闘病記と趣味

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9月21日に、市役所に行って身体障害者手帳の1級をようやく

取得してきました。それと、重度医療制度も受けられました☆

重度医療制度は、自分の街(各県によって違うらしいです)では、

上限が500円なので、その場では医療費を3割支払いますが、

3か月くらい後に差額が戻るそうです。

なので、ジストニアそして鬱病の治療費も心配はなくなりました。


ジストニアの治療(ボトックス注射)が、１００ミリで保険適用で27000円と

異常に高額なので、この制度が受けられた事に感謝しています。

痛みからは、少し解放されますが、治るわけではないので症状は

簡単に出てしまうのが、やはり苦しいのです。


8月末に、手帳交付の返事待ちを考え込んで、苦しみから逃げようと薬を100錠以上飲んで

しまいました。

これからは金銭面では、なんとかやりくりできそうですが

専門の薬もない、注射もごまかしのような物、難病なのに患者の数が

少なく人により症状がバラバラなので、難病指定にされていない事。

厚生労働省に、このジストニアという病気を理解してもらえることを

切に願っています。

毎日毎日、起きればジストニアの痛み、そして鬱に飲み込まれてストレスばかり貯まり発散もできない。毎日が苦しいとしか思えない。

こんな日々を続けていく意味あるのかな。くるしいだけだよ

今日は、PCのモニターがちらつきはじめたので、色々調べてみました。

今現在は、DELLのW1900というかなり古い物を使用しています。

故障もなくよかったのですが、気になるのは廃熱と重量です。

廃熱は近くに長時間座っていると、熱いです((+_+))

重量は、はっきりとはわかりませんが、古いのでモニター自体の厚みもあり

かなり重く、移動させるのも自分にはきついので

新しくモニターを検討することにしました。

今は、フルHDなのにこんなに安くなったんですね

医療費の都合上、購入はきびしいのですが、少し援助してもらえそうなので

早期に購入することにしました。

またレビューしますので、見て頂けると幸いです

前回から気づかないうちに、更新にだいぶ時間が経ってました((+_+))

ボトックス注射が、高額なため打つのをやめて5か月経過。

やはり、筋肉の硬直はどんどん進み、痛みや右半身がほぼ麻痺状態です。

首筋から背中にかけて、痛すぎて起き上がるのもきつくなり、トイレに行くのも

床を這っていくくらいです。

頭、顏、舌、あたりがひどい痺れ痛みで、眠れない日もあります。


でも、前回より支援の件はかなり進展しました。

主治医とソーシャルワーカーさんと相談して、ジストニアは難病指定ではないけれど

身体障害として診断書を書いてもらい、7月に年金と手帳の申請はしてきました。

なので今はその結果待ちな状態にあります。

それが、ダメだったらどうしようという鬱状態がひどくストレスとなり

8月末に、痛み止め70以上、睡眠系の薬100近く飲んでしまいました。

そのままずっと眠りにつきたかったのですが、翌日目が覚めて吐きだしもしませんでした。

人間てそう簡単には死なないものなのだと実感しました。


そんなわけで今日は気が向いたので、更新してみました。

本当は少しずつ欲しい物を買ったらレビューしていきたい所ですけど

まだ支援の結果がこないとどうしようもないので今日は

このへんにしときます(._.)

久しぶりのブログ更新したいと思います。

ブログに書くかいつも考えていたのですが、
どんどん悪化していってるので、書けるうちに書いておきたいと思ったからです。

自分の病気は、ジストニアという難病指定されていない難病です。

症状は、体の右側の首から肩にかけて、ひきつって勝手に右側を向いてしまいます。
痛みとしては、足がつったような痛みが、ずっと続きます。
発症原因は、ストレスや首の外的ダメージと言われていますが、
医師の方でも、知らないくらいの病気です。

なぜ指定難病にならないかは、かかりつけの病院の先生が言うには、人が少なすぎる事
人によって全身やまぶた、顏にでたりと様々なので、指定されないらしいです。

自分は、発症したのはちょうど10年位前で、痛みがひどいので色々な整形外科に
行って首を引っ張ったりしました。
そのころは、初期段階で症状が突然なくなったりしました。
でも数か月するとまた同じような症状が出たりしていたのですが
年月が経つにつれて、そのスパンが縮まってきました。

それから、自分でネットで調べて神経の病気だと知り総合病院の
整形ではなく神経内科の先生に、診察して欲しいと言って診てもらいました。

このジストニアという病気の対処法は、アーテン、リボトリールという
てんかん等に使われる痙攣発作を抑える薬が処方とボトックス注射がありますが
初期段階なら治ってしまう人もいるようですが、自分は時間も経ちすぎているのもあり
抑えが効きません。

仕事中もこの病気の症状が出ると、全く手につかないので
今は、休職して傷病手当金(給料の八割)もらえる期間は一年半で
やりくりしています。
注射は2か月に一度に容量100を打っていますが、
金額が、社会保険適用して3割負担で約27000円かかります。

金額も高い事、テレビ等観ているリラックスしている時間も症状が出たり
トイレに入っているとき等も注射と薬を飲んでいても
関係なく出るので、これからの生活の事や仕事もできなくなって
将来の事を考えると夜も眠れなくなり、鬱病にもなってしまいました。

うつ病は精神科ですが、その先生が言うにはジストニアという病気とうつ病は
表裏一体みたいなものなので、難しい病気といっていました。
今は、神奈川県のジストニアの専門の有名な先生に診てはもらっていますが
仕事も来年の一月に、傷病手当金の期間が終わってしまうので
職も失うとおもいます。これからの生活を、考えると絶望的です。

先月ソーシャルワーカーさん(医療制度の相談員)に相談して今月どういう支援が
受けられるのか診察と相談に行きます。

自分と同じように悩んでいる方もいると思いますが
本当に苦しい病気です。うつ病とジストニアの悪循環によって
今は毎日17錠の薬を飲んで、薬害も出始めたり日に日に精神が削られて追い詰められていく
ような病気です。

また体調次第ですが、更新できたらとおもいます。

少し体調崩し気味だったので、何日か振りに書きます

32のLED化ですが、ポジション、ルームと交換してとても満足いってますが
次は何にしようか、考えていた所、メーター自体が暗すぎる

ということで、今回はスピード、タコ、トルク、フューエル、、エアコン　メーター全部やるつもり

でいたのですが、事前に見た所T10×5　T5×3　T3マイクロ×3span>　を使用します。

うーん、8個も使用となると、ちょい金欠気味なので

給料貰ったらにしようとおもいます
一応、交換前の画像張っておきます。

やっぱりエアコンの風量、モードあたりが付いてるのか微妙な位です

そして交換後と比較予定です☆

タグ：LED

今日は、色々と疲れたので特に何もなくてすみません

近いうちに、また出会いサイトの良かった点、悪かった点

書きますので参考にしてみてくださいね☆


ホントだるい〜　みなさんも体調管理(エアコン)の付け過ぎ等には

気を付けてくださいね

そういえば、見てくださってる方お気軽にコメントしてくださいね♪

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休み中はスロ行っても、どうせ設定ボロボロだと思うので

今日もアプリのマドマギをさっきまでぽちぽちしてました

愛車のスカイライン32GTRのLED化！�Aです。

今回は、ヘッドライトにしようか、迷いましたが

室内灯が黄色くて古クサッと思ったので室内灯にしました☆彡

今回もまた、安物はいくらでも出回ってますが、安心感のあるスフィアライトさんの製品にしました。

LEONID LED T10x31

商品番号：SHLET31
\1,500（税別）

使用しているバルブは一般的に呼ばれているマクラ球 というやつです(サイズがありますのでご注意ください！) ※32のサイズは30ミリを使用しています。

付けた画像はコチラ↓






車庫のライト消して外から、写せばもっとわかりやすかったかと思いますすみません

でもさすがにLEDすさまじく明るいです

とりあえず今回はここまでとして、次はどこにしようかなぁ〜と

検討中です

愛車のLED化計画�@
これは少し前にやってたのですが、アップが遅れて申し訳ないです
まずは、ポジション球からやってみました
自分のヘッドライト(角目)のポジション球は、以前はレイブリックの製品を使っていたのですが、
チカチカ点灯して、切れそうなのを機に変えてみました☆
購入したのはスフィアライトさんのT10×2値段はたしか(2000円)くらいだったと思います
レイブリック製品の画像も撮ればよかったのに、比較画像なくてすみません。
T10あたりだと、格安のが出回っていますがレンズ焼け等すると嫌なので
少し値段は張りますが、スフィアライトさんの製品付けてみました！
(以前ディーラーに勤めてた為、自分なりに慎重にさがしました)

付けた感想としては、ものすごーく明るいです下の画像見ると一見ヘッドライトが付いているように見えるかも
しれませんがポジションです！

正直真正面に立って撮影するのも眩しすぎるくらいの真っ白さです☆
取り付けもボンネット開けて、ひねってカプラー抜いて、つけかえだけですので
５分もしないで終わりでした☆彡
今の所、切れたり不点灯起こしたりはないので、大変満足しています。


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次はルームランプのLED化も画像アップします

平成4年式の愛車32GT-Rです(ナンバーは編集汚くてすみません)
一応仕様としては、走行距離11万キロ。
ニスモフルエアロ。N1角目ヘッドライト。トラスト3層インタークーラー。コンピューター(ニスモ)
ニスモ強化クラッチ。テインHA車高調(古くさっ)　クイックシフト(メーカー忘れた)ブリッツブローオフバルブ。ブーストコントローラー
ホイールはR33純正つけてる程度のライトチューンです
最近は、めっきりチューニングカーをみかけなくなりましたね33や34すらあまり見かけなくなった感じがします(´；ω；`)ｳｩｩ
24年落ちの車ですけど、エアコンも治して快適ですけど・・・
エアコン修理でリフトアップしたら、フロント右のドライブシャフトのブーツが
破けてグリスが飛び散ってました

マルチリンクで車高落とすと、すぐやぶけますねどちみち来月には車検もくるし、社外のブーツの方が堅いのでそっちに変えてみる予定です。旧車にはトラブルは付き物ですけどね
今後の予定としては、照明のLED化をしていくつもりです☆何か所かもう変えてあるので、
またアップしていきます