医療的ケア児ママの手探り育児

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この春、5歳になる医療的ケア児の次男。
自宅で通信系の幼児教育「こどもちゃれんじ」をしている長男の影響で、「ぼくもやりたい！」とせがまれています＾＾；

文字や数字も一通り分かるようになってきて、興味の幅が広がってきたというのもあるんでしょうね。
これまでは、書店で見繕ってきたワークブックを本人がやりたいときにさせていたのですが、それよりも一歩進んで、もうちょっと系統立てていろんなことに取り組める教材をさせてもいいかな〜と、思うようになりました。

お兄ちゃんがお勉強しているとき、次男もやりたそうなそぶりをしているものの、課題がないので結局手持ち無沙汰になって遊んでしまうんですよね。
で、次男の遊ぶ姿を見て長男の注意がだんだん逸れていくという…悪循環。

それなら、兄弟一緒に勉強出来たらいいんじゃないかと（あくまで理想）。

長男がこどもちゃれんじをしているので、次男もそれでいいかなと思ったのですが、エデュトイ（付属の教材・おもちゃ）が被るんですよね…。
既にお兄ちゃんが持っているものが届くのは、なんだかもったいない。
ワークブックなどの教材はすごくいいのですが、DVDなんかも内容が被ってるようで…二の足を踏んでしまいます。

ほかに何かないかな…と探していたら、これは！というものを見つけました！





学習専用のタブレットで学べる、スマイルゼミの幼児コース。

タブレット一台に学習内容が毎月配信される、というのは、「紙」や「広告」がたくさん届くわずらわしさがなくていいですよね。

そして、ノート大の大きいタブレットで、目にも優しく、文字も書きやすい。

小学校入学までに準備しておきたい学習項目もすべて含まれているそうなので、こどものやる気が続けばこれ一つで十分かな、という気がします。

まずは無料の資料請求！


◆スマイルゼミ◆タブレットで学ぶ通信教育 【幼児コース】


小学生向けコース、中学生向けコースもあるようなので、こどもに合っていれば長く続けられそう。

資料を見て検討してみようと思います。

医療的ケア児のなかには、ぱっと見ただけではどのような障害があるのか、またどのような支援が必要なのか分からない子もいます。

次男も気管切開をしていますが、外出時は人工鼻の上からスタイをしていることが多いので、ぱっと見では「なんらかの障害がある」ということに気が付かない方もいらっしゃるかもしれません。

でも、そんな次男がもし外出先で誰かの支援が必要になることがあれば…。

それはおそらく一刻を争う事態。

私が万全の態勢でいつもそばにいれればよいのですが、常にそうであるとは限りません。

そんな時、まずは周囲の方に次男は支援が必要な子であるということをできるだけ迅速に知ってもらう必要があります。

そんな思いを込めて、外出時に携帯している「ヘルプマーク」。



援助や配慮を必要としている方々が、そのことを周囲の方に知らせる手助けとなるマークです。
自治体などで配布されていますが、もともとは東京都から始まった取り組みのようですね。


また、ヘルプマークと同じような目的を持つものとして、見た目では分からない身体内部に障害のある方へ対する理解と協力を広めるために作られたマークに「ハートプラスマーク」というものもあります。



これらのマークは外出時にバッグなどにつけて使用されることが多いですね。

私も次男と外出の際には、ヘルプマークをつけた次男専用のバッグ（これに携帯用の吸引器やカニューレの予備、手指消毒用のスプレーなどを入れています）を持ち歩いています。


さて、先日のこと。
長男＆次男を近くのショッピングモールへ連れて行きました。
子どもたちが遊べるような、小さな公園がショッピングモールの中庭にあるので、そこで遊ばせるためです。

子どもたちは当然大はしゃぎ。
あっという間に二人で遊具の方へ駆け出して行ってしまいました。

本当なら私はベンチに座って遊ぶ子どもたちをのんびり眺めていたいところなのですが、なにせ相手は気管切開児＆難病児。
人ごみに紛れて何かあってはいけないと、私も二人の後を追っかけまわして監視（見守り？）をしていました。

そんな風に30分も遊んでいると、さすがにちょっと疲れてきてしまいます。

「こっちに来て〜！ちょっと休憩！」

二人を捕まえてソファーに座らせ、水分補給。
お茶を飲ませていたら、隣のベンチに座っていたご婦人から声をかけられました。

「お母さん、大変ねぇ。」

男の子×２人を一人で遊ばせていることに対して言われたのかと思って、思わず愛想笑いで何か返そうとしたら、ご婦人の目はヘルプマークにくぎ付けになっていました。

「ええと、ちょっと呼吸器の病気があって…」

次男のことが気になるのかな？と思って、少し説明しようとすると、「あら…」とご婦人は心配そうな目で私を見てうなづきました。

「それなのに、小さい男の子二人を追っかけたりするなんて、大変ねぇ。大丈夫なの？無理しちゃだめよ」

…んん？

もしかして、私自身が呼吸器の病気と思われてる？

次男のために、次男用のバッグにつけているヘルプマークですが、そのバッグを肩から掛けているのは紛れもなく私。

そりゃあ、ご婦人じゃなくても勘違いしてしまいますよね。

「実は私じゃなくて、ヘルプマークが必要なのはこの子なんです」
そんな風に言おうとした私ですが、なんだか申し訳なくてやめました。

ご婦人はそのまま去って行かれましたが、お心遣いはとっても嬉しかったです。

ヘルプマークやハートプラスマークが次第に普及し、こうした思いやりが広がっていくのは医療的ケア児の母としてとても嬉しいものです。

今は私がマークを付けたバッグをもっていますが、次男自身が持つバッグにつけることも検討する必要があるなぁと思った出来事でもありました。

ご無沙汰しています。

6月末ごろから夏風邪で体調を崩していた気管切開児の次男。
ちょうどそのころは請願の準備や長男の園行事、次男自身の急ぎの申請ごとなんかでバタバタと忙しい時期だったので、かかりつけの先生と連携を摂りながら、自宅で看護をしていたのですが・・・。
ついに呼吸状態が家で診れないほど悪化したため、入院してました。

医療的ケア児ということで、他に預かってもらえる場所もなく、私が外せない用事の時は一緒に連れまわすしかなかったのですが・・・、そんな風に無理をさせ過ぎたのが、今回の入院の一番の原因です。

結局、6月末の請願審議の翌日から、次男は総合病院に入院することになりました。

入院前の5日間の熱発に加え、2週間の入院加療。
臥床が続いたため、次男もかなり体重減少＋体力低下してしまいました。
退院したばかりの時期は、足がふらついて一人で歩けなかったくらいです。
もっと早く入院させていれば、症状が軽快するまでこんなにかからなかったと思います。
本当に次男には申し訳ないことをしました。

また、入院中は私が泊り込みで付添いで自宅に全く帰れなかったため、夫と長男にもかなりの負担がかかりました。
入院先の病院までは車で高速使っても一時間はかかるので、仕事終わってからの面会も大変だったと思います。

長男は当然とても寂しい思いをしていたようで・・・、保育園の先生からも「普段はみられない反応」があったと言われました。
長男もお兄ちゃんと言ってもまだ5歳ですから、やっぱりお母さんが恋しかったようです。
入院中は夫が保育園に送り迎えしていたので、普段よりも長い時間、保育園で過ごしていたのも寂しさに拍車をかけていたみたいですね。

入院中は私の精神状態もひどかった。
入院当初は次男の呼吸状態が良くなくて、吸引の度に看護師さんのスクイージングが必要だったのですが、次男は苦しがって泣いてしまうし、SPO2も低下する。
普段よりも深くまでカテーテルを入れないと痰も取れなかったため、カテーテルの刺激でせき込んだり、嘔吐しそうになったり。
辛そうでもう見ていられませんでした。

モニターで管理しているとはいえ、SPO2が不安定だったので、頻回の吸引と次男の呼吸が心配で夜も寝られず・・・。
次男を抱っこしたままで、一晩中モニターを見続けていました。

そんなストレス状態が続いたせいか、入院前半は毎日のように泣いていました（私が）。
先生や看護師さんと話しながら泣き、面会に来た夫と長男の顔を見てボロボロ泣き。
もう、なんかティッシュが手放せないくらい不安定。

次男の回復につれてそんなことも減っていき、後半はわりと普通に過ごしていたのですが、周りの人には余計な心配をかけました。

ホントにごめんなさい。
母親がしっかりしていないとダメなのに、一番に崩れてしまった。

とはいえ、今は次男もほとんど回復して、普段通りの外出もOKになりました。

がっつり減少した体重も、元通りに。
あとは、痰の状態が落ち着けば万全です！

ちょっと時間が空いてしまいましたが、6月末の請願のことについても、後日記事にしておきますね。
自分の覚えがきと、みらい局の言ったことが履行されているかチェックするために。

こんにちは。

先日、気管切開をしている次男を連れて、初めての2泊3日の家族旅行へ行ってきました。
行先は、京都。

今回は京都滞在中に利用した、一押しのホテルをご紹介します！


医療的ケア児の宿泊にお勧め！ホテル　アンテルーム京都


医療的ケア児である次男を連れて、2泊3日の初旅行。
この旅行で徹底したのは、「とにかく次男に負担をかけない」という点でした。

旅先で体調不良にでもなろうものなら、すべての予定をキャンセルせざるを得ないばかりか、万が一入院ということにでもなれば、家族全員にかなりの負担がかかります。

ただでさえも、長時間の移動で疲れがたまりやすい旅行中。
せめて宿泊先ではゆっくりと過ごせるようにと考え、ホテル探しを始めました。

その際に重要視した条件は以下の4点です。



市内のあちこちに観光スポットがひしめく京都。
どこをメインで訪れるかにもよりますが、効率よく回るには旅の拠点を決める必要があります。
今回は、アクセス抜群の京都駅の近くでホテルを探すことにしました。

なにしろ、医療的ケア児を連れての旅行は荷物が多いですから。
新幹線を降りてほっとしたのもつかの間、スーツケース一個、酸素ボンベ、吸引器バッグに大きめの旅行バッグ、子どもたちの移動用リュックを抱えて、さらに電車やバスに揺られて…というのは厳しすぎます。

コインロッカーに預けることも考えましたが、大型のコインロッカーは時間帯によっては空いていませんしね。

京都駅からは近ければ近いほどいい、という感じです。



NICUがある病院というか、気管切開している子どもの受け入れが可能な救急病院が近くにあるかという点も重要視しました。
急な体調不良や事故などの時に、一刻でも早く対応してもらえるように。
念のために、病院は1つではなく、2つ候補を挙げて、そこまで車で10分以内で到着できるホテルを探しました。



気管切開児の入浴、みなさんはどうされているのでしょうか…。
普段、私たち（訪問看護さんではなく）が一緒に入るときは、抱っこしたり椅子に座らせた状態で体と頭を洗い、そのあと一緒に湯船に入っています。

体を洗ったりするのに、ユニットタイプのお風呂だと狭くてやりづらそうなのと、やっぱりお風呂とトイレは別がいいなぁ…ということで、洗い場付きのお風呂があるホテルを検索。

でもこれがかなり限られていて…。

ものすごく宿泊費が高かったり、駅から遠くなってしまったり。

探すのが大変でしたが、最終的には文句なしの素敵なお宿を見つけましたよ！



旅行は楽しいけれど、お金もかかります。
できればお手ごろな価格で泊まりたいですよね。

おいしい朝食もついていれば、嬉しいな♪

ということで、探しまくって出会ったホテルはここです！！



まず、条件として挙げた【１】JR京都駅から近い、【2】NICUのある病院までタクシーで10分以内、についてですが、まず京都駅からのアクセスはこちらをご覧ください＾＾

ホテル　アンテルーム京都　アクセス


地下鉄の駅で言うと、1つ半分くらいです。

今回は京都駅からタクシーでホテルへ移動。
混雑の程度にもよりますが、10分もかかりませんでした。
立地上、タクシーが捕まらないということもなく、移動はらくらくです。

NICUのある病院についても、赤十字病院などの病院が比較的近くにあるので安心です。


さらに、この立地で【3】お風呂がユニットタイプではなく、洗い場がある、というのはかなり珍しい！！

一軒あるにはあるのですが、かなりの高級ホテルになってしまいます。

そしてお風呂はこちら！！
（うまく写真が撮れていなかったので、こちらを見て下さいね）


洗い場付きのお風呂！


家のお風呂みたいでしょ？！
旅の疲れを子どもと一緒にゆっくり癒すことができましたよ＾＾


さらにさらに！！【4】料金が手ごろ、も申し分ありません！

こんなお部屋で、

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秋の夜長は素敵な眠りを。 #アンテルーム京都 #anteroomkyoto #goodsleep #京都 #kyoto #follow

アンテルーム京都さん(@anteroom_kyoto)がシェアした投稿 - 2017年10月月13日午前5時07分PDT

お部屋も広々！


こんなにフォトジェニックな朝食もついて、

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2019年初めの朝食オープンデーは10日(木)と27日(日)です。 10日のメニューには、季節感ある文旦をふんだんに使ったサンドイッチなどをご用意いたしますので、是非お越しください！ 本年もどうぞよろしくお願いいたします。  ・先着50名様限定で、ご宿泊以外のお客様もご利用頂けます。 ・満席の場合、お待ち頂く可能性がございます。 また、お席のご予約は受け付けておりません。 ・メニューは変更する場合がございます。予めご了承下さいませ。    #アンテルーム京都 #anteroomkyoto #アンテルームミールズ #anteroommeals #朝食#breakfast #京都 #kyoto #kyotocafe #kyotobreakfast #sandwich #buntan

アンテルーム京都さん(@anteroom_kyoto)がシェアした投稿 - 2019年 1月月4日午前12時02分PST

朝食もボリューム満点！


宿泊費は、大人1人あたり、12,000円程度（時期によってはもっと安いです！）
小学生以下の子どもたちは添い寝対象なので、実質料金はかかりません。

コスパ最強です。

実は、このホテル、もともとは学生寮であった建物を一部改造して宿泊施設にされているとのこと。
そのため、ホテルというよりはマンションの一室を借り上げているというような感じで滞在できます。

医療ケアに必要な機器の電源も十分に確保することができますし、ソファーに座ってテレビを見たり、テーブルでゆっくり食事をとることも可能。

また、建物の中は、まるで美術館のように様々なアート作品が展示されているのも特徴です。
気に入ったものは購入も可能とのことでした。



医療的ケア児を連れての旅行だけでなく、お子さん連れでの京都滞在にはとってもおすすめのホテル。
なぜなら、子ども連れに優しいサービスがいっぱいだからです！

・滞在中は宿泊人数分のミネラルウォーターが毎日もらえたり、
（暑くなる時期だったので本当に助かりました）

・子ども用のアメニティが滞在日数分もらえたり、
（歯ブラシセットやミニタオル、ボディスポンジなどなど）

・部屋ではまるで自宅のようにくつろげたり、

・スタッフの方の対応が丁寧だったり（事前に酸素ボンベの持ち込み等について確認した時も、必要な配慮について尋ねてくれました）、

もう、京都ではこの宿以外考えられないくらいファンになりました！

お子さん連れで京都へ滞在される方には、本当におすすめです。

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夏らしい雲が出てました。 今日も暑いですね️ #アンテルーム京都 #anteroomkyoto #夏 #summer #青空 #bluesky #雲 #clouds #京都 #kyoto #follow

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医療的ケア児を連れての京都旅行にお勧め！ホテル　アンテルーム京都

こんにちは。
先日、気管切開をしている次男を連れて、初めての2泊3日の家族旅行へ行ってきました。
行先は、京都。

前回は旅行の準備についての記事を書きました。
今回は旅行中の移動についての話です。

今回利用した移動手段は、新幹線、在来線（地下鉄も）、タクシー。
このなかで一番のネックは、何と言っても長時間の移動となる「新幹線」です。

小さい男の子二人が3時間もの間、じっと座っているのはけっこう大変。
退屈・ぐずり対策がそれなりに必要です。

それに加えて、気管切開している次男が移動中に痰の吸引が必要になったら、座席で吸引器を出して、吸引しなくてはなりません。
吸引器の「ブーン」という音は、静かな車内ではそれなりに響きそう…。

万が一、体調不良で酸素の吸入が必要な事態になっていたら・・・。
酸素ボンベにチューブを繋いで、抱っこしたまま酸素の吸入をしなくてはなりません。

こうなると、座席を人数分取ったとしても、荷物が多すぎてスペースが足りないかも・・・。

そんな不安もあって、事前に多目的室の利用について、事前にJRの窓口に相談しておきました。

新幹線の多目的室とは、「車椅子専用個室」のこと。
新幹線のなかには、車椅子対応座席を用意している列車があります。

名前の通り、基本的には車椅子の方が優先して使用されるスペースですが、車椅子以外にも体の不自由な方などは利用が可能です。
また、利用者がいなければ、車掌さんに声をかけて鍵を開けてもらい、授乳室としても使うことができるそうです。

さて、この車椅子専用個室ですが、私が利用した東海道・山陽新幹線では予約が可能でした。
といっても、必要な人が使うことができるように、当然ながら審査があります。

利用の仕方としては、以下のような手順です。

（１）乗車の1カ月前の日の10時から2日前までに、新幹線のご乗車駅へ直接または電話で申し込み。
このとき、障害の程度や駅員の介助の有無、持ち込み品（酸素ボンベなど）の種類や数、電源使用の有無について聞かれます。
乗車希望の便や時間帯を第3希望まで聞かれるので、あらかじめピックアップしておくとよいです。

（２）一旦電話を切って、利用可能かどうかの返事を待ちます。

（３）利用の許可が下りれば、申込みの駅で乗車までにきっぷを購入。
多目的室利用にあたって、部屋の使用料などの特別な料金がかかるわけではないようですが、通常の座席を使用した場合の人数分（子どもも含む）の指定席料金が必要みたいです。

今回は利用したい便に乗車予定の車いすの方の予約が入っていなかったこともあって、次男も多目的室を利用することができました。

旅行の時期は夏風邪が治りきっておらず、まだ痰もごぼごぼだったので吸引も頻回。
車内で心おきなく吸引器をつかえて本当に助かりました。
AC電源も利用できたので、移動中の充電切れも気にせずに済み、安心して移動ができました。

多目的室は車両の端というか通路上にあるので、走行中は結構揺れますし、音も通常の座席に比べるとうるさいです。
でも、それを差し引いても、医療的ケア児を連れた移動にはあまりある有難さ。

新幹線での移動を予定されている医療的ケア児の保護者の方は、一度窓口に相談されてみてもいいかもしれません。

目的地に着いてからの移動は、ほぼタクシーでした。
次男は疲れるとすぐ熱を出してしまうので、できるだけそのリスクを減らしたかったからです。

それにしても、京都のタクシーはかなり当たりはずれがありますね。
すごく感じのいいタクシーもあれば、接客がひどすぎて二度と当たりたくないタクシーもありました。
まあ、これは全国どこでもそうなのかな。。。

それはさておき、さすがにタクシーばかりだと予算的にきついので、電車も何度か使いましたが、30分以内の短い移動のみ。
子どもたちも結構楽しんでくれていました。

男の子だからか、何が一番楽しかった？って聞くと、「電車！」「タクシー！」って答えます^^;
彼らの旅の思い出は乗り物オンリー！？(汗）

そのくらい旅に移動はつきものっていう感じなんですかね・・・。

次は「ホテル編」です。

医療的ケア児のみならず、小さいお子さんをお持ちの方に全力でお勧めするホテルをご紹介します！！！

こんにちは。
先日、気管切開をしている次男を連れて、初めての2泊3日の家族旅行へ行ってきました。
行先は、京都。
わが家では、ご先祖様の時代からお世話になっている寺社が京都市内にいくつかあって、子どもが無事に生まれたご報告（次男が生まれてから既に4年もたってしまいましたが^^;）と日頃のご加護のお礼に行ってきました。

今回の旅行にあたって、何より心配していたのは次男の体調です。
気管切開していることで、普通の子どもより呼吸器の感染を起こしやすく、ちょっとしたことですぐに熱を出してしまうからです。
それに、万が一出先で体調でも崩そうものなら、十分な環境が整わないまま、看病をしなければなりません。

最悪の場合、旅行先の病院で入院ということも・・・。

そんなリスクを少しでも減らすため、準備は万全に！していったつもりです。

気管切開のお子さんを連れての旅行を考えている方にとって、次男のケースが少しでも参考になればと思い、「準備したもの・こと」をご紹介しますね。

（１）旅行先の受け入れ病院の調査
次男が気管切開をしているということもあり、体調不良時にすぐに受け入れてくれそうな病院をピックアップしました。
私が重視した条件はこちら。

・夜間、急患の受け入れをしている
・救急病院である
・NICUがある
・小児の気管切開の実績がある
・ホテルからタクシーで10分以内

普通の熱くらいなら大丈夫ですが、気管内からの出血とか、肺炎とか、その他緊急を要するような事態でたらい回しにされては困るので、できるだけ規模が大きい救急病院を選びました。
ホテルから近い大本命の病院には、念のため事前に問い合わせというか、連絡を入れておきました。
YESともNOとも返事はもらえませんでしたが（汗）、旅行中に何かあったら速攻電話するつもりで。

（２）診療情報提供書
旅行先での受診にそなえて、かかりつけの先生に診療情報提供書（紹介状）を書いていただきました。
どこへ行くにも、お守り代わりに持ち歩きました（笑）。

（３）酸素ボンベ
普段は酸素を必要としない次男ですが、呼吸器系の感染症にかかると、てきめんにSPO2が低下してしまうため、念のために持参。
事前に予約すれば、宿泊先のホテルへ届けてくれるサービスもあるようですが、新幹線内で酸素吸入が必要になることもあるかもしれないので、手荷物として持っていきました。

（４）吸引器など吸引セット一式
日本国内であれば、大抵のものは旅先でも手に入りますが、次男の医療器具だけは話は別。
旅先で切らしてしまうと大変なことになるため、消耗品は普段より少し多めにセット。
吸引器もお出かけ用の「ベビースマイル」ではなく、吸引力重視の「スマイルケア」で。

（５）パルスオキシメーター
夜間の睡眠時に使用しているパルスオキシメーターと、指先で測定する携帯用のパルスオキシメーターを持参。
次男は熱が上がると脈拍数が跳ね上がるので、体調を知る目安としても必携です。

（６）薬
通常服用している薬に加え、解熱剤と抗生剤も必要です。
あと、気管切開口に塗る塗り薬も。

（７）吸入器、吸入薬
できるだけ日頃のペースを崩さないように、吸入も忘れずに。

（８）人工鼻、Yガーゼ、カニューレホルダー
気管切開関係のケアグッズたくさん。

・・・次男のケア関連の荷物が多いこと。
でも、どれも外せない大切なものです。


次回は「移動編」をご紹介します。

気管切開をしている「医療的ケア児」の次男には、学年でいうと2学年上のお兄ちゃんがいます。
今日は、お兄ちゃんである「長男」についての話です。

現在、保育園年長さんの長男。
最近、習い事をしたいと言い始めました。

長男が通園している保育園では、希望者（多数なので毎年抽選になりますが）を対象に、保育時間中にスイミングスクールへの送迎をしてくれています。
当初はそのスイミングスクールへ通いたいと言っていた長男ですが、申込み時期の直前になって「プールはイヤだ」と長男。

代わりに「英語を習ってみたい」と、言ってきたのです。

親としても、子どもには保育園や学校の生活以外で自分の得意な分野を何か一つでも作ってあげたいと思っていたので、英語を習うこと自体には賛成です。

でも、実際に長男が英語教室に通うとなると様々なハードルが…。

その一つは、月謝等の費用に関すること。
大手の英会話教室では、週1回のレッスンで月謝は1万円程度。
入会時には入会金が必要だったり、教材費が必要だったりします。
現在の我が家の収入では、このプラスの出費はけっこう大きいです・・・。

さらに、保育園や小学校低学年だと、教室に通うには親の送迎が必要になりますが、車で送迎を行うとなると、毎回医療的ケア児の次男も一緒に連れて行かねばなりません。
次男が体調不良の時はレッスンをお休みしなくてはならないでしょうし、レッスンの時間帯によっては次男の予定を長男に合わせなくてはならなくなります。

かといって、英会話教材を購入して自宅でやるというのも、ちょっと違う。
調べてみると、子どもも楽しめそうな魅力的なプログラムがたくさんあって、いいなと思うのですが、買っただけで満足してしまいそうで・・・。
英語の教材を使って子どもが英語を身に着けるとしたら、親がかなり積極的に介入しないと難しいかも。
（うちの長男の場合）

どうしようか・・・。

と、悩みながらも色々調べていたのですが、そのなかで「これは！」と思うようなサービスを見つけました！

それは、オンライン英会話スクールです。

オンライン英会話スクールでは、自宅のパソコンから無料テレビ電話の「スカイプ」を使って、マンツーマンでレッスンを受けることができます。

オンライン英会話スクールの場合、レッスンの曜日や時間帯も自由に選択できますし、送迎の必要もありません。

そして、何と言っても月謝が安い！
キッズ対象のクラスの場合、週1回のレッスンで月謝は3,000円以下のところがほとんどです。
これなら、なんとか英語を習わせてあげることができるかも！

とはいえ、オンラインでの受講が長男に合っているのかは、きちんと確認しておく必要があります。

数あるキッズ対象のオンライン英会話スクールの中から、絞りに絞った以下の3つの教室。
まずは無料体験レッスンを受けてみたいと思います！




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こどもオンライン英会話なら元祖　リップルキッズパーク




オンライン英会話ならハッチリンクジュニア




もしかしたら、長男がカメラの前で固まってしまったり、次男が乱入してきてレッスンにならなかったり(笑)ということもあるかもしれませんが、ひとまずは相性をたしかめるためにも試してみないと。

体験レッスンがどんな感じだったかは、またこちらでご報告できればと思います＾＾

昨日の記事にも書いていたのですが、毎月の家計を圧迫しているパルスオキシメーターのレンタル代とプローブ代。



Nellcor パルスオキシメータ
（画像は公式サイトよりお借りしました）



身体障害者手帳の日常生活用具給付対象となってはいるのですが、基準額が36,000円なので、これを超える金額の者を購入する場合、差額は手出しとなります。

現在レンタルしているパルスオキシメーターは、およそ15万円。

病院のベッドサイドで使われているものとほぼ同じで、新生児から成人まで利用できますが…価格も高価です。
これを手帳の制度を利用して購入となると、単純計算で手出しが11万4千円。

一度に払うには、高価な額です。

つい数日前に気が付いたことなのですが、パルスオキシメーターは小児慢性医療でも給付対象となっており、その基準額は17万100円。

これなら、15万円のパルスオキシメーターも買える！！

と思って、区の保健センターの方に、この制度が使えるかどうか、尋ねてみたのです。

「手帳の方の基準額内で購入できるパルスオキシメーターは、小児に対応していないものがほとんどですし、携帯用の簡易的な測定器具になります。医師から指定されているベッドサイドで継続使用できるものは、36,000以内ではとても買えません。差額を払うにしても、10万円を超えてしまうので、負担が大きすぎます。このような事情なので、小児慢性医療の方が使えると、とてもありがたいのですが…」

との旨を伝えたところ、担当者が国の方に確認して、折り返し電話を下さるとのことでした。

で、今日その回答の電話が来たのですが、その内容は…、

「本庁に確認してみたのですが、手帳をお持ちの場合は、手帳の制度を利用という事になります。
基準額は低いですが、パルスオキシメーターという項目は手帳にもありますし、小児が使用できないわけではないようですし。
必要なら差額を払ってもらうしかないようです。
仮に、小児慢性医療の方を使ったとしても、例えば19万円のものを買ったとしても、単純に差額の2万を払えばいいという訳ではないんですよね。所得によって負担額が決まるので、2万以上払うケースもありますし…」

…とのことでした。

携帯用で小児に対応しているものがあるのは知ってるよ！
でも、携帯用のオキシセンサ―を一晩中子どもが指にくっつけて眠れる訳ないじゃん！

と、声を大にして言いたかった…。

やっぱりしばらくはレンタルを続けるしかないんですかね…。

レンタルを始めた時は、

「5年で気管切開の穴を閉じるとして…、3,000円×12か月×5年で18万円。
購入するよりは高いけれど、途中で故障したり、機械にトラブルがあったときのことを考えると、レンタルの方が融通がきいていいのかも…」

と思って、購入を見送りました。

でも、開始当初に買っていた方が長い目で見たらお得だったのかも…？

正直、迷っています。

かといって、今買ったら、今まで支払ってきたレンタル代がもったいなかった〜！と思ってしまいそう。

医療的ケア児とは、日常的に「医療的ケア」が必要な子どものことを指します。
当然、「医療費」が結構かかるのですが、医療費や医療機器関係にかかる費用の助成は「障害児」に比べて多いとは言えず、けっこう手出し額が多いのが事実。

家計を助けるために働きたくても、保育園や一時預かり先すらない医療的ケア児のいる家庭は、経済的困難に陥りやすいのではないかと思っています。

我が家の場合、次男にかかる「医療関係のお金」は大まかに以下のようなものになります。


１）訪問看護利用費
２）T医院往診（週1回）
３）T病院受診費（3ヵ月に1回）
４）K病院受診費（6か月に1回）

１）〜４）は、小児慢性医療を利用しているので、月額上限2500円くらいで済みます。
ただ、肺炎等で入院すると子どもの食事代、交通費、親の付き添い費ががっつりかかります。

５）F病院受診（3ヵ月に1回）
６）Rセンター（１ヵ月に２回）
７）I医院受診（１ヵ月１回）

５）〜７）は、こども医療証があるので、一医療機関につきひと月600円の負担です。

とはいえ、医療機関を受診する際の駐車場代とか、高速代とか、意外と細々お金がかかります。

８）パルスオキシメーターレンタル（1ヵ月単位で支払い）
９）パルスオキシメーターセンサー（1ヵ月1本程度交換）

1か月のパルスオキシメーターのレンタル費用は3240円です。
で、専用の電極が1本5,000円です。消耗品なので、1ヵ月持つこともあれば、断線したりしてすぐに使えなくなることも…。
これだけで毎月8,000円超えるので、かなり家計を圧迫する部分ではあるのですが...、次男の命の安全を考えると使用しないわけにはいかないので、毎月払っています。

ちなみに、身体障害者手帳の日常生活用具給付対象となるパルスオキシメーターは、基準額が36,000円。
この金額を超えたものを購入する場合、残額は手出しになります。
36,000円までで購入できるものは小児に対応していないものがほとんどですし、簡易的なものなので就寝中などには使用できません。
自宅で使用しているものは購入すると15万円程度とのことで、差額を払うにしてもかなりの手出しとなります…。

小児慢性の方で申請可能かどうかも確認してもらっていますが、まだ返事待ちの状況です。

あと、こまごましたところにはなりますが、

１０）雑費

吸入器のメッシュキャップ、吸引器のチューブ等消耗品、人工鼻の不足分、アルコール綿、ケア用品の材料費などは当然手出しとなります。

月によっては、これらの出費が一気に重なることもあり、家計は大変なことになってしまいます。
共働きもできず、長男を保育園にやりながら家で次男を見るほかなく、さらに医療費がかさみ続けるこの現状を何とかしてほしいです。

重度障害者には医療費免除の制度がありますが、次男のような動ける医療的ケア児は以下の条件に当てはまりません。

・身体障害者手帳1級または2級
・療育手帳重度（A）判定
・精神障害者保健福祉手帳1級

「医療的ケア児」の医療費については個別のケースによって差はあると思われますが、せめて手出しの部分がもっと減ってくれれば・・・と思います。

ご無沙汰しています＾＾；

ここ１〜２か月の間、本当にいろいろなことがあり過ぎて、ブログに全く手をかけられない状況だったもので…（涙）
今は落ち着いているのですが、まさに怒涛のようでした…。

とは言え、次男の保育園問題ではちょこちょこ動いていて、そのことはちょっとずつ記事にしてアップしていきたいと思います。
（ちょっとタイムラグができてしまってすみません＾＾；）

さて、当の次男ですが、２~３日前からの急激な温度変化にやられてしまったのか、昨日まで熱を出してしまいました。
今は熱も下がっていますが、どうやらその風邪を私がもらってしまった模様…。
喉が痛くてゲホゲホと咳をしていると、次男がティッシュを持ってきて私の「喉」にさっとあててくれました。
「おかーさん、大丈夫？」って。

やさしいね、ありがとう。
でもね、母は咳をしても、喉から痰は出ないんだよ。

気管切開していることによって、ボディイメージが自分本来の姿とは少し異なっているんでしょうね。

そんな次男が愛おしいやら、なんだか切ないやら。
ぎゅーって抱きしめまくりました。