医療的ケア児ママの手探り育児

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医療的ケア児の入園準備は、通常の枠で入園してくるお友達と比べると、準備すべきこと・やるべきことがた〜くさんあります。

そういえば長男の入園の時は、3月の頭ごろからせっせと入園グッズの手作り（絵本バッグやコップ袋など）にいそしんでいたような気がしますが、今回の医療的ケア児の次男の入園準備では手作りグッズはとにかく後回し！時間があればやろう、ぐらいのこだわりのなさ（笑）。

そもそも、利用申請が認められてから入園までの期間が短かったので、通園に必要な機器の準備や、物品をどうするかなど、あちこちと話し合ったり、手配するだけで精一杯。
（それでも間に合わなかったものも、実はいくつかあります…）

私が気管切開児の次男の入園直前にどんなものを準備したのか、参考までにご紹介しますね。



保育園への入園が決定するまで、自宅での生活が中心だった次男。
自宅であれば、体調に多少の急変があってもすぐに対応できる環境が整っています。

保育園という新しい環境であっても、お互いが安心して過ごせるようになるために、こうした環境整備は絶対に必要ですよね。

特に命にかかわるような重要なものほど、早めの準備や点検、使用方法の周知が必要です。



最初のうちは毎日保育園に持って行っていたけど、今は保育園に置かせてもらっているという物品をご紹介します！


自宅には酸素濃縮装置と、移動用の酸素ボンベが置いてあります。
これらは主に肺炎になりかけの時や、高熱で酸素の供給が追い付いていないときなんかに使用しています。
リスク管理のためにも、酸素ボンベは絶対に必要なので、最初のうちは毎日酸素ボンベを携帯していました。
でも、重いし、酸素ボンベのカートで片手が完全にふさがってしまう。

なので、酸素機器の業者さんや保育園の園長先生と相談して、ボンベを1つ保育園に置かせていただくことにしました。
行き帰りの荷物が1つ減っただけで、ものすごい解放感！
しかも、酸素ボンベを使用するためには定期的な点検が必要となりますが、点検も業者さんが直接園まで行ってやってくれるのでとっても助かっています。

そうそう、酸素ボンベを業者さんに依頼するときは、バルブと人工鼻用のマスクもお忘れなく！
私は最初、業者さんに念を押されたにもかかわらず、なぜか自信満々に「ボンベだけお願いします！」と言ってしまって大失敗。バルブが届くまでしばらく自宅の酸素を持って行きました…。



アンビューバッグ。できれば使用するような事態になってほしくないですが、緊急時のことを考えると必要ですよね。

アンビューバッグ自体は軽いですが、持ち歩くとなると結構かさばります。
こちらも最初のうちは毎日自宅から保育園に持って行きました。
でも、荷物が多い！というストレスと、万が一忘れてしまった時に何かあっては困る！という理由から、保育園用に新たに1個買い足すことにしました。

アンビューバッグは基本的には自分で直接購入することはできないため、医療機関を通して注文をすることになります。

でも、ここで１つ注意が必要！
病院によって出入りしている業者が違うので、業者によっては自分が欲しい種類のものが取り扱われていないということもあるのです。

私の場合、最初はかかりつけの委員にアンビューの見積もりを依頼しました。
その結果、料金はおよそ9,000円。
命を守るためだから、高くても仕方がないかなぁ…と思っていたのですが、たまたまその直後に入院した病院で「念のため」と見積もりを依頼したら、こちらはなんと3,000円！

値段は倍以上違うのに、機能的には何ら変わりはありません。
当然3,000円のアンビューを購入。
こんなこともあるので、かならず見積もりは2つ以上取るようにすると安心ですね。



夜間の就寝時、サチュレーションモニターを使用している次男。
自宅でのお昼寝では、わざわざモニターはつながないけれど、さて、保育園でのお昼寝はどうしよう。

モニターをつないでいれば、急な体調不良も気づきやすくなる。でも、モニターつなぐとなったら、他のお友達の興味をひいてしまったり、邪魔になってしまうようなこともあるかも…。

いろいろと考えはしましたが、結局、据え置き型のモニターはやめにして、携帯用のパルスオキシメーターを持たせることに。

パルスオキシメーターは小児用で持ち運びしやすいもの（小児用アダプターが不要なもの）を購入。
おススメはこちらです。

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このパルスオキシメーター、くまだけじゃなくてカエルやブタもあるんですよ。
うちは次男の希望でくまにしました（＾＾）。

で、このパルスオキシメーター、他の緊急用品と一緒に常に看護師さんに持ち歩いてもらうことにしました。
園庭で遊んでいるときになにかあっても、すぐに駆け付けられるように、必要なものは携帯してもらうようお願いしたのです。

そして、こちらの携帯用のショルダーバッグを看護師さん用に準備。

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パルスオキシメーター、予備のカニューレ２つ（サイズ違いのもの）、潤滑剤、手指消毒薬、人工鼻の予備がきれいに入る丁度よい大きさでしたよ。



保育園に置かせてもらっている物品とは別に、保育園に行く時に必ず持ち運びするものもあります。
気管切開している子に欠かせない、アレです（笑）。



毎日持ち運びして、毎日自宅に帰って洗浄して、次の日のためにセッティング。
吸引器は毎日フル稼働。
だから、軽くて持ち運びしやすく、さらにお手入れが楽なものが一番です。

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スマイルキュートは、３電源対応なのでバッテリーを入れれば園外活動にも持って行けます。
重い吸引器を持ち歩くストレスを考えたら、「保育園用」と割り切って、使い勝手の良いものを準備するのもありだと思います。

そして、この吸引器を持ち運ぶケースも必要。

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クーラバッグは中がクッション素材だし、万が一通水用の水などをこぼしても大丈夫なのでおススメですよ！！
私もこのシリーズ使っていますが、吸引器、通水用の水、吸引カテーテル入れのドレッシングボトル、アルコール綿など、一通り収納して持ち運べます。



毎日必要というわけではないけれど、体調の悪い時や冬場などに出番が多くなりそうなのが吸入器。
保育園などの外出先では、コードレスの吸入器一択です。
電池で稼働できるものは災害対策としてもおススメなので、一台あると安心です。

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これだと吸入液の量が少なくても（インタールやパルミコートなど２mlのものでも）、ほぼ全量吸入できます。
コンプレッサー式のものだと、どうしても少し噴霧されないまま残ってしまうんですよね…。
液の無駄がないし、規定量をちゃんと吸入できますよ。



保育園生活に必要なものの中には、手帳や小児慢性の日常生活用具給付が使用できるものがあります。
もしこれらを使用して申請する場合、申請から受け取りまでに１か月程度かかることもあります。

新たに医療機器やケアに必要な物品を手配されるという方は、できるだけ早めに取り掛かっておくと安心ですよ。

他にもまた思い出したら追加していきますね。

前回の記事からちょっと間が空いてしまいました。

今回は、医療的ケア児が一般の保育園への通園が決まったらすること３つ！のうちの2つ目をご紹介します！



実はこれ、医療的ケア児の保育モデル事業の対象になるかどうかを検討する「観察保育」の時にも一度提出しているのですが…、内容を少しバージョンアップさせて、保育士さん向けのマニュアルへと改訂を行いました。

保育園内で医療的なケアを行うのは看護師さんですが、実際に保育の現場で医療的ケア児と関わるのは保育士さん。
でも、保育士さんは医療的ケア児なんて見たこともないという方がほとんど。

看護師さんに分かりやすく、かつ怖がらせないようにというのを心がけ、写真をたくさん使った資料を作成しました。

実際に手渡したマニュアルはこれです！




モザイクかけていますけど、満面の笑顔でほほ笑む次男が写っています。
吹き出しには「よろしくお願いします！」の言葉入り。

ちょっとあざといかな、と思ったんですが、可愛さをふんだんにアピール（笑）。
「手に取ってみようかな」と保育士さんに思ってもらえるように。

マニュアルの内容については、それぞれのお子さんによって伝えたいことが違うと思うので、お子さんに必要な内容を項目立てて説明していただけたらと思います。

一例として、気管切開児の次男用に作成したマニュアルの項目をご説明しますね！


病気の特徴を簡単に。できるだけ医療用語は避けて説明しました。


発音しづらい音や、言葉が伝わらないときの代替方法について。


首回りに注意が必要である点を記載。水遊びに配慮が必要だとか、汚れた手で触るのがダメだとか。


カニューレの構造、カニューレホルダー、人工鼻、Yガーゼの説明を写真と共に。


ケアに必要な道具一式を目的別にリストアップ。


痰のチェックの仕方や、人工鼻を交換するタイミング、自己排痰で痰を出した時の手順とか


注意して様子を見てもらいたい状況、看護師さんに見てもらいたいこと、母親に連絡してほしいことや急変時の対応など。


再挿管の仕方とコツ。酸素吸入の流量など。


緊急時に必要な情報と緊急連絡先。何かあった時にこのページを見ながら電話がかけられるように。


ざっと項目だけ説明しましたが、１項目１ページぐらいのボリューム感です。

とにかく見やすく！文章ばかり多いと読む気を失くしてしまうので、適度に写真や図解を入れると良いです。

渡したマニュアルは登園が始まる前に保育士さんたちに読んでもらい、不明点などがあれば質問してもらうようにしました。
そして、登園が始まってからは、このマニュアルを職員室と教室に一部ずつ置いてもらっています。

お互いに慣れてくれば、マニュアルを保育士さんたちが使用する頻度は減っていくのかもしれません。

でも、いざという時に落ち着いて対応してもらうため、「医療的ケア児」の保育が始まるという最初の不安を取り除くためには、マニュアル的なものがあると安心かなと思います。

あと、新しい保育士さんが次男のクラスを担当するときなんかにも活用できますしね！

よかったら、作ってみて下さいね。

わが家の気管切開中の次男が保育園への通園を初めて２か月。
集団の中でお友達と遊び、規則正しく毎日を送る生活がよほど次男にはあっているのか、熱を出す頻度もぐんと減りました。体も強くなってきたように感じます。

昨年までは、週に一度の通所すら半分も通えないくらい頻回に熱を出していたのに、ずいぶん成長したもんです。

さて、そんなわけで医療的ケア児保育モデル事業の恩恵を余すことなく受けている次男ですが、今回は保育園の利用が決まってから実際に通園がスタートするまでの間のことをご紹介しようと思います。

内容は…、「医療的ケア児」というよりは「気管切開児」にかなり寄った内容になりますが（^^；）
幼稚園や保育園などの大きな集団に医療的ケア児が初めて入るときに、準備として行っておいた方がいいかなと思うことを３つご紹介します！

まず、今回は「�@実際の医療的ケアを看護師さんに経験してもらおう！」から。


次男は気管切開をしている医療器ケア児なので、看護師さんが行う医療的ケアは主に喀痰吸引です。
でも、医療的ケアの範囲って、法律なんかでぎっちり規定されているわけではないので、まずはお子さんに対するケアのどこまでが「医療的行為」にあたるのかを確認しましょう。

私は当初、看護師さんが行う医療的ケアの範囲を以下のように考えていました。

・吸引器を使用した痰の吸引
・カニューレ抜管時の再挿管（あくまでも緊急時のみ。通常は医師が行う行為です。）
・日常の健康チェックや緊急時の対応
・医師の指示が出たときのみ、吸入薬の吸入

でも、実際に保育園の看護師さんが行う医療的ケアの範囲は、こうなりました。

・吸引器を使用した痰の吸引
・カニューレ抜管時の再挿管（あくまでも緊急時のみ。通常は医師が行う行為です。）
・日常の健康チェックや緊急時の対応
・母親が希望した時に、吸入薬の吸入
・自己排痰でカニューレから排出した痰の拭き取り

赤字にしたところが追加・変更となっています。

当然これには理由があるわけでして…。

まず・母親が希望した時に、吸入薬の吸入についてですが、通常は吸入が必要になるたびに、医療機関を受診して「●●の吸入を何回して下さい」という指示を貰い、それを保育園に提出してから、看護師さんに吸入をお願いします。

でも、次男の場合「他に症状はないけど、なんか痰が固い」という時もよくあって、それまでは「母親の判断で（ちゃんと医師からOKもらっています）」吸入薬を選択したり、回数を増やして調整したりしています。
できれば、「あ、今日は痰が固いんで、お昼寝中に一回吸入入れてもらえますか〜？」なんて感じになれば最高。

第一、指示を貰うためだけに小児科を受診してたら、午前中まるまる潰れてしまいます…。（小声）

そこで、主治医と看護師さんたちと、私で三者会議。（正確には3人じゃないけど）

その結果、解決策として、吸入薬＝塗り薬と同等の扱いにしよう！となりました。

と言っても、なんのこっちゃ、ですよね（笑）

通常、保育園で薬を使ってもらう場合には、必ず「与薬依頼書」というものが必要になります。
で、この与薬依頼書には「塗り薬用」と「それ以外」の2種類あります。

塗り薬用は、利用するお薬が原則1種類に限定されておりますが、与薬依頼書の提出は初回のみでOKです。
（それ以外のお薬は、使用期間中毎日提出が必要）

次男の場合、もともと一日4回の吸入を行っていたのを通園に伴って3回に減らすことにしたのですが、「やっぱり減らすときつそうだった」ということに備えて、「必要時に使用」という使い方ができるようにしてもらったんですね。

手続きが楽になるから…ということもありますが、痰が固くてカニューレ内で詰まった…なんてことになると命にもかかわるので、リスク管理のためにも、塗り薬と同等の扱いで吸入薬が使えるようになると、お互いに助かるということで、このようになりました。


それからもう一点。医療的ケアの範囲が想定と違っていたところは、

・自己排痰でカニューレから排出した痰の拭き取り　となります。

私は当初、「せき込んでカニューレから出した痰の拭き取りは医療的行為ではない」と認識していた（by 有識者会議での委員各位の発言）のですが、園では以下の理由から、「痰の拭き取りも医療的行為として、看護師のみ行う」としたそうです。

理由は主に２つです。

・人工鼻の着脱や痰の拭き取りの際に、カニューレ抜管や、菌の付着などのリスクを減らすため
・他の園児の前でカニューレを触ることで、子どもたちの興味をひいてしまうのを防ぐため

…確かに、理由を聞いてみると、納得です。
痰がすぐ詰まってしまうので、近くにいる大人がさっと対応してくれれば助かるな〜と思っていたのですが、保育園の集団の中では、私がいつも対応している状況とはそもそも環境が違います。
決まった人が、決まったやり方で、きちんと対応してくれるということが、事故や感染の防止につながるんだなぁ…と感心。


と、ここまででケアの範囲を確認したところで、（長くなってすみません）
いよいよ、看護師さんと一緒に医療的ケアの実際の方法の確認です！

特に痰の吸引は、一人一人やり方が違うので、手順を丁寧に確認します。
看護師さんには、実際に私が吸引するとことを見てもらって、基本的には同じやり方で実施してもらうようにお願いしました。
念のため、カテーテルを喉に入れる長さや、吸引圧など、正確な数字が必要なものはマスキングテープに記入して吸引器にペッタン。誰が見ても、一目でわかるようにしています。
吸引器使用後の通水や、アルコール綿での拭き方なんかも、いろいろな流儀（笑）があるようですが、家でのやり方に合わせてもらいます。

まあ、吸引や吸入の手順は、看護師さんならそれほど難しくないと思うので、「この方法でやっている目的」さえ押さえていれば大丈夫かと思うんですけどね。
次男にとっての重要項目、「肉芽を作らない」「感染症を予防する」という目的に叶う方法であれば。


でも、こればっかりは慎重にならざるを得ない、という医療的ケアも現実問題、気管切開児には存在します。
言わずもがな、「カニューレの再挿管」です。
カニューレが外れたとき＝一刻を争う緊急事態。
ここで、おろおろしたり、慌ててしまって操作が雑になったりすると、大変困ったことになってしまいます。

なので、緊急時ではなく、通常の状態でのカニューレの挿管を看護師さんたちにはぜひ経験しておいてもらいたい。保育園への通園が決まった時から、そんな風に私は考えていました。

次男の場合、2週間に1回、カニューレを新しものに交換しているので、そのタイミングで、カニューレ交換を看護師さんたちに見学してもらえるよう予定を組ませてもらうことに。

カニューレ交換は、通常は医師か家族が行うものなので、看護師さんは経験のない方がほとんどなんだそうです。
今回は、念のため主治医の立会いの下で、カニューレの交換を行いました。

看護師さんたちもカニューレ交換の様子を動画で撮ったり、たくさん質問してくれたりして、なんだか安心できました。

次の機会には、医師の立会いの下で看護師さんにカニューレの交換をしてもらうような手筈となりました。


長くなりましたが、次は�Aへ続きます。