


１歳５ヶ月の息子ちゃん。

最近は、脱出を試みるものの、
脱出できずにおります。


最初は、これに座るもの楽しくて
座るだけでニコニコ。


最近は、遊びたいので、
せっけん狙って脱出しようとしたり、
蛇口から水を出したり止めたり、、、、

いらずらし放題ですが、
手が届く範囲しかできないので、
コントロールが可能。


もっと、早く購入しておけば良かったと思った１品です。


バスチェア、色々あるみたい。


お風呂タイムに苦戦中の方には
すごくお薦めでーす。


あ、冷たくならない？痛く無い？マットは
やっぱり欲しいかもなと思います。


我が家のはコレ↓

アップリカ バスチェア はじめてのお風呂から使えるバスチェア YE 91593 【パーツ取り外し可&やわらかマット付き】 新品価格 ￥3,980から (2015/12/15 15:40時点)

ボタン１つで、お風呂が湧くなんて
本当に便利ですよね。

しかも！！！


♪ちゃらら〜ん♪ちゃらら〜ん♪お風呂がわきました♪♪

って、

お風呂が湧いたことまで教えてくれます。


で、


我が家では、旦那の帰りが
とーーーーーーーーーーーっても遅いので、

夕飯を食べたら息子ちゃんと２人で
嬉しい☆楽しい☆お風呂タイムです。


今夜も、いつもと同じように、
夕飯を食べ終わり、食器の片付けを終え、

「お風呂、スイッチ入れてくるね〜」と息子に伝え、

お風呂に入る準備をし、
スイッチを押した、、、、

はずでした。

息子ちゃんは、疲れていたのか、
とても眠くなってきて、


「お風呂」のサイン＋「抱っこ」のサイン。


きっと「早くお風呂に入ろう〜〜〜」
と言っていたんだと思います。

そうだね、もう少しだから、と言いながら、
いつもより遅いな〜と思って

お風呂へ様子を見にいくと、、、


な、な、なんと

そこにあったのは、空っぽの浴槽でした。


そう、スイッチを入れるのを忘れておりました。


眠い中、お風呂を待っていた息子ちゃんに
どう謝り、この状況をどう理解してもらおうかと悩みました。

どうしたかというと、
空っぽの浴槽を見てもらいました。

お風呂に入れるのだろうかと期待していた息子は
空っぽの浴槽を見て、ガッカリです。

いつもなら、きゃっきゃっとお風呂の鏡で遊ぶのに、、、

もう、本当に申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。


諦めた息子ちゃんは、
絵本を読んで攻撃。

ミッフィーちゃんの本、
いないいないばあ、
ピングーの本、、、

いっぱい読みました。


そして、、、、

ついに、、、、


あの音です。

♪ちゃらら〜ん♪ちゃらら〜ん♪お風呂がわきました♪♪


「お風呂〜」

と叫ぶようなサインと、息子ちゃんの笑顔を、どうぞご覧ください。






【１歳５ヶ月】

1歳5カ月になったダウン症の息子ちゃん。

ベビーサイン育児されてます。笑

最近、サインはいくつできるの？と聞かれて即答できなかった私。

できるようになったベビーサイン、ジェスチャーをまとめてみました。

・はーい
・バイバイ、いってらっしゃい
・パチパチ、上手
・抱っこ
・もっと
・食べる、飲む
・いただきます、ごちそうさま
・でんき
・ミルク
・水
・痛い
・交換（オムツ）
・お風呂
・おいしい


おーー！！！
14個もあるじゃないのーー！！

すごーい。

7個くらいかな？って思ってたのに、
意外と出してみるとあるもんだねー。

嬉しいっ♪


それからー、
できてる？できてない？微妙なベビーサインは、、、

・魚
・おはよう
・帽子
・赤


小さい頃から、動物系のサインを見せてるけど、サインはしないので、動物には興味がないようです。

興味のあるものからサインは覚えていきやすいので、興味のあるものからサインを見せると良さそう！！

食べることが大好きなので、食べ物系のサインをたくさん見せていこうと思ってます！

1ヶ月後、少し出来るサインが増えてると良いなあ。

ダウン症＆鎖肛の息子ちゃん、
１歳５ヶ月になりました。

「ダウン症は、大人しくて、癇癪もおこさないし、
　育てやすいよーーー！！」

と、何人もの先輩ママに聞いてきましたが、

小さい頃からさほど大人しくない息子ちゃん。
これって癇癪！？と思うほど騒ぐ息子ちゃん。

育てやすいとは思えず。笑

これで、大人しくて、癇癪じゃなくて、育てやすいのだとしたら、
私は健常児を育てる自信ないなーーーー！笑

って思っちゃいますよーーーー。ははは。


で、ですね。
特に大変な時間は、食事の時間。

ほんと、我がまま息子なのであります。

用意した食事をのぞき見て、美味しそうなら
すぐに、「いただきます」してくる。

なのに、
美味しそうじゃないと
「いやーーーー」と言うように食べないのです。


もうっ！！！！怒


昨日も、お昼は外出先で「いやいやいや」でほとんど食べず。
帰宅してからの夕飯も、「いやいやいや」で口に入れず。

なので、最終兵器！！

ベビーフード♪♪

容器をしっかりと見せて、
これ、私作ってないから美味しいはずよ！と言い聞かせ。笑

そしたら、「あ、これなら」とでも言うように
ぱくぱくぱくと食べてくれました。

機嫌も直って、
最初に用意した離乳食もぱくぱく。

ありがとう、WAKODOさん。

ほんと、ママの味方ですね。


食事の時間、凄く機嫌の良い時は、

「食べる？」って聞けば、



「食べるー」とベビーサインでお返事してくれ、


「もっと食べる？」と聞けば、



「もっとー」とお返事してくれ、


「ごちそうさまする？」と聞けば、



「ごちそうさま」としてくれる。


ほんと、たまーにですよね。

多くの場合は、
食べ始めるまでにグズグズしていたり、

なかなか、ごちそうさまをしてくれず、
ずーっと「まんままんま」と「もっと」のベビーサインで
もっと食べると言い続ける。

お茶碗３杯食べた後に、、、ですよ？
もーー、お腹に入らないでしょーーーー！って感じなのに、
もっと食べるー！とぐずぐず。

はああ。


まだ１歳５ヶ月。

２歳、３歳と、もっと動けるようになってきたら
どうなるのやら。

椅子から飛び出して、
バタバタと騒ぐのだろうかと思うと

今からヒヤヒヤです。


母ちゃん、頑張りますっ！！！

最近、寒さが深くなりましたね。
体調を崩してはいらっしゃいませんか。

我が家は、ダウン症の息子ちゃんが鼻風邪で、
鼻水、ズールズル。

そして、うつった私。
鼻水、ズールズル。

息子ちゃんを耳鼻科か小児科へ連れて行こうか
迷ったのですが、薬を貰うだけだし、
様子を見ようと思って、１週間。

お風呂上がりに、
耳かきをしてあげると、

湿った耳垢がっ

こ、これは、中耳炎！？と、
急いで耳鼻科をネット予約しました。
（ネット予約が出来る耳鼻科で便利です）

鼻水が出ると、中耳炎になりやすいと聞いていたので
きっと中耳炎だろうと思いました。

中耳炎って痛いよね？と思って、
息子ちゃんに聞いてみました。

「お耳、痛い？」（痛いのベビーサイン）

・・・・。

「（耳かき）もっと」のベビーサインでお返事してくれました。

「もっと」と「痛い」ってサインが似てるんです。
なので、私は、？？？。どっちだろう？？？

これは、「もっと」のサインだよなと思いつつ、
「痛い」なのだろうと思ったんです。

翌日、耳鼻科へ。

「せんせ〜、中耳炎になっちゃったみたいなんです」

「どれどれ？
　両耳、大丈夫だよ！
　それより、鼻水が出てるね。」

ってことで、なんと中耳炎じゃなかったんです。

良かった、と思って、帰宅しました。


帰宅後、息子ちゃんと遊んでいる時に、
私が間違えて息子の足を踏んでしまったんです。

そしたら、息子ちゃんは

「ああああああ！！」涙

そして、私に向かって悲しい顔で「痛い」のサイン。

しっかり、ちゃんといつもの「痛い」のサイン。

ごめんね、と抱きしめながら、
息子ちゃんは、ちゃんと「痛い」時に「痛い」と言えるのだと安心しました。

まだ少し曖昧なベビーサインをしますが、
息子ちゃんが発するベビーサインを信じてあげないとなと改めて思った出来事でした。


まだ、鼻は出てるけど元気な息子ちゃんでーす。

鎖肛（さこう）で、
人工肛門を付けていた１歳５ヶ月の息子ちゃん。

８月末に、人工肛門をとって
自力で排便ができる身体になりました♪

それから、３ヶ月と少し経ちました。

浣腸は１日２回していて、
浣腸以外での排便はなしです。

退院後からずっとお薬も飲んでいます。
（術後から飲んでいる薬のことは、こちら）


で、先日、外来で先生とお話をして、
お薬が１種類変わりました。

ずーーーとウンチが
泥のようにユルユルだったんです。

それを先生に伝えたら、

「んんんん〜、そろそろ、形があるウンチでも良いな〜」

とのこと。

どういう意味なのか、ちゃんと確認しなかったのですが、
形のあるウンチになるように薬を変えましょう♪となりました。


で、変わったのが、

「マグネシウム」→「ビオスリー」（整腸剤）


そしたら、翌日からすぐに形のあるウンチになりましたーーー。

なんか、ドロドロしているものよりも、
ちゃんと出た感があって、すごく安心するー。

でも、ずっとドロドロうんちだったせいか、
息子ちゃんは、少し固いうんちに汗をかきながら頑張ってます。


浣腸２回は、継続。

＋ブジーを週に２回やりましょう！

となりました。

ブジーは一度、卒業したのですが、
少し入り口が狭くなっちゃってるということで、
再スタートすることになりました。

ブジー、嫌がるだろうな〜。

息子ちゃん、頑張ってね〜♪


そして、今日も息子ちゃんはネズミさんに大変身。

夕飯に納豆を食べようと、
テーブルに置いておいたら、、、、、




ぎゃーーーー。

納豆パックを、パクリ♪
しておりました。


パックの破片をお口の中で
もぐもぐ、もぐもぐ。

歯が生えると、何でも食べれるから大変だー。

ダウン症&鎖肛の息子ちゃん、
1歳5ヶ月になりました。

昨日、息子ちゃんより1ヶ月早く産まれたお友達のところへ遊びに行って、

「1歳半になったよー」

と聞いて、
1歳5ヶ月になったことに気づきました！

ほんと、いつの間に！！

時間の流れというのは
早いですねえ。

こんなかんじで、
あっという間に保育園か幼稚園に通い始めて、
小学生になって、
中学生になって、
高校生になって、
大学生か社会人になって、、、

息子ちゃんも、
おっさんになっていくんだなあ、、、

ああ、

おっさんになる思うと感激を通り越して、
なんか悲しくなってきた。笑

かわいいままでいてーーー！

で、

1歳5ヶ月になり、
1歳半集団検診のお知らせが届きました。

私の住む地域では、
4ヶ月、1歳半、3歳で集団検診です。

4ヶ月検診のときは、
ストーマ付けてるのに、
堂々と？行きましたので、

今後も、堂々と行くつもりです。

みんな歩ける中、
息子ちゃんは歩けませんよ。

でも、行くさー♪♪

あ、でもね、
やっぱり嫌だーーーって方は
無理する必要は全くなくて、

ぜーんぜん行ってないって人、
たくさんいるからご安心を。

心配なら&信頼できる保健師さんがいる、
または信頼できるソーシャルワーカーさんがいる

ならば、そんな方々に相談されては良いかと思います♪



で、本題です。

1歳5ヶ月の息子ちゃんは、


ハイハイが少しできるようになりました。
が、ズリバイが主な移動手段です。

タカバイで前後フリフリダンスをするのが好きなので、タカバイで移動するようになるんだろーなーってところです。

つかまり立ちは、
どこでも捕まって立てるようになってきました。

最近は、冷蔵庫に立てるようになり、邪魔です。笑

基本、台所に立ってると冷蔵庫の前で遊んでるのですが、立ったり、座ってたりしてます。まー、わたしの足元でウロウロされるよりは良いですが、冷蔵庫の開け閉めが難しいので、やっぱり邪魔なんですね。笑

テーブルなどで、つかまり立ちしながら、足を前後左右に歩数を1歩2歩、進めることができるようになりました。が、伝い歩きまでには達してないです。もうすぐかな？

相変わらず、立てても座れないので、私を指差して呼びます。時々、体をひねって床との距離を縮めてから、バタンって倒れてて、賢いのか、そーじゃないのか。ふふふ。面白いなあと笑ってます。



それからーー

まだ右手でしか指差しはできなくて、左手では難しいようです。

グチョキパーのチョキもどきをします。親指を立てると、息子ちゃんなりのチョキ。
グチョキパーでなにつくろう？の歌を歌うとやるのですが、なかなか動画で撮れなくて。今度、撮れたらアップしますねー！

手遊び歌は、やっぱり好きで、

「手をたたきましょう♪足踏みしましょう♪笑いましょう♪」って歌あるでしょ？

この歌の笑いましょうの部分だけ、やれるようになりました。

あとーーー、


最近は、テレビが大好きで、
テレビが付いていない&好きな番組でないとリモコンを私のところに持ってきます。

見ないよ！と言うと

泣き真似？
うわー、うえー、って騒ぎます。

我が家は、パソコン大好きなので、
テレビをパソコンと繋げて動画などを見ているのですが、
息子に見せてる動画もパソコンで見ることがあります。


リモコンでテレビを見せてもらえないと分かると、マウスを持ってきて、

どーにかテレビを見せてもらおうと頑張ります。

私が、リモコン、マウスに手を伸ばすと、
息子ちゃんは座り直して、テレビを観る準備を整える姿が可愛すぎます。

でも、なかなかテレビがつかないので、もう一度、私を振り返るとリモコンもマウスも持っていない私に気づいて、めっちゃ怒ります。

そんなやり取りが、
とっても楽しい毎日です♪

我が家にネズミが出現！！

お菓子の箱に穴がーーーー！！



大きなネズミさん、息子ちゃんの大事なお菓子なの。
箱ごと食べないでー！！！


そして、最近になって、
そんなネズミを退治してくれる？！
猫ちゃんが現れ始めました。

猫ちゃん、爪研ぎ中。



猫ちゃん、ネズミ退治、頼んだわよー！！


笑

先日、保育所４月入所希望の申請をしてきました。
保育園、決まると良いな〜〜。

で、ですね、

先日、「サポートブック」というものを親の会で教えてもらいました。

サポートブックとは、

発達障害のお子さんについて、
健康面、精神面、そして、一番大事な
”どう接したら良いか”が詳しく書かれており、
その内容を先生などの大人たちが共有することで
いつでもどこでも誰からも同じサポートが受けられるように作られたもの。

なのですが、

発達障害のお子さんに限らず子どものことを伝えたい時は使えるよね！
って気づかされ、さっそく作ったのです。

こんな感じ↓↓↓

おちゃめな息子の写真を表紙風に、どーんと。笑

このサポートブック、保育園の見学＆面談時に、
園長先生や保育士の先生方に見て頂きました。

サポートブック、
とても好評でした。

「これは、分かりやすい！」
「どんな子か、すごく良く分かるね！」

って言って頂けました。

子どものこと伝えたい！
って障がいの有無って、関係ないんと思うんです。

・この子は、こういう子です。
・食べ物のアレルギーはこれとこれです。
・泣いちゃった時は、家だとこう対応するとすぐに泣き止みます。
・発疹ができやすいです。
・花粉症なので、鼻水が垂れてても春先は風邪ではないです。笑

などなど。

もし、先生に伝えておきたい！！っていうことがあれば、
サポートブックのような先生用のメモを作ってみてはいかがでしょうかというご提案です。

内容のポイントは、
先生方が、事前に知っていれば安心するだろうなということ。

「これこれ、こうしてください」はNGです。

家ではこうしてます、という情報提供はあって良いと思いますが、
ママがやってあげているのと全く同じようにやるのは難しいですよね。

”お願い”ばかりの内容にならないように気をつけることが大事で、
もし、何かをしてほしいことがあるのであれば、”ご相談したい”という姿勢が大事！！なんだとか。

ちなみに、私は、息子について以下の項目を書きましたよ。

・名前
・生年月日
・緊急連絡先
・病気のこと（ダウン症のこと、鎖肛のこと）
・かかりつけの病院（小児科、耳鼻科）
・服薬のこと
・移動手段
・食事（形態、食べ方、アレルギー）
・着替え
・トイレ手段
・好きな遊び
・欲求の表現方法
・可愛い息子の写真をたくさん（笑

以上、ご参考まで。

保育園の見学などで質問されたことは
先生方は気になる点ってことです。

どんなこと聞かれたかな？と振り返ってみて、
入園・入学時に口頭だけではなくメモとして渡してみてはいかがでしょうか。

今日、高校時代の友人と会ってきました。
なんと、その友人は今年かわいい女の子を出産。

そして、なんと！なんと！

ダウン症の女の子だったんです。

彼女は、そこそこ（笑）田舎の町に住んでいて、
療育センターは、2歳児からしかみてくれないのだそう。

2歳までが、大事だと私は思うんだけどなあ。
って、息子ちゃん、すぐに2歳になっちゃうわーーー。

で。

なんで、教育のプロたちが、2歳からね、って言うのかな？
なんで？なんで？

きっと、なんで？なんて、素人的な考えなのでしょうが、なぜなのか、知りたい。

で、その友人から、

PTで何やったの？と聞かれて、
すっかり忘れていることに気づきました。笑

うつ伏せの練習を良くやってたので、
それは良く覚えてるんですが、、、

ズリバイの練習って何を教わったっけな？と。

かなり自己流で、いろんなことやってたので、PTさんの教えを忘れてしまった！！

ということで、

メモとして、誰かのお役に立てるかもしれない記事として、

PTさんたちから教わったことを書いていこうと思っています。


まずは、現在1歳4ヶ月の息子ちゃんは、
ハイハイを促していきます。

ハイハイは、膝の曲げ伸ばしが大事な動きになります。
ダウン症の場合は、曲げることが難しくて、嫌い。

息子ちゃんは、膝を曲げるのは嫌いじゃないよう。でも、やはり苦手です。

そこで、捕まり立ちができるようになったので、立った姿勢から膝を曲げて座る練習を課せられてます。

どうやるかというと、

息子ちゃんが立つ後ろで、
自分の膝を椅子のようにして、

安心して座れる、
安心して膝を曲げられる環境を作ってあげます。

息子ちゃんの場合、
これがないと、膝を伸ばしきったまま後ろへドーンと倒れていきます。笑

膝を曲げて座って、
また立って、座って、立って、、、

の繰り返しで、膝の曲げ伸ばしの経験を
たくさんさせてあげます。

1日にずーっとやってあげられないので、
夕食後に数回ってのが現実ですが、
前よりは曲げ伸ばしがスムーズになってきたよーな気がします。


やってあげるのは、それだけだけど、
安心させてあげられること、
たくさん経験させてあげられること、
大事なんだろうなあと思います。

息子ちゃんよ、ハイハイがたくさんできるように、毎日の積み重ね、していこーねー。