医療的ケア児ママの手探り育児

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数日前のことになりますが、平成31年度の保育施設利用申請の一次申し込みをされた方の利用可否が決定したようですね。
長男を保育園に迎えに行ったときに、在園時の継続利用決定者が掲示板に張り出されていました。
それを見て、私は正直複雑な思いでした。

次男も昨年、一次申し込みの書類を作成して第一希望の保育園に提出したのですが、書類はその日のうちに返却。
看護師がいないので、医療的ケア児を受け入れられないという理由です。

通常の申し込みにおいて利用決定を行うはずの「区」、もしくは医療的ケア児モデル事業を担当する「市」は、書類を受け取る必要はないと判断したわけですね。
だって、書類を提出した保育園に看護師がいないから。
他にどんな重要な理由があっても、看護師がいない＝預かれない。

この時点ですでに医療的ケア児は門前払いされているのです。

でもこれは、よくよく考えるとおかしなこと。
保育園を利用したい方は、その必要性を申請書に書いて提出するわけでしょう。
それを、自治体の担当者が必要性に応じて利用の可否を決定する。

何らかの理由で利用決定がなされなかった場合でも、さらに2次募集、3次募集まで申請を行うことが可能です。
それでも利用が認められない場合は待機児童となります。

でも、医療的ケア児は？

そもそも担当部署にまで書類が届いていないのです。

一旦受け取って課内で検討する、という選択肢はなかったのでしょうか。

これは、「医療的ケア」を理由に親の働く権利、こどもの成長の場を奪っています。
ある意味、医療的ケアを理由にした差別といえないでしょうか。

「お子さんの安全のため」「制度を作るのに時間がかかる」「予算が確保できない」
これらの言葉はもっともらしく聞こえますが、医療的ケア児以外に対しても、同じ理由で支援を断れるでしょうか。
なにか医療的ケア児は、特別に支援が難しいと思われている節があるのか、耳障りの良い言葉で受け流そうとしている感じがするんです。

でもおそらくは、支援を行わないことが差別だなんて、相談を受ける側は微塵も感じてはいないのだと思います。
「私にそんなこと言われても」ですよね。分かります、分かります。
でも、誰かが一旦受け止めないと、問題をどこで、誰が検討できるんですか。

親としては、「お子さんの安全が確保できない」なんて言われたら、不安になって「じゃあ、あきらめるしかないのか」って思わざるを得ないです。だって大事な大事なわが子ですもんね。
でも、これまでそうやってあきらめてきたことで、家族が払ってきた代償もまたとてつもなく大きなものです。

相談を受ける行政側には、せめて「できるように努力していく」という立ち位置でいてほしい。
当事者の言葉を真摯に受け止め、実際に行動に移していくところに新たな支援の枠組みが見えてくるのではないでしょうか。

繰り返しになりますが、どんな理由であれ、門前払いは本当に傷つきます。
自分の子どもが、行政から見放されているような気持ちにすらなります。

正当な理由があるなら、きちんと説明してほしいです。

昨年の冬、福岡市障がい福祉計画の策定にあたってパブリックコメントの募集がありましたので、医療的ケア児の支援に関して意見を提出しました。

そして今日、提出したパブコメに対する市の意見が記載された冊子がたまたま用事で出かけた療育センターに置いてあったので、その一部を頂いてきました。


障害福祉計画の元々の素案では、「医療的ケア児支援のための協議の場をH30年度中に設ける」ということが目標になっていたので、
・協議の内容やゴールを明確にしてほしいこと
・H30年度内に具体的な支援を実動することを目標としてほしいこと
に加え、医療的ケア児をとりまく様々な問題に関する積極的な支援をお願いしました。

それに対する市の考え方としては、
「国の基本指針がH30年度末までに協議の場を設けることとなっているので、素案のままとさせていただきます」

とのことでした。

相変わらずの消極的な反応です。
分かってはいたものの、がっかり。

「協議の場をとりあえず一回設けたから、今年度はこれで終了〜」なんてことにはしないで下さいよ！！！！

一年遅れれば、その一年間支援を受けられないまま成長していく子どもたち。
その意味をよくよく考えて欲しいものです。


ちなみに、請願審議の時に「スピード感を持って進める」と言っていた、医療的ケア児の実態調査。

届いていませんよ！！

気管切開ではないものの、医療的ケアが必要なお子さんをお持ちのお母さんも、「実態調査？何それ聞いたことない」と言ってましたよ。

事業所を通してのアンケートでは、事業所を使っていない（もしくはタイミング的に医療機関の受診がない）子たちは漏れてしまいます。

正確な実態調査を行うつもりがあるのなら、それなりの実態調査の方法があるはずです。

「やりますよ」と期待させておいて、フタを開けてみるとがっかりで。
そんなことの繰り返しで支援を先延ばしにされているのではないか。
そんな疑心暗鬼になってしまう私たち母親なのですよ。

「予算が・・・」という前に、子どもたちが将来の納税者でもあることを忘れないで頂きたいですね。

常々思っていることなのですが…。
医療的ケア児の母親に求められる役割、多すぎやしませんか。

よく世間で言われているのは「3足のわらじ」。
母親と、妻と、会社勤め。
もちろん、これだけでも大変なのは重々承知。

でもそれ以外が重すぎる。
専門的な知識を要するような役割ですら、必至に調べたりしながら、1人で全部こなす必要があるのですよ。



・看護師
日常的な健康管理に始まり、毎日の医療的ケア、体調不良時の徹夜看護。
うちの場合は気管切開しているので、カニューレにまつわるリスク管理を含めると気の休まる時がありません。


・支援員
（というものがあるのだと最近知りました。行政曰く、うちは対象外なんだとか）
使えるサービスを探したり、行政機関の窓口へ問い合わせや交渉。申請書類の準備や作成など。
身体・知的に障害のない医療的ケア児は、たいてい「使えるものはない」とか「前例がない」断られます。
「検討します」と言って、返事をもらえず曖昧にされます。
裏を取るために法律について調べたり、厚生労働省の政策について勉強したりと、自分たちの権利を求めるための勉強が不可欠。
どんなに嫌な思いをして心を病みそうになっても、あきらめたらそこまで。
頑張るしかありません。


・医師
医師というと、ちょっと大げさかもしれませんが。
今後の方針とか、予後についてとかは、黙っていても情報をもらえません。
自分たちで専門書をあさり、論文を読んだりして、自分の子どもの疾患や状況について熟知していないと医師と満足のいくやりとりはできません。
同じような医療的ケアのお子さんの保護者の方と繋がり、治療法や、医療機関、日々の工夫について情報交換をし合うことで、勉強させてもらうことも大切。


・リハビリの療法士
医療的ケアの子の中には、身体機能・認知機能等に問題がないとの理由でリハビリに通うことができない子もいます。
でも、圧倒的な「経験不足」からくる遅れがないとは言い切れません。
親と自宅で過ごしている医療的ケア児が集団へと移行する場合、なんらかの専門的な支援が必要な場合が多いのではないかと思います。
でも、リハビリを使えない子は、保護者が試行錯誤したり、工夫したりしながらその役割もこなすしかありません。


・保育士
自分の子どもだから保育は当たり前、と思われるかもしれませんが、単に子育てをするのと保育士さんの保育とは大きな違いがあります。
親は自分の子どもと客観的に接することはほとんど不可能です。
お互いに甘えが出たり、安心する関係性だけに留まったりします。
でも、保育園等に通えない医療的ケア児の保護者は、自宅で保育士のような役割をこなさなければならないこともあります。
子どもの成長・発達を促すために公園に連れて行って遊ばせたり、家で一緒に工作をしたり、読み書きを教えたり。
大抵の母親は家事の合間に時間をとって、子どもと関わっていきますが、兄弟児がいたり、他に介護が必要な家族がいたりすると、こうした時間が十分に摂れません。
「子どものために自分がやらなきゃ」と思いつつも、毎日の生活に追われて時間が取れず、焦燥感にかられてしまうこともあります。


・FP
医療的ケア児の子育てを社会で支えていくというシステムは、現在のところ「無し」と言っても過言ではありません。
預かり先もなく、保育園も使えない。
元々共働きをしていた家庭でも、母親は仕事を辞めざるを得ず、世帯収入は激減します。
こうした収入が少ない状況に加え、子どもの医療費、医療的ケア児の生活を支える医療用品、受診や入院に伴う交通費や雑費など、出費がかさみます。
限られた収入の中でなんとかやりくりしていくためには、家計の見直しが常に必要です。
わが家でも、大幅な保険の見直しを行ったり、将来に向けたライフプランの設計などを行いました。
でも、未だに将来には不安があります。
家庭を運営していくために必要と、お金のことについて勉強すればするほど、不安が募ります。


ちょっと思いつくままに書いてみたのですが…やっぱり負担が大きすぎやしませんか。
頭も心もパンパンになってしまい、破裂寸前のお母さんはたくさんいます。

少しでもその役割を減らせるように、手助けしてほしい。
ヘルプを出せるような場所を作ってほしい。

「福岡県」の方で「福岡市」とは別に、医療的ケアが必要な人のための実態調査を行うということを県政便り等の情報で知り、いつそれが来るのかとずっと気になっていました。

ところが、7月の次男の入院中に、同じく医療的ケア児のお子さんを持つお母さんから、「県からの調査票は届いていますか？」と連絡をもらいました。

しかも、締め切りまで残りわずかという時点。

どこからも、そんなものもらっていないんですけど！！！

慌てて入院中の病院に確認してみたのですが、病院にも、その病院の在宅支援部にもそのようなものは来ていない、とのこと。

利用している訪問看護ステーションに聞いてみるも、「そのような調査票の存在を知らない」。

療育センター通園中の医療的ケア児のお母さんに確認するも、「療育センターでも配布していない」。

じゃあ、一体どこでもらえるの？！

っていうか、全然調査票が必要な医療的ケア児に調査票届いていないじゃん！

・・・これじゃ、ニーズの把握なんてできないですよね。

県は、市町村と共同で６月中に病院、訪問看護ステーション、居宅介護事業所、特別支援学校など約２８００カ所に調査票を配布している、とのことなんですが・・・。

届いていません。

また、うちの息子は漏れてるんですか。

県障がい福祉課は「行政がつかめていない実態を把握して対応を考えたい」とし、調査結果を基に年内にも支援策を詰める方針。

だそうですが・・・。
そりゃつかめないですよね。
だって、手元にアンケート届かない人がたくさんいるんだもん。

ちょっと前後しますが、請願審議の場で福岡市は「早急に実態を把握」と言いました。
どのような方法で実施されるのか分かりませんが、県のやり方では実態把握は無理ですよ。

本気で把握するつもりなら、子ども手当受給中の全世帯に実態調査票を送るくらいして下さい。

中途半端に「やりました」って言わないでほしいです。

子どもたちに何か月も、何年も、待っている時間はありません。

4歳の次男は今も、どこにも通えないままです。

こんにちは。

タイトルどおりなのですが、長男が3日間の検査入院、さらにそれとは別の治療で1週間入院することが決まりました。
今すぐの話ではないのですが、長男の入院には付き添いが必要なので、どういう風にすればいいのか途方に暮れています。

というのも、次男は気管切開をしている医療的ケア児なので、一時的な預かり先すらないからです。

頼れる祖父母もおらず、夫も入院中ずっと仕事を休むわけにはいきません。

いつも、次男のこと優先で、なにかと我慢をしている長男。
入院時くらいはしっかり付き添ってあげたいのですが、現段階で次男のケアをできるのは夫と私（体調不良児は夫でも不十分）だけ。
次男を預けることもできず、入院先に連れて行くこともできずで、どうしたらいいのか分かりません。

仮に次男をレスパイト入院させることができたとしても・・・。
4歳で遊び盛りの男の子が、サークルベッドの中でじっとしていられるはずもなし。
人の目の届かないベッドに1人でいること自体が不安です。
それに、急に私と離れて一人の環境に置かれたら、間違いなくストレスで熱発します。

おそらく、最初の入院は7~8月なので、それまでに何とかしないといけないのですが、どこに相談したらいいのでしょう。
公的な機関はこれまでの話だと「一時預かりもダメ」ですから、1週間なんてまず無理でしょうね・・・。

もう、ストレスで吐きそうです。
長男の体調のことも心配なのに、それ以外の問題も大きすぎて、考えれば考えるほど、胃がきりきりする。

特例として、なんとか次男を一緒に入院させて欲しい。
感染のリスクがあるのは分かっているけど、どっちも放置することなんてできない。
そうでもしないと、成り立たない。

先日、気管切開中の次男が療育センターで発達検査を受けました。
その日に検査結果のフィードバックを受けたのですが、概ね発達に問題はないとの簡単な説明で終わりました。

それから、数週間。
別件で療育センターのセンター長と話しをしたのですが、その時にセンター長から発達検査の結果を受けて相談したいことがあると言われました。

いわく、「検査上、発達の遅れはないという結果でした。ものすごく点数が高いという訳ではないけれど、ボーダーですらない。だから、この結果が出た時点で、療育センターの利用はできないということになるんですよ」

次男の発達の遅れがなかったことはとっても喜ばしいこと。
でも、療育センターに通えなくなったら、現段階ではどこにも通うところが無くなってしまう。

「発達に遅れがなかったとしても、医療的ケアがあるから、ということで通うことはできないんですか？今年度から医療的ケア児を障害児として扱うようになっているみたいですし・・・」

そんな風に尋ねてみたのですが、療育センターの役割は「発達支援」であるため、発達に問題がない場合は対象にならないとのこと。

保育園がダメだった場合を考えて、療育センターの通園施設の併願を希望していたのですが、療育センターの通園の可能性は消えてしまいました。

「じゃあ、もし保育園がダメなら、どこにも行き場所がなくなるんですか？」
保育園の入園については、何度か市とも相談しているけれど、色よい返事はもらえていない。
もちろん、入園の申し込みはするつもりだけど、ポイント制で利用選考が行われる以上、点数が足りない時点で切られてしまう可能性だってある。
これまでの市の対応や動向から見ると、かなり厳しい感じもします。

「まあ、今何らかの結論を急ぐのではなく、どういったものが使えるかを一緒に考えていくようにしましょう」
センター長はそんな風に締めくくったけれど、現段階で医療的ケア児が使える制度がないってことはこれまで嫌というほど思い知らされてきているんです。

発達障害はないから、発達支援センターの対象ではない。
障害児ではないから、障害児のための制度が当てはまらない。
健常児ではない（医療的ケアがある）から、保育園に単独で通えない。

見事に「隙間」の子です。
制度の隙間から零れ落ちて、放置される子。
親が踏ん張らなければ、いろんな権利が奪われたままになってしまう。

医療的ケア以外に問題のない子は、従来の「障害児」には当てはまらないかもしれないけど、生活していく上で「配慮」が必要な子です。

配慮を行いたくても、制度がないからとか、
予算が充てられなくて、支援ができないとか、
諸々の言い訳がどうして「医療的ケア児」だけには許されるの。

元々の次男の病気は「気管軟化症」ですが、気管軟化症による呼吸困難を改善するための「気管切開」のため、頻繁に痰の吸引が必要であり、また、発声のしづらさがあります。

…と言うと、多くの場合ベッドで寝たきりか、重度な障害を持っているかのような状態を想像されてしまいます。

でも、次男は普通に走り回って遊びます。
はしゃぎすぎると少し呼吸が苦しくなることもありますが、だからと言って酸素が必要になることはありません。
体はやや小さいものの、身体面・運動面は正常に発達しています。

気管切開をしていますが、びっくりするような大きな声を出すこともあります。
ただ、気管切開のため明瞭に発音できない言葉もあるので、聞き間違えてしまうことはあります。
そんな時、次男は「違う」と言って、正しく訂正しようとします。
社交的で、明るく、他の人にも自分から話しかけ、積極的にコミュニケーションをとります。

でも、次男は「健常児」とはみなされません。
・痰の吸引という医療的行為が必要なこと、
・首に装着しているカニューレが外れると命に関わるため、特別な配慮が必要であること、
・気管切開で言葉が聞き取りづらい、などという点で、いろいろな制約を受けることになります。
例えば、通常の子どもたちと同じように幼稚園や保育園などの集団保育に参加することが、現段階ではできません。

かといって、医療的ケア児は「障害児」にもあてはまりません。
肢体不自由や、知的障害のある障害児向けのサービスは自治体もある程度提供していますが、医療的ケア児が使えるサービスはかなり少ない状況です。

最近でこそ、「医療的ケア児」という言葉が知られるようになりましたが、私が3年前に次男を生んだ時は、そんな言葉すらほとんど使われておらず、どのカテゴリーにも入らない医療的ケア児は制度のはざまで支援から漏れているような印象でした。

その結果、母親をはじめとする家族が全ての負担を抱え込まねばならないという問題が生じます。
子どもが小さい頃は命を守るのに必死で気づかなかったことが、成長につれて少しずつ見えてくるようになります。

そんな時に、どこに相談すればいいのでしょうか？
どんな風に解決すればよいのでしょうか？

医療的ケア児の状態は多様であり、自治体などによっても支援の状況が異なるため、「一つの答え」というものはないかもしれません。
ですが、一つの事例として、次男の場合の経験を同じような「医療的ケア児」のママたちと共有できたら…と思っています。